Sisaruus antaa ja ottaa

Teksti: Sanna Salmela / Kuva: Laura Vesa

Luna Maunulla, 13, on kaksi isoveljeä. Oman suolansa pikkusisaruuteen tuo Misan, 18, ja Lukan, 15, Fragile X -oireyhtymä. Lunan mielestä poikien Fraxin myötä perheen elämässä on kyllä kaikenlaista huonoa, mutta myös hyvää.

Omat kaverit

Luna käy koulua Kyrössä, Pöytyällä. Sosiaalisella tytöllä on omia kavereita, tanssiharrastus ja lemmikkikani. Ystävyyssuhteisiin erilaiset isoveljet eivät ole vaikuttaneet, eivätkä Lunan kaverit enää hätkähdä poikien villiäkään menoa.

”Pienenä kaikki, vähän niin kun minäkin, pelkäsi että ’apua, apua, iso poika tulee’. Nykyään kaverit sanoo vaan että ’voi kun söpöä’. Ja jos en vaikka pääse tulemaan johonkin poikien takia, niin kaverit kyllä tajuaa heti”, Luna kertoo.

Lasten vanhemmat erosivat jo vuosia sitten ja Misa, Luka ja Luna asuvat vuoroin äidin ja isän luona. Arki kahden kodin välillä sujuu rutiinilla.

”Isän luona on tiukempaa ja siellä olen enemmän kotona. Äidin luona olen sitten enemmän kavereiden kanssa. Isällä yhteiset menemiset ei riipu niin paljon siitä saadaanko avustajia, kun iskä voi mennä poikien kanssa esimerkiksi uimahallissa”, Luna kertoo.

Kaikkialle ei aina voi mennä

”Frax vaikuttaa siihen, että ei päästä mihinkään, ellei ole pojilla avustajaa. Kuka tahansa ei käy, vaan poikien pitää tulla toimeen niiden kanssa”, Luna sanoo.

”Kaikkiin paikkoihin, semmoisiin joissa on paljon sääntöjä, ei voida mennä. Me käydään sellaisissa paikoissa, missä ei tarvitse omaa aikuista ja missä voi olla rauhassa. Keilaamassa käydään, kun pojat tykkää siitä. Ja lammessa voi uida ja olla äidin kaveriperheiden kanssa.”

”Meidän perhe ei pääse yhtä paljon kuin muut, mutta toisaalta muut ei pääse esimerkiksi tällaiselle perheleirille”, hän vertaa.

Pikkusisaren rooli on erilainen kuin kavereiden perheissä. Siinäkin on omat hyvät ja huonot puolensa.

”Jos olisi tavalliset pojat, niin säännöt kotona olisivat varmaan tiukemmat, mutta silloin veljistä voisi ottaa mallia ja ne vois varmaan auttaa asioissa”, Luna sanoo.

”Joskus tuntuu että on etuoikeutettu. Saan kaikkea enemmän kuin pojat: olla kavereiden kanssa, lähteä paikkoihin. Voin sopia asioista. Vanhemmat yrittää olla tasapuolisia. Jos tarvitaan pojille jotakin, niin ensin hommataan se ja jos mulle hommataan jotakin, niin pojatkin saa”, hän jatkaa.

On kuitenkin asioita, jotka ovat Lunalle mahdollisempia kuin isoveljille.

”Syksyllä pääsen iskän, sen naisystävän ja 4-vuotiaan sisarpuolen kanssa viikoksi Turkkiin. Pojat ei lähde mukaan. Se olisi liian hankalaa, eikä ne nauttisi siitä. Pojat menee sillä aikaa johonkin muuhun paikkaan”.

Sisaruuteen voi kasvaa

Sisaren diagnoosi, vamma tai erityisyys voi alussa tuntua pahalta ja pelottavaltakin asialta. Se ei kuitenkaan ole maailmanloppu.

”Vaikka se on ensin outoa ja noloa, niin niiden (erityissisarusten) kanssa voi olla joskus paljon hauskempaakin kuin ’normaalien’ kanssa. Kun niitä opettaa ja valvoo, oppii samalla itsekin paljon enemmän. Tulee vähän semmoinen ’äiti-olo’”, Luna kuvailee.

Vaikka Lunasta tuntuu, että hänen on oltava jatkossakin apuna, hän kuitenkin toivoo tulevaisuudelta myös omaa rauhaa ja aikaa.

”Pojille toivon, että niillä olisi tulevaisuudessa hyvä ja iloinen olla. Olisi rento fiilis, eikä aina tarvitsisi olla että ’apua, apua’ kun johonkin mennään.”