Onko läheisellä oikeus saada tietoa aikuisen kehitysvammaisen henkilön asioista?

Teksti on julkaistu Tukiviestissä 3/2017.

Holhoustoimilain mukaan täysi-ikäiselle henkilölle määrätään edunvalvoja vain silloin, kun sen osoitetaan olevan todella tarpeen, eikä siten esimerkiksi vain henkilön kehitysvammadiagnoosin perusteella. Jos kehitysvammaisen henkilön asiat tulevat asianmukaisesti hoidetuiksi muulla tavoin, esimerkiksi läheisten avustamana, ei edunvalvojaa normaalisti määrätä. Näin toimittaessa rajoitetaan mahdollisimman vähän henkilön perus- ja ihmisoikeuksia. Tukiliiton lakineuvontaan tulleiden yhteydenottojen perusteella ongelmaksi muodostuu joskus se, että esimerkiksi asumisyksikön tai terveydenhuollon toimintayksikön henkilökunta ei suostu antamaan läheiselle tarpeellisia kehitysvammaisen henkilön terveyttä tai hoitoa koskevia tietoja, ellei läheinen ole edunvalvoja. Holhousviranomainen, eli Digi- ja väestötietovirasto voi silti olla haluton myöntämään edunvalvontaa, kun henkilön asioita on siihenkin asti hoidettu asianmukaisesti ilman sitä.

Tilanteeseen voi löytyä ratkaisu ensinnäkin siitä, että kehitysvammainen henkilö siihen pystyessään pyytää tiedot itse ja antaa ne edelleen läheiselleen. Henkilöllä on aina itse oikeus saada häntä koskevat sosiaali- ja terveydenhuollon tiedot ja myös luovuttaa niitä eteenpäin haluamilleen tahoille. Henkilö voi myös antaa läheiselleen valtakirjan, jossa hän valtuuttaa läheisensä pyytämään hänen sosiaali- ja/tai terveydenhuoltoaan koskevat tiedot. Valtakirjan voi kuitenkin antaa vain valtuuttamisen merkityksen riittävästi ymmärtävä henkilö. Tätä riittävää ymmärrystä voi tarvittaessa pyrkiä osoittamaan esimerkiksi lääkärintodistuksella. Jos henkilö ei pysty itse pyytämään tietoja toimittaakseen ne läheiselleen, eikä hänen ymmärrystään pidetä riittävänä valtakirjan antamiseksi, sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädännössä on kuitenkin nimenomaisia säännöksiä, jotka oikeuttavat edunvalvojan lisäksi asiakkaan tai potilaan läheisen saamaan tietoa asiakkaan tai potilaan palveluista tai hoidosta.

Jos täysi-ikäinen potilas ei esimerkiksi kehitysvamman vuoksi pysty päättämään hoidostaan, laillista edustajaa eli käytännössä edunvalvojaa tai läheistä on potilaslain 6 §:n perusteella kuultava ennen tärkeän hoitopäätöksen tekemistä. Kuulemisen tarkoitus on selvittää, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa. Myös läheisellä on tällöin oikeus saada kuulemista ja suostumuksen antamista varten tarpeelliset tiedot potilaan terveydentilasta sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen käsittelystä annetun lain (703/2023, asiakastietolaki) 49 §:n perusteella.

Sosiaalihuollon asiakaslain 9 §:ssä säädetään, että mikäli täysi-ikäinen asiakas ei esimerkiksi kehitysvamman vuoksi pysty osallistumaan ja vaikuttamaan palvelujensa tai sosiaalihuoltoonsa liittyvien muiden toimenpiteiden suunnitteluun ja toteuttamiseen, tai ymmärtämään ehdotettuja ratkaisuvaihtoehtoja tai niiden vaikutuksia, hänen tahtoaan on selvitettävä yhteistyössä hänen laillisen edustajansa tai läheisensä kanssa. Asiakastietolain 49 §:n mukaan sosiaalihuollon asiakkaan laillisella edustajalla taikka lähiomaisella tai muulla läheisellä on tällaisessa tapauksessa oikeus saada asiakkaan tahdon selvittämistä varten tarpeelliset asiakasta koskevat tiedot. Edellä mainituilla tahoilla on lisäksi tarpeen mukaan oikeus saada asiakas-, palvelu- tai hoitosuunnitelman tekemistä varten tarpeelliset tiedot.

Sen sijaan EU:n tietosuoja-asetuksen 15 artiklan mukainen rekisteröidyn oikeus tutustua hänestä kerättyihin tietoihin on tietosuojavaltuutetun kannanoton mukaan henkilökohtainen oikeus, jota voi käyttää vain henkilö itse tai hänen laillinen edustajansa, mutta ei henkilön muu läheinen edes valtakirjalla.

Viime kädessä, kun tietojen saanti on tärkeää henkilön asioiden asianmukaisessa hoitamisessa avustamiseksi, eikä tietoja yllä mainittuihin säännöksiin vedoten silti saa, henkilöllä on tilanteessa katsottava olevan todellinen edunvalvojan tarve ja edunvalvonta – käytännössä henkilökohtaisiin asioihin kuten asumisen ja/tai terveydenhuollon asioihin laajennettuna – tulee myöntää.

Toki edunvalvonnan hakeminen samoin kuin muistutuksen tai kantelun tekeminen siitä, että tietoja ei ole annettu potilaslain tai sosiaalihuollon asiakaslain säännösten mukaisesti, on prosessi, joka kestää monesti useita kuukausia. Tällöin akuutissa tilanteessa paras toimintavaihtoehto tietojen saamiseksi voi olla yhteydenotto yksikön potilas- tai sosiaaliasiamieheen tai aluehallintoviraston terveydenhuollon tai sosiaalihuollon tarkastajaan.

Lisätietoa

Edunvalvonta Tukiliiton sivulla:
www.tukiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/itsemaaraamisoikeus/edunvalvonta

Teksti on julkaistu Tukiviestissä 3/2017.