Lakimies vastaa: Milloin hoidonrajaukset syrjivät vammaisia henkilöitä?

Tukiliiton lakineuvonnan tietoon on toisinaan, kuten keväällä 2020 koronaepidemiatilanteen pahentuessa, tullut tilanteita, joissa kehitysvammaisille ihmisille on tehty terveydenhuollossa hoidonrajauspäätöksiä siten, että on ollut syytä epäillä niitä syrjiviksi vammaisuuden perusteella. Hoidonrajauspäätöksen, kuten elvytyskiellon (DNR-päätös), perustaminen henkilön vammaisuuteen on vastoin perustuslakia ja useita Suomea sitovia ihmisoikeussopimuksia.

Esimerkiksi YK:n vammaissopimuksen 10 artiklan mukaan jokaisella ihmisellä on oikeus elämään, ja vammaisten henkilöiden tulee voida nauttia tästä oikeudesta tehokkaasti ja yhdenvertaisesti muiden kanssa. 25 artiklan mukaan vammaisilla henkilöillä on oikeus parhaaseen mahdolliseen terveyden tasoon ilman syrjintää.

Jokaisella on oikeus ilman syrjintää terveydentilansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä (potilaslaki, PotL 3 §). Sairaanhoito on toteutettava potilaan lääketieteellisen tarpeen ja käytettävissä olevien yhtenäisten hoidon perusteiden mukaisesti. Hoito on toteutettava tarkoituksenmukaisella tavalla ja yhteistyöllä (terveydenhuoltolaki 24 §).

Hoidonrajauspäätös tulee lähtökohtaisesti tehdä yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Jos täysi-ikäinen potilas ei esim. kehitysvammansa vuoksi kykene päättämään hoidostaan, hänen laillista edustajaansa tai läheistään on ennen tärkeän hoitopäätöksen tekemistä kuultava sen selvittämiseksi, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa, ja potilasta tulee tällöin hoitaa yhteisymmärryksessä mainittujen tahojen kanssa (PotL 6 § 2 ja 3 mom.). Alaikäistä potilasta hoidetaan yhteisymmärryksessä huoltajan tai muun laillisen edustajan kanssa, jos lapsi ei itse pysty päättämään hoidostaan.

Eduskunnan oikeusasiamies (EOA) on todennut ratkaisukäytännössään, että potilaan sekä läheisten informointi ja heidän kuulemisensa on korostuneen tärkeää, kun päätetään mm. elvytyskiellosta, joka on PotL:n tarkoittama tärkeä hoitopäätös.

Hoitava lääkäri vastaa hoidonrajauspäätöksestä, joka on lääketieteellinen ratkaisu. Jos potilasta hoitaa useampi lääkäri, heidän olisi syytä tehdä yhteistyötä hoidonrajauksen tarvetta arvioitaessa ja siitä päätettäessä. Päätös perustuu lääkärin/lääkärien koulutuksensa ja kokemuksensa perusteella tekemään lääketieteelliseen arvioon potilaan tilasta ja ennusteesta.

Potilaan ikä tai diagnoosi eivät ole ratkaisevia hoidonrajauspäätöstä tehtäessä. Asiassa tulee harkita, onko tietty hoito tarkoituksenmukaista akuutisti hoidettavan sairauden kannalta ja onko hoidosta saatava hyöty riittävä suhteessa sen aiheuttamiin haittoihin. Vamma ei saa estää pääsyä esimerkiksi tehohoidosta saatavan hyödyn arviointiin, eikä vamma itsessään voi olla hoidon ulkopuolelle rajaamisen peruste.

Hoidonrajauspäätöksen on siis liityttävä sairauteen ja sen ennusteeseen, eikä potilaan vammaan tai lääkärin käsitykseen siitä, minkälainen vammaisen ihmisen elämänlaatu on. EOA on katsonut, että elämänlaatu on potilaan subjektiivinen kokemus eikä sen luotettava arviointi ole mahdollista ulkopuolisen silmin.

Hoidonrajauspäätöksen tehneen tai muun potilasta hoitavan lääkärin tulisi peruuttaa hoidonrajauspäätös tai muuttaa sitä, kun potilaan terveydentila sitä edellyttää. Uudessa hoitopaikassa hoitavan lääkärin tulisi aina arvioida yksilöllisesti hoidon, mukaan lukien tehohoidon, tarve, eikä pysyviä potilasta yksiköstä ja tilanteesta toiseen seuraavia hoidonrajauspäätöksiä pitäisi olla. Hoidonrajauspäätös ei myöskään saa vaikuttaa kielteisesti muuhun potilaalle annettavaan hoitoon.

Hoidonrajauspäätös, sen perusteet ja tekijä sekä potilaan ja/tai läheisen näkemys asiasta on kirjattava potilasasiakirjoihin (potilaslaki 12 §, potilasasiakirja-asetus 7 §, 12.1 §, 18.3 §). Läheisellä on potilaslain 6 § 2 ja 3 mom. tarkoittamissa tilanteissa oikeus saada tarpeelliset tiedot potilaan terveydentilasta, myös siitä, miten ja millaisin perusteluin mahdolliset hoidonrajauspäätökset on kirjattu potilasasiakirjoihin.

Jos epäilee hoidonrajausta tai sen tekemismenettelyä lainvastaiseksi, voi tehdä muistutuksen toimintayksikön johdolle tai kantelun esim. aluehallintovirastoon tai eduskunnan oikeusasiamiehelle. Myös yhdenvertaisuusvaltuutetun toimistoon voi olla yhteydessä ja saada tarvittaessa apua asian viemisessä yhdenvertaisuus- ja tasa-arvolautakunnan käsittelyyn.

Teksti on julkaistu Tukiviestissä 3/2021.

Lisätietoa hoidon rajaamisessa noudatettavista periaatteista löytyy muun muassa täältä:

Ihmisoikeuskeskus: Yhdenvertainen oikeus hoitoon

Suomen Tehohoitoyhdistyksen eettiset ohjeet

Eduskunnan oikeusasiamiehen sivuilta löytyy useita hoidonrajauspäätöksiä koskevia ratkaisuja, ks. esim. EOAK/573/2018, EOA 3624/4/07, EOA 4072/4/09

Vammaisfoorumin kannanotto: Onko apua tarvitsevan ihmisen elämä yhtä arvokas? (01.06.2021)

Tukiliitto: Vammaisuus ei ole tehohoidon rajaamisen peruste (31.03.2020)