Ensitieto

Kun lapsen vamma tai sairaus selviää, perheelle annetaan tietoa ja tukea.

Ensitieto tarkoittaa tilannetta, jossa perheelle kerrotaan lapsen tai sikiön sairaudesta tai vammasta. Laadukkaan ensitiedon avulla mahdollistetaan perheille varmempi aloitus uudenlaiseen arkeen. Tiedon tarve ei lopu ensimmäisiin hetkiin, sillä jokainen elämänvaihe tuo mukanaan uudet kysymykset. Löydät tältä sivulta tallenteet toukokuussa 2024 järjestetystä Ensitiedon antaminen -webinaarista sekä ensitietoon liittyviä materiaaleja.

Ensitieto-opas

Tukiliiton Ensitieto-opas (pdf) auttaa perhettä sekä ammattilaisia löytämään tietoa. Opas vastaa myös kysymykseen ”Miten ensitietoa tulisi perheille antaa?”. Opas on tarkoitettu kaikille, joita ensitiedon antaminen ja saaminen koskettaa: perheiden kanssa työskenteleville, kehitysvammaisten lasten perheenjäsenille ja läheisille sekä yhdistyksissä toimiville henkilöille.

Ensitieto on hyvää, kun sitä saa sopivina paloina eri alojen ammattilaisilta. Kehitysvammadiagnoosista aukenee kokonainen uusi maailma. Tiedontarve ei lopu varmasti koskaan.”
– Ilona Helin, kehitysvammaisen Leon, 3, äiti