Äitikamut-tekstitiivistelmät

Tunnusmusiikki soi alussa. Tämän jakson teemana on ”Nuorten ja Äitikamujen kuulumiset sekä mietteitä IMO:sta eli itsemääräämisoikeudesta”.

Alkusanat

• Tuija: ”No terve.”
• Pia: ”No hei.”
• Tuija: ”Mikä mieli?”
• Pia: ”Oikein hyvä aurinkoinen mieli.”
• Tuija: ”Ja nukuttu tosi hyvin?”
• Pia: ”Kyllä. Oikein on levännyt olo.”
• Tuija: ”Hienoa. Niin on mullaki.”
• Pia: ”Lähettäisiinkö peilaamaan tätä elettyä Äitikamut-podcastkautta nykyhetkeen samalla jakaen ajatuksia meidän erityisnuorten ja meidän Äitikamujen tämän hetken kuulumisista?
• Tuija: ”Se oiskin kyllä kiva katsaus. Mistä me lähettäis liikkeelle? Mikä siellä meidän Äitikamut-jaksoissa olis semmonen asia, johon haluaisit palata?”
• Pia: ”Ainakin siihen meidän nuorten arkeen, sen toimivuuteen ja sujuvuuteen, onko arki lähtenyt hyvin liikkeelle ja toimiiko se.”
• Tuija: ”No niin. Mennäänpä siihen.”
• Pia: ”Kerrotko Tuija sinä ensin omat mietteet?”
• Tuija: ”Petterin tämän päivän tilanteesta ja oman perheen tilanteesta?”
• Pia: ”Niin.”

Petterin ryhmäkotiarki

• Tuija: ”No tuota. Mie olen tosi tyytyväinen tähän hetkeen ja tilanteeseen. Petteri viihtyy omassa ryhmäkodissaan ja lähtee sinne mielellään. Se on suuri ja suurin asia meän perheessä, että hän on voittanut niitä haasteita, joita alussa ja tietyissä hetkissä oli. Hän tosiaan lähtee ryhmäkotiin mielellään ja Pia, tiiäkkö, mikä on ollu parasta tässä koko keväässä?”
• Pia: ”Kerroppa.”
• Tuija: ”Se, että Petteri on käynyt ryhmäkodissa viikoittain tiistaista perjantaihin eli kolme päivää aiemman kahden päivän sijaan!!! Muutos alkoi kokeilusta, onnistuuko hänen hyväksyä kolmaskin päivä (ehkä me vanhemmat enemmänki ollaan painittu lisäpäiväajatuksen kanssa). Nimittäin, merkitsin tai siis ehdotin – ei sovi unohtaa IMOa eli itsemääräämisoikeutta – lisäpäivää viikkokalenterimerkinnällä merkitsemällä normista poiketen ryhmäkotipäivien aloituksen jo tiistaille aiemman keskiviikon sijaan. Tunsin nuoren katseen selässäni, kun hän tosi tarkkaan seurasi, mitä kalenteriin viikon tehtäviksi ehdotin ja pelkäsin, että pieleen menee tämä kokeilu, mutta ei. Se meni tosi hyvin. Hän ei vastustanut (hänellä on tapana ärähtää vastustaessaan joitain) lisäpäivämerkintää lainkaan, vaan oli kalenterimerkinnästä hyvin rentona. Tämä pidempi viikoittainen ryhmäkotiviipymä on kolmen kuukauden kokemuksella tullut nuoren ja perheemme rutiiniksi.”
• Pia: ”Yksi lisäpäivä viikossa tarkoittaa 4 lisäpäivää kuukaudessa, mikä on merkittävä lisä teidän vanhempien palautumiseen ja omaan aikaan. Sen lisäksi on tärkeää, että Petteri saa lisäpäiviä omaan itsenäistymiseen.”
• Tuija: ”Nimenomaan. Perhetavoitteemme on ollut, että Petteri olisi arkipäivät ryhmäkodissaan ja viikonloput kotona.”

Eetun asumisyksikköarki

• Pia: ”Eetu-erityisen asumisyksikköelämästä muutama sana. Aika ennen koronaa rytmittyi Eetulla niin, että hän oli arkipäivät asumisyksikössään ja viikonloput kotona, mutta korona ja elämän haasteet sekoittivat rytmiä ja elämä on nyt rakentumassa uuteen rytmiin niin, että hän asuu pääsääntöisesti asumisyksikössään ja vierailee kotikotonaan yhden viikonlopun kuukaudessa. Viimeisin kotikotiviikonloppu oli toissaviikonloppu. Se oli hyvä ja onnistunut viikonloppu, josta kaikki nautimme. Onnistuneesta viikonlopusta huolimatta sunnuntain paluu kotikotoa asumisyksikköön aiheuttaa Eetulle aikamoista surumieltä ja harmitusta. Kesälle on suunniteltu pidempää kotikotilomaa tai retkeä mökille. Sellaisia kesäunelmia. Positiivinen luottamus tulevalle on.”
• Tuija: ”Kuulostaa hyvältä. Miten muuten Eetu osoittaa surumielen lähtöhetkellä ryhmäkotiin?”
• Pia: ”Katseohjattavalla tabletilla hän hakee äidin ja isin kuvat sekä viestit ’hei hei’ ja ’en tykkää’ eli en tykkää, että äidille ja isille sanotaan hei hei. Lisäksi surumieli näkyy pyörätuoliin menon hankaluutena eli fyysisenä viestinä jäykistämällä kehon, jolloin pyörätuoliin meno on hankalaa tai mahdotonta. Tilanne otetaan haltuun neuvottelemalla hänen kanssaan kuvien ja kuvasarjojen avulla syistä, miksi paluu asumisyksikköön on välttämätöntä.”
• Tuija: ”Hän sitten neuvottelun jälkeen rentoutuu?”
• Pia: ”Kyllä. Yleensä siinä vaiheessa, kun hän pääsee pyörätuoliin. Hyväksyminen näkyy kehorentoutena, tyytyväisenä olona ja vuoropuhelun jatkumisena mm. siten, että hän tarkistaa katseohjattavaa tablettia eli taulutietokonetta hyödyntäen, kuka häntä on vastassa asumisyksikössä.”

Petterin päivätoiminta-arki

• Tuija: ”Meidän Petterin arkikuvio on sellainen, että maanantait ovat kotikotipäiviä, koska on niin paljon touhua, kuntoutusta ja jumppakerhoa, jolloin on helpompi, kun päivän kulku on perheen omissa käsissä. Neljänä muuna arkipäivänä on päivätoimintaa. Aamut lähtevät varsin rennosti liikkeelle. Toisin kuin reippaina kouluvuosina, aamukäynnistymiset ovat hitaita. Nuori haluaa illalla valvoa myöhään ja aamulla nukkua pitkään. Nyt on siis tämmöinen vaihe. Sängystä ylös päästyään, hän kyllä ripeästi pukee, syö aamupalan ja lähtee reippaasti eteenpäin. Suurin piirtein kolmen aikaan taksi vie Petterin päivätoiminnasta ryhmäkotiin, jossa on hetken rauhoittuminen, päiväkävely, ruokailu ja iltatoimet Pikku Kakkosen jälkeen. Ryhmäkodin aikataulu on alun alkaenkin ollut eri kuin kotikotona, mikä on hyvä asia aikaisine nukkumaan menoineen. Toki siksi kotona annetaankin joustoa, jolloin nuori saa toiveensa mukaisesti valvoskella illalla pidempään. Petterin arki on aika mukavaa, virikkeellistä ja touhukasta. Ei haittaisi, vaikka vuorokaudessa olisi vähän enemmän tunteja kuin 24 tuntia, jotta kerkiäisi tehdä kaikkia kivoja juttuja.”

Eetun päivätoiminta-arki

• Pia: ”Eetulla on ollut ’tehtävälistallaan’ päivätoiminnan sisäänajo, sen vanhan ennen koronaa olleen hyvän päivätoiminta-ajan sisäänajo. Tuolloin hyvään aikaan hän kävi päivätoiminnassa viitenä arkipäivänä täyden päivätoimintapäivän kello 9-15. Tällä hetkellä ollaan vielä siinä vaiheessa, että hän on osallistunut päivätoimintaan kolmena aamupäivänä, joista yhtenä päivänä on ollut pidempään syöden lounaan päivätoiminnassa asumisyksikön sijaan. Sisäänajotyössä ollaan siis vielä vaiheessa asian edetessä hyvään suuntaan. Fysioterapia kahtena päivänä viikossa on toteutettu asumisyksikössä ja se toimii hyvin. Keskiviikkoiset tulkkitapaamiset, joissa olen ollut mukana kuuntelemassa Eetun toiveita ja unelmia, ovat olleet hieno asia.”

Pia-äitikamun kuulumiset

• Pia kysyy ja vastaa: ”Mitä meille vanhemmille kuuluu? Ollaanko me vanhempina päästy tässä itsenäistyvien erityisnuorten arjen tiimellyksissä meidän omiin Äitikamut-unelmiin ja hetkiin? Itse olen budjetoinut aikani erityisnuoren tarpeisiin siten, että iskän kanssa huolehditaan Eetu-erityisen päivätoimintakuljetukset, jotta koronasta huolimatta matkat asumisyksiköstä päivätoimintaan ja takaisin sujuisivat hyvin. Hiljalleen siirrytään takaisin taksikuljetuksiin.”
• Pia jatkaa: ”Keskiviikko- ja sunnuntai-illat olen varannut kokonaan Eetulle. Keskiviikkoillan tulkkitapaamisen jälkeen olen jäänyt Eetun luokse viettämään koko illan hänen kanssaan. Sama kahdenkeskinen aika toistuu sunnuntai-iltana, mikä on tärkeää meille molemmille. Eetun sunnuntaipäiviin sisältyy kahdenkeskinen isäaika, mikä niin ikään on tärkeää sekä Eetulle että isälle. Kahdenkeskisten nuori-vanhempi -hetkien tuoman ilon ja onnen vastaanottaminen ja niistä nauttiminen on ollut voimaannuttavaa.”
• Tuija: ”Mie voin yhtyä tuohon. Petterin mutkaton, mukava ja touhukaskin arki tuo hyvän olon myös meille vanhemmille antaen hyvää buustia päiviin. Neljään viikoittaiseen vapaapäivää aiemman kolmen sijaan on ollut vähän opetteleminenkin. Vapaapäivinä ei tarvi huolehtia muusta ko ittestä. Se on mieletön vapauden tunne, mitä olen kaivannut tosi pitkään. Lisääntynyt oma aika antaa myös arkipäivinä mahdollisuuden meidän vanhempien mökkielämään Songassa. Yleensä viikonloppuisin vietetään mökkielämää koko perhe. Petteri viihtyy mökillä hyvin. Tämä saattaa kuulostaa nyt liian ruusuiselta, mutta silloin pittää Pia iloita, kun iloon aihetta on.”
• Pia: ”Kyllä ja ruokkia sitä hyvää ja positiivista.”
• Tuija: ”Joo. Elämässä on nyt enemmän positiivisuutta kuin negatiivisuutta.”
• Pia: ”Sama itsellä. Ja vastaavasti, jos tulee niitä pieniä töyssyjä matkan varrelle, ei ne tunnu niin pahoilta, kun on voimavaroja kohdata ja käsitellä arjen poikkeamat.”

Tuija-äitikamun kuulumiset

• Pia kysyy Tuijalta: ”Jaksamisasiaan liittyen, oletko Tuija ollut jaksava? Onko arkesi sujunut ja oletko saanut otettua riittävästi omaa aikaa ja mitä olet silloin tehnyt?”
• Tuija vastaa: ”Olen ollu jaksava ja tiiäkkö Pia, tämä meidän yhteinen Äitikamut-podcast työskentely on tuonu ihan valtavasti energiaa ja lisää voimaannuttavaa tunnetta siitä tiedosta, että minun ajatuksista ja kokemuksista joku on saanut vertaistukea. Alkuperäinen tavoite toisen auttamisesta on toteutunut. Vastaanottamamme palaute on sen meille todentanut, mistä johtuen mulla on ihan kylmät väreet. Eilisaamunakin tuli Lahdesta äitiviesti, jossa kiitettiin Äitikamut-kertomuksista. Mie olen ollu ko ihan eri ihminen tänä keväänä.”

Pia-äitikamun tulevaisuuden suunnitelmista

• Pia: ”Samoin mulla. Äitikamut–podcastin tuottaminen on tuonut perspektiiviä kokonaisuudelle, myös menneille tukkoisille vuosille, jotka ovat saaneet valoa. On tullut tasapaino omille ajatuksille tuoden mukanaan energiaa ja voimavaroja. Saa nukuttua hyvin. On ollut kiva huomata koronaeristyksen jälkeiseen pystyvyyteen omasta kotipesästä irtaantumiseen ja reviirin laajentumiseen. Olen hakeutunut koulutuksiin. Esimerkiksi kokemukselliseen asiantuntijuuteen, kokemusasiantuntijuuteen/-toimijuuteen olen lähtenyt panostamaan toivoen sen antavan potkua tuleville tilanteille ja asioille. Olen tehnyt myös hyvin suuren päätöksen Tuija.”
• Tuija: ”NOH?”
• Pia: ”Perustan oman yrityksen. Alan yrittäjäksi.”
• Tuija: ”Hienoa. Mahtavaa.”
• Pia: ”Ilman Äitikamujen tuomaa rohkeutta ja voimaa yrityksen perustamispäätöstäni en olisi voinut tehdä.”
• Tuija: ”Aivan mahtava. Unelmista on tulossa totta. Tulee ihan kyyneleet silmään. Äitikamuja on tehty semmosela omalla tyylillä ja vauhdilla Äitikamujen jaksamista vaalien. Ja vitsi, me on jaksettu, ko tämä on ollu niin mieletöntä.”

Kuuntelijapalautteet todentavat tavoitteiden täyttymisen

• Pia: ”Palautteet ihan tuntemattomiltakin ovat vahvistaneet, että Äitikamuina ollaan tehty oikeita asioita ja tarpeeseen. Kohderyhmätavoitteemme ovat ylittyneet. Erityisperheiden ja tyypillisten lapsiperheiden tavoittamaisen lisäksi olemme Äitikamut-jaksoillamme tavoittaneet myös alan ammatti-ihmisiä, mistä olemme kiitollisia. Äitikamut-podcast on vastannut tarpeeseen.
• Tuija: ”Kyllä. Kyllä. Onnistumisen tunne on tosi kiva.”
• Pia: ”Siitä tulee hyvä fiilis. Mitä haluaisit vielä lausua?”

IMO- eli itsemääräämisoikeusmietteitä

• Tuija: ”No me jo vähän puhuttiinki siitä IMO:sta eli itsemääräämisoikeudesta. Siitähän puhutaan tänä päivänä tosi paljon. Mitä se sinusta tarkottaa?”
• Pia: ”Itsemääräämisoikeus eli IMO on meidän erityislasten ja -nuorten oikeuksien turvaamiseksi, mutta tulipahan mieleen (Pia naurahtaa), olisikohan vanhempien unelmat vastaavasti vanhempien IMOa eli oikeutta määrätä omista asioistaan? Esimerkiksi Tuija sinun unelmasi saada yhden viikkovuorokauden lisäys arkeesi mahdollistaa sinulle itsemääräämisoikeuden toteutumisen ko. vapaapäivänä, kun sinulla on toisesta huolehtimisen sijaan mahdollisuus ja oikeus määrätä itse omasta elämästäsi, tehdä ja toteuttaa valintojasi.”
• Pia jatkaa: ”IMO-oikeudella varmistetaan, että tukea tarvitsevat lapsemme saavat määrätä omasta elämästään ja päättää itseään koskevista asioista. Monitarpeisen ja täysin toisenvaraisen Eetu-erityisemme itsemääräämisoikeus toteutuu käytännössä valinnanmahdollisuuksien kautta tarjoamalla hänelle valintavaihtoehtoja arjen tilanteissa. Kuten jokainen erityistä tukea tarvitseva henkilö, myös Eetu-erityisemme on oikeutettu IMO-toimenpidesuunnitelmaan, johon kirjataan valintatilanteet valintavaihtoehtoineen esimerkiksi pukeutumistilanteeseen liittyvät vaatevalinnat ja keinot valintojen tekemiseen. ’Valitsetko tänään oikeassa kädessä olevan sinisen vai vasemmassa kädessä olevan punaisen paidan?’ Jos hän katsoo ohi vasemman ja oikean käden paitojen, otetaan kaksi uutta paitaa. ’Otatko keltaisen vai valkoisen paidan?’ Jos hän katsoo keltaista paitaa, valinta on tehty. Samoin DVD-valinnat. Molemmissa käsissäni on kolme erilaista Muumi-DVD:tä, jolloin kysyn, ’Haluatko katsoa jonkun näistä?’ Jos Eetun katse pysähtyy oikeassa kädessä oleviin kolmeen Muumi-DVD:hen, pudotan vasemmassa kädessä olevat muumit pois ja hajautan kolme jäljellä olevaa DVD:tä kahteen käteen siten, että toisessa kädessä on kaksi Muumi-DVD:tä ja toisessa kädessä yksi Muumi-DVD. Jos Eetu katsoo toisessa kädessä olevaa kahta Muumi-vaihtoehtoa, poistan valitsemattoman käden vaihtoehdon, hajautan valitun käden Muumit, joista Eetu saa valita haluamansa. Valinta tapahtuu siis katseella. Vastaavasti ruokavalinnat Eetu tekee katseohjattavalla tabletilla eli taulutietokoneella tilanteissa, joissa ruokavaihtoehtoja on useita.”
• Tuija: ”Mitä sie ajattelet, toteutuuko tämä ryhmäkodissa? Otetaanko IMO:oon tarpeeksi aikaa?
• Pia: ”Mielestäni IMO-suunnittelutyöhön kannattaa varata enemmän aikaa. Palvelu – ja hoitosuunnitelmaan kannattaa kirjata IMO:een liittyvät asiat. Alkuun pääsee kolmen valintaluokan systeemillä, jossa lähiverkoston kanssa mietitään, mitkä ovat 1) Asiat, jotka nuori saa itse päättää, 2) Asiat, joihin nuori tarvitsee tukea, esimerkiksi ulkoilu tai retkelle lähteminen, onko avustaja mukana vai kuka ja 3) Asiat, jotka joku muu päättää, esimerkiksi lääkehoitoon liittyvät asiat ovat lääkärin vastuulla. Tämmöistä IMO-suunnittelutyötä ei tehdä riittävästi, vaikka suunnittelutyö on tärkeää ja tarpeen, jotta jokainen lähityöntekijä osaisi tukea nuorta arjessa ja yhdessä sovitut asiat saataisiin vietyä käytäntöön.”
• Tuija: ”Meillä esimerkiksi tuo vaatevalinta on semmonen, että mie laitan tarjolle vaatteet ja Petteri käy itse vaihtamassa vaatteet, jos hän ei tykkää äidin tekemästä valinnasta.”
• Pia: ”Se on parasta mahdollista IMO:a.”
• Tuija: ”Kyllä tässä IMO-asiassa täytyy pitää maalaisjärki mukana.”
• Loppusanat:
• Pia: ”Kyllä. Tässäpä nämä tämän hetken lastemme ja Äitikamujen kuulumiset. Suljetaanko Tuija tämä jakso nyt tähän?”
• Tuija: ”Kyllä. Olipa mukava raatailla.”
• Pia: ”Kyllä. Ihana päivää sulle Tuija ja kiitos taas kovasti.”
• Tuija: ”Kiitos. Lähetään syömään tästä.”
• Pia: ”Lähetään.”
• Tuija: ”Moikka.”
• Pia: ”Moikka moi.”
• Tunnusmusiikki soi lopussa.

HÄSTÄGIT/AVAINSANAT:

#erityisnuori #vanhemmuus #vapaaehtoistyö #kokemusasiantuntijuus #voimavarat #erityisperhe #erityislapsi #erityislastenomaiset #äitiys #äitikamut #podcast #yhteistyö #arvostus #cp #autismi #kehitysvamma #ryhmäkoti #kotikoti #päivätoiminta #omaaika #jaksaminen #palaute #tulevaisuus #itsemääräämisoikeus #IMO #toimenpidesuunnitelma #tukiliitto @piaylisuvanto @tuijalaine

• Tunnusmusiikki soi alussa.
• Tuija: ”No niin Pia, nyt on kuule keskikesä parhaimmillaan ja juhannusviikkoa eletään. Ja meillä Äitikamuilla tulee viimeinen podcastjakso ulos torstaina ennen juhannusta.”
• Pia: ”Äitikamujen jakso numero 20 on meiän viiminen jakso ja ihan huikee fiilis”

KIITOS ÄITIKAMUT

• Tuija: ”Ihan mahtava fiilis. Podcastiä on ollu kyllä tosi tosi mukava tehdä. Kiitos Pia älyttömän paljon sulle. Sie olet ollut paras äitikamu tässä jutussa. Olen oppinu sulta paljon ja ihailen sitä valtavaa tietämystä mitä sulla on erityisperhevanhemmuuden kiemuroista – iloista, unelmista, kaikesta.”
• Pia: ”Samoin sulle Tuija. On ollu suuri kunnia saada tehä tätä uutta kokemusta sun kanssa. On ollu mahtava oppia ja huomata, miten taitavia me ollaankaan ja hyvin täydennetään toisiamme.”

KIITOS KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

• Tuija: ”Joo, meidän tiimi on kyllä pelannu hyvin. Täytyy myös kiittää Kehitysvammaisten Tukiliittoa ja siellä Taina Koivunen-Kutilaa.”
• Pia: ”Ja kiitos Merja Määttänen, joka oli meän työryhmässä aika pitkän pätkän, ennen kuin lähti ulkomaille.”
• Tuija: ”Sitten me kiitetään Kehitysvammaisten Tukiliiton Sanna Salmelaa.”
• Pia: ”Kiitetään vielä Kehitysvammaisten Tukiliiton Kaisa Järvelää.”

KIITOS LAPIN KANSA

• Pia jatkaa: ”Lisäksi kiitokset Lapin Kansalle yhteistyöstä Äitikamujen kanssa:”

KIITOS STUDIOPÄÄLLIKKÖ SEPPO LEINO

• Tuija: ”Tietenki kiitetään meän studiopäällikköä Seppo Leinoa, joka heittelee meille Pia tuolla lentosuukkoja. Me heitellään lentosuukkoja takaisin. Kiitos Seppo aivan älyttömästi. Olet kulkenut koko kauden meän mukana ja ollaan opittu tosi paljon sinulta Seppo tästä äänityspuolesta ja studiotyöskentelystä.”
• Pia: ”Kyllä.”

KIITOS KUUNTELIJAT!

• Tuija: ”Kaikille Äitikamut-podcastjaksojen kuuntelijoille erittäin mukavaa kesää ja kiitos kaikille teille. Me ollaan saatu tosi mahtavaa palautetta ja se kertoo kyllä sen, että ei voi tietää vielä mihin Äitikamujen tie vie. Taivas on rajana. Hyvää kesää kaikille!”
• Pia: ”Oikein ihanaa ja rentouttavaa kesää kaikille!”
• Tuija: ”Hei hei.”
• Pia: ”Heippa”
• Tunnusmusiikki soi lopussa.

HÄSTÄGIT/AVAINSANAT:

#erityisnuori #vanhemmuus #vapaaehtoistyö #kokemusasiantuntijuus #voimavarat #erityisperhe #erityislapsi #erityislastenomaiset #äitiys #äitikamut #yhteistyö #arvostus #cp #autismi #kehitysvamma #kiitos #podcast #studiotyöskentely #tukiliitto @piaylisuvanto @tuijalaine

Tunnusmusiikki soi alussa.

Alkusanat

• Tuija: ”No heippa.”
• Pia: ”Moikka.”
• Tuija: ”Tänään meillä on jakson aiheena erityinen sisaruus”.
• Pia: ”Kyllä.”
• Tuija: ”Sisaruus on usein elämämme pisimpiä ihmissuhteita ja aina erityistä. Oman lisänsä erityisyyteen tuo sisaruksen pitkäaikaissairaus tai vamma. Eetu-erityisen veli Aatu opiskelee Oulussa ja miten ihanaa, Äitikamut saivat hänet tänne studiolle lausumaan hänen oman runonsa juuri tästä erityinen sisaruus -aiheesta. Tämä on Aatun nimeämä jakso: Erityinen sisaruus – kuuntelemista, rauhallisuutta ja yhteisymmärrystä. Aatun runon jälkeen kuullaan asiantuntijavieras Kehitysvammaisten Tukiliiton perhepalvelujen suunnittelija Taina Koivunen-Kutilan mietteitä aiheesta ’erityinen sisaruus’. Äitikamut vierailivat Tampereella ja tapasivat Tainan siellä. Ensin Aatun kirjoittama ja lausuma runo. Ole hyvä Aatu.”

Aatun runo ’Erityinen sisaruus’

Erityinen sisaruus, kirjoitettu 29.5.2022

Erityinen sisaruus opettaa

empatiaa, kärsivällisyyttä

sekä vuorovaikutuksen tuomaa

näkökulmaa erilaisiin päiviin.

Osa päivistä on hankalia,

toiset taas ovat helpompia.

Kuitenkin, päivästä riippumatta

asioihin suhtautuu huolella!

Toisen luokse pysähtyminen on

hiljaisuuden ja kuuntelemisen

lisäksi tärkeää, jotta tulee

kuulluksi sekä ymmärretyksi!

Kuunteleminen ja rauhallisuus

antavat erityisnuorelle

epävarmuuden, kivun keskelle

merkitystä sekä mielenrauhaa!

Erityinen sisaruus tekeekin

molemmista sisarpuolista

vahvempia kommunikoijia,

kun muistaa ottaa päivän kerrallaan!

• Tuija: ”Kiitos Aatu.”
• Pia: ”Suuri kiitos vahvoista sanoistasi Aatu. Seuraavaksi Taina Koivunen-Kutilan mietteitä erityinen sisaruus -teemasta ja kuulumiset Tampereelta.”

Asiantuntijavieras Taina Koivunen-Kutila

• Pia: ”Moikka kaikille. Yleensä meitä on täällä kaksi henkilöä eli Äitikamut Tuija ja Pia. Tänään meitä on kolme. Täällä puhuu Pia.”
• Tuija: ”Heipparallaa täällä puhuu Tuija.”
• Taina: ”Ja moi moi täällä puhuu Taina. Kiva, kun saan olla mukana.”
• Pia: ”Äitikamujen asiantuntijavieraana meillä on tänään Taina Koivunen-Kutila. Olet toiminut Kehitysvammaisten Tukiliiton Erityinen sisaruus – toiminnan koordinaattorina. On iso kunnia saada sinut Äitikamujen vieraaksi ja saada kuulla ajatuksiasi sisaruusaiheesta. Olisiko aluksi hyvä ottaa puheeksi Erityinen sisaruus -kehittämishanke.”

Erityinen sisaruus -kehittämishanke ja Erityinen sisaruus -toiminta

• Taina: ”Kyllä vain. Erityinen sisaruus -kehittämishanke käynnistyi vuonna 2015. Olin suunnittelemassa hanketta ja osan hankeajasta toimin Tampereen alueellisena työntekijänä. Hanketyöntekijöinä oli projektipäällikkö, viestinnän henkilö ja kaksi alueellista työntekijää. Kehittämishankkeen aikana mm. tehtiin asioita sisarusten huomioimiseksi ja kerättiin sisaruus -aiheista materiaalia, jota hankkeen aikana levitettiin eteenpäin. Kehittämishanke on päättynyt, mutta erityinen sisaruus -toimintaa on saatu jatkettua Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiskeskus Noriossa. Olen saanut jatkaa tätä sisaruustyötä, levittää hankkeen aikana kerättyä materiaalia ja kehittää uusiakin juttuja pienimuotoisesti.”
• Pia: ”Eikö olekin niin, että kaikki hankkeen aikana kehitetty ja tuotettu materiaali on kaikkien sisaruustiedosta kiinnostuneiden käytettävissä?”

www.eityinensisaruus.fi -verkkosivusto perheille, ammattilaisille ja sisaruksille

• Taina: ”Juurikin näin. Me ollaan luotu erityinensisaruus.fi -verkkosivut, jossa materiaali on kaikkien käytössä. Sivustolta löytyy mm. ladattavia materiaaleja perheille, ammattilaisille ja sisaruksille riippuen sisaruksen iästä. Siellä on paljon vinkkejä mm. lasten kirjoihin ja kortteja, joiden avulla voi pohtia omaa sisaruutta. Aikuisille sisaruksille on tarjolla sisaruuden roolikartta, jonka avulla voi mm. pohtia roolia omaan erityiseen sisarukseen, minkälainen sisar/sisaruus on ja miten oma sisaruusrooli näyttäytyy.”
• Tuija: ”Mulla ei ole kokemusta sisaruusaiheesta, mutta olen tutustunut Erityinen sisaruus -nettisivustoon. Siellä on mm. koskettava blogikirjotus, jossa kerrottiin, kuinka aikuisena sisarena elämään tulee lisää huolia, kun sisar vanhenee itseään nopeammin. Suosittelen kyllä lukemaan näitä sivuja. Sieltä saa paljon varmistusta omaan sisaruuteen, mm. kuinka voin tukea paremmin sisartani ja paljon muuta todella hyvää materiaalia.”
• Taina: ”Kyllä. Kirjoitetut tekstitkin voivat toimia vertaistuellisina elementteinä. Niistä voi saada samaistumispintaa, muistella menneitä omia ajatuksia tai miettiä ajatuksia eteenpäin. Niin kuin elämässä yleensäkin, ajatukset eivät ole pysyviä. Näin myös sisaruuskin voi muuttua ajassa ja paikassa. Nuoren ajatukset voivat aikuisuuden kynnyksellä, esimerkiksi oman perheen perustamisen aikoihin, olla toisenlaiset myös sisaruuteen liittyvien ajatusten osalta.”
• Pia: ”Erityinen sisaruus -verkkosivustosta itselläni tulee mieleen musiikki, jota sisarukset olivat tuottaneet kehittämishankkeen aikana hienoin sanotuksin.”
• Taina: ”Hankkeen aikana tuotettiin materiaalia sisarusten kokemuksista. Esimerkiksi ’Näe minutkin – kuule minuakin’ -opas, joka myös pdf-tiedostona on ladattavissa, sisältää sisarusten kokemuksia, jotka on kerätty yhteiseksi tarinaksi ns. narratiiviksi, jossa aidot kokemukset on kerätty yksiin kansiin siten, ettei kenenkään henkilökohtaista kokemusta ole tarinasta tunnistettavissa.”

Jokainen sisaruussuhde on ainutlaatuinen. Vanhemman on hyvä sanoittaa asioita ääneen.

• Pia: ”Pystytkö Taina avaamaan meille sisarusten tuntemuksia, joista meidän vanhempien on hyvä olla tietoisia? Erityisesti minua erityisnuoren vanhempana kiinnostaa, onko sisaruksen elämänvaiheissa kriittisiä pisteitä, joista meidän vanhempien on hyvä olla tietoisia ja yhtä lailla palvelujärjestelmän tuen oltava kunnossa?”
• Taina: ”Tämä onkin hyvä kysymys. Varon sanomasta mitään yleispätevää, koska ajattelen, että jokainen sisaruussuhde on niin ainutlaatuinen. Jokainen perheeseen syntynyt uusi perheenjäsen muuttaa perhettä. Vaikka meillä on sama perhe, samat vanhemmat, sama koti kaikilla, silti kokemukset ovat hyvin erilaisia, ainutlaatuisia. Haluan sanoittaa, että jokainen lapsi, sisarus ja nuori on ainutlaatuinen. Kun kysyit, mitä vanhempana voisi huomioida, niin sen, että jokainen meistä on ainutlaatuinen omanlaisine tarpeineen. Kun perheessä on tukea tarvitseva sisko tai veli, vammattoman sisaruksen tiedon saamisen tärkeys korostuu. Vanhemman on tärkeä sanoittaa asioita ääneen. Asioiden toistaminenkin on tarpeellista, jos perheessä on useampi lapsi. Kertasanoittaminen ei välttämättä riitä.”

Sisarusten kokemuksia eri ikävaiheissa

• Taina jatkaa: ”Kun puhun nuorimmista lapsista, kouluiän kynnyksellä olevista lapsista, joilla ajatteleminen on osittain mielikuvituksen varassa, he kyllä aistivat perheessään olevan jotain. He havainnoivat äidin miettivän asioita, olevan kiireinen ja hoitavan asioita kovin. Isän poissaolevuuskin huomataan. Lapsi voi luulla tilanteen johtuvan hänestä. Lapsi hämmentyy, kun ei ymmärrä mistä on kyse. Nuoruusiässä, murrosiän vaiheessa oman identiteetin kehittyessä, saattaa tulla pohdintoja, onko vammattomana sisaruksena lupa irtaantua perheestään ja voiko jättää erityistä tukea tarvitsevan siskon tai veljen. Aikuisuudessa herää ajatuksia kuten, voiko sisaruksena tehdä oman elämän valintoja, onko ylipäätään oikeutta omiin valintoihin. Korostan, tarkoitukseni ei ole yleistää, vaan tuoda asia esiin ilmiönä.”

Sisarusten heikko huomioiminen palvelujärjestelmässä

• Taina: Palvelujärjestelmään liittyen eli siihen, miten sisaruksia huomioidaan palveluissa ja mitä kautta voi saada apua, nostan esille tutkimuksissa tulleen asian hoivaajaroolista. Tutkimuksissa on noussut esiin se, että tällaista hoivaajanroolia on tunnistettavissa. Se voi olla konkreettista hoivaajaroolia tai kyse voi olla empatiatason hoivaamisesta. Tällöin esimerkiksi vammaton sisarus mm. pohtii, kuka tukea tarvitsevasta siskosta tai veljestä huolehtii, kun vanhemmista aika jättää. Toivon, että sisaruussuhteesta huolehditaan siten, että perheessä sisaruksella on oikeus ja velvollisuus olla sisarus, ei hoivaaja.
• Taina jatkaa: Sisarukset, joita olen saanut henkilökohtaisesti tavata, ovat sanoittaneet, ettei palvelujärjestelmä tue heitä kovin hyvin tai paljon. Sisaruksille ei tarjota tietyllä tapaa mitään tukea ja palveluita, koska sisaruus ei ole diagnoosi ja palvelujärjestelmämme toimii diagnoosipohjaisesti. Onneksi kyllä systeeminen ajattelu kehittyy suuntaan, että koko perhe on perhe ja kaikkien perheenjäsenten tarve tulee huomioida.”
• Tuija: ”Sisaruksella on oikeus ihan omaan elämään!”

Sisarukselle hänen näköisiä hetkiä, retkiä, viikonloppuja

• Pia: ”Me vanhemmat omassa perheessämme olemme kantaneet huolta ja yhtä lailla vastuuta siitä, ettei erityisen sisarus ala kantamaan huolta erityisestä veljestään. On pitänyt muistuttaa sisarukselle, että meidän vanhempien vastuulla on tukea tarvitsevan sisaruksen huolehtiminen, ei hänen. On myös ollut tärkeää järjestää tyypilliselle sisarukselle hänen näköisiä hetkiä, retkiä, viikonloppuja, jolloin hänen päätöksensä ovat olleet ensisijaisia päätöksiä. Nämä hetket ovat olleet mahdollisia silloin, kun erityistä tukea tarvitsevan lapsemme tilapäishoitoasiat ovat olleet kunnossa. Vanhempina olemme kipuilleet, onko meillä oikeutta vastaanottaa tilapäishoitoa erityisellemme kesäloman aikana. Vastaus on yksiselitteinen, että kyllä on oikeus ja velvollisuus järjestää hetkiä tyypilliselle sisarukselle erityislapsen ollessa tilapäishoidossa.”
• Taina: ”Perheen erityistä tukea tarvitsevan tilapäishoito palveluna on tärkeä tuki vammattoman sisaruksen kuulluksi ja nähdyksi tulemiselle. Toki ratkaisut perheissä ovat yksilöllisiä, perhekohtaisia. Oleellista on miettiä mahdollisuudet sisaruksien huomioimisille. Huomioimiset eivät tarvitse olla isoja ja monimutkaisia. Tärkeintä on tulla kuulluksi ja nähdyksi.”

Sisarusten vertaistukikohtaamiset ja -tapaamiset

• Tuija: ”Sisaruuden kehittymiselle on annettava tukea ja aikaa. Tarjoaako erityinen sisaruus -toiminta sisaruksille vertaistuellisia keskusteluryhmiä tai foorumeita, joissa he voi löytää toinen toisensa ja vaihtaa ajatuksia?”
• Taina: ”Kyllä. Vertaistuki on tosi tärkeä asia sisarusten näkökulmasta. Vertaistukikohtaaminen saattaa olla sisarukselle tärkeä levähdyspaikka, paikka olla oma itsensä. Valtakunnallisesti en osaa sanoa, missä kaikkialla järjestetään sisarusten vertaistukitapaamisia, mutta hyvin monet kolmannen sektorin toimijat, järjestöt ja yhdistykset, järjestävät sisaruksille toimintaa, ja meillä Harvinaiskeskus Noriossa on myös tapaamisia järjestetty ja järjestetään vuosittain. Nämä ovat hyvin merkityksellisiä kohtaamisia, joihin liittyy tiedon saaminen, yhdessä tekeminen ja ylipäänsä toisten sisarusten tapaaminen – sen näkeminen, että en ole ainoa. Tapaamisissa saattaa syntyä ystävyyssuhteita yli viikonlopputapaamisten.”
• Tuija: ”Kuulostaa hyvältä.”

Kokemusasiantuntijuus on merkityksellistä tiedon välittämisen ja saamisen kannalta

• Pia: ”Ihana ajatella, että kokemusasiantuntijuutta, kokemustoimijuutta olisi myös erityisten sisarusten keskuudessa. Onko vuosien aikana noussut kokemusasiantuntijatähtiä?
• Taina: ”Kokemusasiantuntijuus on tiedon välittämisen ja saamisen kannalta merkityksellinen asia. Aikuisia sisaruksia meillä on, jotka ovat halunneet kertoa kokemuksiaan omasta sisaruudestaan. Sisaruusnäkökulmasta saatua kokemusasiantuntijuutta on ollut täten mahdollisuus hyödyntää.
• Pia: ”Toivotaan, että meidän hyvinvoiva Suomi tässä sote-uudistuksessaan vuoden 2023 alusta hyödyntää sisarusten arvokasta ääntä asiakasosallisuuteen panostaessaan.”
• Taina: ”Kokemusasiantuntijuus on hyvin arvokasta tietoa koko perheen näkökulmasta. Tämä on tärkeä näkökulma perheiden kasvua ja kehitystä tukevia palveluja kehitettäessä sekä palveluiden muutostarpeita kartoitettaessa. Sisarusten näkökulma on merkityksellinen.”

Palvelusuunnitelmaan kirjattava sisaruusnäkökulma

• Taina jatkaa: ”Palveluasiaan palatakseni, perheelle tehtävään palvelusuunnitelmaan on tärkeää kirjata myös sisaruusnäkökulma. Perheille suunnatut palvelut tulee olla perheiden tarpeita vastaavat, onpa kyseessä tukea tarvitsevalle henkilölle tarvittava tilapäishoito, henkilökohtainen apu tai jokin muu palvelu, joka tukee ja palvelee myös sisarusta ja vanhempien välistä keskinäistä aikaa.”
• Tuija: ”Mietin, miten sisarusten pitkä ihmissuhde muuttuu kehitysvaiheiden edetessä lapsesta murrosiän kautta nuoruusikään? Ajattelen, että lapsena sisarusten suhde on aika lailla tasavertaista, mutta muuttuuko sisaruussuhde erilaiseksi aikuisiän kynnykselle edettyä?”
• Pia: ”Pohdin, kuinka tyypillinen sisarus aikuistuessaan miettii tulevaisuuttaan ja tukea tarvitsevan sisaruksensa tulevaisuutta etenkin tilannetta, jolloin vanhempia ei enää ole. Tukea tarvitsevan sisaruksen huolilista saattanee olla pidempi tyypilliseen sisaruussuhteeseen nähden. Huolilistalla voi olla hyvinkin konkreettinen, esimerkiksi, kuka sisaruksen asioita hoitaa, jos äiti ja isi ei ole niitä hoitamassa, pitäisikö minun sisaruksena tietää jotain, mitä en vielä tiedä.”
• Tuija: ”Kyllä. Niitä asioita on suotavaa käydä perheessä läpi ja antaa vammattomalle sisarukselle oikeus rauhoittaa mieltä. Yhtä lailla me vanhemmat perheessämme mietimme, kuinka ainokaisen lapsemme, erityisen sellaisen, käy, kun meitä vanhempia ei enää ole.”

Verkkoluentosarja aikuiselle sisarukselle

• Taina: ”Kyllä. Kokemustarinoista asia on noussut esiin. Viime syksynä Kehitysvammaisten Tukiliitolla oli tarjota aikuiselle sisarukselle verkkoluentosarja, jossa mm. pohdittiin sisaruksen oikeutta omaan elämään, toisaalta suhdetta sisarukseen, sisaruuden mahdollisia tuen paikkoja ja mahdollisuuksia. Vastaava verkkoluentosarja on tulossa tänä syksynä. Verkkoluentosarja tarjoaa mahdollisuutta sisaruusasioiden puheeksi ottamiselle. Kyse ei ole vastakkainasettelusta. Sisaruksella on oikeus oman näköiseen sisaruuteen, oikeus omanlaiseen elämään. Sisaruksen rooli tukea tarvitsevaan sisarukseen ei tule olla ennalta-annettu rooli ja velvollisuus, vaan sellainen itse luotu ja otettu rooli, esim. huolehtiminen jostain tietystä asiasta, yhteisestä jutusta kiinni pitäminen, yhteydenpito kerran viikossa tai mikä tahansa sisaruuden tärkeä juttu.”
• Pia: ”Voisi olla hyvä palastella ja avata mahdollisia sisaruksen rooleja tukea tarvitsevaan siskoon tai veljeen. Se saattaisi helpottaa ennakoivaa tulevaisuuden suunnittelua. Koen, että ainakin meillä Lapissa on vähän, liian vähän sisaruustoimintaa. Syksyn verkkoluentosarja on tervetullut.”
• Taina: ”Verkkoluentosarjasta kannattaa vinkata eteenpäin. Verkkoluentosarjaan osallistuminen on helppoa ja mahdollinen kaikille sisaruusaiheesta kiinnostuneille eri puolilta Suomea. Omat, erilliset jutut ovat fyysiset kokoontumiset, joissa eri-ikäiset sisarukset kokoontuvat fyysisesti samaan paikkaan, tekemään asioita yhdessä asioita leikkien, pelaten, viettäen vapaa-aikaa tai pysähtyen tietyn teeman äärelle. Monenlaisia toimintamuotoja ja mahdollisuuksia tarvitaan.”

Aikuisten sisarusten kokemusäänen esiin nostaminen on tärkeää

• Taina jatkaa: ”Erityinen sisaruus -hankkeessa aikoinaan kerättiin kokemuksia eri ikäisiltä sisaruksilta näkökulman ollessa vanhempien tukemisessa. Nyt ollaan panostettu myös aikuisten sisarusten kokemusäänen esiin nostamiseen. Aikuisten sisarusten viesti on, ettei palvelujärjestelmässä ole heitä kovin hyvin huomioitu tai kohdattu. Toki on myös hyviä kokemuksia palvelujärjestelmästä, esimerkiksi on järjestetty vammattomalle sisarelle oma toimintaterapia-aika, kun on nähty sellaiselle tarve.”

Vanhempien huolipuhetta sisaruudesta

• Pia: ”Erityislasten vanhempien perheen tyypillistä sisarusta koskevissa huolikeskusteluissa nousee esille kysymykset, onko perheessä olevaa vammatonta lasta huomioitu riittävästi, onko mahdollista, että ongelmat kohdataan viiveellä? Onko mahdollista, että jotain oleellista minulla vanhempana jää huomioimatta? Onko sinulla Taina jotain minua vanhempana rauhoittavaa tietoa näihin kysymyksiin?
• Taina: ”Olen varovainen antamaan vinkkejä tai neuvoja. Varmasti jokainen vanhempi tekee parhaansa sillä hetkellä, joka siinä on. Aikuiset sisarukset ovat sanoittaneet kokeneensa ristiriitaisuutta. Vanhemmat ovat olleet kuormittuneita asioista, jotka ovat vieneet voimavaroja, joista yksi syy voi olla palvelujärjestelmän jäykkyys. Tärkeä kysymys on, kuinka koko perheen voimavaroja voitaisiin vahvistaa ja tukea. Sisarus on kokenut, ettei kaikissa hetkissä ole tullut kuulluksi eikä nähdyksi. Toisaalta aikuisena sisaruksena, kun olisi voinut ottaa vastuuta tukea tarvitsevan sisaruksen asioissa, vanhemmat eivät ole olleet siihen valmiita joko yhä suojellakseen sisarusta tai jostain muusta syystä.

Kuka auttaa apua tarvitsevaa sisarusta?

• Tuija: ”Palvelujärjestelmään liittyvä kysymys, mihin auttavaan tahoon apua tarvitseva sisarus voi ottaa yhteyttä, jos hän ei halua huolillaan kuormittaa isää ja äitiä?
• Taina: ”Vaihtoehtoja on monenlaisia riippuen sisaruksen iästä. Sisaruksen ollessa kouluikäinen, hän voi kääntyä kouluterveydenhuollon tai perheneuvolan piiriin, palveluihin, joita meillä ylipäänsä on. Jos sisarus on nuori, opiskelija, hän voi asioida opiskelijaterveydenhuollon kanssa ja työelämässä vastaavasti työterveyshuollon kanssa. Ammattilaisia rohkaisen puheeksi ottamaan perheen ja sitä kautta lähtisin asiaa selvittämään. Tunnistamisen vaikeuden sijasta kyse on enemmänkin puheeksi ottamisesta.”
• Pia: ”Tärkeää tyypilliselle sisarukselle vahvistaa, että erityinen sisaruus on hyvä ja riittävä syy avun pyytämiselle, etenkin, jos asiat pohdituttavat.”
• Taina: ”Juurikin näin. Hyvä näkökulma. Kuten aiemmin sanoin, sisaruus ei ole diagnoosi, eikä sisaruuteen liittyvät kysymykset edellytä diagnoosia.”

Sisaruuskortit toimivat keinona sanoittaa tunteita

• Pia: ” Sisaruuskorttien esittelytekstissä kerrottiin, että kortit auttavat tunteiden sanoittamisessa. Taina, voitko lopuksi kertoa, missä tilanteissa sisaruuskortteja voi käyttää?
• Taina: ”Sisaruuskortit ovat syntyneet sisaruuksilta kerätyistä kokemuksista, heidän lausahduksista. Kortteja voi käyttää monissa tilanteissa ja paikoissa ja perheen sisällä. Eräs äiti kertoi käyttäneensä kortteja tilanteessa, kun perheessä oli pohdittu, miksi tukea tarvitseva sisko tai veli oppi hitaammin tai miksi perhe ei voinut lähteä jonnekin, kun sisko tai veli ei pystynyt lähtemään. Nuorten vertaistapaamisissa kortteja on hyödynnetty. Aikuisten/vanhempien kesken kortteja on käytetty virittämään ajatuksia ja pohdintoja sisaruudesta ylipäätään, miten sisaruus perheessä näyttäytyy ja minkälaisia tunteita sisaruusteemaan liittyy.”
• Pia: ”Onko sinulla Taina antaa esimerkkiä korttitekstistä/-sisällöstä?”
• Taina: ”Kortit on jaettu eri tasoihin. Esimerkiksi, siskon/veljen kanssa on mukava tehdä… tai miksi vanhempi ei huomaa minua. Korttisisällöt ovat hyvin käytännönläheisiä. Tai sitten on tunnetason pohdintaa, esimerkiksi, minkälaisia asioita ja tunnetta sisaruus minussa herättää tai millaisia tuntemuksia minulla on. Sisaruuskortit ovat yksi työväline tai keino sanoittaa omaa tunnetta ja toimii vertaistuellisena elementtinä, koska kyse on ihan oikeista kokemuksista. Se havainto, että joku muukin on ajatellut noin, enkä ole yksin tunteeni kanssa, eikä kyse ole väärästä tunteesta. Me voidaan helposti ajatella, että joku tunne on väärä, mutta niinhän se ei ole.”

Sisaruussuhde on oppimissuhde

• Tuija: ”Olipa mukava kuunnella teitä, vaikka itsellä ei ole kokemusta erityinen sisaruus -asiasta. Kahdelta sisarukselta oli kysytty, mitä olisi ja miltä se tuntuisi, jos sisaruussuhdetta erityiseen sisarukseen ei olisi. Sisarukset olivat sanoittaneet, se tuntuisi tosi kurjalta, eikä heillä olisi sisaruuskokemusta. Erityinen sisaruussuhde kasvattaa vammatonta sisarusta elämää isompien asioiden äärelle ja ymmärtämään, että erityinen sisaruus on toisaalta rikkaus.”
• Taina: ”Kyllä. Sisaruus on usein meidän pisimpiä ihmissuhteitamme, joista me opitaan paljon erilaisia aikuisuudessa käytettäviä taitoja – jakamista, pohdintoja, turvallisuutta, empatiaa.
• Pia: ”Kiitollisuuttakin?”
• Taina: ”Sisaruuteen liittyy niin paljon hyvää, tukea tarvitsevan siskon tai veljen elämää koskevia riskejä unohtamatta. Kaikki mainitut riskit eivät koske kaikkia. Sisaruuden äärelle on tärkeä pysähtyä, jotta voi tunnistaa keinot sisaruuden hyvälle tukemiselle läpi elämänkaaren.”
• Loppusanat:
• Pia: ”Suuri kiitos Taina asiantuntijuudestasi ja rupattelusta kanssasi! Vinkkaus: erityinensisaruus.fi -verkkosivusto, jotta sisaruuteen liittyvää tietoa ja työkaluja.”
• Tuija: ”Kiitos Taina minunkin puolestani.”
• Taina: ”Kiitos Pia ja Tuija. Oli ihanaa, että sain olla mukana. Erityinen sisaruus on lempiaiheeni ja verkkosivuilta vois katsoa lisää. Nämä olivat tämän hetken ajatuksia ja korostan, niitä ajatuksia, joita olen saanut kuulla sisaruksilta.”
• Pia: ”Hienosti toit asiat esiin.”
• Taina: ”Kiitos paljon.”
• Tunnusmusiikki soi lopussa.

Sisaruusterminologiaa:

• Sisarus = toinen saman perheen sisko tai veli
• Sisar = naispuolinen sisarus
• Sisarukset = sisaruussuhteesta käytetään monikkomuotoa

HÄSTÄGIT/AVAINSANAT:

#erityisnuori #vanhemmuus #vapaaehtoistyö #kokemusasiantuntijuus #voimavarat #erityisperhe #erityislapsi #erityislastenomaiset #äitiys #äitikamut #yhteistyö #arvostus #cp #autismi #kehitysvamma #jaksaminen #erityinensisaruus #verkkoluentosarja #sisaruuskortit #tukiliitto @piaylisuvanto @tuijalaine

Tunnusmusiikki soi alussa. Tämän jakson teemana on ”Hyvä ja toimiva läheisyhteistyö”.

Alkusanat

• Pia: ”Hei Tuija.”
• Tuija: ”No hellouta Pia.”
• Pia: ”Eikö ollu mahtava tulla taas tänne studiolle.”
• Tuija: ”Oi, oli tosi kiva.”
• Pia: ”Mennäänkö heti päivän aiheeseen?”
• Tuija: ”No mennään.”

Läheisyhteistyö on verkostoyhteistyötä

• Pia: ”Hyvä ja toimiva läheisyhteistyö. Siis todella tärkeä aihe ja asia, josta meillä on kokemusta. Läheisyhteistyö on verkostoyhteistyötä, jossa hyödytään verkostoyhteistyötaidoista. Avainsanoja ovat tiedonkulku, vuorovaikutus, kommunikaatioyhteys.”
• Tuija: ”Mie ainakin olen tosi tyytyväinen, että informaatio asumisyksikön ja läheisten välillä kulkee. Erityisnuoren ollessa tehostetun palveluasumisen nuori, on tärkeää ottaa vanhemmat mukaan asumisyksikön toimintaan.”
• Pia: ”Läheisyhteistyö auttaa työntekijöitä ymmärtämään erityisnuorelle tärkeitä ja merkityksellisiä asioita, etenkin nuorelleni, joka ei pysty itse suoraan kertomaan ja vastaamaan kysymyksiin, eikä oma-aloitteisesti turvautumaan työntekijöihin. Nuoreni vanhempana minulla on suuri tarve olla tietoinen, että lapsellani on asumisyksikössään kaikki hyvin.”

Läheisyhteistyö on tiedonkulkua ja tiedonvaihtoa

• Pia jatkaa: ”Se ei ole ratkaisu, ettei asumisyksiköstä meille vanhemmille kuulu mitään. Läheisyhteistyötä on sujuva tiedonkulku asumisyksikön ja perheen välillä. Päivittäiset viestit vaihdetaan teksti- tai Whatsapp-viestein tai Skype-yhteydellä.”
• Tuija: ”Hyvä kommunikointi puolin ja toisin vaikuttaa hyvin paljon luottamuksen rakentumiseen, vahvistumiseen ja sen ylläpitämiseen, mikä tukee myös henkilöstön hyvinvointia. Näin saadaan hyvä kokemus yhdessä toimimisesta, tekemisestä ja olemisesta asukkaan, asiakasasukkaan parhaaksi.”
• Pia: ”Ehdottomasti. Kulkemalla yhteistyössä samaan suuntaan, tuetaan nuoren arkea ja hänen sulautumista uuteen asumisyksikköön. Läheisyhteistyö on tiiviimpää nuoren muuton alkuvaiheessa, mutta harvenee arjen lähdettyä rullaamaan ja meidän vanhempienkin saatua aikaa ja tilaa irtaantumiselle. On valtavan suuri tuki meille vanhemmille, kun asumisyksikön työntekijät ymmärtävät vanhempien tuen tarpeen irtaantumiselle.”

Omaohjaaja toimii asumisyksikön yhteyshenkilönä nuoren verkostossa

• Tuija: ”Nuorelle nimetty omahoitaja/-ohjaaja vastuuhoitajaksi/-ohjaajaksi on tärkeää. Tämä omahoitaja toimii nuoren ja perheen edustajana ja asiantuntijana muulle henkilöstölle ja yhteyshenkilönä nuoren omaisille ja lähityöntekijöille.”
• Pia: ”Eikä haittaa, vaikka nimettyjä omahoitajia olisi kaksikin. Nimetty omahoitaja helpottaisi vanhempien kuormitusta, kun koko henkilöstön yhteydenpidon sijasta voisi asioinnin keskittää yhteen henkilöön. Mitä on huomioitava, jotta läheisyhteistyö toimii ja yhteistyön kautta syntynyt luottamus säilyy?”

Asumisyksikön tiedotteet/kuukausikatsaukset lujittavat läheisyhteistyötä

• Tuija: ”Läheisyhteistyön kannalta tärkeää on mahdollisuus avoimeen vuoropuheluun, myös hankalissa tilanteissa. Asumisyksikön kuulumisia sisältävät kuukausikirjeet omaisille saavat minulta peukutuksen.”
• Pia: ”Olen toivonut asumisyksikön päivittäisen viestittelyn lisäksi vanhempien ja asumisyksikön edustajan (mielellään saman nimetyn henkilön kanssa) välistä kuukausikatsausta, keskustelutuokiota. Kuukausikatsaus antaa mahdollisuuden ei-kiireellisten asioiden läpi käymiseen, yhteispohdintaan.”

Toimiva läheisyhteistyö lisää työntekijän tunnetukea ja vähentää tunnetaakkaa

• Tuija: ”Olen jossain vaiheessa kuullut tämmöiset sanat kuin tunnetuki ja -taakka. Toimivan läheisyhteistyön kautta työntekijän tunnetuki lisääntyy ja vastaavasti tunnetaakka vähenee. Tämä kaikki erityisnuoren parhaaksi.”

Hyvä läheisyhteistyö on pelisääntöjä ja yhdessä sovittuja asioita

• Pia: ”Hyvään läheisyhteistyöhön kuuluu myös sopimus ja pelisäännöt palautteen annosta, tavasta ja vastaanottamisesta. Esimerkiksi, kuinka vanhempana voin turvallisin mielin ja riskittömästi antaa asumisyksikön työntekijälle vinkin lastani koskevasta hoitotoimenpiteestä siten, että tulen äitinä työntekijän silmissä kuulluksi ja ymmärretyksi oikein, en arvostelijana enkä kriitikkona. On varsin haavoittava tilanne, jos lapsen parhaaksi työntekijälle annettu vanhemman vinkki tulkitaan negatiivisesti. Se tekee araksi. Hyvä läheisyhteistyö pohjautuu rehellisyyteen. Yhteistyön rentous ja luonnollisuus on mahdollista silloin, kun toiminta on läpinäkyvää, avointa ja rehellistä, mikä mahdollistaa myös yhteistyön kehittymisen. Asumisyksikön arjessa ollaan tekemisissä ja yhteistyössä jopa 20 -30 työntekijän kanssa, mikä tarkoittaa, että yhteistyöluottamus on rakennettava jokaisen työntekijän kanssa erikseen, minä vanhempana ja erityisnuori omalta osaltaan. Se on aikamoinen prosessi mitä me asiakasperheenä läpi käydään.”

Läheisyhteistyö on palvelusuunnitelmaan kirjattava asia

• Tuija: ”On todella. Palvelusuunnitelmaan kannattaa kirjata yhdeksi tavoitteeksi läheisyhteistyön ja siihen tarvittavat satsaukset.”
• Pia: ”Kyllä. Sovituista asioista kiinni pitäminen on tärkeää.”

Läheisyhteistyö alalle opiskelevien opintokokonaisuuteen

• Tuija: ”Ois kiva tietää, onko lähihoitaja- tai sosiaalityön opinnoissa omaa opintokokonaisuutta läheisyhteistyöhön?”
• Pia: ”Epäilen. Sen mitä tiedän aikaisemmilta vuosilta, opintokokonaisuuteen kuuluu tutustuminen kolmanteen sektoriin, järjestöpuoleen, jolloin ollaan kyllä jonkin verran tekemisissä omaisten kanssa. Tuo on selvittämisen arvoinen asia.”
• Tuija: ”Kun puhutaan paljon kokemusasiantuntijoiden hyödyntämisestä viranomaistoiminnan kehittämistyössä, olisin omaisena valmis kertomaan ja jakamaan ajatukseni hyvästä läheisyhteistyöstä.”

Työntekijän tahtotila ja esi-ihmisten hyväksyntä, tila ja tarvittava aika tukevat läheisyhteistyön kehittymistä

• Pia: ”Osalle työntekijöistä läheisyhteistyö on luontaista, osalle ei. On työntekijöitä, jotka läheisyhteistyötä, omaisten ja läheisten kohtaamista, arastelevat. Siksikin tuo ehdottamasi panostus aiheeseen opintojen aikana on tärkeää. Kyse ei ole mistään monimutkaisesta ja mahdottomasta taidosta. Kaikki työntekijät läheisyhteistyöhön kykenevät, jos tahtotilaa on. Sen lisäksi, että työntekijöillä on tahtotila hyvään ja toimivaan läheisyhteistyöhön, työyhteisön esi-ihmisten hyväksyntä, tila ja tarvittava aika asialle tulee olla. Nykyään työ lastemme ympärillä on hektistä, mikä valitettavasti on johtanut siihen, että tärkeitäkin asioita on karsittu pois.”

Omaisen huolen / epäkohdan kohtaamisen työntekijätaitoja on opeteltava

• Tuija: ”On tärkeää, että jo henkilökunnan ohjauksessa ennakoivasti käydään läpi ja valmistaudutaan omaisen kohtaamiseen tilanteissa, joissa teemana on omaisen huoli tai palvelun epäkohta. Vastavalmistuneelle lähihoitajalle tilanne on haastava. On tärkeä muistaa, että kuormitustilanteissa meidän omaistenkin tunteiden hallinta on vaikeaa ja tunteet saattavat purkautua, mutta tunnepurkaus ei ole työntekijää kohtaan, vaan tilannetta/asiaa kohtaan. Jokainen omassa työssään joutuu opettelemaan haastavien tilanteiden haltuun oton.”

Laadukkaassa läheisyhteistyössä ja hyvässä kohtaamisessa on tila ja taito hädän kohtaamiselle ja hädän haltuunotolle

• Pia: ”Työkaverin hyvästä mallista oppiminen on yksi keino oppia tiukkojen tilanteiden hyvää ja toimivaa kohtaamista. Kuormittuvuuteen liittyen, laadukkaassa läheisyhteistyössä ja hyvässä kohtaamisessa on tila myös hädän kohtaamiselle, onpa kyse meidän omaisten tai erityisnuoren hädästä. Hyvällä työntekijällä on ammattitaito ja -tieto kohdata asiakkaan ja asiakasperheen hätä, mikä tarkoittaa myös taitoa tunnistaa onko kyse nuoren hädästä, vanhemman hädästä vaiko mahdollisesti työntekijän omasta hädästä. Hyvä ammattitaito sisältää myös taidot ja keinot hädän haltuunotolle. Läheisyhteistyö sisältäen mm. keinot hyvälle kohtaamiselle ja hädän haltuunotolle tulee olla istutettuna ammatilliseen koulutukseen. On hyvä tietää ja tiedostaa, että me erityisperheen vanhemmat ollaan erityisperhe-elämän hätätilanteiden koulimia (kolhittujakin). Monella meistä on mittava määrä hätätreenejä takana, ei omavalintaisesti, vaan erityisperhe-elämän tuomana. Ne ovat tiukkoja tilanteita elämän ja kuoleman ristiriitahetkillä, jolloin vanhemmuus on haastettu suurilla tunnekuormilla ja tunnetaitotreeneillä. Vuosien treenit ovat kehittäneet vanhempien tunnetaitoja.”
• Pia jatkaa: ”Äitinä kontrolloin omat tunteeni tosi tiukkaan erityisnuoren ollessa läsnä haastavassa tilanteessa. Lastani suojellakseni, tunteiden kontrollointi on välttämätöntä. Nämä ovat asioita, joita on hyvä käydä läpi yhdessä asumisyksikön työntekijöiden kanssa. Perhetarina toimii yhtenä välineenä tuomaan perheinformaation (perhearvot, hädän kokemukset, pelot) työntekijöiden tietoon. Ainahan tärkeäksi nostetun asian takana on syy asian esille nostamiselle, esimerkiksi aikaisempien kokemusten jättämä pelko lapsen menettämisestä. Koettujen kokemusten annin ja opit haluaisi vanhempana siirtää kaikille erityisnuoren lähityöntekijöille, jotta tulevilta vaaratilanteilta vältyttäisiin. Hyvä läheisyhteistyö on myös turvakysymys.”

Läheisyhteistyö on tunnetta, että ryhmäkodissa ja kotikotona ollaan samaa perhettä

• Tuija: ”Hyvästä läheisyhteistyöstä nousee mieleeni seuraavia asioita: myötätunto, kunnioitus, huomioiminen, rohkaisukin. Se on vahvaa tunnetta siitä, että ryhmäkodissa ja kotikotona ollaan saamaa perhettä. On hyvä muistaa, että erityisnuoren muutto ryhmäkotiin tai perhekotiin, voi olla hänen elämänsä lopullinen koti. Vanhemman unelma on ihanasta ryhmäkotiyhteisöstä, jossa on mukava vierailla ja rupatella työntekijöiden kanssa. Petteri on kulkenut seitsemän vuotta omassa ryhmäkodissaan, minkä aikana on rakentunut hyviä läheisyhteistyön muotoja hyvine kokemuksineen. Reissuvihkokäytänne on hyvä esimerkki hyvästä käytänteestä. Ryhmäkodin kanssa on sovittu, että vihkon alkuosaan on kirjoitettu ryhmäkotipäivien positiiviset asiat ja vihkon loppuosaan päivien aikana kohdatut mahdolliset haasteet tai kränät. Ryhmäkodista kotikotiin saavuttuaan Petteri lukee ääneen reissuvihkoon kirjoitetun alkuosatekstin sisältäen positiiviset asiat, jotka tuovat iloa koko perheelle ja eritoten kannustusta Petterille.”

Positiivisuus ja ei-sanan välttäminen turvaavat hyvän läheisyhteistyön ja kivan ilmapiirin

• Pia: ”Juurikin tuo positiivisuus ja ei-sanan välttäminen kaikilla tavoin on minusta yksi keino turvata hyvä yhteistyö ja kiva ilmapiiri. Hyvä fiilis ja yhteistyöasioiden toimivuus takaavat toimintaympäristön, tilan ja turvan myös läheisyhteistyön pikku töyssyille, niille pienille väärinymmärryksille, -käsityksille, erimielisyyksillekin, jotka luottavaisesti voimme kohdata ja niistä opiksi ottaa – yhdessä, turvallisesti.”
• Tuija: ”Saman nuotion äärellä, kuten vertaiskuvallisesti olet asian ilmaissut aiemmissa Äitikamut-jaksoissa. Se on mulle jääny semmoseksi hienoksi kuvaelmaksi siitä, että me oikeasti ollaan yhteisen nuotion äärellä makkaraa paistamassa ja varpaita lämmittelemässä.”
• Pia: ”Ja se, että puhutaan ME. Tämä on meidän juttu.”
• Tuija: ”Kyllä.”
• Loppusanat:
• Pia: ”Mitäs mieltä Tuija olet, joko me suljetaan tämä jakso?”
• Tuija: ”Ilman muuta. Tehdään näin. Kiitos tästä keskustelusta. Tämä oli oikein hyvä.”
• Pia: ”Kiitos sulle.”
• Tuija: ”Kiitos.”
• Pia: ”Heippa.”
• Tuija: ”Hei hei.”
• Tunnusmusiikki soi lopussa.

HÄSTÄGIT/AVAINSANAT:

#erityisnuori #vanhemmuus #vapaaehtoistyö #kokemusasiantuntijuus #voimavarat #erityisperhe #erityislapsi #erityislastenomaiset #äitiys #äitikamut #yhteistyö #arvostus #cp #autismi #kehitysvamma #jaksaminen #ryhmäkoti #verkostoyhteistyö #omaisyhteistyö #läheisyhteistyö #tunteet #kommunikointi #hädänkohtaaminen #kuukausikatsaus #tukiliitto @piaylisuvanto @tuijalaine

Tunnusmusiikki soi alussa. Tämän jakson teemana on erityisnuoren muutto kotikodista.

Alkusanat

• Pia: ”Heippa Tuija.”
• Tuija: ”No, mites sulla menee?”
• Pia: ”Mulla menee kuule hyvin.”
• Tuija: ”No hyvä.”
• Pia: ”Meneekö sulla?”
• Tuija: ”No mennee. Mie olen ollu pari päivää kotona ihan yksikseni.”
• Pia: ”Ja nauttinut?”
• Tuija: ”Niin, nauttinu. Tykkään kyllä olla kotona.”
• Pia: ”Se on parasta.”

• Tuija: ”Meillä on tällä kertaa semmonen aihekin: kotoa muutto. Meän itsenäistyvien erityisnuorten kohdalla aihe on ajankohtainen. Ovat kyllä jo muuttaneetkin, mutta voitas käydä läpi mitä kaikkea siihen liittyy.”
• Pia: ”Soppii hyvin.”

Muutto kotikodista on elämän suurimpia muutoksia koko perheelle

• Tuija: ”Muutto kotikotoa omaan asuntoon on elämän suurimpia muutoksia.”
• Pia: ”Meille kaikille.”
• Tuija: ”Ei yksistään hänelle, joka muuttaa, vaan koko perheelle.”
• Pia: ”Kyllä. Siinä yhdessä eletään ja sitä valmistelevaa työtä tehdään vuosia. Muutto ei ole vain yksi hetki, että viedään tavarat ja muutto on tapahtunut. Muuttoa valmistelevaa työtä on tehty pitkään, sitä tilapäishoitokuvioiden kautta tapahtunutta opettelua ja työstämistä.
• Tuija: ”Nimenomaan. Meillä Petteri lähti kokeilemaan virallista tilapäishoitoa, kodin ulkopuolista asumista, ollessaan 17-vuotias. Aluksi alettiin minimalistisesti yksi vuorokausi kuukaudessa -rytmillä ja siitä sitten hiljalleen jatkettiin kokeilua. Erityisnuorten tarpeisiin rakennettu ryhmäkoti Kevätportti valmistui kesällä 2015. Tähän ryhmäkotiin Petterille valmistui oma huone omalla tapettivalinnalla ja vuokrasopimuksella. Muistot tuosta ajasta ovat ihanat.”
• Pia: ”Sama tilanne meillä. Meillä Eetu-erityisen säännölliset viikoittaiset tilapäishoidon kokemukset starttasivat keväällä 2012 ja kesällä 2015 Petterin kaltaisesti Eetu muutti Kevätporttiin. Muutto omaan asuntoon kosketti koko perhettä. Taisipa sukukin elää mukana suuressa muutoksessa. Oman kämpän kalustaminen Eetun käyttöön oli konkreettista muutosta, mikä konkretisoi vuosien työn tuloksen. Se oli hienoa aikaa, eteenpäin katsovaa, pelottavaakin kyllä, kun ei ollut tarkkaa tietoa, miten kaikki menee, mutta sitten siihenkin elämänvaiheeseen rutiinit löytyivät, mikä oli tärkeää. Ja kyllähän niitä kotikodissa luotuja rutiineja vaalittiin muuton jälkeenkin.”
• Tuija: ”Kodikkuuden tunne tuli välittömästi astuessa sisään yksikköön. Tärkeä ensitunne kodikkaasta paikasta.”

Muuton onnistumista edistävät tekijät –  tutut työntekijät, tutut asuinkaverit, alun vähäinen asukasmäärä

• Pia: ”Kesässä 2015 oli tärkeää ja arvokasta se, että muutto uuteen tukikohtaan onnistui hyvin. Siis se fyysinen muutto ja siellä oleminen. Muuton onnistumista edistivät nuorille entuudestaan tutut työntekijät ja se, ettei talo täyttynyt heti sen valmistuttua, vaan asukasnuoria muutti taloon hiljalleen. Tutut asuinkaverit niin ikään edistivät onnistunutta muuttoa. Tämä kaikki edesauttoi arkirutiinien siirtymistä muuton mukana uuteen tukikohtaan.”
• Tuija: ”Niin oli. Muuttovalmennuksen kautta muuttamista sitä tietysti suosittelee. Muistelen aikanaan toivoneeni Petterille pientä asumisyksikköä, jossa on vähän asukkaita ja kodinomainen tunnelma. Kuten sanoit, ensimmäisten kuukausien tai ensimmäisen vuoden aikana ryhmäkodin asukasmäärä oli pieni, minkä vuoksi se tuntui pieneltä kodilta.”

Äitien pohdintaa muuttovalmennuksesta

• Pia: ”Poikien Kevätportin muuttoprosessiin ei kuulunut muuttovalmennusta asumisyksikköön muuttaville nuorille ja heidän perheilleen. Olisi kyllä voinut olla. ”
• Tuija: ”Joo. Aattelen muuttovalmennuksena kokemuksia niistä aiemmin ennen muuttoa koetuista tilapäishoidoista. Mutta, joo virallista muuttovalmennusta ei todella ollu, jota ois voinut olla.”
• Pia: ”Kyllä. Muuttovalmennus, jossa olisi ollut mukana myös työntekijät, etenkin uudet sellaiset, olisi antanut mahdollisuuden uudelle työntekijälle tutustua tulevaan muuttajaan ja hänen perheeseensä. Miellän, että erityisnuoren muutossa on kyse koko perheen muutosprosessista, jota muuttovalmennus tukisi.”
• Tuija: ”Kyllä. Tutut työntekijät, jotka siirtyivät aiemmasta tilapäishoitoyksiköstä tähän uuteen asumisyksikköön, omalta osaltaan toteuttivat työllänsä muuttovalmennusta.”
• Pia: ”Kyllä. Muuttovalmennusta voi tosiaan miettiä tuolla tavoin laajempanakin asiana.”

Avainsana on nuoren kotiutuminen uuteen asumisyksikköön

• Tuija: ”Sisäänajo uuteen taloon ja yksikköön vaatii aikaa ja kärsivällisyyttä. Kaikilta. Erityisnuoren itsenäistymisessä ja kotikotoa muuttamisessa minulle merkityksellistä on nuoren uuteen kotiin KOTIUTUMINEN, jotta nuori todella TUNTEE uuden kodin kodiksi.”
• Pia: ”Kyllä. Tietty voi pohtia, mitkä asiat tukevat nuoren kotiutumista uuteen asumisyksikköön ja asuntoon? Mitkä vanhempien teot edistävät ja tukevat nuoren kotiutumista? Millaisiin asioihin kannattaa asumisyksikön työntekijöiden kiinnittää huomioita edistäessään erityisnuoren kotiutumista uuteen asumisyksikköön?”
• Tuija: ”No Pia, mitkä ovat ne asiat, jotka auttavat nuoren kotiutumisessa?”
• Pia: ”Vanhemman näkökulmasta katsottuna, näen tehtäväkseni ja velvollisuudekseni vanhempana varmistaa, että muuttavan nuoren arjen rutiinit säilyvät ja tarpeet täyttyvät. Arkirutiinien rikkoontumiset vaikuttavat välittömästi nuoren arkeen ja päivän kulkuun hankaloittaen kotiutumista. Niinpä vanhempana minun on varmistettava asumisyksikön valmius turvata nuorelle riittävä lepo, ravinto, nesteytys, hygienia ja muut perusasiat, joista me jokainen olemme riippuvaisia. Äitinä tehtävänäni on antaa kaikki mahdolliset vinkit työntekijöiden käyttöön, jotta heillä on tietotaito tehdä asiat erityisnuoremme tarpeet täyttävällä tavalla sisään ajettuja rutiineja kunnioittaen.”

’Oma työntekijä’ toimii yhdyshenkilönä nuoren tukiverkostolle

• Tuija: ”Mikäli muuttovalmennus on käytössä, se tulee aloittaa hyvissä ajoin ennen muuttoa ja se tulee jatkua muuttopäivän jälkeenkin. On hyvä, jos ryhmäkodissa on erityisnuorelle työntekijätiimistä nimetty yhdyshenkilö, joka huolehtii koko verkostosta, asukkaan ympärillä olevasta tukiverkostosta. Yhdyshenkilöllä on asukasnuorta koskeva tieto, jonka jakamisen yhdyshenkilö huolehtii työntekijätiimille. Asukasnuorta koskevaan tietoon sisällyttäisin myös perhetarinan.”
• Pia: ”Kun puhutaan omaohjaajasta, nuoren omasta työntekijästä, nimetystä sellaisesta, ajattelitko, että sellainen henkilö voisi olla yhdyshenkilö myös meille vanhemmille eli perheille ja muille nuoren lähityöntekijöille kuten terapeuteille? Sehän ei haittaisi, vaikka olisi kaksikin nimettyä nuoren yhdyshenkilöä, joille nuorta koskeva tärkein ja oleellisin tieto ohjataan heidän huolehtiessa tiedon jakamisen asumisyksikön työntekijätiimille. Tämähän ei tarkoita sitä, tämä nimetty henkilö/henkilöt olisi aina vain minun lapseni seurassa ja häntä palvelemassa, vaan hän olisi nuoren tietokeskus, tiedon hallinnoija. Nykyisessä asumisyksikössä, joka on eri kuin aiemmin mainitsemani asumisyksikkö, ei ole oma työntekijä -systeemiä, minkä olen kokenut haasteelliseksi. Ei ole tarkkaa tietoa, kenen kanssa asioisin tärkeimmät ja esimerkiksi lääkehoitoon päivitettävät asiat. Huoli on siitä, kulkeeko kenelle tahansa työntekijälle antamani tärkeä tieto talon sisällä vai ei.”
• HAVAINTO: Sirpaleisesti hallinnoitu tieto asumisyksikössä synnyttää epäselvyyttä, kulkeeko tieto talon sisällä vai ei. Vaikka on tietotekniikka ja asiakastietojärjestelmät, vanhempana valitettavasti törmää siihen, että asumisyksikköön luovutettu nuorta koskeva tieto ei välttämättä tavoita kaikkia työntekijöitä, jotka tiedosta hyötyisivät. Täysin toisenvaraiselle nuorelle tiedonkulun katkokset tarkoittavat ongelmia. Paras ratkaisu tähän tiedonsiirtohaasteeseen on se, että nuoren asioiden hallintaan nimetään yksi tai kaksi yhdyshenkilöä/oma ohjaajaa, jolloin tiedon siirtymisestä kantavat vastuun tehtävään nimetyt henkilöt.
• Tuija: ”Kyllä. Tuota juuri tarkoitin. Nimetty oma työntekijä on tosi tärkeää.”

Hyvä läheisyhteistyö – luottamus, kokemusasiantuntijuuden arvostus ja hyödyntäminen, toimiva kommunikaatio

• Pia: ”Mietin yhteistyötä, asumisyksikön ja omaisten välistä läheisyhteistyötä, joka niin ikään on turvaamassa nuoren kotiutumista – hyväksytyksi tulemista ja hyvää oloa – uuteen asumisyksikköön. Vuosien varrella omakohtaista kokemusta yhteistyöstä on kertynyt kahden eri asumisyksikön kanssa. Syntyykö sulla Tuija ajatuksia toimivasta läheisyhteistyöstä?”
• Tuija: ”Ensimmäisenä mieleen tulee luottamus. Se, että pystyt omaisena luottamaan, että sovitut asiat tehdään. Vanhemman kokemusasiantuntijuuden arvostaminen ja hyödyntäminen esim. puhevammaisen nuoren vanhemman tulkkausavun hyödyntäminen ilman vastakkainasettelua on hyvää läheisyhteistyötä. Niin ikään hyvä ja toimiva kommunikaatio/vuoropuhelu asumisyksikön työntekijöiden ja omaisten välillä kuuluvat toimivaan läheisyhteistyöhön. Lisäksi työntekijän taito omaisten ja läheisten palautteen vastaanottamiselle on tärkeä asia. Hyvä palautteen vastaanottotaito toteutuu silloin, kun palautteen vastaanottava työntekijä ei ota palautetta henkilökohtaisesti.”
• Pia: ”Kyllä. hyvä vuorovaikutus asumisyksikön ja omaisten/läheisten välillä ja yhteiset päätökset keinoista ja välineistä, joilla hyvä vuorovaikutus toteutetaan käytännössä. Onko käytössä tiedonkulkuun tekstiviesti, WhatsApp, Skype vai mikä? Mielellään sellainen väline, jota hyödyntäen erityisnuori pystyy olemaan myös mukana vuorovaikutusketjussa. Meidän perheessä mm. Skype äänen ja kuvan kera mahdollistaa työntekijän johdolla Eetu-erityisellekin mahdollisuuden osallistua yhteiseen vuoropuheluun. Etenkin myönteisten asioiden asiointiin tekniset apuvälineet ovat ok. Negatiivistyyppisten asioiden hoitoon suosin kasvotusten asiointia, jotta väärinkäsityksiltä ja vastakkainasetteluilta vältytään. Vanhempana vaalii viimeiseen asti, että työntekijä kokisi tehneensä työnsä hyvin. Mikäli työntekijä hyötyy työssään vanhemman tiedossa olevasta hyvästä hoito- ja ohjausvinkistä nuoren ja työntekijän parhaaksi, tietty sitä vanhempana toivoo, että tarjolla oleva vinkki otetaan vastaan rakentavasti, ei kritiikkinä, jollaiseksi sitä ei ole tarkoitettu.”
• Tuija: ”Joo. On tärkeää tiedostaa, että meillä kaikilla nuoren lähitoimijoilla on sama suunta.”
• Pia: ”Ehdottomasti kyllä. Suunta erityistemme parhaaksi.”

Perhetarina välittää perhetietoa nuoren uusille työntekijöille asumisyksikköön

• Tuija: ”Kyllä. Minusta olisi tärkeää, että ryhmäkodissa tiedetään perheen tarina, perhetarina.”
• Pia: ”Se oli se asia, joka mulla oli mielessä. Hyvä kun sanoit sen ääneen.”
• Tuija: ”Sinulla on kokemus perhetarinan kertomisesta työntekijöille. Muistan, kun kerroit pitäneesi sellaisen useammalle työntekijälle.”
• Pia: ”Joo. Se oli semmoinen tilanne, että uusia työntekijöitä oli tullut asumisyksikköön yhtä aikaa useampi ja me vanhemmat oltiin tilanteessa, jossa mietittiin, pitääkö työntekijäperehdytystyö aloittaa alusta perehdytettyjen työntekijöiden lähdettyä ja perehdyttämättömien astuessa lähityöntekijöiksi nuorellemme. Työntekijöiden keskuudesta tuli tiedustelu, voisimmeko vanhempina kertoa heille Eetun perhetarinan, jotta työntekijät saisivat tietää ja ymmärtää Eetun ja perheemme 23-vuotisen erityisperhematkan nykyhetkeen. On hyvä tiedostaa, että erityisperheet pääsääntöisesti elävät hyvin tiivistä perhe-elämää, mistä syystä erityisnuoren muutto kotikotoa on iso muutos erityiselle itselleen mutta myös koko perheelle. Ikään kuin me koko perhe muutettaisiin, vaikka fyysisesti muuttaakin perheestä vain yksi henkilö, erityinen henkilö, erityisnuori. Perhetarina tarjoaa työntekijälle mahdollisuuden ymmärtää nuoren muuton suuret vaikutukset kotiimme, perheeseemme. Perhetarina on meille vanhemmille väline sanoittaa muuton tuomia tuntemuksia, huoliakin. Perhetarinamme rakentui diasarjasta, joka sisälsi paljon kuvia 23-vuoden erityisperhe-elämämme ajalta, ja avainsanat, joilla halusimme välittää haluamamme tärkeät asiat perheestämme. Iskän kanssa kuljimme diasarjan avulla perhetarinamme läpi vuorotellen tarinaamme sanoittaen. Kokemus oli voimaannuttava. Ilahduimme, että aloite perhetarinan kertomiselle tuli työntekijöiltä.”
• Tuija: ”Aivan mahtavaa.”
• Pia: ”Lämmin suositus perhetarinoille! Perhetarina voisivat istua hyvin muuttovalmennusprosessiin.”
• Tuija: ”Ihan totta. Perhetarinan avulla työntekijöiden perheymmärrys lisääntyy. Esimerkiksi työntekijän ymmärrys vanhemmille tärkeistä asioista. Yleensä jokaisen vanhemman tekemän kysymyksen taustalla on aiemmin nuoren elämässä koettu murhe/vaiva/huoli, jota välttääkseen/ehkäistäkseen tekee lähityöntekijöille nuoren arkeen liittyviä kysymyksiä, jotka uudelle nuoren nykyhetkessä työskentelevälle lähityöntekijälle voivat tuntua oudoilta, mikäli ei tunne nuoren ja perheen elämänvaiheita/tarinaa.”
• Pia: ”Kyllä. Työntekijälle aukeaa syy, miksi ollaan tarkkoja asioista, joista ollaan tarkkoja.”
• Tuija: ”Nimenomaan.”
• Pia: ”Esimerkki em. asiasta; työntekijä kysyi, onko meille vanhemmille todella tarpeen yöhoitajalta saada aamuviestiä Eetun kuluneesta yöstä, johon vastasimme vanhempina, että kyllä ja syyn kertomalla hänelle tarinamme 14 vuotta kestäneestä valvomisen jaksosta, sen tuomista vaikeuksista ja haasteista unihäiriöiden katkaisemiseen. Tarinan kuultuaan työntekijä ei kyseenalaistanut viestin lähettämisen tarvetta. Taustasyiden kertominen on tärkeää. Yöhoitajaviestittely ei tarvitse kestää ikuisesti, vaan sen tarvittavan ajan, että kaikki osapuolet tiedämme, että nuoren yöt sujuvat ja lepo tulee taattua.
• OIVALLUS: Perhetarinan työstäminen ja sen kertominen työntekijöille auttaa perheenjäseniä välittämään perhetietoa nuoren asumisyksikköön, mutta myös jäsentämään perheenjäsenille erityisnuoren muuton tuomaa muutosta. Tarina toimii ikään kuin eletyn elämän inventoinnin välineenä ja keinona hahmottaa elämän nivelvaiheen kokonaisuus kaikkine tunnetiloineen. Se antaa tilan tunteille ja tuntemuksille – iloille, huolille, peloille, kiitollisille ajatuksillekin.

Hyvä kohtaaminen – avoin vuorovaikutus, lupa kysyä, tulla kuulluksi

• Tuija: ”Läheisyhteistyöstä nousee mieleen sana ’kohtaaminen’, jota kaikki tämä yhdessä puhuttu juurikin on. Miten Pia parantaa kohtaamisia, etenkin ristiriitoihin johtaneita kohtaamisia? Miten ehkäistä niitä? Miten päästä niistä läpi?”
• Pia: ”Ajattelen, että ensimmäisiä hyvässä läheisyhteistyössä sovittavia asioita on yhteinen käsitys ja sopimus, että epäselvät asiat nostetaan esiin ja lausutaan ääneen riippumatta siitä, onko epäselvä olo lähityöntekijällä, omaisella tai nuorella itsellään. Kaikilla on oltava hyväksyntä ja lupa pyytää tarkennusta, lisätietoa epäselvästä asiasta. Hyvät kysymykset auttavat! Älä jätä kysymättä, älä jää ääneen pohtimatta asiaa, joka mieltäsi painaa. Tämmöinen epäselvien asioiden esiin nostamisen käytäntö suojelee asiakertymiltä ja väärin ymmärrettyjen – klubiin joutumiselta. Epäselvyyksien taustalla oleva epävarmuus on riski negatiivisuudelle ja negatiivisuuden yliotteelle, mitä tulisi kaikin keinoin pyrkiä ehkäisemään.”
• Tuija: ”Kyllä. Negatiiviinen aktivoi negatiivisuutta lumipalloefektin tavoin.”
• Pia: ”Niin. Meidän yhteinen tärkeä tehtävä on katkaista se, ettei negatiivista lumipalloefektiä pääse tapahtumaan. Avainasioita ovat avoin vuorovaikutus ja lupa epävarmanakin kysyä, onpa kysyjänä työntekijä, vanhempi tai kuka vain nuoren lähitoimija. Tämä kaikki erityisen nuoren parhaaksi.”
• Tuija: ”Kyllä. Lähityöntekijän ja nuoren kohtaamiselta toivon molemminpuolista kuuntelutaitoa, ymmärrystä, välittämistä ja arvostusta. Hyvä tunne syntyy siitä, kun on lupa ja rohkeus epäselvissä tilanteissa kysyä. Viestini on, tyhmiä kysymyksiä ei ole, kysy, me kyllä vastaamme.”

Asumisyksikön ja asukasnuoren perheen välinen raja-aita on madaltunut, tullut läpinäkyvämmäksi  – yhteistyö on tärkeää

• Pia: ”Mietin, että nykypäivänä asumisyksikön ja asukasnuoren perheen välinen raja-aita on madaltunut, tullut läpinäkyvämmäksi. Avoin toimintakulttuuri toimii hyvänä alustana nuoren hyvälle asumiselle ja elämälle. Vanhempien vastaanottama tieto asumisyksikön elämästä, työyhteisöä kuormittavista tekijöistäkin esimerkiksi henkilöstövaihtuvuudesta ja työntekijäsaatavuuteen liittyvistä haasteista lisää ymmärrystäni asumisyksikköä ja työyhteisöä kohtaan. Asumisyksikön työyhteisön hyvinvointi on yhtä kuin erityisnuoreni hyvinvointi ja vastaavasti asumisyksikön työntekijöiden pahoinvointi peilautuu erityisnuoreni pahoinvointina. Työntekijäsaatavuusongelmaan olemme vanhempina ilmoittautuneet asumisyksikön varatakapäivystäjiksi, mikäli tilanne asumisyksikössä akuutisti menee hankalaksi. Tällä ratkaisulla haluamme vanhempina varmistaa nuorellemme hyvä arki. On tärkeää tehdä yhteistyötä.”
• Tuija: ”Nimenomaan. Yhteistyötä isoilla kirjaimilla.”

Luottamus syntyy annettujen lupausten täyttämisellä

• Pia: ”Vielä, kun miettii työntekijän ja erityisnuoren välisen luottamussuhteen syntymistä, merkittävää on, että työntekijällä on käytössä oleellinen nuorta koskeva perustieto ja rutiinit nuoren sujuvan ja turvallisen arjen varmistamiseksi.”
• Pia jatkaa: ”Läheisyhteistyön rakentumisprosessin lisäksi on erityisnuoren omat prosessit rakentaa luottamus nuoren ja erikseen jokaisen työntekijän välillä. Ei muuten ihan vaivaton asia. Vanhemman ja työntekijän välisessä luottamussuhteen rakentumisessa korostuu, että perehdytystilanteessa tai muuten pelisäännöiksi sovituista asioista pidetään kiinni. Luottamus syntyy annettujen lupausten täyttämisellä ja niistä kiinni pitämisellä.”
• Tuija: ”Kyllä.”

’Elämä on luopumisen opettelua’

• Pia: ”Haluaisin lausua lopuksi ääneen ammattiasiantuntija Pirkko Lahden sanat ja opetus: ELÄMÄ ON LUOPUMISEN OPETTELUA. Miettiessäni erityisnuoreni muuttoa ja hänen luovuttamista eteenpäin ammatti-ihmisten hoiviin, on hienoa ja lohdullista ajatella, että suoritan elämäntehtävääni luovuttaessani lapseni eteenpäin ja samalla opetellessani luopumista, mikä ei tarvitse tapahtua hetkessä eikä ilman kaikkia tuntemiani tunteita. Kaikki tunteet ovat sallittuja – pelkotunteetkin. Opetellaan elämää yhdessä.”
• Tuija: ”Näin me tehdään. Kiitos Pia.”
• Pia: ”Kiitos sulle Tuija.”

Tunnusmusiikki soi lopussa.

HÄSTÄGIT/AVAINSANAT:

#erityisnuori #vanhemmuus #vapaaehtoistyö #kokemusasiantuntijuus #voimavarat #erityisperhe #erityislapsi #erityislastenomaiset #äitiys #äitikamut #yhteistyö #arvostus #cp #autismi #kehitysvamma #ryhmäkoti #kommunikointi #läheisyhteistyö #luottamus #perhetarina #muuttovalmennus #kotiutuminen #tilapäishoito #tukiliitto @piaylisuvanto @tuijalaine

Tunnusmusiikki soi alussa. Tämän jakson teemana on perehdytys.

Alkusanat

• Tuija: ”No heippa Pia.”
• Pia: ”Heippa Tuija.”
• Tuija: ”Voi vitsi. Kyllä on taas yks kokemus koettu. Ollaan perheenä yhtä kokemusta rikkaampia.”
• Pia: ”Voisit kyllä pikkusen avata sitä. Ollut yhteydenpidossa pieni tauko.”
• Tuija: ”No niin on ollut. Kahden viikon tauko. Oltiin karanteenissa.”
• Pia: ”No, miten annat kouluarvoasteikolla (4-10) pisteitä kokemuksesta?”
• Tuija: ”Itelle mie annan kuusi. Petterille kahdeksan.”
• Petteri: ”Hyvä Petteri.”
• Tuija: ”Ja isälle annan yhdeksän.”
• Pia: ”Hyvä iskä! Ihana!”
• Tuija: ”Vitsi ko välisä tuntu tosiaan, että ei tästä tuu yhtään mittään. Lenkillähän pääsi käymään. Petteri oli altistunut ja tietoki siitä tuli aika myöhään, mutta tietenki toteltiin määräystä. Karanteeni päättyi kolme päivää sitten.”
• Pia: ”Montako vuorokautta teidän piti olla karanteenissa?”
• Tuija: ”10 päivää.”
• Pia: ”Ne karanteenisäännötkin tässä muuttuilee.”
• Tuija: ”Joka tapauksessa siitä selvittiin, vaikka voin sanoa, etten ansaitsis mitään vuoden äiti titteliä.”
• Pia: ”Sulla on nyt tuoretta käytännön kenttäkokemusta hankittuna ja voit puhua vahvalla kokemusäänellä, kuinka vastaavassa tilanteessa olevaa erityisperhettä voidaan tukea arjessa selviytymisessä.”
• Tuija: ”Niin, tuommoset eristysajat. Mie en pyytänyt mistään apua ko aattelin, että se voi olla enemmän tarpeen jollekin muulle perheelle, kun meitä oli kuitenkin kaksi vanhempaa siinä.”
• Tuija jatkaa: ”Jutellaanko me tänään työntekijöiden perehdyttämisestä nuoriin ja kokemuksista, jotka aiheesta mieliimme kumpuavat. Mitä sulle tulee mieleen perehdytys-sanasta?

Perehdytystyö muuttavalle nuorelle – siedätystyötä uusille käsipareille ja hoivan työskentelytavoille

• Pia: ”Jaan perehdyttämisen kahteen kohderyhmään – perehdytystyö työntekijöille, jotka ottavat vastaan meidän erityisen ja hänen arjen sujuvuuden varmistamisen, ja perehdytys nuorelle Tilapäishoitokokemukset ovat olleet äärettömän tärkeitä ja meidän vanhempien lapsellemme sallimia itsenäistymiskokemuksia. Tilapäishoidon kokemukset itsenäistymiskokemuksina on toteutettu pitkällä, vuosien aikajänteellä. Muuton jälkeinen välitön perehdytystyö ja uuteen elämään tutustuminen tulee muuttavalle nuorelle aikamoisena puskusiedätysprojektina, jossa erityistä tukea tarvitsevan nuoren pitäisi kyetä ottamaan arki haltuun kaikkien uusien työntekijöiden kanssa uudessa ympäristössä uusin ärsykkein. Ei mikään helppo tehtävä. Työntekijöiden perehdytystyössä on ratkaistava, kuinka tukea työntekijöitä säilyttämään lapsen arjen rutiinit, kehorentouden ja hyvän elämän hyvän olon.”
• Pia jatkaa: ”Perheemme erityisnuoren muutosta on kulunut 14 kuukautta perehdytystyön ollessa vielä kesken. Ajanjakso on ollut pitkä ja vaativa nuorellemme. Kymmeniä ja taas kymmeniä työntekijöiden käsipareja ja hoivan työskentelytapoja on nuorella ollut siedätettävänä ja haltuun otettavana. Jokainen hiukan omalla tavallaan toimiva käsipari on tunnusteltava, aistittava, jotta luottamus täysin toisenvaraisen erityisnuoren ja työntekijän välille pääsee syntymään. Perehdytystyö on myös sitä, että me lapsemme tuntevina vanhempina turvaamme, että lapsemme välttämättömät perustarpeet täyttyvät myös uudessa asuintukikohdassa.”

Perehdytystyö työntekijöille – perehdyttämisoppaalle olisi tarvetta

• Tuija: ”Perehdyttämiseen liittyvää nettikartoitustyötä tehdessäni, havahduin, kuinka minimaalisesti on tarjolla tietoa työntekijän perehdyttämisestä asukkaaseen. Tarjonta keskittyy työntekijän perehdyttämiseen yritykseen, järjestelmiin ja talon tapoihin. Tarjolla pitäisi olla perehdyttämisopas, joka opastaa työntekijää perehtymään asiakasasukkaaseen. Se on perusturvallisuuden luomistyön asia numero yksi. Mitä paremmin työntekijä perehtyy erityistä tukea tarvitsevan asukkaan tarpeisiin, sitä paremmin vaativa ohjaus- ja hoitotyö sujuu, ja tarpeet täyttyvät.”
• Pia: ”Työntekijän ammattiosaamista on vaatia käyttöönsä riittävä perustieto uudesta asiakasasukkaastaan ennen hoito- ja ohjaustyön käynnistämistä. Niin ikään vastuullinen palveluntuottaja esi-ihmisineen huolehtii työntekijästään tarjoamalla työntekijälle käyttöön riittävän kattavan perustiedon jokaisesta työntekijälle uudesta asukkaasta, ja tutustakin asukkaasta, jos edellisestä hoitotyövuorosta on kulunut aikaa unohdukseen saakka.”
• HAVAINTO: Se, että keikka-, sijaistyöntekijä tulee ja ’pöllähtää keikalle’ erityistä tukea tarvitsevan nuoren kotiin ja suorittaa työvuoronsa parhaaksi katsomallaan tavalla ilman perehdytystä, ei ole kenenkään eduksi – ei erityisnuoren, ei työntekijän, ei työnantajan, eikä meidän vanhempien eduksi.

Kestoltaan riittävän pitkä perehdytysjakso työntekijälle perehtyä asukkaaseen

• Tuija: ”Perehdytystyö tulee olla kestoltaan riittävän pitkä uuden ja yksilöllisen asiakastiedon omaksumiselle ennen vaativan ja itsenäisen ohjaus- ja hoitotyön käynnistymistä. Kokeneemman työntekijän mallista oppiminen on eräs toimiva keino työntekijälle perehtyä erityisnuoren asioihin – hoitotoimenpiteiden tekemiseen, ohjaustyöhön, kommunikointiin, asukkaan ja työntekijän väliseen vuorovaikutussuhteen rakentamiseen. Perehdytykseen käytettävä aika on varsin epämääräinen, etenkin sijaistyöntekijöiden kohdalla.”
• HAVAINTO: Asumisyksikkö, jonka henkilöstö koostuu vakituisista työntekijöistä, ilman sijaistyövoimaa, toimii erityistä tukea tarvitsevalle asiakaskunnalle parhaiten. Työntekijät ovat asukkaille tuttuja ja asukkaat työntekijöille. Rutiinit arjen sujuvuuden tukena ja turvana ovat aktiivikäytössä. Asukkaiden yksilölliset tarpeet ovat tiedossa ja tarpeet täytetään. Vakituisten työntekijöiden työarki keskittyy keikkatyöntekijöiden ohjaamisen sijasta asukkaiden ohjaamiseen ja heistä huolehtimiseen. Asukkaiden arki on rutiinipoikkeamien sijasta vakaata, harmoonista, rentoa, turvallista, hyvää.”

Vakituinen, perehdytetty varahenkilöstö on asumisyksikön suuri apu

• Pia: ”Hoitohenkilökunta vaihtuu ja tulee poissaoloja mm. koronasta johtuen. Eetu-erityisen asumisyksikön palveluntuottajalla on useampi asumisyksikkö, minkä etuna käytössä on n. 15-hengen vakituinen perehdytetty varahenkilöstö, joka tulee auttamaan siihen yksikköön, jossa varahenkilöstön tarve on suurin. Vakituisista varahenkilöistä on tullut tuttuja työntekijöitä asukkaille ja vastaavasti asukkaat varahenkilöille, mikä on suuri etu.”

Rytmillä on merkitystä

• Pia jatkaa: ”Vastuullinen työnantaja kuten myös vastuullinen vanhempi ei saata työntekijää tilanteisiin, joissa työntekijä kokee epäonnistumista vahvasta ammattiosaamisestaan huolimatta. Yhteinen tanssi samassa rytmissä asiakkaan kanssa ei käynnisty, jos tanssinviejän roolissa oleva työntekijä ei tunne erityisasiakastaan. Epärytmi syntyy välittömästi, jos työntekijä polkan rytmissä ei tiedäkään asukasasiakkaan tarvitsevan polkan sijasta hitaan valssin rytmiä tai jopa pysäkillä oloa tutustuakseen vieraan työntekijän käden kosketukseen, käsittelyotteisiin, työskentelytapoihin.
• HAVAINTO: Vaikeasti liikuntavammaisen nuoren hoitotyössä työntekijä on paljon ihokosketuksessa, iholla, lähellä. Toisen lähelle päästäminen on helpompaa kuin toisen. Rytmillä on merkitystä. Tilanteissa, joissa työntekijä tulee vauhdilla ja tarkoituksenaan kiireen keskellä ’napata’ erityisnuori matkaan ja suihkuun, Eetu-erityisemme reaktio vastaavassa tilanteessa on vastainen, jolloin hän niin sanotusti lyö hanat kiinni eli koko kehon voimalla jäykistää itsensä rautakangeksi ilmaisten voimakkaalla kehoviestillään, ettei hän ole työntekijän (eikä kenenkään muunkaan) kanssa lähdössä minnekään. Syy ei välttämättä ole haluttomuus lähteä, vaan kyvyttömyys reagoida kehon epärytmiin eli liian nopeaan lähtöön. Tilanteen oikeanlainen ymmärtäminen vaatii työntekijältä nuoren tuntemista, oikeanlaista tulkintaa, ennakoimista, rytminvaihtoa, taukoa, yhteyden avaamista ja saamista, vuoropuhelua, puolin ja toisin ymmärretyksi tulemista. ’Kotini ei ole siellä missä asun, vaan siellä missä minua ymmärretään.’

Sijaistyöntekijöiden runsas käyttö on palveluntuottajan suurta riskinottoa

• Tuija: ”Muistuu mieleeni ongelmallinen ajanjakso ryhmäkodista vuosien takaa, jolloin ryhmäkodissa työskenteli paljon sijaisia, jotka eivät tunteneet Petteriä ja hänen tapojaan toimia. Esimerkiksi, jos sijainen heikolla perehdytyksellään ei tiennyt Petterin hyötyvän rauhallisesta ympäristöstä, selkeästä puheesta, lyhyistä ohjeista, Petterin vastareaktio saattoi johtaa ei-toivottuun käyttäytymiseen, jopa aggressiiviseen käytökseen.”
• Pia: ”Kerrotko esimerkkiä, miten Petteri purkaa tyytymättömyyttään?”
• Tuija: ”Esimerkiksi, jos tulee pitkä ohje, jota hän ei ymmärrä, hän ajattelee sen tarkoittavan hänelle jotain huonoa, ääntää kovasti ja jos vielä yritetään haastaa häntä lisää ja liikaa, hän saattaa tarttua kiinni ja ottaa lujastikin kiinni olkapäästä tai kädestä.”
• Pia: ”Ilmaisten epävarmuutta ja epäselvyyttä?”
• Tuija: ”Kyllä. Toinen esimerkki vuosien takaa on tilanteista, joissa Petteri ei tullut ymmärretyksi tai koki turvattomuutta ja alkoi kärsimään stressihäiriöistä, jotka ilmenivät siten, ettei hän uskaltanut kävellä ryhmäkodin käytävillä ilman ohjaajan tukea. Mikäli ohjaaja ei ehtinyt tulla ajoissa auttamaan, pitämään kädestä kiinni, Petteri jumittui yhteen paikkaan, eikä päässyt eteenpäin, vaikka kyseessä on aktiivisesti liikkuva nuori. Kuntoutusohjauksella stressin purkamisessa onnistuttiin, vaikka kuntoutustie oli pitkä ja aiheutti ahdistusta koko perheelle. Työntekijän perehtyminen erityisnuoren tarpeisiin luo varmuuden työntekijän tekemiseen tuoden perusturvallisuutta koko yksikköön ja pitäen ongelmatilanteet poissa.”
• Tuija jatkaa pohdintaa sijaisten ennakoivasta perehdyttämisestä: ”Sijaisuustilanteissa sijaisia tulisi olla yhden sijasta kaksi, jotta perehdytys nuoren tarpeisiin toteutuisi ja uuden työntekijän ohjautuminen tulevia sijaisuustarpeita varten tapahtuisi ennakoivasti etukäteen perehdyttämällä. Sijaisten tarve nykypäivänä on ilmeisen suuri. Rahallinen kustannus voi olla isompi, mutta palveluntuottajalle se on satsaus tulevaan.”
• Tuija toteaa: ”Petterin kohtaamat ongelmat johtuivat suuresta määrästä sijaisia, jotka eivät ymmärtäneet Petteriä, mikä johti kommunikaatiovaikeuksiin ja ei-toivottuun käyttäytymiseen.”

Perehdytyksen tehtävä on turvata erityisnuoren arkirutiinit ja rutiinien tuoma turvallinen ja sujuva arki

• Pia: ”Epävarmuuden ottaessaan yliotteen, arki menee hallitsemattomaksi. Työntekijän perehdytys asiakasnuoren tarpeisiin on välttämätöntä, jotta työntekijä tietää ja hallitsee hoidettavan ja ohjattavan asukasnuoren arkirutiinit. Arkirutiineja Eetu-erityisen kohdalla ovat esimerkiksi siirtymiset paikasta toiseen, apuvälineiden (mm. pyörätuoli, wc-tuoli, seisomateline) käyttö ja syöttämiset. Hyvin vaalitut arkirutiinit sujuvat tietyllä samalla tavalla ja rytmillä, jouhevasti. Jos ajattelee asioita omalle kohdalle, vaatii muuten harjoittelua ja taitoa vastaanottaa palvelua esim. syöttämistä/juottamista minulle tuntemattomalta ihmiseltä. Sujuvuuden kannalta vaikuttavia asioita ovat mm. syöttämisen rytmi, kommunikaatioyhteys syötettävän ja syöttäjän välillä, ennakoitavuus, mitä tapahtuu, missä järjestyksessä, kenen toimesta. Epävarmuus ja epäselvyys ovat riskejä epäonnistumiselle.”
• Pia jatkaa: ”Kommunikaatioyhteys on yksi tärkeimmistä yhteistyön mahdollistajista. Perheemme erityisnuori ei kommunikoi puhumalla. Käytössä on kommunikaatiokuvat ja katseohjattava tabletti välineenä erityisnuoren omaan viestintään ja tietokonepuheen tuottamiseen. Toiminnanohjaustilanteissa käytetään kommunikaatiokuvia ensin-sitten-sen jälkeen -kuvapohjaa hyödyntäen. Esimerkiksi syömisen aloitus kuvitetaan kuvapohjaan seuraavalla ennakoivalla toiminnanohjauskuvituksella, jotta nuori tietää mitä seuraavaksi tapahtuu: nostoliina, syöminen, juominen, lääke, ja katseohjattavan tabletin kuvakansioissa olevilla kuvilla (ja koneäänellä) kerrotaan tarkemmin, mitä tänään syödään (kuvat ruoka-annoksista). Mikäli ennakkoinformaation sijaan nuorta lähdetään siirtämään ruokailutilanteeseen, hänen reaktionsa moiseen on kieltäytyminen, sillä eihän hänellä ole tietoa, viedäänkö häntä sairaalan leikkaussaliin, altaaseen uimaan vai minne. Ei-toivotussa tilanteessa epävarma maailma aukeaa, pelkotilat aktivoituvat, kaaostila ottaa ylivallan.”

Yhteinen kieli on välttämättömyys

• Tuija: ”Yhteinen kieli on välttämättömyys!”
• Pia: ”Kyllä. On turhauttavaa elää sellaisessa tilanteessa, jossa kommunikaation merkitystä ei ymmärretä. Kommunikaation merkityksen todistaminen on raskasta minulle vanhempana, mutta erityisen raskasta se on epäselvät tilanteet kohtaavalle erityisnuorelle. Valitettavan usein epäselvät tilanteet ovat ympärillä toimivien ihmisten aiheuttamia, ei erityisnuoren. Vanhemman tehtävä on jaksaa sanoittaa asioita yhä uudestaan ja uudestaan, jotta erityisnuori välttäisi arjessaan kommunikaatiokatkosten aiheuttamia kuormituksia.”

Perehdytyspädi monitarpeisen nuoren työntekijäperehdytystä tukemaan

• Pia jatkaa: ”Vaikeavammaisen nuoren äitinä olen vuosien varrella miettinyt, miten perehdytystyön voisi toteuttaa työntekijäystävällisesti, tasalaatuisesti ja arjen tilanteiden yhteydessä. Olen päätynyt projektiin, joka on työnimeltään ’Eetun perehdytyspädi’ -projekti. Tavoite on perehdytyskäyttöön hankittuun tietokonetablettiin koota kaikki Eetu-erityisemme hoitotyöhön liittyvä tietous ravitsemuksesta, peseytymisestä, uniasioista, apuvälineiden käytöstä, kommunikaatiosta, kaikesta, hyödyntäen olemassa olevaa materiaalia kuvin, kuvasarjoin, tekstein, videoin. Kokoamistyö on aloitettu yhteistyössä asumisyksikön henkilökunnan kanssa. Toivotaan, että padistä tulee toimiva väline monitarpeisen nuoren työntekijäperehdytystä tukemaan.”
• Tuija: ”Tosi hyvä! Meillä oli joku aika sitten kokeilussa kommunikaatiopädi, jonka avulla testattiin Taike-taulustoa. Petteri oli tosi kiinnostunut siitä, mutta se oli vaikea viedä käytäntöön, koska hän oli liian kiinnostunut kaikista kuvista. Siinä oli liian paljon tavaraa. Hän ei keskittynyt siihen, vaan se oli enemmän leikkiväline. Laite ei tuonut lisäarvoa kommunikointiin ja päätettiin, että jätetään se ainakin tässä vaiheessa pois. Käytössämme on sanallinen viestintä niin kauan kuin se riittää. Vaikeimmissa tilanteissa käytetään kuvia, esimerkiksi, jos ollaan menossa johonkin ei-tuttuun paikkaa. Yleensä muutostilanteissa sanallinen selitys riittää.”

Viikkokalenteri todentaa viikon tapahtumat. Päivästruktuuri rytmittää päivän tapahtumat. Ensin–sitten–sen jälkeen  -kuvapohja  ohjaa toimintaa tässä ja nyt.

• Pia: ”Onko niin, että teillä on viikkotaulu käytössä? Kerrotko, miten te ennakoitte viikon tulevat jutut esim. milloin Petteri on ryhmäkodissa ja milloin kotona?”
• Tuija: ”Kyllä. Viikkokalenteri on yksi tärkeimmistä apuvälineistä. Seuraavan viikon viikkokalenteri tehdään sunnuntaina. Petteri on hyvin orientoitunut noudattamaan viikkokalenteria, vaikka siellä olisi hankalakin juttu. Kalenteri on hänelle keino asioiden ennakoivalle työstämiselle. Esimerkiksi hammaslääkärikäyntiä ei kalenteriin merkitä, koska se on liian ahdistava asia mietittäväksi. Päivittäin Petteri käy kalenterin tulevien päivien kirjaukset läpi sanoittaen tulevat tapahtumat ääneen. Nukkumaan mennessä, ennen yläläpsyä hän käy läpi tulevat viikon tapahtumat. Hyvin perustellut kalenterimuutokset eivät tuota hänelle harmia. Muita kommunikaatiovälineitä meillä ei kotona ole käytössä.”
• Pia: ”Onko päivätoiminnassa käytössä päivästruktuuri?”
• Tuija: ”Joo. Päivätoiminnassa ja ryhmäkodissa on päivästruktuurit käytössä. Lisäksi ensin-sitten-sen jälkeen -kuvapohja on käytössä ryhmäkodissa.”
• Pia: ”Meilläkin on käytössä kahden viikon viikkokalenteri. Eetun unisängyn vieressä seinällä kuluva viikko ja toisella seinällä ensi viikon viikkokalenteri, johon merkataan erityisen suuret tapahtumat. Kuluvan viikon viikkokalenterimerkinnät ovat tarkempia. Eletyt tapahtumat poistetaan kuluvan viikon kalenterista sitä mukaan, kun ne on eletty. Ensin-sitten-sen jälkeen -kuvapohja on tosi tärkeä työkalu, jota käytetään aina valveilla ollessa – aamulla ensimmäisenä ja illalla viimeisenä. Tärkeää on, että käytössä olevat kommunikaatiokuvat ovat samat kaikissa kolmessa Eetun nykyelämän tukikohdassa – kotona, päivätoiminnassa, kotikotona. Kommunikaatiokuvista henkilökuvat ovat tärkeitä, jotta hänellä on aina tieto, kuka hänen kanssaan on ja kuka hänestä huolehtii. Se tieto vahvistaa turvallisuuden tunnetta. Mikäli henkilökuva puuttuu, joutuu Eetu-erityinen valmiustilaan, tuuliajotilaan, jossa hän katseella kysyy, missä minä olen, kuka minusta huolehtii, kuka minut pelastaa tästä pinteestä. Se on epämiellyttävä tila, jonka saa vältettyä käyttämällä henkilökuvaa informaationa hänelle, joka sen tiedon tarvitsee voidakseen olla rento. Tärkeitä asioita.”
• Tuija: ”Meillä Petteri viikkokalenteri on kirjoitetussa muodossa. Se on ollut niin siitä saakka, kun Petteri 14-vuotiaana oppi lukemaan ja kirjoittamaan. Joskus tarrakuvaa käytetään merkitsemään video, jonka katsoo sunnuntaisin.”
• Pia: ”Onko tekstit kirjoitettu keppikirjaimilla?”
• Tuija: ”Kyllä. Tekstit ovat keppikirjaimilla, vaikka kaunokirjoituksella kirjoitettu teksti käy myös. Petteri itse käyttää keppikirjaimia. Hänellä on tapana kirjoittaa viikkokalenteriin itse joku ruutu. Meillä oli tälle viikolle kuntoutusneuvolakäynti Petterin fysio- ja allasterapian Kelan jatkohakemusta varten. Sunnuntaina kalenterin teossa mietin, uskallanko merkitä viikkokalenteriin etukäteen kyseistä kuntoutusneuvolakäyntiä ja iskä kannusti kokeilemaan. Niinpä uskalsin viikkokalenteriin tapahtuman laittaa ja se meni tosi hyvin. Petteriä asia ei vaivannut ollenkaan, joten hyvä kokemus saatiin uudesta kommunikaatiotestauksesta.”

’Kymmenen vammattoman henkilön on helpompi opetella yksi tapa tehdä asia kuin vammaisen henkilön opetella kymmenen erilaista tapaa tehdä yksi asia’

• Pia: ”Nuo onnistumiset ovat ihania. Voitte koko perhe olla tyytyväinen. Mulla on vielä tämmöinen perehdytykseen istuva ajatelma, jonka olen saanut käsiini jossain yhteisessä koulutustilaisuudessa. Se kuuluu näin: ’Kymmenen vammattoman henkilön on helpompi opetella yksi tapa tehdä asia kuin vammaisen henkilön opetella kymmenen erilaista tapaa tehdä yksi asia’. Tämähän tarkoittaa juuri sitä, että kymmenen vammattoman henkilön, erityislastemme lähityöntekijöiden on helpompi opetella se yksi meidän erityiselle rutiiniksi tullut asia, kuin meidän erityisnuoren opetella 10, 20 tai 30 lähityöntekijän tapaa tehdä asia. Tämä ajatelma tukee ihan varmasti jokaista erityistä. Tähän pyrkikäämme.”

Epäonnistuneet, puutteelliset tai toteutumattomat työntekijäperehdytykset ovat juurisyitä erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden oireiluille, pahoinvoinnille, ei-toivotulle käyttäytymiselle.

• Tuija: ”Nimenomaan. Epäonnistunut, laaduton, kestoltaan liian lyhyt tai toteutumaton työntekijäperehdytys saattaa erityislapsissamme oireilla monin eri tavoin, joista esimerkkeinä unihäiriöt, pelkotilat, stressihäiriöt, itkuisuus, jännittyneisyys, ilottomuus, turvattomuus – elämän rikkoutuminen. Suuresta, pysäyttävästä oireesta kertoo omakohtainen kokemus liikkuvan pojan muutoksesta liikkumattomaksi.”
• Pia: ”Korjaavat teot pois ei-toivotusta oireesta on tosi kallista ja aikaa vievää.”
• Tuija: ”Ja ahdistavaa. Tosi ahdistavaa.”
• Pia: ”Uuden työntekijän on varsin vaikea onnistua tukemaan oireilevaa nuorta pois ei-toivotusta käyttäytymisestä, kun kaikille tutuillekin työntekijöille ja läheisille tehtävä on haasteellinen.”

Monitarpeisen erityisnuoren työntekijäperehdytykseen on varattava aikaa vähintään 10 tuntia

• Pia jatkaa: ”Olen laskenut, suuren tuen tarvitsevan ja monitarpeisen Eetu-erityisemme työntekijäperehdytykseen on varattava aikaa vähintään 10 tuntia, jotta työntekijänä tulee tietoiseksi Eetun hoitotyöhön liittyvistä ja hallittavista asioista. Puoli vuotta on työntekijälle annettava aikaa oppia tunnistamaan ja lukemaan Eetun olemuskielen eli puhevammaisen erityisnuoren kasvon ilmein, elein, hengityksellä, kehoviestein ilmaisemat kommunikaatioviestit. Tarve työntekijän perehdytystyöhön budjetoitavalle ajalle on paljon suurempi kuin mitä työnantajat todellisuudessa perehdytykseen varaavat aikaa.”

Hyvin toteutettu työntekijäperehdytys sitouttaa työntekijän työhönsä ja asumisyksikköyhteisöönsä

• Tuija: ”Sepä se. Toivotaan, että työntekijän perehdytystyöhön saadaan ryhtiä, mikä on myös keino työntekijän sitouttamiseksi työhönsä ja asumisyksikköyhteisöönsä. Hyvä perehdytys lisää työntekijän itsevarmuutta. Toivotaan perehdytykseen lisäsatsauksia.”
• Pia: ”Niin ja niitä hyviä onnistumisia toivotaan. Suljetaanko tämä aihe tähän?”
• Tuija: ”Tehdään niin.”
• Pia: ”Kiitos taas kovasti ajatuksistasi Tuija.”
• Tuija: ”Samoin. Oli oikein mielenkiintoinen keskustelu.”

Tunnusmusiikki soi lopussa.

Tunnusmusiikki soi alussa.Tämän jakson teemana on ”Vanhemmuuden eri roolit”.

Alkusanat

• Tuija: ”Tervehdys Pia.”
• Pia: ”Tervehdys.”
• Tuija: ”Minkälainen päivä sulla on ollut ja minkälainen päivä on edessä?”
• Pia: ”Hyvä päivä tänään. Illalla on tapaaminen puhetulkin ja Eetu-erityisen kanssa. Meillä on keskiviikkoiltaisin tulkkitapaaminen.”
• Tuija: ”Mulla on leffateatteritreffit ystävän kanssa. Mennään katsomaan elokuvaa nimeltä ’70 on vain numero’.”
• Pia: ”No sehän on hyvä.”

Vanhemman rooli palvelujen kartoittajana

• Tuija: ”Ennen menoa illan juttuihin, käydäänkö läpi meidän vanhempien rooleja erityistä tukea tarvitsevan nuoren itsenäistymisen elämänvaiheessa. Miten Pia sie koet ite oman roolin siinä vaiheessa, kun aletaan miettimään itsenäistyvän erityisnuoren kodin ulkopuolella asumista?”
• Pia: ”Ensimmäisenä tulee mieleen, että tehtäväni äitinä on asiassa kulkea muutaman metrin etuajassa haistellen ja kartoittaen vaihtoehtoja ja niiden toimivuutta minun lapselleni. Tämä syystä, että säästäisin lastani. Tämä selvitys-/kartoitustyö saattaa vaatia yhteydenottoja ja kollegojen eli vastaavassa elämäntilanteessa olevien vertaisvanhempien kanssa juttelua ja kokemusten vaihtoa.”

Erityisperheen haavoittuvuuden ymmärtäminen sysää ennakoimaan, järjestelemään ja kokeilemaan kestävämpiä tulevaisuuden asumisratkaisuja – vanhemman rooli organisoijana

• Tuija: ”Aikaisemmin perheellämme oli ajatus, että me vanhemmat ja ainokainen lapsemme Petteri asutaan aina kolmistaan. Ajatus yhteisestä kodista muuttui vanhempaa kohdanneen uhkaavan elämäntilanteen seurauksena. Perheen ja oman haavoittuvuuden ymmärtäminen voi vaikuttaa ajatuksiin ja suunnitelmiin suuresti. Näin kävi meille. Oli pakko alkaa miettimään vaihtoehtoa, mihin Petteri menee, kun meitä vanhempia ei enää ole. Oli alettava järjestelemään asioita ja päätettävä lähteä kokeilemaan asumisratkaisuja. Omasta mielestäni me perheenä lähdettiin liikkeelle varsin myöhään, Petterin ollessa jo 17-vuotias.”

Vanhemman rooli tulevaisuuden visioijana ja unelmoijana

• Tuija jatkaa: ”Meillä Äitikamuilla on yhteinen kokemus erityislastemme itsenäistymisen alkuvaiheista muutamien vuosien takaa. Muistan Pia, kun meidän pojat asuivat saman katon alla ihanassa ryhmäkodissa ja me vanhempina haaveilimme vapaista hetkistämme erityisnuortemme muuttaessa ryhmäkotiin. Toki eivät he kokonaan pois kotikotoa muuta, mutta saavat kotikodin lisäksi toisen hyvän kodin. Se tunne oli uskomattoman vapauttava ja haikeakin tiedostaessani itsenäistyvän erityisnuoren ja vanhemman välisen irrottautumisprosessin käynnistyneen.”

Asumispalvelujen kilpailutus toi mukanaan murheet ja pelot – vanhemman rooli lasten oikeuksien puolustajana

• Tuija: ”Oli lastemme ihana ryhmäkoti ja hyvät tunteet. Onnen tunteet. Ryhmäkodin alku oli lupaava, kunnes Rovaniemen kaupungin järjestämä asumispalvelujen kilpailutus tuli ja toi mukanaan murheita. Lastemme ryhmäkoti ei voittanut kaupungin järjestämää asumispalvelujen kilpailutusta, minkä seurauksena meidät perheinä tempaistiin pakkomuuttotilanteeseen viranomaisten ilmoittaessa lastemme pakkomuutosta kilpailutuksen voittaneeseen yksikköön. Onnen tunteemme muuttuivat hädän tunteiksi. Samanaikaisesti vanhemman rooli lasten oikeuksien puolustajana aktivoitui.”
• Pia: ”Niin. Kilpailutuksen tuomien pakkomuuttomurheiden seurauksena keskeytyi ryhmäkodin hyvän alun saanut asumisprosessi, jossa asukkaiden hyvään oloon panostettiin, henkilökunnan perehdytystyötä kehitettiin ja asukkaiden yksilöllisiin tarpeisiin satsattiin. Tapahtui dramaattinen muutos.”

Vanhemman rooli asumispalvelujen suunnittelijana, palvelumuotoilijana kokemusasiantuntijuus hyödyntäen

• Pia: ”Tuli eteen sellaisia perheiden ulkopuolisia ei-toivottuja, kuormittavia asioita ja suuri huoli, että pitääkö erityislastemme juuri oikeasti lähteä muuttamaan kilpailutuksen voittaneeseen yksikköön meidän ’luomasta’ asumisyksiköstä, jonka suunnitteluun olimme perheinä osallistuneet. Pakkomuutto olisi käytännössä tarkoittanut muuton tuoman muutosprosessiin alusta aloittamista, mikä tuntui kohtuuttomalta vaatimukselta ja jo saavutettujen hyvien kokemusten menetykseltä.”

Asumismuodon valinnalla on väliä – vanhemman rooli kokemusasiantuntijana

• Tuija: ”Me ei voitu vaan hyväksyä sitä, että meidän nuorten on pakko muuttaa ja vielä sellaiseen yksikköön, joka ei sovellu heille. Kyseessä oli asuntoryhmä isossa kerrostalossa. Ei ryhmäkoti rivitalossa, jossa erityisnuoremme asuivat. Asuntoryhmä tarkoitti tavallisia asuntoja kerrostalossa, jossa ei olisi ollut kerroskohtaisia palveluja, vaan yhteen kerrokseen keskistetyt palvelut asuntojen ja asukkaiden jakaantuessa kolmeen kerrokseen.”
• Pia: ”Niin. Työntekijät olisivat liikkuneet kerrosten välillä ja muistelen, että asukkaiden olisi pitänyt kyetä itse kutsumaan apua, mikä meidän erityiselle nuorelle olisi ollut vaativa tehtävä.”

Vanhemman rooli täsmätiedon hankkijana, lasten oikeuksien vaalijana

• Tuija: ”Kyllä. Mehän ei annettu periksi nuorten pakkomuutolle. Hankkimamme tiedon perusteella tulimme tietoisiksi, että nuorten ei ole pakko muuttaa viranomaispäätöksellä valitsemastaan ryhmäkodista kilpailutuksen voittaneeseen ja heille soveltumattomaan asumisyksikköön. YK:n vammaisten oikeuksien yleissopimus velvoittaa kaikki jäsenvaltiot, Suomi mukaan lukien, varmistamaan vammaisten henkilöiden oikeuden valita itse asuinpaikkansa, asuinmuotonsa ja asuinkumppaninsa vammattomien ihmisten kaltaisesti.”
• Pia: ”Aivan. Mikäli pakkomuutto olisi toteutunut, päätöksellä olisi rikottu myös erityisnuortemme sosiaalinen verkosto, mikä olisi niin ikään ollut tosi surullista.”
• Tuija: ”Kyllä. Tässä pakkomuuttotilanteessa tehotiimimme Tuija ja Pia alkoi toimimaan.”
• Pia: ”Vahvistettuna kollegaperheillämme.”
• Tuija: ”Kyllä, tässä puhun meidän kahden perheen näkökulmasta.”
• Pia: ”Kyllä. Meidän kokemuksistamme ja kokemastamme asiakasperheinä.”

Vanhemman rooli vaikuttajana

• Tuija: ”Prosessi käynnistyi siten, että keräsimme suuren määrän aiheeseen liittyvää tietoa sinun Pia toimiessa prosessin keskusyksikkönä. Me vanhemmat toimitettiin sinulle perhekohtaiset tiedot, kirjasit ja kokosit annetun tiedon yhteen, hankit uutta tietoa, ja kaiken kirjallisen tuotoksen teit öisin yöunet uhraten, jotta käytössämme on valmis materiaali luovutettavaksi päättäjille. Vaikuttamisprosessin edetessä meidän vanhempien oli lähestyttävä myös päättäjiä, kun vaikuttamistyö vammaispalvelun viranhaltijoiden ja päälliköiden kanssa ei tuottanut tulosta.”
• Pia: ”Kyllä. Tässä vaiheessa vanhempina olimme vahvassa vaikuttajan roolissa. Elimme henkisesti raskasta, kuormittavaa ja pakkomuuttohuolien täyttämää elämänvaihetta työntäyteisen omaishoitaja-arjen ja -haasteiden lisäksi. Perhearjen rutiinien rikkominen ei ollut vaihtoehto, mikä tarkoitti omalla kohdallani sitä, että päiväsaikaan hoidettiin perusarki lasten ja perheen hyväksi, hankittiin vaikuttamistyöhön tarvittava tuore tieto ja yöllä tehtiin vaikuttamistyöhön liittyvät kirjalliset työt. Työnjako oli niin, että sinä Tuija hankit uutta ajankohtaista tietoa, jota yhdessä perheiden kanssa mietittiin ja arvioitiin ja minun tehtävänäni oli tehdä kirjoittamistyö. Tärkein tehtävämme oli kartoittaa, hankkia ja koota tietoa vaihtoehdoista pakkomuuton tilalle ensisijaisesti itsellemme mutta myös päättäjille, jotka yllätykseksemme olivat päätöksiä tehdessään varsin puutteellisen tiedon varassa. Mm. seuraavia termejä nousee tuolta ajalta mieleeni; suorahankinta, palveluseteli ja käänteinen kilpailutus.”

Vanhemman rooli tiedon kokoajana ja välittäjänä 

• Pia jatkaa: ”Lain turva, joka turvaa erityisnuortemme arjen ja elämän tilanteessa kuin tilanteessa horjui vaikuttamisprosessin aikana. Perheinä ja vanhempina tunsimme turvallisuuden sijasta suurta turvattomuutta. Turvattomuutta lisäsi tietoisuus valtaa käyttävien päättäjien puutteellisten tietojen varassa tekemät päätökset. Itsellemme hankkimamme tieto pakkomuuttopäätöstä kumoamaan auttoi täten myös päättäjiä puutteellista tietoa paikkaamaan ja virheellistä tietoa korjaamaan. Meistä perheiden edustajista tulikin tärkeitä tiedon välittäjiä kaikille niille, jotka erityisryhmien asumiseen ja asumisen järjestämiseen liittyvää tietoa tarvitsivat. Vanhempina olimme valmiit tarjoamaan tiedon kaikille tiedosta kiinnostuneille. Aktivoiduimme tapaamaan pakkomuuttoprosessissa mukana olevia eri toimijoita – viranomaisia, laajoja verkostoja, päättäjiä, myös valvontaviranomaisia, joita tapaamalla halusimme vanhempina tietää, kuinka lain kohtia Lapissa ja Rovaniemellä noudatetaan ja valvotaan.”
• Tuija: ”Kyllä. Jopa kansanedustajiin oltiin yhteydessä.”
• Pia: ”Täytyy sanoa, että hienosti eri toimijat olivat kiinnostuneita näistä asioista, jotka olivat päivän polttavia asioita koko valtakunnassa. Myös tiedotusvälineiden kiinnostus tälle asialle oli suuri.”

Ei myytävänä -kansalaisaloite – vaikuttamis- ja verkostotyötä Suomi-tasolla

• Tuija: ”Kyllä. Samoihin aikoihin ’Ei myytävänä’ – kansalaisaloite oli kansalaisten allekirjoitettavana.”
• Pia: ”Monenko kansalaisjärjestön kansalaisaloitteesta oli kyse?”
• Tuija: ”Yli kolmenkymmenen.”
• Pia: ”Sehän oli koko valtakunnallinen ja näkyvä kampanja.
• Tuija: ”Kyllä. ’Ei myytävänä’ – kansalaisaloitteessa vastustettiin vammaisten henkilöiden elämänmittaisten välttämättömien palvelujen kilpailuttamista. Aloite meni eduskuntaan, mistä seurasi, että sosiaali- ja terveysministeriö perusti osallisuustyöryhmän, jonka tarkoitus on turvata ja lisätä vammaisten ihmisten osallisuutta kaikissa heitä koskevissa palveluiden järjestämisissä ja päätöksenteossa.”
• Pia: ”Niin ja laki myös turvaa sen, ettei kilpailutuksen kautta ihmisten elämänmittaisia palveluja kilpailuteta kuten esim. lyijykyniä kilpailutetaan halvimpia lyijykyniä hankittaessa.”
• Tuija: ”Tämä kansalaisaloite sai valtavasti allekirjoituksia, yli 72000 kannatusallekirjoitusta.”
• Pia: ”Tuija, sinä olit tässä kampanjassa ja kannatusallekirjoitusten hakemisessa tosi aktiivinen toimija täältä Pohjois-Suomesta. Teit valtavan ison työn kaikkien meidän puolesta, mistä suuren suuret kiitokset sinulle. Mulle tulee mieleen yksityiskohta, kun pakkasit allekirjoitusdokumentit matkalaukkuun ja lähdit Tampereelle.”
• Tuija naurahtaa ja vastaa: ”Joo. Mie en uskaltanut luottaa postiin ja päätin viedä dokumentit Tampereelle henkilökohtaisesti. Mulla oli laukussa yli 500 täältä Rovaniemen seudulta kerättyä allekirjoitusta, jotka oli kerätty useissa tapahtumissa. Allekirjoitukset keskitetysti toimitettiin mulle ja matka Tampereelle alkoi matkalaukun kans. Oli hienoa huomata, miten iso tuki tälle kansalaisaloitteelle tuli joka puolelta.”
• Pia: ”Niin ja eikö EU:n suuntaankin mennyt jotain tästä meidän nuorten pakkomuuttotapauksesta?”
• Tuija: ”Joo. Euroopan parlamentin vetoomusvaliokunta käsitteli Petterin tapauskertomusta ja neljän muun paikkakunnan kilpailutuskäytäntöä, jotka olivat johtaneet epäinhimillisiin ratkaisuihin.”
• Pia: ”Olivatko ne eri puolilta Suomea?”
• Tuija: ”Olivat. Jännää oli, tässä hetkessä se äidin rooli muuttui jälleen.”
• Pia: ”Niin. Vanhemman roolista olitkin mukana vaikuttamistyössä ja suuressa verkostotyössä.”

Mediatyötä valtakunnan televisiolähetyksissä

• Tuija jatkaa: ”Kansalaisaloitekampanjoinnin jälkeen vuoden 2019 alussa Suomessa havahduttiin vanhusten ja vammaisten huonoon kohteluun kansainvälisten yhtiöiden hallinnoimissa asumispalveluissa, minkä seurauksena sain kutsun televisiohaastatteluun Helsinkiin.”
• Pia: ”No kerrohan.”
• Tuija jatkaa: ”Sain siis kutsun televisiohaastatteluun kertomaan oman pojan tilanteesta. Mie menin ja tajusin vasta studiolla, että herranjestas täälähän on ministeriki haastattelussa. Siinä me Annika Saarikon kanssa seisoma vierekkäin ja ootimma haastatteluun menoa. Täytyy kyllä sanoa, että mie mietin, mitä mie täälä teen. Olin niinku Liisa ihmemaassa ja mietin, miten selviydyn tästä, mutta jostaki se voima tuli ja koin, että haastattelu meni ihana hyvin.”
• Pia: ”Kyllä. Kylmät väreet kehossa kulkee, kun kuuntelen sinua. Arvostan suuresti sitä satsausta, mitä teit ja lähdit Helsinkiin edustamaan meitä täältä pohjoisesta. Tilannehan oli se, että me oltiin varsin väsyneitä siihen aikaan kaikesta siitä työstä, mitä oltiin tehty täällä omalla alueellamme. Mutta tosiasia on se, että ellei me nosteta epäkohtia esille, me elävät ja niissä tilanteissa kulkevat ihmiset, ei muutoksia synny. Ajatus on se, että kuhunkin epäkohtaan mietitään ratkaisuvaihtoehtoja yhdessä, mikä tuottaa parhaimman tuloksen. Tästä työskentelyperiaatteesta olen iloinen.”
• Pia jatkaa: ”Vuodet ovat opettaneet, että kaikki tehdyt päätökset eivät ole välttämättömiä päätöksiä tehdä. Turmiollisinta olisi ollut, että meidän lapset olisi pakkomuutatettu uuteen kilpailutettuun paikkaan. Onneksi näin ei käynyt.”
• Tuija: ”Kyllä. Hurjia vaiheita ollaan käyty lävitse tässäkin kuviossa.”

Vanhemman rooli kiitollisuuden ilmaisijana: Kiitos Markku Virkamäki!

• Pia: ”On ollut arvokasta kerrata ja palauttaa mieliimme kokemuksia vuosien varrelta. Monessa tilanteessa ollaan oltu mukana, niistä selviydytty ja mielestäni arvokkaasti tilanteet hoidettu.
• Tuija: ”Kyllä. Yksi henkilö, joka oli suuri tuki yhteisissä ponnistuksissamme, ansaitsee meiltä kiitokset. Hän on Kehitysvammaisten Palvelusäätiöstä eläkkeelle jäänyt toimitusjohtaja Markku Virkamäki.”
• Pia: ”Suuri kiitos Markulle.”

Yrityskaupan seurauksena uusi huoliaalto –  vanhemman rooli huolien haltuunottajana, huolien todentajana

• Tuija: ”Ryhmäkoti, johon lapsemme pakkomuuttouhasta huolimatta saivat jäädä asumaan, myytiin kansainväliselle sijoittajayhtiölle. Yrityskaupan seurauksena ryhmäkodin palvelun laatu laski huomattavasti, mikä johti meidät perheinä uusiin huoliin ja huolen ilmaisuihin. Tehtäväksemme tuli tuottaa viranomaisille materiaali, jolla todentaa ryhmäkodin asiakasturvallisuuden rikkoontuminen, luottamuksen menetys ja huolemme menetetystä lastemme sujuvasta arjesta. Viranomaisyhteydenpidon lisäksi meidän vanhempien oli varmistettava, että paikallispäättäjät tietävät ryhmäkodin tilanteen muuttuneen ja päätöksiä tehdessään tietävät mistä päättävät. Prosessin edetessä meidän vanhempien huolta kasvatti epäilys, tunnistavatko/tietävätkö päättäjät roolinsa päättäjinä. Kyse on suuremmasta kuin vain valmistelijan esityksestä tehdystä nuijan koputuksesta. Päättäjän tehtävä on vastuullinen ja erityisperheen näkökulmasta katsottuna merkittävä. Juteltuani erään päättäjän kanssa ryhmäkodissa ilmenneistä haasteista, hän sanoi suoraan, ettei hän tiedä asiakokonaisuudesta paljonkaan, mutta hän luottaa esittelijän tehneen valmistelun niin hyvin, että he vain päättäjinä hyväksyvät valmistelijan esityksen.”
• Pia: ”Kerrohan, kuka esittelijä on?”
• Tuija: ”Esittelijä on vammaispalvelun esimies, virkaihminen, jonka tehtävä on olla vammaisten ihmisten puolestapuhuja. Meidän vanhempien työpanos ryhmäkotiin liittyvien huolien todentamisessa oli suuri. Vuoden ajanjakson aikana vanhempina ja erityisperheidemme edustajina kävimme lukuisia neuvotteluja ryhmäkodin asioiden kääntämiseksi parempaan. Olimme verkostopalavereissa ja tapasimme edustajat mm. kaupunginhallituksessa ja perusturvalautakunnassa.”

´Vanhemmat palvelujärjestelmän uhka´-myytin murtajina ja järjestelmän uudistajina

• Tuija jatkaa: ”Jossain aikaisemmassa jaksossa pohdimmekin, koettiinko meidät vanhempina uhkaksi viranomaistyölle.”
• Pia: ”Niin. Meidän vanhempien tietotaitoa ei osattu palvelujärjestelmässä hyödyntää toivomallamme tavalla. Juurikin se käyttämämme ratkaisukeskeinen toimintatapa ei ollut nykyhetken käytänteisiin istuva.”
• Tuija: ”Palvelujärjestelmä ei tunnista aktiivisia vanhempia voimavarana. Periksiantamattomat aktiiviset vanhemmat ovat ilmiönä vieras.”
• Pia: ”Niin. Oikeasti ne toimijat, jotka olivat kyseenalaistaneet vanhempien huolitoiminnan, lopulta ymmärsivät, että vanhemmat olivat oikeassa. On viranhaltijan ja päättäjän ammattitaitoa pyytää vastaavassa tilanteessa anteeksi ja todeta toimineensa väärin ollessaan tekemässä väärää päätöstä puutteellisen tiedon pohjalta. Uuden ja päivitetyn tiedon pohjalta päätös voi todellakin olla päinvastainen. Viranomais- ja päättäjätoiminnan selkärankaisuus anteeksipyyntöineen on tärkeää, jotta palvelujärjestelmä kaikkine toimijoineen voi kehittyä.”

Vanhemman rooli muistuttajana: kuntapäättäjien tehtävät

• Pia: ”Onko sulla Tuija koostettuna päättäjän tehtävät?”
• Tuija: ”Joo on. Tuki-lehdestä poimin koosteen päättäjän tehtävistä.”
• Päättäjän tehtävä on toimia aktiivisesti sen puolesta, että vammaisella henkilöllä on oikeus määrätä itse asumisestaan. Palvelulla ja tuella on varmistettava, että hän voi elää haluamallaan tavalla.
• Päättäjän tehtävä on toimia aktiivisesti sen puolesta, että yksikään lapsi ei joutuisi enää asumaan laitoksessa ja että perheet saavat tarvitsemansa tuen ajoissa.
• Päättäjän tehtävä on toimia aktiivisesti sen puolesta, että vammainen henkilö voi valita kenen kanssa hän asuu. Palveluilla ja tuella on varmistettava, että hän saa ihmissuhteisiinsa tarvitsemansa tuen.
• Pia: ”Lisäisin jokaiseen tehtäväkohtaan maininnan ’hyödyntäen perheiden kokemusasiantuntijuutta’ eli sitä perheverkostoa, yleensäkin asiakasverkostoa, jolla on tarjota palvelujärjestelmälle vahva kokemusasiantuntijuus. Hyvä päättäjä hyödyntää käytettävissä olevan kokemusasiantuntijuuden, käytännönläheisen asiantuntijatiedon.”
• Tuija: ”Kyllä. Elämme suurta soteuudistuksen aikaa. Toivon uudistuksen tuovan mukanaan sydämellä toimivia päättäjiä, jotka ymmärtävät erityisperheiden arjen haasteet ja turvaavat, että erityisperheen vanhempi saa pysyä vanhemman roolissaan ja pois vastakkainasetteluista palvelujärjestelmän kanssa.”

Loppusanat

• Pia: ”Kiitos, kun ollaan saatu toimia. Kehittämisjuttuihin olemme jatkossakin käytettävissä.”
• Tuija: ”Tämäkin oli hyvä muistelu käydä lävitse.”
• Pia: ”Kyllä. Jatketaan toisella kertaa.”
• Tuija: ”Palataanpa ääneen taas. Kiitos Pia tästä juttelusta.”
• Pia: ”Kiitos Tuija.”

Tunnusmusiikki soi alussa. Tämän jakson teemana on muuttovalmennus

Alkusanat

• Tuija: ”Terve Pia.”
• Pia: ”Moi.”
• Tuija: ”Pitkästä aikaa.”
• Pia: ”Kiva nähdä taas.”
• Tuija: ”On. Ihana oli tehdä pikku lenkki ennen tänne lähtöä.”
• Pia: ”Tuore pakkaslumi natisi kenkien alla.”
• Tuija: ”Joo, niin se teki ja tulipa hyvin herättyä myös.”
• Pia: ”Sehän se.”
• Tuija: ”Mistä me tänään jutellaan?”
• Pia: ”Muuttovalmennuksesta.”

Mikä ihmeen muuttovalmennus

• Tuija: ”Miten sie Pia koet muuttovalmennuksen? Miksi muuttovalmennusta tarvitaan?”
• Pia: ”Ajattelen, että muuttovalmennus valmentaa, muokkaa, ohjaa ja auttaa erityistä muuttajaa itseään, hänen perhettään ja lähiverkostoa suureen muuton tuomaan muutokseen, jotta kaikki voidaan olla tukemassa erityistä muuttajaa itse muuttoasiassa. Se on pitkä ja iso prosessi sisältäen paljon asioita. Koko verkoston vastuulla on sitoutua muuttovalmennusprosessiin ja sen avulla tukea muuttajaa isoon muutokseen.”
• Tuija: ”Mie olen ollut viime vuonna mukana muuttovalmennuksessa, josta kerron vähän myöhemmin.”

Kokemuksia muuttovalmennuksesta

• Pia: ”Muuttovalmennustiimiin kuuluu myös vastaanottava taho eli palveluntuottaja, jonka palveluja meidän erityisnuoret tulevat käyttämään.”
• Pia jatkaa: ”Kokemusta muuttovalmennuksesta on mulla puolikas ja puolikas. Sellaista täydellistä muuttovalmennuskokemusta ei ole, mutta ajatuksia hyvästä muuttovalmennuksesta kyllä.”
• Tuija: ”Mulla on kokemusta muuttovalmennuksesta yksi kokonainen ja puolikas eli puoltoista. Ollaan siis vähän päästy tuntumaan.”

Muuttovalmennusta tulisi olla tarjolla kaikille erityisille muuttajille

• Pia: ”Alkuun todettava, että Suomessa muuttovalmennus on vielä aika uusi asia. Mielestäni kaikille muuttaville erityisille henkilöille ja heidän laajoille verkostoilleen tulisi automaattisesti tarjota muuttovalmennusta, joka olisi tietyllä sisällöllä rakennettu. Se ei ole hyvä ratkaisu, että muuttovalmennuksen järjestäminen on palveluntarjoajan harkinnassa, tarjotaanko muuttovalmennusta vai ei.”

Vanhemman rooli muuttovalmennusprosessissa

• Pia jatkaa: ”Ajatellessani vanhemman roolia muuttovalmennusprosessissa, näen tärkeimmäksi tehtäväkseni vanhempana olla varmistamassa, että erityisnuorestamme on olemassa dokumentoitua materiaalia käytettäväksi valmennustyöhön. Esimerkkinä päivästruktuurit, lääkehoidot ja kommunikaatioon liittyvät materiaalit eli ajan tasalla oleva tieto lapseni päivittäistoimista. Mikäli tietoa ei ole, tehtäväni vanhempana on aktivoida toimijat, jotka sellaiset materiaalit parhaiten pystyvät tekemään. Kouluvuosina tuotettu videomateriaali esim. apuvälineen käytöstä, siirtotilanteista on hyvää ja muuttovalmennuksessa toimivaa materiaalia. Sama materiaali toimii myös perehdytysmateriaalina.”

Kokemuksia verkkoryhmävalmennuksesta

• Tuija: ”Osallistuin viime vuonna Kehitysvammaisten Palvelusäätiön (KVPS) järjestämään muuttovalmennukseen, kun meillä oli alun perin tarkoitus, että erityisnuoremme muuttaa hiljattain valmistuneeseen Tukenan kotiiin. Tämä muuttovalmennus kesti vuoden. Kyse oli verkossa tapahtuvasta ryhmävalmennuksesta. Kokoontumisia oli kerran kuukaudessa. Tapaamisen alussa oli osio, johon muuttavat nuoret saivat osallistua. Sen jälkeen oli läheisten osio. Muuttovalmennus oli hyvin järjestetty. Tunnelma oli hyvä. Siihen oli mukava osallistua. Aika moni vanhempi olikin mulle entuudestaan tuttu. Kuten myös moni muuttava nuori. Oli myös uusia perheitä, jotka miettivät oman nuoren kohdalla, hakeutuako ryhmäkotiin asumaan. Muuttovalmennus mahdollisti toisiimme tutustumisen, ajatusten ja tuntemusten vaihdon ja ryhmäytymisen. Ryhmäkodin rakennusaikataulusta ja valmistumisen vaiheista saatiin säännöllisesti tietoa. Erityisnuoremme kohdalla ryhmävalmennus ei ollut vaihtoehto, joten suunnitelma oli tehdä hänen kanssaan henkilökohtainen valmennus meidän vanhempien toteuttamana. Em. valmennusta ei hänen kanssaan tehty, kun Tukenan järjestämän muuttovalmennusprosessin aikana selvisi, että nuoren asuinryhmään oli tulossa sellaisia asuinkavereita, joiden kanssa asumista oli jo aiemmin kokeiltu eikä se silloin ollut onnistunut. Teimme päätöksen jättäytyä pois muuttovalmennuksesta. Erityisnuoremme jäi asumaan ryhmäkotiin, jossa on asustellut vuodesta 2015.
• Pia: ”Tuo muuttovalmennushan oli teille tosi tärkeä. Sen tehtävänä teille oli saada tämä tärkeä tieto kanssamuuttajista.”
• Tuija: ”Kyllä. Me vanhempina ajateltiin, ettei me voida altistaa muita asukkaita siihen, että siellä tulee hankaluuksia asukkaiden kesken, kun kerran oli tiedossa, että ryhmädynamiikka ei toimi. Asukasvalinnoissa pitää ottaa huomioon, että löydetään asujaryhmä, jonka jäsenet sopivat asumaan toistensa kanssa. Ei niin, että asukkaat laitetaan samaan ryhmään saman diagnoosin perusteella.”

Muuttovalmennuksen kesto ja ajankohta

• Pia: ”Aivan. Kuinka hyvissä ajoin valmennus alkoi suhteessa muuttohetkeen?”
• Tuija: ”Yli vuosi aiemmin.”
• Pia: ”Siis 12-13 kuukautta muuttopäivää aikaisemmin. Oliko se sinusta riittävän aikaisin?”
• Tuija: ”Toisaalta oli, kun mulla oli jo yhdestä muuttovalmennuksesta se puolikas kokemus vuodelta 2016. Muuttovalmennuksen osalta pitää toivoa, ettei se lopu muuttohetkeen. Valmennuksen tulisi jatkua muuton jälkeenkin.”

Muuttovalmennuksen tarve, tarkoitus, kokoonpano

• Pia: ”Mietin muuttovalmennuksen tarvetta ja tarkoitusta. Erityisnuoren äitinä haluan sitoutua sellaiseen valmennustyöhön, joka antaa lapsemme tarpeisiin sovellettavan tiedon ja jolla varmistamme muuton onnistumisen sisältäen kanssa-asujien ja työntekijöiden kanssa pärjäämisen. Työntekijöiden työn onnistumisella turvataan lapselleni hyvä, turvallinen ja mieluinen koti. Oliko teillä valmennuskerroilla mukana myös työntekijät?”
• Tuija: ”Loppuvaiheessa työntekijät olivat yhdessä tapaamisessa. Uskon sen johtuneen siitä, että ryhmäkodin työntekijärekrytointi toteutui vasta muuttovalmennusprosessin lopulla.”
• Pia: ”Oliko yksikön päällikkö valittu aikaisemmin?”
• Tuija: ”Kyllä ja hän oli mukana useammassa valmennuskerrassa.”
• Pia: ”Kerron omakohtaisesta muuttovalmennuskokemuksesta vähän yli vuoden takaa erityisnuoremme muuttaessa nykyiseen asumisyksikköön. Muutto tapahtui lokakuussa ja muutamaa kuukautta aiemmin eli elokuussa havahduin, milloin valmennustyö oikein alkaa. Meillä se alkoi liian myöhään. Kanssamuuttajien läheisiä ja omaisia nähtiin muuttoon liittyvässä infotilaisuudessa. Toisiimme tutustumista tai ryhmäytymistä ei tehty. Koin, että siinä mallissa jäivät sekä muuttajat että heidän läheiset ja omaiset varsin ulkopuolisiksi.”
• Tuija: ”Kyllä. Se oli tosi tärkeä päästä tutustumaan tuleviin asukkaisiin ja heidän omaisiinsa, mutta työntekijöiden osuus jäi vähäiseksi, kun henkilökunnan rekrytointi oli vielä kesken.”

Muuttovalmennusta verkkokurssilla

• Pia: ”Hakeuduin verkkokurssille, jossa yksi osa käsitteli muuttovalmennusta. Kyse oli noin kuukauden mittainen Kehitysvammaisten Tukiliiton etäverkkokurssi, jonka osallistujat olivat eri puolilta Suomea. Siinä oli viisi viikoittain läpikäytävää teemaa. Kommunikointi tapahtui chat-viestittelyin.”
• Tuija: ”Sekin on sitä vertaistukea.”
• Pia: ”Kyllä. Tärkeää sellaista. Kyseessä oli maksuton, suljettu ryhmä. Teemat olivat palvelusuunnittelu, omaan kotiin, (kokemusten vaihto), henkilökohtainen apu, omannäköinen vapaa-aika (harrastukset, vapaa-ajan avustajat), nuoren tukena asioiden hoitamisessa (edunvalvonta, jolloin lakimies mukana). Vastaavanlainen verkkokurssi toteutuu myös vuonna 2022. Lisätiedot Taina Koivunen-Kutila, Kehitysvammaisten Tukiliitto.
• Tuija: ”Hyvä kuulla tuo.”

Vanhemman oma kirja -julkaisu

• Pia: ”Mulla on vielä yksi omatoimiseen valmennukseen liittyvä ajatus. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö on tehnyt työkirjan nimellä ’Vanhemman oma kirja’, joka on tuotettu erityistä tukea tarvitsevan nuoren vanhemmalle elämänvaiheeseen, kun oma erityislapsi on itsenäistymässä ja lähtemässä omaan elämään. Tämän työkirjan sain käyttöön Eetu-erityisemme muuttovalmennuksen aikana. Työkirjan opastuksella mm. pohdin äidin/vanhemman roolia lapseni muuttotilanteessa ja sen jälkeen. Mehän ollaan Tuija juuri tässä elämänvaiheessa, että ollaan itsenäistyvien erityisnuorten vanhempina miettimässä, mikä meidän vanhempien tulevaisuus on ja kuinka tulemme lastemme ohjaus- ja hoitotyöstä vapautuvan aikamme jatkossa käyttämään.”

Muutossa on kyse pitkästä muutosprosessista

• Tuija: ”Kyllä. Mielenkiintoinen julkaisu. Tuli mieleen, kun me perheenä ollaan alettu tätä kodin ulkopuolista asumista kokeilemaan 2015 ja nyt on 2022, niin siitähän on 7 vuotta. Tämä on tavallaan ollut muuttovalmennusta koko ajan, eikä valmennustyö ole päättynyt vieläkään.”
• Pia: ”Se on juurikin näin. Tämä on sellainen asia, joka olisi tärkeä avata terminä, asiana ja prosessina, jotta tulevat muuttajat perheineen ovat tietoisia ja orientoituneita pitkiin muutosprosesseihin. Koen, että meidän perheessä muuttoon liittyvä muutosprosessi on startannut keväällä 2012, jolloin säännölliset viikoittaiset tilapäishoidot käynnistyivät, ja tätä prosessia on tähän mennessä kuljettu 10 vuotta. Se on ollut polku nykyhetkelle ja jälleen kerran toistan itseäni, että tilapäishoidot ovat tärkeitä ensiaskelia tulevalle luovutustyölle luovuttaessamme vanhempina erityistarpeista lastamme ammatti-ihmisten käsiin ensin väliaikaisesti ja sitten pysyvämmin. Vastaavasti tilapäishoidot tarjoavat lapsillemme kokemuksia kodin ulkopuolisista hetkellisistä asumisratkaisuista.”
• Tuija: ”Kyllä. Se on valtavan suuri elämänmuutos. Muutosprosessi vaatii meiltä kaikilta paljon kärsivällisyyttä, vuoropuhelua, jakamista ja tunteiden haltuunottoa. Hyviä ja positiivisia kokemuksia tulee pyrkiä viljelemään ja ruokkia.”
• Loppusanat:
• Tuija: ”Olisiko tämä hyvä näin?”
• Pia: ”Jep. Muuttovalmennus voitaisiin pistää pakettiin.”
• Tuija: ”Tää oli mielenkiintoinen muuttovalmennuskeskustelu.”
• Pia: ”Minun vatsa murisee.”
• Tuija: ”Ei se haittaa. Lähdetään syömään.
• Pia: ”Joo. Son moro.”
• Tuija: ”Moro.”

Tunnusmusiikki soi lopussa.

Tunnusmusiikki soi alussa.Tässä jaksossa keskustellaan, mistä asioista rakentuu itsenäistyvän nuoren hyvä ja turvallinen koti

Alkusanat

• Pia: ”Hei Tuija.”
• Tuija: ”Morjensta Pia.”
• Pia: ”Mitkä fiilikset?”
• Tuija: ”Ihan hyvä mieli. Alkoi taas kahden päivän omaishoitajavapaa ja voin sanoa, että tuli tarpeeseen.”
• Pia: ”Kerro.”
• Tuija: ”Tiätkö Pia, kun joku perusasia kotona menee rikki, esim. lämminvesivaraaja, niin siitä voi tulla iso iso suru.”
• Pia: ”Voi varmasti tulla. Onko jotain tapahtunut?”
• Tuija: ”Lämminvesivaraaja sanoi sopimuksen irti. Lämmintä vettä ei tule ja saunaan oot menossa. Ei tunnu kivalta.”
• Pia: ”Tulee vilu.”
• Tuija: ”Onni, että huomasin sen aamulla. Saatiin korjaaja paikalle ja uusi lämminvesivaraaja. Siltä osin kaikki hyvin, mutta kun on iso varaaja, niin kestää 6 tuntia ennen kuin varaaja on veden lämmittänyt. Tuli ilta, eikä tullutkaan lämmintä, vaan jääkylmää vettä. Piti alkaa soveltaa. Melkosia arkkitehtejä tässä on välissä oltava.”
• Pia: ”Puhut nyt erityisnuoresta ja hänen kokemuksestaan? Hänellähän on rutiini mennä saunaan joka ilta ja lämpimään suihkuun?”
• Tuija: ”Kyllä. Piti ruveta lämmittämään vettä kattiloilla, jotta saatiin iltasauna hoidettua. Lisäksi meillä oli Petterin koronarokotus, johon saatiin käyttää kotiin tuotavaa rokotuspalvelua, kun kyseessä on piikkipelkoinen ja isoja vastaanottotiloja pelkäävä erityisnuori. Hyvä rokotuskokemus saatiin Petterille ja sainpa itsekin siinä rokotuksen. Hyvin selvittiin. Millainen viikko Pia sulla on takana?”
• Pia: ”Juhlaviikko. Meillä oli 25. hääpäivä.”
• Tuija: ”Onneksi olkoon.”
• Pia: ”Kiitos. Oltiin mökillä ja lämmitettiin puusauna. Kotona sellaista ei ole. Hyvä mieli, että ollaan puolison kanssa näin pitkälle päästy.”
• Tuija: ”Meille molemmille sauna on tärkeä. Se rentouttaa ja tyhjentää pahat mielet.”
• Pia: ”Kyllä. Aamusauna on lempparini. Ilta oltiin mökillä ja kaamoksessa siellä. Tästä on hyvä jatkaa.”
• Tuija: ”Tämän Äitikamut-jakson aiheena meillä on, mistä asioista rakentuu itsenäistyvän nuoren hyvä ja turvallinen koti.”
• Pia: ”Se on hyvä aihe.”

Sijainnilla on merkitystä

• Tuija: ”Mitä ajattelet teidän erityisnuoren kannalta, mistä rakentuu hänelle hyvä ja turvallinen koti? Onko sijainnilla merkitystä?”
• Pia: ”Siitä on etua, että Eetu-erityisemme asumisyksikkö sijaitsee samassa kaupungissa meidän vanhempien kanssa. Tarvittaessa on helppo ja nopea poiketa hänen luokse. Iso etu on myös siitä, että kotisairaalamme Lapin keskussairaala sijaitsee kaupungissamme Rovaniemellä. Se luo turvaa.”
• Tuija: ”Eetulla on nyt vuoden mittainen kokemus asumisesta Kolpeneen asumisyksikössä.”

Rivitalo kaupungin laitamalla. Luonnon helmassa. Omalla sisäänkäynnillä.

• Pia: ”Kyllä. Meiltä vanhemmilta on 10 min. ajomatka Eetun asunnolle. Sijainti on hyvä. Ei ihan kaupungin keskustassa. Luonto on lähellä. Rivitalotyyppinen asunto toimii Eetulle tosi hyvin. Kaiken kaikkiaan Eetulla on kokemusta kahdessa asumisyksikössä asumisesta. Tämä 14 monitarpeisen asukkaan yksikkö toimii Eetulle. Asuntoon on oma sisäänkäynti ja toinen ovi yhteisiin tiloihin. Korona-ajan oma sisäänkäynti on ollut hieno asia, kun yhteisten tilojen käyttö ei ole ollut mahdollista. Vierailut ovat onnistuneet ongelmitta.
• Tuija: ”Muutenkin kuulostaa hyvältä. Sehän on enemmän oma boksi, kun sinne pääsee ulkokautta suoraan sisälle Eetun asuntoon.”

Oma keittiö, kylppäri, huone. Yksikö yhteinen olkkari, keittiö. Talon monitoimitila.

• Pia: ”Kyllä. On ollut kiva ratkaisu, että asunnossa on oma keittiö, kylppäri ja huone. Käytäväoven kautta pääsee suoraan neljän asukkaan yhteiseen olohuoneeseen, jonka yhteydessä on myös yhteinen keittiö, jossa voi halutessaan ruokailla. Kolmas osio talossa on monitoimitila eli sali, joka toimii kolmen asumisyksikön yhteisenä tilana takkoineen ja pianoineen. Talon tilaratkaisut ovat hyvät ja toimivat.”
• Tuija: ”Meän erityisnuoren asunto on myös ihanassa ympäristössä, omakotitaloalueella. Kyseessä on rivitalo rauhallisella asuinalueella. Kolmen solun ryhmäkoti on toimiva. Kun kuuntelen sinua, niin Petterin ryhmäkodista puuttuu mainitsemasi koko talon yhteistila oman solutilan lisäksi, mikä on joskus ongelmallista, kun yhteen soluun pakkautuu koko talon väki, mikä kuormittaa kyseisen solun asukkaita.”
• Pia: ”Monenko asukkaan ryhmäkoti Petterillä on?”
• Tuija: ”15 asukkaan.”

Ryhmäkodin lenkkipolut hyvä poiketa kodin lenkkipoluista 

• Tuija: ”Meillekin on tärkeää tuo sijainti. Petterin ryhmäkoti on 10 minuutin ajomatkan päässä kotoa. Tärkeää on, ettei ryhmäkoti ole ihan kodin lähellä, ei samalla alueella kodin kanssa. Nimittäin Petteri rakastaa lenkkeillä ja saattaisi tulla vähän koti ikävää, jos lenkkeilisivät samoja kotipolkuja.”
• Pia: ”Mielenkiintoinen ajatus. Meillä taas ei olisi haitannut, jos Eetun asumisyksikkö olisi ollut kodin lähellä. Perustelusi oli hyvä ja ymmärrettävä.”
• Tuija: ”Hyvät lenkkimaastot ovat Petterille eduksi ja etenkin, jos on metsäistä maastoa. Hän tykkää kävellä metsässä.”
• Pia: ”Jos vastaavasti miettii meidän Eetu-erityisen tarpeita, asfaltoidut, tasaiset kävelyreitit toimivat pyörätuolilla parhaiten. Luonnon läheisyys, puusto ja lämminhenkinen omakotitaloympäristö ovat plussaa.”

Mitä ikkunasta näyy?

• Pia: ”Eetun asunnon ikkunasta näkyy ihanteellisesti L-mallisen asumisyksikön sisäpiha ja pääsisäänkäyntiovi. Oman huoneen ikkunasta, joka on lähes lattiapinnasta korkealle ylös ulottuva, voi seurata elämää sisäpihalle tai grillikatokselle pyörätuolissa istuen tai sängystä. Eetu tykkää seurata elämää, ruoka-auton ruokakuljetuksia tai taksien liikehdintää.”
• Tuija: ”Petterin ikkunasta näkyy etupiha, parkkipaikka, metsää ja omakotitaloja, mihin ollaan tyytyväisiä.”

Monitoimitilan lasitettu terassi toivottavasti yhdistää asukkaiden läheiset ja omaiset talon elämään

• Pia: ”Eetun asumisyksikön yhteisen monitoimitilan yhteydessä on suuri lasitettu terassi, joka toivottavasti jatkossa yhdistää meidät asukkaiden läheiset ja omaiset talon elämään. Viime kesä oli koronakesä, jolloin yhteisiä tilaisuuksia ei järjestetty.”

Asumismuotona tehostettu palveluasuminen ryhmässä

• Tuija: ”Entä asumismuoto. Meidän pojalle ehdottomasti paras on ryhmäasuminen. Hän on tehostetun palveluasumisen asiakas, joka tarvitsee henkilökunnan apua ympärivuorokautisesti. Muu ratkaisu ei tulisi kuuloonkaan.”
• Pia: ”Sama meillä. Tuen tarve on ympärivuorokautinen, jolloin tehostettu palveluasuminen on paras. Kerrostaloon verrattuna rivitalo on meidän erityiselle ehdottomasti toimivin. Tukiasuminen omassa yksittäisessä asunnossaan ei meidän nuorelle toimisi. Hän eristäytyisi asuntoonsa ja jäisi paitsi ryhmäasumisen sosiaalisesta verkostosta.”

Turvallinen 1-kerroksinen rivitalo korkeapaikkakammoiselle 

• Tuija: ”Meillä on ihan sama tilanne. Lisäksi 1-kerroksinen rivitalo toimii parhaiten henkilölle, joka pelkää korkeita paikkoja. Lisäksi se on turvallisuuskysymys. Kriisitilanteessa evakuointi olisi helpompaa.”

Pienille 3 – 4 nuoren asumisyksiköille on tarvetta

• Pia: ”Kyllä. Näyttää siltä, että pienimmät asumisyksiköt Suomessa ovat pääosin 15 asukkaan asumisyksiköitä. Harva on sen alle. Ainakin monitarpeiset nuoret hyötyisivät pienemmistä, 3-4 nuoren asumisyksiköistä, joita toivoisin tulevan tarjontaan myös täällä Rovaniemellä. Sillä tavalla yksilöllisiin tarpeisiin voisi vastata paremmin.”
• Tuija: ”Kyllä. Muistan jonkun maininneen, että alle 12-asukkaan asumisyksikkö ei ole taloudellisesti kannattava.”
• Pia: ”Näinpä se taitaa olla. Henkilöstökulut kolmessa työvuorossa on suurin kuluerä. Kannattavuuskin on tietty huomioitava liiketoimintaa harjoittavien yritysten keskuudessa.”

Sairaanhoitajapalvelut ja vakituiset yöhoitajat suurta plussaa

• Pia jatkaa: ”Eetun asumisyksikössä on sairaanhoitajapalvelut tarjolla aina paitsi yövuorossa. Työtiimiin kuuluu kolme sairaanhoitajaa, mikä on tosi mahtava asia. Pienen terveyshuolen vuoksi ei tarvitse lähteä lääkäriin tai päivystykseen, kun ensitsekkaus voidaan tehdä omassa asumisyksikössä. Vakituiset yöhoitajat takaamassa asukkaille tärkeän yksilöllisen levon on niin ikään hieno asia.”

’Sydän’työntekijät/-ohjaajat tekevät nuoren kodista hyvän kodin

• Tuija: ”Henkilökunnan osalta tärkeintä on, että sydän on työssä mukana. Kyllä se on ne sielut eli työntekijät/ohjaajat, jotka tekevät nuoren kodista hyvän kodin. Ihana ollut huomata, että nuoret vastavalmistuneet ohjaajat ovat sydämellä mukana nuortemme parissa. Vanhempien konkarityöntekijöiden kokemus tuo asumisyksikköön tiettyä rauhallisuutta ja tasapainoa, mikä on hyvä asia.”

”Kotini ei ole siellä missä asun, vaan siellä missä minua ymmärretään”

• Pia: ”Mieleeni muistuu seuraava sanonta: Kotini ei ole siellä missä asun, vaan siellä missä minua ymmärretään. Kotikodin ulkopuoliseen asumiseen on hyvä asettaa tavoitteeksi se, että missä erityinen itsenäistyvä henkilö asuukaan, hän tulisi siellä ymmärretyksi omilla yksilöllisillä kommunikaatiokeinoillaan, jotta asunnosta, johon hän on muuttanut, syntyisi hänelle koti isolla K-kirjaimella. Tämä prosessi edellyttää ajan antamista.”

Opas vammaistyöhön -oppaan painavat sanat

• Tuija: ”Kyllä. Etsiessäni netistä tietoa, kuinka työntekijöitä ohjataan vammaistyöhön, löysin ammattijärjestön tuottaman ’Opas vammaistyöhön’ – oppaan, jonka alkusanoina on seuraava teksti: ’Kehitysvammaiset ihmiset ovat nyt ja vastakin toista ihmistä tarvitsevia toimijoita. Tuen tarve vaihtelee monien eri tekijöiden suhteen ja elämän kulun eri vaiheissa. Silloinkin, kun ihminen on avuttomimmillaan vammaisuuden tai sairauden takia eikä kykene toimimaan itsensä ulkopuolella, hänen tulisi voida kokea itsensä arvokkaaksi ja rakastetuksi. Hänen tulisi voida elää ympäristössä, jonka ihmiset ymmärtävät hänen viestejään – olemustaan ja osaavat välittää sanottavansa hänelle niin, että hän ymmärtää ja kokee olonsa turvalliseksi. Myös hänen läheistensä on voitava luottaa siihen, että sairaanhoitoon, hoivaan, kuntoutukseen ja avustamiseen liittyvät tarpeet hoidetaan asianmukaisesti.’”
• Pia: ”Tosi hienosti kirjoitettu.”
• Tuija: ”Tosi hieno johdatus sellaiselle työntekijälle, joka on menossa vammaistyöhön.”

Ymmärretyksi tuleminen ja toimiva vuorovaikutus tekee kodista hyvän ja turvallisen

• Pia: ”Kyllä tuosta tekstistä tulee siltana mieleen artikkeli Kehitysvammaisten Tukiliiton Tukiviesti – julkaisusta vuodelta 2019. Artikkeli käsitteli ’Mikä tekee kodista kodin’ -teemaa. Hyvä ja turvallinen koti erityisnuorillemme ei synny seinistä, ei isosta yhteisestä tilastakaan, vaikka ne tärkeitä asioita ovatkin. Hyvä ja turvallinen koti syntyy siitä, että tulee ymmärretyksi omassa kodissaan. Siitä, että vuorovaikutus kaikkien toimijoiden kesken toimii. Sanoisinkin, että tuohon vuorovaikutukseen ja kommunikaatioon meidän kannattaa pysähtyä oman teemajakson verran, koska meillä molemmilla perheillä on siihen annettavaa.”

Tiedonkulku molemmista kodeista molempiin suuntiin. Reissuvihko.

• Tuija: ”Kyllä. Kokemustemme perusteella on tärkeää, että tiedonkulku kotien eli ryhmäkodin ja kodin välillä on kunnossa. Molemmista kodeista molempiin suuntiin. Pienikin arjen poikkeama on riittävä syy tiedonsiirrolle.”
• Pia: ”Tiedonkulku on ehdottoman tärkeää. Muistelen päiväkoti- ja kouluvuosien reissuvihkoaikaa, joka toimi. Päivätoiminnassakin reissuvihko on käytössä. Näissä asumisyksiköissä viestin kulun merkitystä ei ymmärretä samalla tavalla. Siitä täytyy muistuttaa. Nimittäin, jos viesti ei kulje, se tietää yleensä ongelmia. Esimerkiksi mentiin lomatauon jälkeen päivätoimintaan, jossa vakiohjaaja ei ollut huomannut/muistanut kirjata reissuvihkoon loman jälkeisestä sijaisohjaajasta, jota ei tiedetty nuorellemme kuvittaa, minkä seurauksena surumieli sai yliotteen. Asiasta selvittiin, mutta pienellä vihkokirjauksella olisi surumieleltä vältytty kokonaan.”
• Tuija: ”Juurikin tänä aamuna, kun poika lähti päivätoimintaan ja sieltä ryhmäkotiin, laitoin molempiin paikkoihin tietoa, että tällä viikolla kaupungissa ajettavista ralleista ja aiheeseen liittyvästä ei kannata puhua erityisnuoren kuullen mitään, jotta ongelmilta vältytään. Nuorelle rallit merkitsevät paljon, sillä isä ja kummisetä ajavat rallia ja nuori on yleensä päässyt niitä seuraamaan. Koronasta johtuen tänä vuonna se ei ole mahdollista.”
• Pia: ”Tärkeä ennakoiva tieto erityisnuoren lähiverkostolle päivätoimintaan ja ryhmäkotiin, jotta surumieleltä vältytään sekä nuoren että työntekijöiden keskuudessa. Helpottaa kaikkien arkea.”

Loppusanat

• Pia: ”Me voitaisiin nyt sulkea tämä jakso.”
• Tuija: ”Laitetaan vaan tämä purkkiin.”
• Pia: ”Kiitoksia taas. Hei hei.”
• Tuija: ”Hei hei.”

Tunnusmusiikki soi lopussa.

Tunnusmusiikki soi alussa. Jakson teemana on tilapäishoito.

Alkusanat

• Tuija: ”Hellurei Pia.”
• Pia: ”Hei Tuija.”
• Tuija: ”Hymy on herkässä.”
• Pia: ”Just aattelin, että on jotenki ihan mielettömän hymyilevä olo. Johtuuko päivän teemasta?”
• Tuija: ”Se voi muuten olla. Meillähän on päivän teemana tilapäishoidon kokemuksia.”
• Tuija: ”Milloin te aloititte tilapäishoidon?”
• Pia: ”Kokemuspankin kerryttämisen?”
• Tuija: ”Niin.”

Kotiin tuotavana palveluna lomittaja kotiin

• Pia: ”Ihan tarkkaa aikaa en muista, mutta muistelen, että tilapäishoidon kokeilut aloitettiin kaksospoikien ollessa muutaman vuoden ikäisiä. Se alkoi silleen, että meille tuli kotiin KVPS-lomittaja eli Kehitysvammaisten Palvelusäätiön lomittaja. Se oli kuule hyvä kokemus.”
• Tuija: ”Kerro, miten te saitte hänet lomittajaksi.”
• Pia: ”Kiitos kunnan viranomaisten. Vammaispalvelun kautta asia järjestyi. Siihen aikaan sitä palvelua vielä tarjottiin perheille. Hienoa siinä palvelussa oli, että lomittajan tullessa kotiin, hän hoiti kaikki; lapset, kukat, koirat, kaikki.”
• Tuijaa naurattaa.
• Pia: ”Oikeasti! Sitä palvelua mainostettiinkin silleen. Meillä oli siihen aikaan Muksu-niminen koira, joka oli meidän beibi ennen poikien syntymää. Lomittajan tullessa kotiimme, me lähdettiin miehen kanssa käymään tunturissa, mutta ei lomittaja kuitenkaan yksin olisi selvinnyt meillä kotona poikien, koiran ja kukkien kanssa.”
• Tuija: ”Niin, kun teitä vanhempiakin tarvitaan kaksi siinä perusarjessa.”
• Pia: ”Niin. Minun äiti, lasten mummo, oli aina silloin apuna ja tukena. Äiti sanoi, että oli tulkkina eli tulkkasi Eetun viestintää uudelle ihmiselle, lomittajalle. Tietysti äiti oli myös tärkeässä roolissa kokkina tehdessään ruoat lomittajan keskittyessä lasten hoitamiseen.”
• Tuija: ”Mahtavaa.”

Vanhempien epävarmat ja ristiriitaiset tunteet

• Pia: ” Siitä ajasta on hyviä tilapäishoidon kokemuksia, vaikkakin meidän vanhempien epävarmoja ja ristiriitaisia tunteita – uskalletaanko lähteä, voidaanko lähteä, ollaanko me oikeasti oikeutettuja lähtemään, voidaanko me jättää nämä mussukat tänne kotiin vieraan lomittajan hoiviin. Kyllä, onneksi lähdettiin. Se oli välttämätöntä, koska me oltiin niin väsyneitä. Me lähdettiin nukkumaan, syömään hyvin, keräämään voimia, jotta voitaisiin olla jaksavia vanhempia lapsillemme.”

Satunnaisia tilapäishoidon kokeiluja kummisedällä

• Tuija: ”Me alettiin perheenä aika myöhään kokeilemaan tilapäishoitoa, ns. virallista tilapäishoitoa. Yhden yön kyläilyillä aloitettiin Petterin kummisedän ja hänen avovaimon luona Petterin ollessa pieni. Ne olivat meille iso askel. Heidän kanssaan Petteri oli ollut paljon tekemisissä, joten me vanhempina pystyttiin luottamaan ja varmasti poika nautti siellä olosta. Kassiin vähän herkkuja ja yövaatteet, ja antaa pojan mennä. Ne olivat sellaisia satunnaisia epävirallisia tilapäishoidon kokeiluja. Tärkeitä sellaisia.”

Päiväkyläilyt päiväkodista tutun lastenhoitajan perheessä opettivat luottamaan ja luovuttamaan lapsen hoitoa muillekin

• Tuija jatkaa: ”Päiväkodin lastenhoitajan perheen tarjoamat satunnaiset päiväkyläilyt heidän perheessään – aamupäivällä vietiin ja iltapäivällä haettiin – oli omalta osaltaan antamaan hyviä kokemuksia kodin ulkopuolisesta tilapäishoidosta. Hiljalleen olikin aika alkaa luovuttamaan ja luottamaan Petterin hoitoa muillekin.”

Yliväsyneelle vanhemmalle uuden lomittajan perehdyttäminen erityislapsen arjen juttuihin tuntui joskus liian suurelta tehtävältä

• Pia: ”Alkuvuosien tilanteessa kaikkine apuvälineineen ja muine asioineen meille perheenä oli helpoin ja toimivin ratkaisu kotiin tuotavat tilapäishoidon palvelut. Teidän perheellä oli hieno juttu tuo kodin ulkopuolinen tilapäishoidon juttu, jolloin te vanhemmat pystyitte jäämään kotiin lepäämään tai mitä tahansa tekemään. Meidän tapauksessa hoitajan tulessa kotiimme, meidän vanhempien velvollisuus oli lähteä pois kotoa, mikä sekin oli omanlainen juttu opetella. Kotiin tuotavista tilapäishoidon palveluista palautan mieleeni, ettei niiden palveluiden käyttö ollut viranomaisten toimesta itsestään selvää, vaikka tarvetta palveluille olisi ollut. Tiukkoihin jaksamattomuuden ja univelan vaiheisiin saimme perheenä satunnaisesti MLL:n eli Mannerheimin Lastensuojeluliiton lastenhoitoapua. Ne olivat arvokkaita jaksamisen tuen asioita. Tilapäishoidon kuormittavuus vanhemmalle syntyi yleensä uuden tuntemattoman henkilön nopeasta perehdyttämisen ja ohjaamisen tarpeesta arjen juttuihin, mikä yliväsyneelle vanhemmalle tuntui joskus liian suurelta tehtävältä.”

Kuukausittaiset ryhmälomitukset, vauhtiviikonloput, ovat palvelleet perheitä pitkään

• Pia jatkaa: ”Oma kokemisen vaihe oli tilapäishoidon/sijaishoidon Vauhtiviikonloput, noin kuuden erityislapsen kuukausittaiset ryhmälomitukset, joita Kehitysvammaisten Palvelusäätiö (Tampere) tuotti erityisperheiden tarpeeseen kunnan vammaispalvelujen toimesta. Kyseinen palvelusysteemi on yhä käytössä. Suuren kysynnän vuoksi palvelun käyttäjille on laadittu yläikärajaksi 16-vuoden ikä, mikä nivelvaiheena aiheuttaa perheissä huolta, kun on epäselvää, mitä on vai onko mitään tarjolla Vauhtiviikonlopun tilalle. Tämmöiset epäselvät rutiinien rikkovat nivelvaiheet kuormittavat perheitä suuresti.”
• Pia jatkaa: ”On pelottavaa perheenä olla uuden edessä, uutta tilapäishoidon juttua luomassa omalle erityiselleen. Epävarmaa on, lähteekö mahdollinen uusi tilapäishoidon palvelu rullaamaan ja toimimaan omalle erityiselle, kuten sisään ajetussa ja toimivassa Vauhtiviikonlopun palvelussa asiat rullasivat.”

Opiskelukaverikimpassa tutustuminen tulevaan sijaishoitopaikkaan oli hyvä ratkaisu

• Tuija: ”Kyllä. Meillä Petteri oli 17-vuotias, kun lähdettiin kokeilemaan kodin ulkopuolista sijaishoitoa. Petteri kävi Ammattiopisto Luovin ryhmän kanssa tutustumassa ryhmäkotiin, johon hän meni sijaishoitoon. Se oli tärkeä vierailu!”
• Tuija jatkaa: ”Minusta tuntui aivan hurjalta ajatus ryhmäkodista sijaishoitopaikaksi Petterille, kun oli totuttu kummisedän luona toteutuneisiin yökyläilyihin. Luulen, että ilman onnistunutta Luovin vierailua ryhmäkodissa, vierailu olisi meidän perheeltä jäänyt kokonaan tekemättä. Kahvinkeitto ja asukkaiden kanssa hengailu oli tehnyt Petteriin positiivisen vaikutuksen.”

Yö kuukaudessa -rytmillä aloitettiin edeten kahden yön viikottaisiin jaksoihin

• Tuija jatkaa: ”Kaupungin vammaispalvelusta kannustettiin kokeilemaan ryhmäkodin yön yli sijaishoitoa. Niinpä me kokeiltiin. Se oli upea tunne, kun Petteri oli hoidossa ja kaikki meni hyvin. Yö kuukaudessa -rytmillä aloitettiin.”
• Tuija: ”Petteri oli yli 20-vuotias, kun nuorille rakennettu Kevätportti-niminen ryhmäkoti valmistui. Aiempi ryhmäkoti oli nimeltään Kasperikoti, jossa nuorten lisäksi asui lapsia kovine ääntelyineen ja juoksemisineen kuormittaen ääniherkkää Petteriä. Niinpä Petteri siirtyi Kevätportin asiakkaaksi ja asetimme tavoitteeksi viikoittaisten tilapäishoidon jaksojen pidentämisen. Onnistumista edesauttoi se, että Kevätporttiin siirtyi tuttuja työntekijöitä saman omistajan Petterille tutusta Kasperikodista. Siinä vaiheessa Petteri oli uudessa Kevätportissa viikoittain kahden yön jaksoja, mikä mahdollisti meille vanhemmille levon ja arjen irtiotot.”

Tilapäishoidon kokemukset ovat pohjustusta tulevalle isolle muutokselle eli muutolle synnyinkodista asumispalveluihin

• Pia: ”Minä suosittelen tilapäishoidon kokeilujen ja kokemusten hakemisen aloittamista viimeistään erityislapsen ollessa 12-15 -vuotias. Mitä useamman kokemuksen erilaisesta tilapäishoidonvaihtoehdosta saa, sitä parempi. Tilapäishoidon kokemukset ovat pohjustusta tulevalle isolle muutokselle eli muutolle synnyinkodista asumispalveluihin.”

Perhehoitoa naapurikunnassa

• Pia jatkaa: ”Me muuten kokeiltiin jossain vaiheessa myös perhehoitoa. Se oli yhden talven kokeilu. Perhehoito toteutui Ylitorniolla, jonne ajoaika kesti tunnin ja toisen takaisin. Sen palvelun toteuttaminen autolla ajamisineen vaati aika lailla aikaa ja vaivaa, jotta vanhempina päästiin hetkeksi hengähtämään.”
• Tuija: ”Kerrohan, minkälaista se oli.”
• Pia: ”Eetu tykkäsi. Kyseessä oli ihana pariskunta, jolla lapsia ei ollut ainakaan enää kotona asumassa. He olivat sydämellä mukana. Siitä projektista opittiin, että Eetu kaipasi muita lapsia ja lasten seuraa tilapäishoidon viikonloppuihin. Eetu oli tottunut ryhmälomituksissa muiden lasten seuraan.”

Petteri ja Eetu vuokrasivat ’asuinboksit’ samasta asumisyksiköstä vuonna 2015

• Tuija: ”Tuosta tuli mieleen Kevätporttiin liittyvä asia. Nimittäin Petteri ja Eetu muuttivat Kevätporttiin sen valmistuttua vuonna 2015.”
• Pia: ”Kyllä. Onneksi pojat sinne muuttivat. Lasten polut ovat vieneet meidät vanhemmatkin yhteen. Eetu aloitti säännölliset viikoittaiset tilapäishoidot vuonna 2012 ollessaan 14-vuotias. Se oli tärkeää meidän vanhempien jaksamiselle. Tilapäishoidot aloitettiin 1 yön viikoittaisilla retkillä, joita pidennettiin yhdellä vuorokaudella puolen vuoden sykleissä. Vuoden sisäänajolla päästiin kolmen yön viikkorytmiin. Kesällä 2015 Eetu vaihtoi Kasperikodista Kevätporttiin ja Petterin tapaan Eetu hyötyi Kasperikodista Kevätporttiin siirtyneistä tutuista työntekijöistä. Tällä tavoin hoitokäytänteisiin liittyvät rutiinit säilyivät. Kesän 2015 muutto Kevätporttiin oli vallan suuri asia ensimmäisine vuokrasopimuksineen. Oman huoneen sai kalustaa omilla kalusteilla, oveen tuli oma nimi. Uutta pysyvää oltiin rakentamassa.”
• Tuija: ”Vuokrasopimuksen allekirjoittaminen takasi sen, että nuorella oli käytössä oma huone, josta maksettiin kuukausivuokraa.”
• Pia: ”Nuorella oli kotikoti eli se synnyinkoti ja sitten tämä asumisyksikössä sijaitseva toinen koti, oma boksi.”

Puhevammaiselle Eetulle Petteri on yhtä kuin siniset vaatteet

• Tuija: ”Kommunikoinnista pidetään oma jakso, mutta siihen liittyen tulee mieleen yksi tapahtuma poikien yhteisiltä ryhmäkotivuosilta. Nimittäin, kysyit minulta, käyttääkö Petteri sinisiä vaatteita, johon vastasin, että Petterin mieliväri on juurikin sininen ja hän pitää paljon sinisiä paitoja. Kerroppa sie, miten se tapahtu se Eetun havainto.”
• Pia: ”Jooo. Tapahtuma liittyi Eetun palvelutarpeen arviointijuttuun, jossa mukana oli Eetun ja minun lisäksi kuntaviranomainen ja tulkki. Siinä käytiin läpi Eetun tykkäyksiä ja ei-tykkäyksiä. Kommunikointi tapahtui katseohjattavalla kommunikointitabletilla ja kommunikointikuvilla. Esimerkiksi selvitettiin, tykkääkö Eetu olla asumisyksikössä, viihtyykö siellä. Kaverisuhteiden kartoittamiseksi käytössä oli asumisyksikön asukkaiden kuvat, joiden avulla tulkki kysyi kuva kerrallaan esimerkiksi Petteristä, onko Eetu tehnyt asioita hänen kanssaan, jolloin Eetu meni katseohjattavan kommunikointitabletin värikansioon ja haki sieltä sinisen värin Petterin kohdalla. Kysymällä sinulta, miten sininen väri ja Petteri liittyvät toisiinsa, vahvistui tärkeä tieto, että Eetulle Petteri on yhtä kuin siniset vaatteet. Värit ovat Eetulle tärkeitä.”
• Tuija: ”Joo. Se oli jotenki koskettava hetki havaita, että tämmönen oli jääny Eetulle Petteristä mieleen.”
• Pia: ”Tuossa oli oikeastaan se polku tilapäishoidon kokemuksista kesään 2015, johon miellän Eetun tilapäishoidon päättyneen Eetun asuessa tuohon aikaan arkipäivät Kevätportista vuokratussa boksissaan ja viikonloput synnyinkodissaan.”
• Loppusanat:
• Tuija: ”Otetaan omana jaksona sitten asuminen.”
• Pia: ”Joo. Ehdottomasti. Tulee varmaan useampikin jakso.”
• Tuija: ”Joo. Meän itsenäistyvät nuoret.”
• Pia: ”Sitäpä.”
• Tuija: ”Kotia etsimässä.”
• Pia: ”Suljetaan tämä jakso tähän.”
• Tuija: ”Meinaakko?”
• Pia: ”Vai onko sulla jotain mielessä vielä?”
• Tuija: ”No on mulla kaikkea mielessä, mutta ajatushan meillä on, että yritetään pitää nämä jaksot sopivan pituisina. Oli ajatus, kun näitä kuuntelee, niin siinä voi vaikka tiskailla tai laittaa ruokaa ja pistää napit korviin ja kuunnella, jolloin näistä ei tehä kovin pitkiä.”
• Pia: ”Ei niin. Ei muuta ko hyvää päivän jatkoa.”
• Tuija: ”Samoin. Heippati hei.”
• Pia: ”Heippati hei.”

Tunnusmusiikki soi lopussa.

Tunnusmusiikki soi alussa.
Jakson teemana on jaksamattomuus.

Alkusanat

• Pia: ”Heippa Tuija.”
• Tuija: ”Hei Pia.”
• Pia: ”Ollaanko tänään jaksavia?”
• Tuija: ”Yritetään.”
• Pia: ”Jakson aihe on vaativa.”
• Tuija: ”Onko rankka?”
• Pia: ”Jaksamisen vastakohta on jaksamattomuus. Otetaan se rohkeasti tämän jakson teemaksi.”
• Tuija: ”Huijaa sanon mie. Kokeillaan.”
• Pia: ”Jep. Kokeillaan.”

Henkinen uupumus oli pahempi kuin fyysinen väsymys

• Pia aloittaa: ”Jos menen suoraan asiaan, koen kokeneeni kaksi loppuun palamista. Mennyt uupumisesta pidemmälle. Burnoutiksikin sitä tilaa kutsutaan. Vaikeaksi aiheen tekee se, että olen kokenut loppuun palamisen minulle tärkeässä ja rakkaassa roolissani erityisperheen vanhempana, en palkkatyössäni.”
• Tuija: ”Todellakin. Mulle se on tullut yhden kerran kaksi vuotta sitten, kun käytiin Pia ne meidän yhteiset voimainponnistukset, jotka kävivät liian raskaiksi. Henkinen uupumus oli pahempi kuin fyysinen väsymys. En haluaisi kokea sitä toiste. Joku voisi sanoa, että siitäki voi oppia, mutta en olis halunnu kokea niin syvällä oloa. Burnout mielletään enemmän työstä johtuvaksi, mutta tämä oli erilaista. Pelotti, miten selviän. Onneksi siihen saa keskusteluapua. Aikaa se vie. Siitä on kaks vuotta ja me ollaan Pia tässä juttelemassa näistä kokemuksista, joten ei se kuitenkaan loppupeleissä pitkään vieny. Toipuminen toki on vielä kesken. Olen päässyt hyvin jaloilleni, mistä pitää olla tyytyväinen.”
• Pia: ”Mullakin se toinen uupumisen päätepysäkki oli se meidän yhteinen uupumisen piste. Toinen eli numero 1 oli nivelvaiheessa, joka piti olla hyvä vaihe lasten mennessä 3-vuotiaina päiväkotiin ja minä töihin. Hyväksi ajateltu nivelvaihe epäonnistui. Voimavarani eivät riittäneet ja lopputulema oli, että jouduin irtisanoutumaan palkkatyöstäni, siitä unelmieni työstä.”

Selviytymisen keinoina: Ystävät. Verkkokurssit.

• Pia jatkaa: ”Jos mietin näitä kahta loppuun palamisen kokemusta, selviytyminen on se ratkaisevin asia, mistä kannattaa ajatuksia vaihtaa ja sen ohessa niistä tunteista ja tuntemuksista, joihin on tarvinnut apua, onpa se ammattiapua, jota pidän tärkeänä, tai vertaisen antamaa tukea ja turvaa. Muitakin selviytymisen työkalupakkiin nimettäviä asioita voi keskustelustamme nousta esiin.”
• Tuija: ”Ystävät?”
• Pia: ”Ystävät kyllä, etenkin luotettavat ystävät, joille keskeneräisistä tunteistakin voi avautua.”
• Pia: ”Uni on tärkeä asia. Lupa nukkua, levätä, palautua. Omaan tahtiin ja kotoa päin käytävät verkkokurssit ovat minua auttaneet.”
• Tuija: ”Kerroppa lisää.”
• Pia: ”Esimerkiksi ammattihenkilö Liisa Uusitalo-Arolan verkkokurssi teemalla ’Uupumisesta tasapainoon’ on antanut minulle vinkkejä, kuinka nousta uupumisesta ylöspäin parempaan tilaan. Kuvaan prosessia siten, että heikolla hetkellä olen meren aalloilla aaltojen viemänä, turvattomassa tilassa haluten turvaan rantaan nuotion äärelle vaatteita kuivattamaan, syömään, juomaan – takaisin elämään. Verkkokurssista saan vinkkejä rantaan pääsystä. Tällä hetkellä elämässäni olen päässyt meren aalloista pois turvaan rantaan ja omaan kotiin. Nuotion äärellä on iso joukko hyviä ihmisiä, joiden seurassa voin käydä nuotioretkillä piipahtamassa ja voimavaroja kerryttämässä.”
• Tuija: ”Täytyypä tutustua mainitsemaasi verkkokurssiin.”

Hyvän olon peruspilarit: Uni. Ravinto. Ihmissuhteet. Liikunta. Ammattiapu.

• Pia jatkaa: ”Em. verkkokurssi palautti minut hyvän olon peruspilareiden ääreen; unen ja levon merkitys, ravinto & hyvä ja terveellinen, säännöllinen kotiruoka sekä ihmissuhteet, joista sinä Tuija olet yksi tärkeimmistä, ja liikunta, jota parhaillaan työstän.”
• Tuija: ”Mie en ollut niin ulapalla kuitenkaan, enkä tiiä mikä minua sinä niin suojasi, etten ihan täysin romahtanut. Uuvuin kyllä todella paljon. Sain keskusteluapua ammattilaiselta, mitä suosittelen matalalla kynnyksellä. Ne keskustelut avasivat paljon. Syytin itteäni monesta voimainkoetuksissa kohtaamistani asioista.”

Loppuunpalamisen aiheuttajat

• Tuija tarkentaa: ”Kertaan tässä, mitä voimainkoetukset tarkoittivat: Se alkoi kilpailutuksen aiheuttamasta pakkomuuttouhasta. Erityisnuoriamme oltiin siirtämässä heidän omasta ryhmäkodista heille soveltumattomaan kilpailutuksen voittaneeseen ryhmäkotiin, mitä me vanhempina emme antaneet tapahtua. Heti perään tuli laadunpalauttamistaistelu, mikä aiheutui nuorten ryhmäkodin myynnistä pieneltä yksityisyrittäjältä suurelle sijoittajayritykselle. Yrityskaupan seurauksena asumispalvelun laatu laski syvälle pohjanoteeraukseen, minkä seurauksena ryhmäkodin erityisnuoret alkoivat oireilemaan. Erityisnuortemme vanhempina jouduimme koviin pyörityksiin, hirveisiin tilanteisiin, laajoihin verkostopalavereihin, tiukkoihin viranomaiskeskusteluihin. Ryhmäkodin kriisi kosketti useita nuoria ja heidän perheitään. Minuun ja meihin vanhempiin kohdistuneet syyllistämiset viranomaisten taholta musersivat minut. Mietin, olisiko pitänyt antaa periksi, jotta en olisi sairastunut uupumukseen, mutta periksi antaminen ei ollut vaihtoehto, koska kyseessä oli oma lapsi ja hänen hyvinvointinsa. Kyllä ajatukset olivat hyvin mustia tuolloin. Avun pyytäminen, vastaanottaminen ja sen saaminen olivat ykkösjuttuja, jotta tervehtymisen polulle pääsin. Olen päässyt uupumisesta nyt toipumaan.”
• Pia: ”Juurikin tuo vanhempien syyllistäminen oli julmaa yrittäessämme vanhempina saada aikaan korjaavia tekoja, jotta erityislapsemme kuormittavasta arjestaan selviytyvät. Se oli suurta pettymyksen ja ihmetyksen aikaa. En voi vieläkään ymmärtää, kuinka on mahdollista, että asiakaspalvelutilanteessa asiakasperhe syyllistetään palvelujärjestelmän useamman toimijan toimesta – viranomaisten ja palveluntuottajan, pois lukien rivityöntekijät, jotka tekivät arvokasta työtä ja yrittivät itsekin selviytyä hankalista tilanteista. Tuolloin elettiin vaikeita myllerryksen vuosia, ei pelkästään asiakkaille ja asiakasperheille vaikeita, vaan myös työntekijöille vaikeita vuosia. Sopeutumiskipuiluun joutuivat kaikki toimijat, jotka olivat tekemisissä suurten hoivajättien kanssa. Hoivajätit tulivat Rovaniemelle isoilla liikkeillä, kansainvälisillä otteilla. Ei me Lapissa olla sellaiseen totuttu. Täällä seisotaan sanojen takana ja ollaan toimijoita, jotka oikeasti tekevät, mitä on luvattu ja vähän enemmänkin. Jouduttiin tilanteisiin, joissa pelisäännöt olivat epäselvät ja arvokysymykset ristiriidassa, mikä osaltaan vaikutti, ettei periksi antaminen ollut vaihtoehto.”

Palvelujärjestelmä ei taipunut aktiivivanhempien yhteistyölle

• Pia pohtii: ”Kävikö siinä niin, että olimme vanhempina palvelujärjestelmässä uudella tavalla toimivia asiakasperheiden edustajia (meidän kahden perheen lisäksi muitakin perheitä) tuodessamme esiin mahdollisen pakkomuuton aiheuttamia epäkohtia ja riskitilanteita, mihin viranomaisilla ja palveluntuottajalla ei ollutkaan asianmukaista ja ratkaisukeskeistä toimintamallia, vaan toimintatavaksi valikoitui em. mainittu syyllistämisen toimintatapa?
• Pia täydentää: ”Syy, miksi vanhempina olimme pakkomuuttoa vastaan, oli yksinkertaisesti se, ettei kilpailutuksen voittanut kohde olisi täyttänyt lastemme erityistarpeita.”

Asiakasperheiden osallistaminen on tätä päivää

• Tuija: ”Hyvin pohdittu. Tullee mieleen yksi palaveri monista ja tilanne, jossa silloinen sosiaalijohtaja sanoi, ettei ole 30-vuotisen uransa aikana tarvinnut lähteä tällaisiin palavereihin ja nyt tässä on palaveroitu jo monetta kertaa tämän saman asian ympärillä.”
• OIVALLUS: Epäkohtapalavereita ei tarvita, jos palvelut ovat toimivia eli sitä mitä on sovittu, jotta asiakastarpeet täyttyvät.
• Pia: ”Mainitsemasi lausahdus kertoo siitä, ettei ole totuttu useiden perheiden neuvonpitoihin, eikä ole taitoa hyödyntää erityislasten vanhempien ja erityisperheiden kokemusasiantuntijuutta kehitettäessä erityisille henkilöille soveltuvia palveluja.”
• Tuija: ”Juurikin näin, mutta taustallahan oli mahtava vetämäsi yhteiskehittämisen projekti, jossa luotiin ajatukset yhteisestä suunnasta. Mukana olivat viranomaiset, palvelutuottajat, useita järjestöjä, sitten oltiinkin ei toivotussa tilanteessa, jossa syyllisiksi nimettiin me vanhemmat. Eikö yhteiskehittäminen ollut opettanut heille yhtään mitään?”
• Pia: ”Niin. Siltä se kyllä tuntui. Korjaan sen verran, että se yhteiskehittämisen koordinoinnista vastasi kolmen hengen työryhmä, jossa oli viranomaisedustaja kaupungilta, minä järjestö- ja perhe-edustajana ja hanketyöntekijä Vammaispalveluhankkeesta. Luulen, että viranomaiset olivat neuvottomia aktiivisiin toimijoihin eli meihin perhetoimijoihin. Viranomaispuolella ei kyetty näkemään kokonaisuutta.”
• Tuija: ”Aivan. Osallistaminen on tämän päivän sana. Asiakasperheet pitäisi saada mukaan näihin suunnitelmiin ja oikeasti osallistaa perhe omiin tuleviin palvelutilanteisiin.”
• Pia: ”Ehdottomasti. Mitä pienempi kunta sitä enempi yksilöllisiä palveluratkaisuja haetaan, ja niitä kannattaa hakea neuvotellen asiakasperheiden kanssa.”
• Tuija: ”Tämä on ollut sellainen ruljanssi, kuten isä tapas sanoa. Tosi hyvä, että näistä asioista pystyy keskustelemaan ja puimaan.”
• Loppusanat:
• Pia: ”Mulla on täällä yksi Runotalon Voimaruno: ’Kirkas valo loistaa ylläni. Sehän on aurinko. Ei se olekaan aurinko. Sehän olen minä itse. Olen alkanut hymyillä.’”
• Tuija: ”Ihana.”
• Pia: ”Voittajana kuitenkin.”
• Tuija: ”Kyllä.”
• Pia: ”Onnellisena ja kiitollisena.”
• Tuija: ”Ihan tuli tippa silmään.”
• Pia: ”Kiitos Tuija sulle ihan suunnattoman paljon tästä vaikeasta jaksoteemasta, josta selviydyttiin.”
• Tuija: ”Huomaakko minusta jotaki (kyyneleet silmissä)?”
• Pia: ”Sie olet ihana.”
• Tuija: ”Ei, kun mulla tullee kyyneleet. Oon pelänny tätä jaksoa, mutta mehän selvittiin tästäki.”
• Pia: ”Kiitos sulle.”
• Tuija: ”Kiitos. Hei.”
• Pia: ”Hei hei.”

Tunnusmusiikki soi lopussa.

#erityisnuori #vanhemmuus #vapaaehtoistyö #kokemusasiantuntijuus #voimavarat #erityisperhe #erityislapsi #erityislastenomaiset #äitiys #ystävyys #kiitollisuus #äitikamut #yhteistyö #arvostus #cp #autismi #kehitysvamma #tunteet #jaksaminen #vertaistuki #eimyytävänä #aforismi #uupuminen #burnout #ammattiapu #vaikuttaminen #vammaispalvelu #tukiliitto @piaylisuvanto @tuijalaine

• Tunnusmusiikki soi alussa
• Pia: ”No heippa Tuija.
• Tuija: ”No huomenta päivää.”
• Pia: ”Mites tänään kulkee mieli ja fiilis?”
• Tuija: ”Hyvin kulkee. Tuli nukuttua tosi hyvin, aika moneen otteeseen, mutta pääasia, että sai nukuttua.”
• Pia: ”Mulla kans. Lunta alkoi satamaan.”
• Tuija: ”Vähän sataa ja lumi pöllys. Onneksi matka studiolle oli lyhyt. Aasin silta päivän aiheeseen. Kun saa nukuttua, niin jaksaa.”

Uni. Ulkopuolinen apu.

• Pia: ”Niin. Tänään ollaan jaksamisteemassa. Ollaanko me jaksavia vai jaksamattomia. Kulkevat nimittäin niin lähekkäin ja rinnakkain nuo kaksi vastakkaista asiaa. Ainakin peikkona tuo jaksamattomuus.”
• Tuija: ”Kyllä. Mulle uni on tosi tärkeä, jotta jaksaa päivän vetää läpi. Tärkeää on myös hyvä mieli. Jos mieli on huono, ei jaksa.”
• Pia: ”Uniasiaan tartun. Meillä perheessä oli ylipitkä 14 vuoden valvomisen jakso. Pelko siitä, ettei saa nukutuksi on kuormittava asia ja painaa mieltä. 14 vuoden aikana kertyneitä unihäiriöitä ei korjata hetkessä. Toipuminen on vaatinut paljon töitä.”
• Pia jatkaa: ”Uni on ehdottoman tärkeä. Päivätirsat ovat olleet pelastukseni. Kahdeksan minuutin tirsat oikealla hetkellä voi olla riittävä.”
• Tuija: ”Vuosien aikana ennen pojan syntymää ei tullut ajatelleeksi, kuinka paljon arjessa tarvitseekaan lepoa ja rentoutumista. Jos neuvoisin nyt itseäni, muistuttaisin itseäni huomioimaan omat tarpeeni, jotta jaksaisin paremmin.”
• Tuija jatkaa: ”Avun pyytäminen oli vaikeaa tai sen vastaanottaminen. Ehkä apua tarjottiinkin, mutta en älynnyt sitä vastaanottaa. Ajattelin, että pitää itse venyä ja selviytyä. Oli vaikea luottaa muihin, vaikka meillä on kävelevä, aktiivinen lapsi. Huoletti, jos hän ei tule ymmärretyksi. Tein tyhmästi, kun en luottanut.”
• Tuija: ”Olimme onnekkaita päiväkotielämän jälkeen, kun päiväkodista tuttu ja ihana lastenhoitaja pyysi silloin tällöin Petteriä heille kotiin. Oli uskomaton tunne, kun sai pojan viedä hänelle päiväksi leikkimään ja kerran mökkiyötäkin viettämään. Silloin huomasi, että kyllä muutkin osaavat hoitaa erityistämme.”

Luottamuksellisuus.

• Pia: ”Luottamuksellisuus on vaikea aihe. Erityisperheen arki on vaatinut meiltä lastemme tuntevilta vanhemmilta paljon kaikkine yksityiskohtineen, lääkehoitoineen, arjen tarpeiden täyttämisineen, eikä kaikista tilanteista ole itsekään ongelmitta selviydytty, minkä seurauksena mietti, miten lapsille tuntematon ihminen voi selviytyä. Kyllä me luotimme vuosien varrella tutuiksi tulleisiin hoitajiin, mutta vieraat ja täysin uudet hoitajakontaktit olivat kuormittavia, koska väsyneenä ja uupuneena vanhempana ei ollut voimavaroja uuden hoitajan ohjaamis- ja perehdytystyölle.”
• Pia jatkaa: ”Olen myös toiminut väärin siinä mielessä, että väsymyksestä huolimatta olisi pitänyt jaksaa kuitenkin ja aloittaa aiemmin organisoimaan tilapäishoitoa, turvallisissa käsissä muutaman tunnin päivähoitona tai yön ylikin. Se on tasapainoilua.”

Puolison tuki. Vahva vahvistuva parisuhde. Ystävyyssuhteet.

• Tuija: ”Jaksamisen välineistä puhuttaessa, puolison tuki, vahva parisuhde ja perhe-elämän myötä entisestään vahvistuva parisuhde ovat auttaneet minua viemään perheprojektiamme eteenpäin. Hyvät ystävät, jotka erityisperhe-elämästämme huolimatta ovat elämääni jääneet, ovat olleet minulle suurena tukena. Heidän kanssaan käyn paljon keskusteluja, saan heiltä lohdutusta ja tsemppiä.”
• Pia: ”Puolison tuki, turva ja epävarmuudenkin jakaminen yhdessä on arvokasta. Yhteinen tavoite ja päämäärä puolison kanssa auttaa lapsia ja koko perhettä. Ystävyssuhteet on asia, mistä voisi puhua pitkäänkin. On tehtävä valintoja. On keskityttävä välttämättömiin asioihin, arjen toimivuuteen ja sujuvuuteen. Valitettavasti ruuhkavuosina ei ole ollut tilaa kodin ulkopuoliselle elämälle. Kun lapset olivat pieniä, kohdattiin tiukkoja tilanteita, epävarmuutta, pelkoa, huolta, minkä ajattelin kestävän vain vähän aikaa, kunnes ymmärsin, että kyse ei ole ohimenevästä ilmiöstä, vaan tämmöisestä pitkästä prosessista, läpi elämän kulkevasta prosessista. Perheemme kahdesta keskoslapsesta toinen vapautui keskosuuden haasteista ja toinen lapsista jäi pysyvästi erityiseksi. Se on vaativa asia, eikä meidän saisi soimata itseämme.”

Lapsi ja perhe #1.

• Pia jatkaa: ”Elämä on jono valintoja, joita on jouduttu tekemään tiukoissa tilanteissa. Jokainen ymmärtää, että oma läheinen, lapsi ja perhe on numero yksi.”
• Tuija: ”Etusijalla on lapsi ja arjen pyöritys. Viranomaisriippuvuus vaikuttaa erityisperheen jaksamiseen, saako erityislapseni yksilöllistä kuntoutusta, hallita omaa elämäänsä, ylipäätänsä päätöksiä anotuille palveluille. Vanhempana rasitun suuresti lapselleni välttämättömistä lakisääteisistä palveluista, joista joutuu ponnistelemaan ja taistelemaan.”

Palvelujärjestelmän toimimattomuus.

• Pia: ”Ajattelen asiaa palvelujärjestelmän toimivuudesta tai toimimattomuudesta suhteessa erityisperheemme ja kaikkien erityisperheiden yksilöllisiin tarpeisiin nähden. Erityisperheemme 23 vuoden mittaisen ajanjakson aikana palvelujärjestelmän toimimattomuus on yllättänyt minut liian monta kertaa.”
• Pia jatkaa: ”Palvelujärjestelmän toimimattomuus on erityisperhettä suuresti kuormittava asia. Mehän puhutaan lapsen elämän oikeutuksesta, oikeudesta elää omanlaista, erilaista elämää. Palvelujärjestelmän tärkein tehtävä on mahdollistaa erityiselle henkilölle arki ja elämä ja erityislapsesta puhuttaessa, on puhuttava koko perheestä ja perhe-elämän mahdollistamisesta. Kyse on kokonaisuudesta.”

Vanhemman roolit

• Pia: ”Rooleista puhuttaessa, me ollaan äitejä ja isiä, lastemme vanhempia, mikä pitäisi roolina riittää. Monitarpeisen lapsemme vanhempina olemme todella monessa roolissa. Olemme kuntouttajia, vaikka terapiasuhteet lapsellamme on olemassa. Vanhempina vastaamme erityislapsemme kuntouttavasta arjesta. Olemme hoitajia. Lapsemme asiantuntijoita. Monitaitureita.
• Pia: ”Palvelumuotoilijoitakin vanhempina ollaan. Nostetaan esille esimerkiksi tilapäishoidon palvelutarpeita, Lystilauantain tuomista hengähdyshetkistä, viikonlopun kestävistä Vauhtiviikonloppu-ryhmälomituksista. Markkinointi- ja rohkaisutyötä, PR-työtä vanhemmalta vanhemmalle olemassa olevista palveluista, esimerkiksi tilapäishoidon palveluista on niin ikään tullut tehtyä, jotta vanhemmat ovat uskaltaneet lähteä kokeilemaan ja luovuttamaan lapsensa uusien palvelujen piiriin. Hyville palveluille on käyttöä myös muille kuin rovaniemeläisille perheille. On perheitä, jotka tuovat lastansa tilapäishoitoon Rovaniemelle pitkien välimatkojen kautta.”
• Tuija: ”Tuo kuvastaa sitä, että vaikka on pitkät välimatkat, ryhmälomitukset ovat perheille tärkeää. Vanhemmille päästä lepäämään ja lapselle kivaa tekemistä ja sosiaalisen verkoston luomista.”

Jaksaminen.

• Tuija jatkaa: ”Haluisin lukea täältä ihanan tekstin, päivän teemaan liittyen. Tämä on Runotalon jaksamisen aforismi: ’Tiedostaessani itseni ja oman olemukseni vahvuuden, tunnen, miten seison omilla jaloillani vahvasti, tukevasti ja horjumatta. Tiedän, mikä on tehtäväni. Tiedän, miksi olen täällä. Rakastaakseni elämääni täydesti.’”
• Pia: ”Pysäyttävä teksti. Hyvä valinta Tuija.”
• Tuija: ”Kyllä. Kylmät väreet.”
• Pia: ”Suljemmeko tämän jakson tällä erää?”
• Tuija: ”Kyllä. Kiitos tästä.”
• Pia: ”Ollaan jaksavia.”
• Tuija: ”Ollaan jaksavia.”
• Pia: ”Kiitos Tuija.”
• Tuija: ”Kiva. Moi.”
• Tunnusmusiikki soi lopussa.

HÄSTÄGIT/AVAINSANAT:

#erityisnuori #vanhemmuus #vapaaehtoistyö #kokemusasiantuntijuus #voimavarat #erityisperhe #erityislapsi #erityislastenomaiset #äitiys #ystävyys #kiitollisuus #äitikamut #yhteistyö #rutiinit #arvostus #cp #autismi #kehitysvamma #omaishoitajuus #tunteet #jaksaminen #vertaistuki #sijaishoito #vauhtiviikonloppu # lystilauantai #tukiliitto #aforismi @piaylisuvanto @tuijalaine

Tunnusmusiikki soi alussa.
Tämän jakson teemana on työn ja omaishoitajuuden yhteensovittaminen.

Alkusanat

• Tuija: ”No hei Pia”
• Pia: ”Moi Tuija. Kuis tänään hurisee?”
• Tuija: ”Kiitos. Hyvin on lähteny päivä rullaamaan. Kohtalaisen yön nukuin. Valmistauduin tähän päivän aiheeseen muistelemalla aikaa paljon taakse päin, juuri sitä hetkeä, kun piti sanoa itsensä irti vakituisesta palkkatyöstä.

Oli tehtävä suuria päätöksiä – irtisanouduttava vakituisesta palkkatyöstä

• Tuija jatkaa: ”Tullessani raskaaksi, olin juuri saanut uuden viran matkailutoimistosta. Raskaaksi tuleminen ei sinällään ollut yllätys, sillä olihan lasta yritetty 6 vuotta. Mutta ajankohta, kun olin juuri saanut uuden työpaikan, lapsi syntynyt ja tajusimme, ettei minulla olekaan sitä samaa mahdollisuutta palata työhön, syystä, että perheeseemme oli syntynyt erityislapsi. Muistan sen paineen, kun piti tehdä valintaa oman lapsen hoitamisen ja vakituisen palkkatyön välillä. Päätös oli selvä. Oma lapsi oli ja on tärkein. Kovasti paineistettua aikaa se oli, ja muisteleminenkin sattuu.”
• Pia: ”Kun kuuntelen sinua, kuulemastani aktivoituu tunteistani kipu syystä, että elettiin stressaavaa työn ja omaishoidon yhteen sovittamisen aikaa kaksosten ollessa 3-vuotiaita, siirtyessä kotihoidosta päivähoitoon, lasten sairastaessa perinteisiä lastentauteja ja minun tehdessä paluuta töihin pitkän työtauon jälkeen. Fyysisten kipujen vuoksi olin kipuhoidossa sairaalassa. Kotiarjen pyörityksen rinnalla ei ollut tilaa vastuulliselle, aikataulutetulle työlleni, minkä seurauksena ahdistukseni purkautui kipuna. Se oli henkisesti raskasta. Oli tehtävä suuria päätöksiä. Työnantaja ei antanut mahdollisuutta ottaa vuotta palkatonta vapaata työstäni, minkä seurauksena olin yhtä äkkiä nurkkaan ahdettuna. Perheessä oli nivottava kahden vanhemman asiat yhteen. Puolisoni kanssa tehtiin linjaveto, että tuetaan kaikin keinoin yrittäjäpuolisoni yrittäjyyttä, mikä turvaa perheemme toimeentulon. Minä irtisanouduin työstäni, josta pidin. Päätös oli vaikea, mutta jälkeenpäin ajateltuna, se oli ainoa oikea päätös.”
• Tuija: ”Aivan. Sama tilanne. Minullakin mies yrittäjä ja toi varsinaisen leivän pöytään.”

Irtiottoja omaishoitajan arjesta

• Tuija jatkaa: ”Omaishoitajuuden aloitettua aloitin myös yrittäjyyden, joka mahdollisti satunnaisten töiden tekemisen ja aikatauluttamisen perhetilanteen mukaan. Mulla oli hyvä matkailuverkosto ja yhteydet matkanjärjestäjiin, joita palvelin. Työ oli tosi tärkeää ja mahdollistihan se myös saamaan sitä omaa rahaakin.”
• Pia: ”Miten tärkeää olisikaan ollut päästä kotikuormittavuudesta hengähtämään ja loistamaan tutulla työsektorilla eli matkailualalla kaikkine omine taitoineen, mikä valitettavasti itselläni ei ollut mahdollista. Korvaavaksi asiaksi itselleni tuli vapaaehtoistyö erityisperheiden parissa, mistä sain suurta voimaa ja energiaa. Järjestöpuolen vertaistukityö on kulkenut tässä erityisperhevanhemmuuden rinnalla kaksosten 2-vuoden iästä alkaen taipuen ja notkistuen sen mukaan, mikä tilanteeni erityisperheen vanhempana on ollut. Järjestötoiminta oli pelastukseni. Siinä tehtävässä sain hyödyntää taitojani, joita olin matkailupuolen töissäni saanut, minkä ansiosta sain kokea onnistumisen tunteita. Kotiäidin tehtävässä koin aika ajoin epävarmuutta ja oloa, etten ole enää hyvä.”
• Tuija: ”Muistan työkeikkojen tuomat ihanat tunteet. Oli hienoa saada laatia vierailuohjelmia mediavieraille ja matkanjärjestäjille ja tehdä opastuksia. Oli hienoa tehdä sitä, mitä parhaiten osasin.”

Tuki puolisoilta ja kummisedältä avovaimoineen

• Pia: ”Tiedän, että olet ollut työssäsi tosi hyvä ja taitava haltuun ottamaan myös ns. tiukkoja, spesiaaliryhmiä. Yhteensovittaminen työn ja kotiarjen välillä on ollut haasteellista, mutta onneksi meillä on ollut puolisot rinnallamme tukemassa ja mahdollistamassa työmme kodin ulkopuolella.”
• Tuija: ”Kyllä ja on annettava kiitokset myös Petterin kummisedälle ja hänen avovaimolle, jotka ottivat Petterin silloin tällöin yökylään. Lämpimiä ajatuksia tulee heistä ja heidän avustaan. Joskus myös auttoivat, kun Petteri piti hakea päiväkodista tai koulusta oman työn venyessä yli sovittujen aikojen ja puolison ollessa työreissussa.”
• Pia: ”Arvokasta.”
• Tuija: ”Niin oli. Joskus työkeikkani olivat raskaitakin, mutta ne antoivat niin paljon. Niillä energioilla meni taas monta viikkoa eteenpäin.”

Epäonnistunut ja onnistunut töihin paluu

• Pia: ”Ensimmäinen töihin paluuni lasten ollessa 3-vuotiaita ei onnistunut. Muistelen, että olin 1,5 vuotta siinä nivelvaiheessa ja yritin selviytyä ja päästä eteenpäin, mutta oma terveys löi stopin ja irtisanouduin palkkatyöstäni. Toinen paluuni töihin olikin sitten onnistuneempi järjestöpuolelle vertaistuen kehittämistehtäviin. Lapset olivat silloin 11-12 -vuotiaita. Puolison tuki oli äärettömän hieno juttu. Mulla oli paljon ilta- ja viikonlopputöitä eri puolilla Lappia. Se oli vaativaa työtä pitkine työmatkoineen ja pitkine työpäivineen. Työ antoi paljon. Oli tosi merkityksellistä, että sai ansaittua omaa elantoa yhteiseen perhekukkaroon. Olinhan lasten syntymään saakka saanut elää itsenäistä ja omavaraista aikuisen naisen elämää.”
• Tuija: ”Kyllä. Jäädessäni pois palkkatyöstäni, olin tietoinen, ettei se tee hyvää omalle eläketulevaisuudelleni. Sen negatiivinen vaikutus on pitkäkestoinen, minkä vuoksi toivoisin todella, että omaishoitajatyö otettaisiin vakavasti.”
• Pia: ”Omaan arvoonsa.”
• Tuija: ”Juuri niin.”
• Pia: ”Seitsemän vuotta sitten suunnittelin, että jään työmaailmasta pois kotityöhön noin vuoden mittaiseksi ajaksi, minkä aikana saadaan järjesteltyä erityisnuoren asuminen ja kommunikaatioasiat. Suunniteltu yksi vuosi on venynyt seitsemään vuoteen. Työ on vielä kesken. Uskaltauduin Äitikamut-projektiimme, jotta pääsen vapaaehtoistyönä kokeilemaan, järjestyykö aikaan kodin ulkopuoliseen tekemiseen ja riittävätkö voimavarani. Tämä Äitikamut-projektin alku on ollut tosi hyvä.”
• Tuija: ”Aivan mahtavaa. Todella mukavaa ollut tehdä Äitikamut-podcasteja.

Jaksamisen tukikeinot

• Pia kysyy Tuijalta: ”Kun puhutaan näistä meidän omaishoitajuuden haasteista, taitovaatimuksista ja kun mietitään jaksamista, tuleeko sulla Tuija mieleen asioita, millä sä kannattelet itsesi heikon hetken yli? Mitkä ovat sinun jaksamisen tukimuodot?”
• Tuija: ”No ei niitä kovin monia ole. Ulkoilu, etäisyyden ottaminen arjen juttuihin, luottaa asiat muidenkin hoitoon. Vapaapäivinä nuoren ollessa ryhmäkodissa, parasta olemista on vain olla, ilman suunnitelmia ja ladata akkuja. Nautin hiljaisuudesta ja tykkään kuunnella rauhallista musiikkia, television katselu on myös tärkeää. Nollaan itseni siinä. Olisinpa ollut fiksu, että olisin lukenut kirjoja. Kirjoja lukiessa varmaan pääsee myös irti ajatuksista.”
• Pia: ”Suurin jaksamisen tuki tulee omalta puolisolta. En tiedä miten olisin selvinnyt, jos olisin ollut yksin. Suuri kunnioitus niitä yhden vanhemman perheitä kohtaan, jotka selviytyvät arjestaan. Meillä ei ole kauheasti ollut auttavia henkilöitä omista porukoista, eikä toisaalta ole ollut tilaakaan tuen vastaanottamiselle. Äitini, lasten mummo, joka asuu täällä Rovaniemellä, on ollut tärkeä tuki. Äidistä tulee ihana asia mieleen, apujuttu. Silloin kun lapset olivat pieniä, oli paljon pyykkihuoltoa. Meille muotoutui sellainen systeemi, että minä pesin pyykit, laitoin puhtaat vaatteet kasseihin ja ne siirtyivät äidille hänen omaan asuntoonsa ja hän silitti lasten vaatteet. Tämä systeemi jatkui siihen saakka, kunnes lapset olivat 18-19 -vuotiaita. Kiitos, aivan suunnattoman suuri kiitos äidille. On ollut ihana pukea lapset silitettyihin vaatteisiin ja iho-ongelmien vuoksi on ollut välttämätöntäkin silittää vaatteet.
• Pia jatkaa: ”Yksi voimajuttu ja jaksamisen tuki on ollut unelma puolison kanssa pienestä irtiotosta tunturiin. Lasten ollessa 3-5 vuoden ikäisiä, pyrimme puolison kanssa kerran vuodessa pääsemään viikonlopuksi tai sellaiselle 24 tunnin arjen irtiottomatkalle tunturiin. Nukkumaan, syömään ja lepäämään toisen viereen ilman etupäivystäjä-takapäivystäjä -velvoitteita. Ne ovat jääneet mieleen ruuhkavuosista. Edelleen osaa arvostaa aikatauluista vapaata yhteistä aikaa. Kelloaikataulutettu arki ahdistaa yhä.
• Tuija: ”Kerran vuodessa pittää räväyttää. Meillä on 14-hengen Rovaniemen Rinsessat -ryhmä, teiniajan ystävyyksiä, lentopallokavereita ja rippikouluajoilta koostuva naisten porukka. Me kokoonnutaan vuosittain elokuussa jossakin päin Suomea. Sitä en jätä väliin. Mieskin sen tietää, että se on äidin viikonloppu. Silloin räväytetään. Puhutaan ilot ja surut. Se on minulle tosi tärkeä ryhmä.”
• Pia: ”Hyviä ystävyys- ja kaverisuhteita, joita on mahdollisesti lapsuudesta asti ollut, arvostaa kyllä. Täytyy sanoa, että voimavaroja tärkeiden ihmissuhteiden ylläpitämiseen ei välttämättä ole ollut. Arvostan suunnattomasti niitä ihmisiä, niitä minulle tärkeitä ihmisiä, jotka ovat jaksaneet laittaa postikorttia, viestiä, tsemppiviestiä saamatta minulta vastausviestiä ymmärtäen, miten sidoksissa omaan perheen arkeen sitä onkaan ollut. Kuka tietää, vaikka jatkossa yhteydenpitoon on enemmän aikaa ja voimavaroja. ”
• Tuija: ”Aivan.”
• Pia: ”Sitä me toivotaan.”
• Tuija: ”Useampia matkoja tunturiin.”
• Loppusanat:
• Pia: ”Niitä. Ehdottomasti. Suljetaanko tämä jakso tähän?”
• Tuija: ”Suljetaan vaan ja jatketaan seuraavalla kerralla toisella teemalla.”
• Pia: ” Näin tehdään. Moikka moi.”
• Tuija: ”Kiitti. Heippa.”
• Tunnusmusiikki soi lopussa.

#erityisnuori #vanhemmuus #vapaaehtoistyö #kokemusasiantuntijuus #voimavarat #erityisperhe #erityislapsi #erityislastenomaiset #äitiys #ystävyys #kiitollisuus #äitikamut #yhteistyö #rutiinit #arvostus #cp #autismi #kehitysvamma #omaishoitajuus #työ #yhteensovittaminen #mummo #tunne #tukiliitto #yrittäjyys #vertaistuki #jaksaminen @piaylisuvanto @tuijalaine

OIVALLUS:

Pitkä versio: Lapsen omaishoitajuus on pitkäkestoista, jopa kymmeniä vuosia kestävää omaishoitajatyötä. Pitkäkestoinen omaishoitajuus kehittää omaishoitajan RESILIENSSITAITOJA; taitoja ja KYKYÄ TOIMIA muuttuvissa olosuhteissa elämänhäiriöiden ja kriisien keskellä, KYKYÄ PALAUTUA ja TOIPUA kriiseistä ja elämänkarikoista, ja mahdollisuutta KEHITTYÄ IHMISENÄ entistä vahvemmaksi kriisien ja vastoinkäymisten seurauksena.

Lyhyt versio: Omaishoitajuus kehittää omaishoitajan RESILIENSSITAITOJA: kykyä toimia muuttuvissa olosuhteissa, kykyä palautua ja toipua kriiseistä, ja mahdollisuutta kehittyä ihmisenä.

Tunnusmusiikki soi alussa.
Tämän jakson teemana on omaishoitajuus.

• Tuija: ”Hei Pia.”
• Pia: ”Moi Tuija.”
• Tuija: ”Oi että, omaishoitajavapaat alkoi just.”
• Pia: ”Oi, mitkä fiilikset? Mitkä tunteet?”
• Tuija: ”Tekis mieli tuulettaa.”
• Pia: ”No, tuuleta.”
• Tuija: ”Nythän meillä on omaishoitajajakso.”
• Pia: ”Kyllä. Ollaan omaishoitajuuden äärellä.”

Kalenterivuoden arkijuhlapyhät rikkovat rutiinit ja kuormittavat

• Tuija: ”Vein juuri pojan ryhmäkotiin ennen tänne studiolle tuloa. Kalenterivuoden varrella olevat juhlapyhät saavat aikaan ’Tulispa jo arki!’ -tunteen. Juhlapyhät pitäs ottaa levon kannalta, mutta meillä ei paljon levätä, kun nuori on kotilomalla. Illat valvotaan myöhään, kun nuori haluaa hengailla iltaa pitkään. Viime yönä päästiin nukkumaan puoli yksi.”
• Pia: ”Oi.”
• Tuija: ”On kyllä mennyt myöhempäänki, mutta hänelle ei voi olla ärtynyt, kun hän on pitkään valvoessaankin hyvin iloinen ja hyvin valveilla. Se on nyt tätä. Onkohan hänellä nyt murrosikävaihe? Joskus tuntuu raskaalta, mutta nyt iloitsen parin päivän omaishoidonvapaasta. Saa ajatella vain itseään.”
• Pia: ”Saat mennä nukkumaan silloin, kun huvittaa.”
• Tuija: ”Ja katsoa telkkariaki ku huvittaa.”
• Pia: ”Kysymys sulle Tuija. Johtuuko arkipäiviin sijoittuvien pyhäpäivien kuormittavuus mielestäsi siitä, että pyhäpäivät arjessa rikkovat arjen perusrytmin ja arkirutiinit tuoden tilalle hämmennyksen? Esimerkiksi arkiaamujen lähtö päivätoimintaan pyhäpäivien vuoksi jää väliin ja ollaankin kotona.”
• Tuija: ”Kyllä. Rutiinit ovat niin tärkeitä. Ensi viikolla on taas pyhäpäivä keskellä viikkoa, jolloin arki rikkoontuu. Taidanpa sanoa monen erityisen äidin suulla, että olisipa aina arki.”
• Pia: ”Aivan. Rutiinit luovat turvan.”
• Tuija: ”Niin. En kuites halua antaa sitä kuvaa, että koko ajan on raskasta, mutta itse kun on jo tämän ikäinen, niin ei jaksais hengailla niin myöhään. Erityisellä on toistuvat rutiinit, mitkä pitää suorittaa tietyssä samassa järjestyksessä joka ikinen päivä ja ilta. Hän kuuntelee musiikkia, lukee kirjaa, käy saunassa, jne. Siirtymät tekemisestä toiseen vievät aikaa yhä enemmän, minkä vuoksi nukkumaanmeno venyy.”

Omaishoitajuus on äärimmäisen arvokasta, mittaamattoman tärkeää työtä

• Pia: ”Mennäänpä päivän teemaan. Me molemmat olemme juuri nyt vapailla olevia omaishoitajia. Mitä Tuija ensimmäisenä tulee mieleen sanasta ’omaishoitajuus’?
• Tuija: ”Omaishoitajuus on äärimmäisen arvokasta, mittaamattoman tärkeää työtä ja on annettu meille loppuiäksi, kun kysymys on omasta lapsesta.”
• Pia: ”Kyllä, olen samaa mieltä. Vaikka Suomessa asiat ovat hyvin, ei välttämättä arvostus omaishoitajuutta kohtaan ole riittävä, onpa omaishoitajuus oman lapsen, oman puolison, vanhemman tai isovanhemman omaishoitajuutta. Yhteiskunnan panostusta omaishoitajuuteen tarvitaan enemmän.”

Omaishoitajatyöhön kuuluu paljon velvollisuuksia

• Tuija: ”Kyllä. Tietenkin sitä ihan ensisijaisesti on äiti, mutta omaishoitajuuteen kuuluu paljon velvollisuuksia. Meillä omaishoitajuus on esimerkiksi ruoan valmistusta, pyykkihuoltoa, hygieniasta huolehtimista. Erityisnuoremme on 24/7 valvontaa tarvitseva nuori. Hän pystyy olemaan yksin hyvin vähän. Omaishoitajuus sisältää paljon organisointia, moninaisissa asioissa ja arjen toiminnoissa. Miten Pia teillä – meidän nuoret ovat erilaisia erityisiä nuoria ja lienee omaishoitajuuskin on erilaista?”
• Pia: ”Meillä omaishoitajuus on hyvin paljon hoidollista ja kun Eetu-erityinen on kotona, me molemmat vanhemmat ollaan kiinni hänessä. Ruoat on valmistettava etukäteen ja kaikki se mitä pystyy tekemään etukäteen. Erityisnuoremme omaishoitajuus on arjen perustarpeiden täyttämistä, syöttämistä, juottamista, nesteyttämistä, lääkehoitoa, vaipanvaihtoa, asennon vaihtoa. Meillä on käytössä etupäivystys- takapäivystys -systeemi, jolloin me vanhemmat vuorotellaan, kumpi on vastuuvuorossa. Etupäivystäjä on erityisen lähellä, iholla ja takapäivystäjä jeesaa ja on etupäivystäjän tukena ja käytettävissä. Esimerkiksi minä takapäivystäjänä teen ruoat, lämmitän ja laitan ne syöntivalmiiksi ja iskä etupäivystäjänä syöttää ruoat nuorelle ja röyhtäyttää. Nostin röyhtäytyksen esille, koska se on niin äärettömän tärkeä asia, jotta vältetään refluksikon vatsakivut ja suolistovaivat. Omaishoitajuus erityisemme kanssa on fyysisesti rankkaa. Eetu on nyt 23-vuotias ja vaikka ei ole painavasta nuoresta kysymys, lihasvoimaa on paljon. On pidettävä itsensä kunnossa, jotta jaksaa nk. pyöritellä ja käsitellä nuorta. Öisin minä äitinä olen ensisijainen etupäivystäjä ja yövuorolainen, jolloin hyppään kahden makuuhuoneen väliä reagoiden pieniinkin Eetu-viesteihin, on se sitten hengityksen, ääntelyn tai liikkeen kautta tulevia viestejä. Erityisnuoremme oli nyt kaksi vuorokautta kotikotona, minkä jälkeen oli huippufiilis, kun niistä vuorokausista suoriuduttiin. Omaishoitajatyö on sitovaa. Erot erityisperheiden välillä ovat suuret, kun esimerkiksi meillä ei perheessä ole liikkuvaa ja kommunikoivaa erityistä, vaan viestintäkin tapahtuu apuvälineiden avulla.”

Etäomaishoitajuus on vaativaa, joudut toimimaan vaihtuvien käsiparien kautta

• Tuija: ”Aivan. On jännää, kun jutellaan sun kanssa, niin mie voin sanoa suoraan sulle, miltä minusta tuntuu tämän kaaoksen keskellä ja osaat analysoida hyvän ajatuksen, miten suoriutua hankalasta omaishoitajahetkestä. Minusta tuntuu, että huolehtiminen ei lopu koskaan. Meillä on tilanne, että Petterillä on ryhmäkodissa vakituinen paikka, jota hän käyttää ainoastaan kaksi vuorokautta viikossa. Tavoite on, että hänen viikoittaisia ryhmäkotivuorokausia saataisiin lisättyä ja projekti kohti pysyvää ryhmäkotiasumista etenisi, minkä seurauksena omaishoitajuuteni vähenisi. Toki, eihän se omaishoitajuus lopu, vaikka hän pysyvästi muuttaakin ryhmäkotiin, mutta josko tämä henkinen paine omaishoitajuudesta vähenisi. Totta sekin, että omaishoitajuuden tekeminen etänä on vaikeaa.”
• Pia: ”Etäomaishoitajuus on vielä vaikeampaa verrattuna siihen, että omaishoidettava on siinä lähellä. Etäomaishoitajuudessa joudut toimimaan vaihtuvien välikäsien kautta. Se on vaativa juttu. Kunnioitan etäomaishoitajuutta harjoittavia henkilöitä, jotka ovat eri paikkakunnilla omaishoidettavien kanssa. Meillähän erkkanuoremme ovat omissa asumisyksiköissään ja samassa kaupungissa meidän vanhempien kanssa, joten matka erityisnuoren asunnolle on lyhyt ja tarvittaessa voi nopeasti olla auttamassa paikan päällä nuoren asunnolla.”
• Tuija: ”Niin, yleensähän omaishoitajuus on sitä, että hoidetaan kotona.”
• Pia: ”Tunnetusti näin. Pääasiassa näin.”

Ryhmäkodin vuokrasopimus lopettaa omaishoitopalkkion, vaikka työ jatkuu

• Tuija: ”Silloin kun me allekirjoitettiin vuokrasopimus ryhmäkotiin, omaishoidontuki loppui heti. Vuokrasopimuksen tekeminen tarkoittaa käytännössä sitä, että nuorella on ryhmäkodissa oma huone omin kalustein, mistä maksetaan kuukausivuokraa. Omaishoitajatuen päättyminen vuokrasopimuksen allekirjoitushetkeen on ristiriitaista syystä, että siitä hetkestä omaishoitajaa työllistävä tiedonsiirto- ja perehdytystyö ryhmäkotiin alkaa. Erityishenkilön suureen muutosvaiheeseen eli muuttoon kotikotoa ryhmäkotiin pitäisi palvelujärjestelmässä olla lempeä, saattaen vaihdettava -siirtymävaihe, jolloin omaishoidontuki jatkuisi yli nivelvaiheen siihen saakka, kunnes erityinen on päässyt muuttamaan asumisyksikköön, perehdytystyö ryhmäkodissa on valmis ja vanhempien tukityön tarve on päättynyt. Toki omaishoidontukisummat eivät ole suuria verrattuna itse omaishoitotyöhön.”
• Tuija jatkaa: ”Jos olisimme jatkaneet niin, että ryhmäkoti olisi ollut sijaishoitopaikka ilman vuokrasopimusta, huone ei olisi ollut pysyvästi nuoremme käytössä. Me kuitenkin haluttiin, että nuorella on ryhmäkodissa pysyvä, oma huone ja vain hänen käytössään. Alkuperäinen suunnitelmamme oli, että hän on viikoittain 5 vrk ryhmäkodissa ja 2 vrk kotona, mikä tällä hetkellä on vielä toisin päin eli hän on viikoittain 5 vrk kotona ja 2 vrk ryhmäkodissa. Toiveena on saada lisättyä ryhmäkotivuorokausia kohti alkuperäistä suunnitelmaa. Tällä hetkellä en ole virallinen omaishoitaja.”
• Pia: ”Muistan negatiiviset tunteet, kun vuokrasopimuksen allekirjoitusvaiheessa virallinen omaishoitajaprofiilini viranomaisen toimesta lopetettiin erityislapsemme siirtyessä askel askeleelta asumisyksikköön. Henkinen tunne oli ahdistava. Arvottomuus tulee ensimmäisenä mieleeni. Niin kuin minun työtäni omaishoitajana ja äitinä ei enää arvostettaisi. Sitä tunnetta en halua kellekään.”
• Pia jatkaa: ”Toivoisin, että nivelvaiheeseen eli erityistä tukea tarvitsevan nuoren muuttoon kotikodista asumisyksikköön rakennettaisiin käytännönläheinen tiedonsiirtosysteemi. Itse asiassa, jos euroissa asian tärkeyttä ja kuormittavuutta mitataan, pitäisi omaishoitajalle maksaa korvausta nivelvaiheessa asumisyksikköön antamastaan tukityöstä ja melkeinpä suurempaa korvausta kuin kotikotona toteutetusta omaishoitotyöstä. Nivelvaiheessa vanhemman auttamis-, ohjaamis- ja perehdyttämistyötä henkilöstölle tarvitaan paljon, jotta uudet lähityöntekijät meidän erityisten kanssa osaavat toimia. On paljon asioita, jotka sinun työntekijänä on sisäistettävä. Ja tarvitsee nuorikin tukea vanhemmiltaan sietääkseen kaiken muuton tuoman muutoksen ja uudet käsiparit. Meillä vanhemmilla on ollut 23 vuoden mittainen ajanjakso kaiken opetteluun ja oppimiseen. Työntekijälle uuden asiakassuhteen rakentuminen, lapseni perustarpeiden täyttäminen kaikkine yksityiskohtineen ottaa pitkän ajan ennen kuin voidaan puhua läpi työyhteisön toteutuneesta ja onnistuneesta perehdytystyöstä. Perustarpeiden täyttämisellä tarkoitan mm. nuoreni syöttämistä oikeassa rytmissä, sopivin raaka-ainein ja välinein, juottamista juomamukilla pillin kera, röyhtäyttämistä ja sen toteuttamiseen liittyviä tekniikoita, wc-toimintoja apuvälinein, peseytymistä pesutasolla, sovitussa järjestyksessä, lapsen pelkotilat huomioiden, kommunikointia katseohjattavalla tabletilla, kommunikaatio- ja toiminnanohjauskuvien käyttöä ja levon takaamista yksilöllisin asentohoito-opein. Työ on vaativaa meille lapsensa tunteville vanhemmille, mutta erityisesti lapseni hoitotyöstä vastuun vastaanottaville työntekijöille.”
• Tuija: ”Eli työ ei lopu koskaan. Sie olet koko ajan siinä vierellä kulkemassa, ryhmäkodissakin.”

Vanhemman rooli asumisyksikössä vierailevana äitinä

• Pia: ”Joo, ei tavoite ole itseäni lapseni asumisyksikköelämästä kokonaan pois sulkeva, mutta toivoisin roolini olevan jatkossa se vieraileva äiti, mutta vaikeavammaisen henkilön kohdalla se ei ole kovin realistinen ajatus, että kokonaan voisin täysin vapauttaa itseni hoitotyöstä ja käydä asumisyksikössä ns. kylässä. Tästä voidaan keskustella myös jossakin muussa jaksossa, mitä vaatii minulta äitinä, kun olen vapauttamassa omaa vastuutani pois ja pystyykö vastaanottava työntekijätiimi ottamaan vastuun lapseni sujuvan arjen turvaamisesta ja todistamaan sen minulle, jotta äitinä voin löysätä.”
• Tuija: ”Aivan varmasti suuri helpotus olisi se.”
• Pia: Kyllä. Se olisi se tavoitteellinen tila.”

Omaishoitaja asiantuntijana yhteiskunnan tukiviidakossa – helpdesk auttaisi

• Tuija: ”Jos vielä palaan siihen konkretiaan, mitä kaikkea omaishoitajuus sisältää. Omaishoitajana sinun on oltava asiantuntija tukiviidakossa, osattava etsiä tietoa ja ymmärtää etsimäsi tieto. Netistä löytyy paljon tietoa mm. hakusanalla vammaistuki, omaishoitajatuki tms., mutta tukiviidakko on valtava. Olisin toivonut, että kotikaupungissamme Rovaniemellä olisi oma vammaispalveluyksikkö, joka antaisi neuvoa ja apua näissä tukiviidakkoasioissa. Ikäihmisille on Rovaniemellä tarjota oma Nestori-palvelupiste ja olen miettinyt, miksei vammaisille henkilöille voi olla vastaavanlaista. Olen auttanut monia kollegaäitejä näissä asioissa, joissa olen osannut ja olen miettinyt, miksi meidän pitää näitä vääntää itse.”
• Pia: ”Siitä on vuosia, kun ehdotin kotikaupunkiimme helpdeskiä vammaispalvelun asiakkaita palvelemaan. Se olisi lisä ja apu nykyiselle vammaispalvelulle ja vapauttaisi niiden resursseja. Helpdesk-tyyppistä palvelua tarvitaan juurikin tiedon tarpeeseen ja niin kutsutuille tyhmille kysymyksille.”
• Tuija: ”Juu, niitä onki aika paljon.”
• Pia jatkaa: ”Vastaanotto helpdesk-ehdotukselle oli ihan hyvä, mutta muistaakseni viranomaispuoli jäi miettimään, onko heillä taitoja ja tietoa riittävästi tämän tyyppisen palvelun tuottamiselle, mikä sinällään kommenttina yllätti. Totesin, jos minä täysin sosiaali- ja terveysalan tuntematon ja kouluttamaton ihminen olen erityisperheen äitinä ja omaishoitajana puolisoni kanssa pärjännyt vaikeasti vammaisen lapsen kanssa, niin kyllähän tekin koulutetut sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset laajoine verkostoineen pärjäätte. Tarve keskitetylle tietopisteelle on edelleen olemassa.”
• Tuija kertoo tuoreen esimerkin omasta kokemuksestaan etsiessään vammaispalvelusta ratkaisua piikkipelkoisen poikansa rokottamiselle. Vammaispalvelun sijasta ratkaisu löytyi äidin omin keinoin ikäihmisten palvelupisteestä Nestorista, joka järjestää kotiin tuotavina palveluina koronarokotuksia ikäihmisille, ja äidin toiveesta myös hänen nuorelleen. Tuijan sosiaalisen median kautta välittämä tieto rokotushoitajan palvelusta on auttanut myös muita rokotusongelman kanssa eläviä erityisperheitä.
• Tuija iloisena kertoo: ”Muutama kaupunginvaltuutettu on tehnyt aloitteen vammaisten ’Nestoripisteestä’ luettuaan facebook- kirjoitukseni ja oltuaan yhteydessä minuun. Toivottavasti asia etenee.”

Loppusanat

• Pia: ”Ollaan rupateltu ja hyvin pysytty aiheessa.”
• Tuija kertoo jakson kevennyksenä parin illan takaisen kotitilanteen: ”Petteri, joka kommunikoi muutamalla sanalla ja joskus tulee pitkiäkin lauseita, tekee kysymyksiä itselleen ja saadakseen oikeita vastauksia, myös vastaa tekemiinsä kysymyksiin. Petteri makoili ja taputteli vatsaansa ja kysyi itseltään, ’Petteri, haluaisitko sinä jäätelöä?’ ja vastasi itselleen ’Oi, se olisi kyllä ihanaa.’.
• Pia nauraa ja kysyy: ”No, saiko Petteri jäätelöä?”
• Tuija: ”No, ei saanut, kun sitä ei pakasteessa ollut, mutta lupasin, että seuraavana päivänä on.”
• Pia: ”Aivan mahtavaa. Tähän on hyvä lopettaa. Kiitos rupattelusta.
• Tuija: ”Kiitos sulle.”
• Pia: ”Moikka moi.”
• Tuija: ”Hei hei.”
• Tunnusmusiikki soi lopussa.

#erityisnuori #vanhemmuus #vapaaehtoistyö #kokemusasiantuntijuus #voimavarat #erityisperhe #erityislapsi #erityislastenomaiset #äitiys #ystävyys #kiitollisuus #äitikamut #yhteistyö #rutiinit #arvostus #cp #autismi #kehitysvamma #omaishoitajuus #etäomaishoitajuus #vammaispalvelut #tukiviidakko #korona

• Pia: ”Heippa Tuija!”
• Tuija: ”Heippa Pia!”
• Pia: ”Mitkä fiilikset tänään?”
• Tuija: ”Tosi hyvät fiilikset.”
• Pia: ”Mulla tulee päällimmäisenä mieleen pakkanen.”
• Tuija: ”Toki pakkanen paukkuu nurkissa. Saattaa kuulua täällä nauhoituksissakin, kun ulkorakenteet nitisevät.”
• Pia: ”Sepä se. Tämän päivän teemana on tunteet. Ei ihan helpoin teema, mutta lähdetäänpä kokeilemaan, millaisia fiiliksiä siitä syntyy.”
• Tuija naurahtaa: ”Niin, millaisia tunteita tulee.”
• Pia: ”Minkälaisia tunteita sulle Tuija tulee sanoista ’tunteet’, ’erityisperhe’ ja ’vanhemmuus’?
• Tuija: ”Etukäteen ei ollut mitään tietoa, mitä erityisperhe – sanana toisi tullessaan. Se on tuonut tullessaan valtavia tunteita, monenlaisia tunteita, iloa, surua, vihaakin, hämmennystä. Kaikenlaista.”
• Pia: ”Tunteiden vuoristorata tulee kertomastasi mieleen. Voimakkaat tunteet. Ennen lasten syntymää tunteet olivat jotenkin vaimeammat. Etenkin negatiivisia tunteita, joita tunnistan osittain pelkäävänkin, olen erityisperheen äitinä kohdannut useammin ja vahvemmin.”

Ilo ja suru

• Pia: ”Josko lähdettäisiin perustunteiden avulla jakamaan ajatuksia päivän teemasta. Ensimmäisenä on ilo ja sen vastakohtana suru. Mitä ajatuksia siitä syntyy?”
• Tuija: ”Ilo-sanasta ja tunteesta tulee mieleen erityisperheemme alkuvaiheista se, että iloittiin tosi paljon pienistä onnistumisista ja ylävitosia lyötiin useasti mieheni kanssa tosi pienistäkin edistymisistä. Surua on ollut hyvin monenlaista, monessa tilanteessa, ja paljon huolia ja murheita.”
• Pia: ”Hyvin kuvasit ilo-asian. Ennen lasten syntymää en osannut ajatellakaan, kuinka monisävyistä iloa voikaan olla. Mitä ihmeellisimmistä pienistä määristä ilo voi syntyä. Esimerkkinä heti lasten syntymän jälkeen sairaalaoloissa lasten ollessa omissa keskoskaapeissaan ilo syntyi siitä pienestä millilitran ruiskun puolikkaasta maitoannoksesta, jonka pienokaiselle sain onnistuneesti menemään. Ilon tunne oli mahtava. Surusta nousee mieleen kokemus lasten ollessa 12–13-vuotiaita, jolloin Eetu-erityistä viedessämme viikonlopuksi tilapäishoitoon näin matkalla äidin kulkevan kahden lapsen kanssa viikonlopun viettoon kotiinsa, havahduin suremaan, kuinka väärin on, että meidän pienokainen erotetaan perheestään ja vanhemmistaan viikonlopun ajaksi. Aika ja vuodet opettivat, että tilapäishoito ja myöhemmässä vaiheessa asumispalvelut ovat iloinen ja hyvä asia tuoden hengähdyksen ja paremman jaksamisen meille vanhemmille.”
• Tuija: ”Sijaishoito tarjoaa erityisillemme hyvinä kokemuksina muun muassa turvallisen irtioton meistä vanhemmista, ystävyyssuhteita ja mahdollisuuden tavata kavereita, mutta samoja kokeneena osaan kuvitella tilanteesi. Omasta vapaasta olosta ja ajasta aikanaan ei osannut heti nauttia, kun ajatuksissa pyöri koko ajan, että mitenkä tilapäishoidossa pärjätään.”
• Pia: ”Ristiriitaisia tunteita, kun järki sanoi, että nyt tilapäishoidon viikonloppuna pitäisi iloita ja tehdä asioita, joita ei välttämättä muutoin pysty tekemään ja samanaikaisesti tunne oli surullinen.”
• Tuija: ”Kyllä. Ja tuli syyllinen olo.”
• Pia: ”Niin. Ja ihmetystä, miksi me tämmöisessä tilanteessa ollaan.”

Pelko

• Pia: ”Seuraava tunne on pelko.”
• Tuija: ”Pelkoa on koettu monestikin. Jossain vaiheessa minun pelkona oli tietoisuus, että murrosikäisisillä autistisilla pojilla on suuri riski saada epilepsia, jonka tuomista oireista tai haasteista olin niin ikään tietoinen. Meidän erityisnuoremme kohdalla riski ei toteutunut, mutta voihan se toki toteutua aikuisiälläkin.”
• Pia: ”Pelosta tulee mieleen peloistani suurin eli lapsen menettämisen pelko. Pelon syynä oli tietoisuus alle kilon painoisina syntyneiden keskoskaksostemme keskeneräisyys. Kyseisestä pelosta en ole vapautunut alun kriittisten kuukausien jälkeenkään. Minuun vaikuttaa tosi vahvasti muiden erityisperheiden lasten menetykset.”
• Tuija: ”Alussa pelotti myös, kuinka me pärjätään lapsemme kanssa.”
• Pia: ”Niin. Jatkoajatuksena, jaksetaanko me vanhemmat, jaksaako meidän erityinen. Jaksamattomuutta koskevat pelot johtuivat lapsen kanssa valvotuista 14 vuodesta ja isosta univelasta. Pelon taustalla on turvan tarve. Turvan vastakohta on turvattomuus, jota erityisperheessämme on jouduttu paljonkin kokemaan. Uudet tilanteet, uudet asiat ja pelko nurkan takaa tulevasta taas uudesta tilanteesta ja asiasta pelottavat.”

Viha ja rakkaus

• Pia: ”Seuraava tunne on viha ja sen vastakohtana rakkaus.”
• Tuija: ”Viha ja rakkaus kulkevat käsi kädessä. Vihan tunteita olen kokenut varsinkin silloin, kun pitää hakea oikeutta esimerkiksi lapsen lakisääteisten palvelujen saamiseen. Ne ovat raskaita kokemuksia. Rakkaus on tunteista suurin. Rakkaus omaa lasta kohtaan. Tiedät Pia, miltä tuntuu, kun rakastaa lastaan niin, että sattuu.”
• Pia: ”Tosi totta. Rakkaus omaa lasta, perhettä ja arjen sujuvuutta kohtaan on niin suuri, että juurikin se on se rakkaus, joka kannattelee yli tiukan, negatiivisten tunteiden vaiheen.”
• Pia jatkaa: ”Vihastun palvelujärjestelmän toimimattomuudesta ja silloin eritoten henkilöistä, jotka palvelujärjestelmää edustavat. Palkkatyössä, vastuussa olevat, osaavat ammattihenkilöt, jotka eivät hoida omaa tehtäväänsä vihastuttavat minua äitinä. Minun tehtäväni vanhempana ja äitinä on hoitaa oma tehtäväni ja palvelujärjestelmän edustajien omansa. Vahvasti sitoutuneena äitinä lapseni omaishoitajatehtävään sitä olettaa, että nekin henkilöt, jotka palvelevat meidän perhettä, teidän perhettä ja kaikkia erityisperheitä, tekevät työnsä hyvin ja huolella. Kyse on elävästä, tuntevasta lapsesta ja hänen perheestään.”
• Pia ehdottaa: ”Otetaanko Tuija omaksi kerraksi esimerkiksi omaishoitajuusteeman yhteydessä teemat uupuminen ja loppuun palaminen, joita valitettavasti on omassa prosessissa myös joutunut kokemaan?”
• Tuija vastaa: ”Sopii oikein hyvin. Myös omaishoitajuus ja sen yhteen sovittaminen työn kanssa voisi olla oma jaksonsa.”

Tunteiden hallinta

• Pia ehdottaa: ”Otetaanko Tuija lopuksi ajatuksia ja omakohtaisia kokemuksia tunteiden hallinnasta?”
• Tuija: ”Aiemmin mie en ole näyttänyt Petterille rajuimpia tunteitani suojellakseni häntä. Nykyään näytän hänelle, jos olen vihainen, iloinen tai itkettää. On ollut jännä huomata, miten osaa ottavainen hän on ja hokee, että äiti on surullinen, johon vastaan, että kyllä äiti on surullinen, mutta kerropa Petteri miksi. Esimerkiksi, kun hän haluaa osoittaa mieltään, niin hänellä on ei-toivotusti halu paukuttaa ovia.”
• Pia kysyy: ”Onko se helpottanut sinun omaa oloasi?”
• Tuija vastaa: ”On.”
• Pia: ”Se on tosi tärkeä juttu, etenkin, jos lapsi ymmärtää ja sietää sinun tunteiden näyttämisen. Onpahan hyvä kehityssuunta.”
• Tuija pohtii: ”Olisikohan pitänyt alkaa näyttämään aikaisemmin. Nyt olen rohkaistunut siihen.”
• Pia: ”Naiseuden voimasta, Instagramista löydetty seuraava mietelause ’Älä yritä rauhoittaa myrskyä, rauhoita itseäsi. Myrsky kyllä menee ajallaan ohi.’ sopii tähän maailman tilanteeseen (korona, iso maa naapurissa) ja herättää miettimään, mitkä ovat ne keinot rauhoittaa omaa mieltä ja tilannetta? Omakohtaisia rauhoittamisen keinoja ovat hengitysharjoitukset, esimerkiksi uutisvirran tiukka rajoittaminen ja korvaavat ajatukset tai teot, esimerkiksi lumityöt, kävely, puiden halaaminen.”
• Tuija kysyy: ”Kuinka helposti sinusta näkee tunnemyrskyn?”
• Pia vastaa: ”Ei kovin helposti. Kova itsekuri sen estää. Yrittäjäperheen kasvattina veren perintönä asiakaspalveluammatissa omat henkilökohtaiset tunteet siirretään sivuun, palvellaan ja tehdään hyvää toiselle auttaen ja vastaten palvelutarpeeseen. Elämä on kyllä opettanut, ettei käsittelemättömiä tunteita voi jättää omaan reppuunsa, sillä ne tulevat eteen.”
• Tuija: ”Tässäkin meillä on yhteneväisyys. Samalla tavalla perheeni on ollut yrittäjäperhe, vanhemmat kauppiaita ja palvelutehtävässä. Moni henkilö sanoo, ettei minusta ole huomannut minulla olleen raskas aika, enkä herkästi ole näyttänyt tunteitani. Hyvä aforismi Hidasta Elämää facebookista kuvaa tätä asiaa näin ’Raskaimmat taakat ovat niitä, joita kannetaan niin kevyen näköisesti, että kukaan ei niitä huomaa’.”
• Pia: ”Mahtavasti sanottu. Tuohan kertoo, myös sitä, että sinulla on jo kokemusta taakoista ja elämän vastoinkäymisisistä ja sinulle on syntynyt siihen jonkinlaiset selviytymisen keinot. Pystyt olemaan sinuiksi asian kanssa. Sinä hallitset sen, jolloin se näyttää kevyeltä. Vai näetkö, että siinä niin paljon omaa kontrollia, joka se on osittain miinusmerkkinen asia?”
• Tuija vastaa: ”Kyllä vähän näen sitäkin. Joku sanoo, että olen vahva ihminen. En todellakaan ole vahva ihminen.”
• Pia pohtii: ”Mitä tarkoittaa vahva ihminen? Mielestäni vahvuutta on sekin, että uskallat kohdata tiukkoja tilanteita ja löydät selviytymiskeinot. Se on sitä vahvuutta. Vahvalla ihmisellä on lupa olla myös heikko.”
• Tuija: ”Totta. Omista selviytymiskeinoista mainittakoon, että joskus menen ulos ja huidon ilmaan, kun suututtaa.” Tämän Tuija kertoo vähän hymy huulessa.
• Pia kysyy: ”Ai pelkkä huitominen riittää vai?”
• Tuija vastaa: ”Joo, en kehtaa huutaa, kun naapurit saattaisivat ihmetellä.”
• Pia: ”Paitsi mökillä, jossa tilaa on?”
• Tuija: ”Mökillä on kyllä tilaa. Joskus menen näihin aforismeihin, jotka saavat naurunkin aikaiseksi. Yksi oli tämmöinen: ’Älä kerro äidille, että hän näyttää väsyneeltä. Hän luultavasti tietää sen. Sen sijaan kerro hänelle, että hän tekee upeaa työtä. Hän ei välttämättä tiedä tai muista sitä.’”
• Pia: ”Hyvin sanottu. Mulla on tämmöinen mietelause Hidasta Elämää -tarjonnasta: ’On ihan okei, ettet ole aina okei’. Sitten tulee vielä mieleen voimalaulu tai -esineet. Esimerkiksi jonkun musiikkikappaleen avulla saan otteen elämästä heikon hetken napatessa minut otteeseensa. Heikko hetkeni tulee tunteistani, jotka kertovat kuinka koen ympärilläni olevaa elämää. Monesti joudun olemaan se kokija tunteiden kanssa johtuen muiden tekemisistä ja tekemättömyyksistä. On haastavaa olla erityisperheessä äiti, koska me ollaan niin riippuvaisia muista ja muiden tekemisistä.”
• Tuija: ”Kyllä. Voi, jopa tämä herättikin tunteita. Kiva, kun tämä päättyy nauruun. ’Älä stressaa. Tee parhaasi. Unohda loput.’”
• Pia: ”Ollaan jaksavia.”
• Tuija: ”Ollaan jaksavia.”
• Pia: ”Se on siinä. Kiitos Tuija taas.”
• Tuija: ”Kiitos.”
• Tunnusmusiikki loppuun

@tukiliitto @tuijalaine @piaylisuvanto #tukiliitto #vertaistuki #äitikamut #vanhemmuus #erityislapsi #erityisnuori #ystävyys #erityislapsiperheet #kiitollisuus #autismi #cp #kehitysvamma #eimyytävänä #tunteet #ilo #suru #viha #hämmennys #tilapäishoito #pelko #jaksaminen #jaksamattomuus #univelka #rakkaus #mietelause #selviytyminen #voimalaulu

Tunnusmusiikki ja alkusanat:

• Pia: ”Moi Tuija.”
• Tuija: ”Heippa Pia.”
• Pia: ”Tuliko kiire tulla tänne studiolle?”
• Tuija: ”Itse asiassa ei, sillä lumityöt jäivät isännälle.”
• Pia: ”Meillä myös mies on tehnyt aamulla lumityöt. Ei tarvinnut kuin lähteä liikkeelle.”
• Tuija: ”Putsatulla autolla pääsin tänne juttelemaan. Mistä me tänään jutellaan?”
• Pia: ”Koulupolun jälkeen voitaisiin jutella päivätoiminnasta. Mitä sinulla Tuija tulee siitä mieleen?”

Päivätoiminnan vaihtoehdot

• Tuija: ”Täytyy palauttaa mieliin aikaa mennyttä. Luovin kolmivuotisen ammattikoulun jälkeen oli aika päivätoiminnalle. Luovin viimeisen kouluvuoden aikana Petteri kävi luokkansa kanssa tutustumassa kahteen päivätoimintavaihtoehtoon, Rovaniemen kaupungin omaan päivätoimintapaikkaan Erkkilänkujalla ja Kolpeneen kuntayhtymän päivätoimintaan Myllärin pajalla.”
• Tuija jatkaa: ”Meillä vanhemmilla ei ollut kuvaa siitä, kumpi olisi Petterille sopiva paikka ja niin me luotimme asiassa Luovin Pirjo-opettajan ammattitaitoon. Opettajan mielestä Petterin omatoimisuus tuki vaihtoehdoksi Erkkilänkujan päivätoimintaa, jossa sitten Petteri aloittikin päivätoiminnan. Erkkilänkujalla ei ole henkilökohtaisia avustajia, vaan se on ryhmämuotoinen päivätoimintapaikka. Petterin ryhmässä oli noin 30 erityistä ihmistä ja muistaakseni 3 ohjaajaa. Kolpeneen Myllärin pajalla olisi ollut henkilökohtainen avustaja, mutta vanhempinakin olimme sitä mieltä, että Petteri pärjää ilman avustajaa. Avustajahan on toki tärkeä ja sanotaankin, että avustajan tärkein tehtävä on tehdä itsensä tarpeettomaksi. Halusimme kokeilla, onnistuuko Petterin päivätoiminta ilman avustajaa.”
• Tuija täydentää: ”Päiväjärjestys Erkkilänkujan päivätoiminnassa rakentui aika pitkälle ulkoilusta, musiikkihetkistä, ruokailuista ja kahvihetkistä päivän pituuden ollessa viisi tuntia (kello 9–14). Petteri tykkäsi olla siellä. Iso askel oli siirtyä ammattikouluvuosien jälkeen oman perheen kuljetuksista kimppataksikuljetuksiin, joista kuitenkin kertyi hyvää kokemusta kolmen vuoden ajalta. Ääniyliherkkyys (kanssamatkustajien ääntely, huutelu) aiheutti Petterin taksimatkoihin ahdistavia kuormitustilanteita, mitkä purkautuivat aggressiivisuudella ja läpsäisyillä huutavaa kanssamatkustajaa kohtaan. Turvallisuuden vuoksi Petterille järjestyi yksityiset taksikyydit.”
• Pia kysyy: ”Oliko kaikki Petterin kimppataksimatkustajat erityisiä henkilöitä?”
• Tuija: ”Kyllä.”

Yhtäkkinen ilmoitus päivätoimintapaikan vaihdosta

• Tuija: ”Myöhemmin tuli ongelmia päivätoiminnan lenkkeilytilanteissa isomman ryhmän (noin 20 asiakasta, 2-3 ohjaajaa) kanssa. Hyvin liikkuvana Petteri ahdistui muiden ryhmäläisten odottamisesta. Petterin omaan tahtiin liikkumiseen olisi tarvittu henkilökohtainen avustaja, jota Erkkilänkujan päivätoimintapalvelu ei mahdollistanut. Sen sijaan vanhemmille ilmoitettiin, että Petterin pitäisi siirtyä avustajatarpeen vuoksi toiseen päivätoimintapaikkaan Kolpeneen Myllärin pajalle. Yhtäkkinen ilmoitus viikon sisällä tapahtuvasta päivätoimintapaikan vaihdosta tuntui pahalta ja raskaalta.”
• Pia kysyy: ”Pystytkö sanoittamaan, miksi olosi ilmoituksesta oli raskas?”
• Tuija: ”Tilanteen yhtäkkisyys. Olihan Petteri ollut tässä päivätoimintapaikassa jo kauan. Toki pieniä viitteitä ongelmista oli tullut aiemmin, mutta en kokenut niiden olevan niin isoja, että isolle päivätoimintapaikan muutokselle olisi tarvetta.”
• Pia: ”Käytiinkö teidän vanhempien kanssa päivätoimintapaikan vaihdostarpeesta neuvotteluja?”
• Tuija: ”Ei varsinaisia neuvotteluja käyty, vaikka palavereissa asiaa vähän sivuttiin.”
• Pia: ”Tämä kaupungin tarjoama päivätoimintapaikka on siis suunniteltu isoille ryhmille, vähin henkilöstöresurssein, jolloin erityisasiakkaiden tuen tarve on oltava vähäistä.”
• Tuija jatkaa: ”Palveluntuottajan ilmoitus aktivoi kysymyksen, ollaanko erityisnuoremme kohdalla menossa taaksepäin?”
• Pia: ”Tuollaiset nopeat muutokset, joihin valmistautumisaikaa ei ole, saavat aikaan epävarmuutta, pelkoakin.”
• Tuija muistelee toista päivätoiminta-aikaan kokemaansa ahdistavaa hetkeä: ”Kun Petteri oli kokeilemassa asumista ryhmäkodissa, minulle ilmoitettiin, ettei hänellä ole oikeutta osallistua päivätoimintaan Erkkilänkujalla ryhmäkodin järjestäessä päivätoiminnan. Näin sanottiin, vaikka kaikilla oli tiedossa, ettei ryhmäkodin palvelutarjontaan kuulunut päivätoiminnan palvelut. Asian selvittely kesti viikon, jonka ajan Petteri oli kotihoidossa odottaen hämmentyneenä pääsyä tuttuun päivätoimintaansa. Päivätoimintarutiinien palauttamiseksi tarvittiin vanhempien aktiivisuutta ja lukuisia puhelinneuvotteluja. Viikon yhteydenottojen jälkeen asia korjaantui, mikä tarkoitti, että Petteri pääsi jatkamaan päivätoimintaansa tuttujen päivätoimintakavereiden kanssa. Viikko oli raskas viikko koko perheelle.”
• Pia kysyy: ”Pystytkö sanoittamaan, miten päivätoiminnan toimijat olisivat voineet hoitaa päivätoimintapaikan vaihtoon liittyvät asiat paremmin vanhempien ja myös erityisen henkilön kanssa, kun lopputulema kuitenkin oli se, että Petteri vaihtoi päivätoimintapaikkaa?”
• Tuija: ”Ainakin keskustelemalla asiasta vanhempien kanssa perusteellisesti, eikä vain soittamalla ilmoittaa isosta nopeasti tulevasta muutoksesta, johon valmistautumisaikaa ei anneta. Osallistavat yhteisneuvottelut valintavaihtoehtoineen lisäävät luottamusta ja turvan tunnetta. Asiasta muodostui valtava pettymys, sillä olihan Petterin asiakkuus Erkkilänkujalla jatkunut jo 3–4 vuotta, mikä sinällään oli ollut jo iso ja onnistunut satsaus Petteriltä ja perheeltämme sisäänajoineen ja rutiinien luomisineen. Sisään ajetuista ja toimivista rutiineista ei ihan helpolla tee mieli luopua, syystä, että kaikki uusi on riskinottoa, mikä sekin lisää perhekuormittavuutta.”
• Tuija jatkaa: ”Kyllähän me vanhemmatkin mietittiin Myllärin pajaa vaihtoehtona Petterin päivätoiminnalle, mutta kaiken kokeman jälkeen ilmoitus päivätoimintapaikan vaihtamisesta oli raskas vaihe. Nyt kun Petterin päivätoiminta Myllärin pajalla on rutinoitunut, toimii ja hän hyötyy pienestä päivätoimintaryhmästään, iso kiitollisuus on tunne, joka nousee päällimmäisenä mieleeni.”

Erityishenkilön yksilölliset tarpeet – ei organisaatiotarpeet edellä

• Pia: ”Jos erityisen henkilön tarpeet huomioidaan kokonaisvaltaisesti, hänen kulkemansa matka päiväkodin, peruskoulun ja ammattikoulun kautta päivätoimintaan tunnistetaan ja hänelle vuosien varrella rakentunutta sosiaalista verkostoa kunnioitetaan. Tämä tarkoittaa, että isoja päätöksiä ei tehdä kuulematta erityistä henkilöä itseään ja hänen vanhempiaan. Asiat ovat neuvoteltavissa ja järjesteltävissä, jos tahtotilaa on. On edettävä erityishenkilön yksilölliset tarpeet edellä, ei organisaatiotarpeet edellä. Tällä tavoin tuetaan nuorta elämässään eteenpäin, ja hänen perhettään.”
• Tuija: ”Kyllä. Asiakaslähtöisesti.”
• Tuija jatkaa: ”Äidin unettomista öistä huolimatta, loppujen lopuksi muutos päivätoimintatukikohdasta toiseen eli Myllärin pajalle sujui hyvin, sillä vastaanottavan pajaryhmän ohjaaja oli aiemmin ryhmäkodissa Petterin omaohjaajana toiminut tuttu henkilö. Ohjaajan tapaaminen ennen suurta muutosta oli minulle äitinä suuri helpotus.”
• Pia: ”Olipa teillä mieletön mäihä. Ihana asia.”

Elämän siedättämistä, kuntoutusta, elämäntaitojen opettelua, sosiaalisen verkoston luomista

• Pia: ”Meidän perheen Eetu-erityinen on ollut päivätoiminnassa Myllärin pajalla peruskoulun päättymisen jälkeen. Hänen päivätoimintaansa on kuulunut mm. elämän siedättämistä, terapioita, kuntoutusta, allasjuttuja. Olemme olleet iloisia Kolpeneen terapia-altaan käyttömahdollisuudesta näihin päiviin saakka. Nyt allas on suljettu, eikä ole varmuutta otetaanko allasta enää käyttöön.”
• Pia jatkaa: ”Koronatauon jälkeen päivätoiminnassa on ollut kiva päästä elämäntaitojen opetteluun, tärkeisiin kotijuttuihin, kukkien kasteluun, pyykkihuoltoon, keittiöjuttuihin, joista astianpesukoneen täyttäminen/tyhjentäminen on yksi lempparijutuista. Näihin on päästy kuluneen vuoden aikana. Päivätoiminta on ollut hyvä ja jatkuu edelleen, mikä on hyvä asia, sillä siellä on niitä tärkeitä kavereita kouluvuosilta ja asumispalveluista.”
• Pia: ”On tärkeää tukea erityistä henkilöä säilyttämään ihmissuhteita, joita hän on vuosien varrella itsellensä saanut. Eetullakin on kaveri, joka on kulkenut yhtä matkaa hänen kanssaan päiväkodista kouluvuosiin ja asumispalveluista päivätoimintaan.”

Myllärin paja on rikki: muutosten syksy

• Tuija: ”Mahtava kuulla. Petterillä on ollut syksyn aikana isoja muutoksia, kun päivätoiminnan tukikohta muutti luonnonläheisestä pajapaikasta teollisuusalueelle isojen liikennevirtojen ääreen. Petteri sanoo, että ’Myllärin paja on rikki ja nyt on keltainen talo’. Samassa yhteydessä myös päivätoiminnan ohjaajat vaihtuivat ja se jännitti, miten Petteri muutoksiin suhtautuu, ja kuinka kertoa nuorelle, ettei entistä Myllärin pajaa enää ole, kun se puretaan.”
• Tuija jatkaa: ”Petterillä on pelkoja, jotka näyttäytyvät esimerkiksi kävelytilanteissa, jos on ylitettävä silta, kuljettava tunneleiden läpi tai ylitettävä rautatie. Juuri näitä pelkoa aktivoivia asioita oli uudella päivätoiminta-alueella. Samassa yhteydessä myös päivittäinen ruokapalvelu muuttui omasta ruokailutilasta tavalliseen ravintolaruokailuun, jossa ruokailevat myös ulkopuoliset asiakkaat. Ravintola sijaitsee muutaman sadan metrin päässä päivätoiminnan keltaisesta talosta. Ravintolaan kuljetaan kävellen sillan ylityksineen ja tunnelin läpimenoineen. Kiitos hyvien ohjaajien, muutokset ovat sujuneet hyvin.”
• Tuija: ”Toki Petterin kanssa on ravintoloissa ruokailtu aiemminkin, ettei se ihan uutta ollut, mutta etukäteispeloilta ei vältytty. Nyt pelot ovat muuttuneet onnistumisiksi, mikä saa miettimään, miksi sitä äitinä turhaan stressaa. Petteri kyllä osaa ja pystyy, kun ympärillä on osaavia ohjaajia ohjaamassa ja turvaamassa arjen.”
• Pia: ”Kyllä. Ja luomalla turvallisuuden tunteen rutiineja kunnioittamalla.”

Muutostilanteet tuovat turvattomuutta

• Pia: ”Puhuit Tuija peloista. Muutostilanteisiin liittyvät pelot kumpuavat menneisyydestä, vastaavanlaisista koetuista muutostilanteista, joissa rutiinit ja arki ovat rikkoutuneet, mistä on syntynyt ongelmia ratkottavaksi. Muutostilanteissa on riski, että erityinen henkilö hämmentyy uudesta, ei rutiiniksi muotoutuneesta asiasta aiheuttaen särön turvallisuuden tunteeseen. Esimerkiksi, erityinen henkilö hämmentyy, jos yhtäkkiä muutosta ennakoimatta hänelle ilmoitetaan, että Myllärin pajan muuttaa uuteen taloon, keltaiseen taloon ja entinen talo puretaan. On kyettävä ennakoiden kertomaan, että uudella rakennuksella uudessa paikassa on sama nimi kuin entisellä rakennuksella siinä tutussa entisessä paikassa. Erityinen henkilö saattaa miettiä, kuinka se on mahdollista. Se on mahdollista ja ymmärrettävää, jos asia kerrotaan hänelle ymmärrettävällä tavalla, että tuttu paikka on rikki ja sen vuoksi joudutaan muuttamaan uuteen paikkaan, joka saa nimekseen Myllärin paja.”
• Tuija kertoo: ”Petterin kanssa pystyy helposti kommunikoimaan puheella, kun asia on helppo ja tuttu. Mutta kun eteen tulee uusi, hänelle outo tilanne, kuvakommunikaatiosta on apua. Esimerkiksi taksimatka uuteen paikkaan on asia kuvitettava ja kerrottava lyhyin lausein mistä on kyse.”
• Tuija jatkaa: ”Petterille ei voi kertoa asioita liian aikaisin, esimerkiksi viikkoa aiemmin, sillä liian aikainen tieto uudesta asiasta ahdistaa häntä. Me kerromme hänelle uuden asian edellisenä päivänä tai samana aamuna. Ja siten, ettei asiasta tehdä isoa numeroa. Päivätoiminnan tukikohdan muutosasiassa teimme niin, että muutosta edeltävänä iltana kävin Petterin kanssa ajamassa uudella alueella ja ihastelin taloa Petterille, että katso keltainen talo, kehuin sitä taloa ihanaksi, johon hän totesi ’Ei Myllärin paja. Uusi keltainen talo.’ Tämä ennakoiva työ auttoi, että muutosvaihe meni hyvin ilman hämminkiä. Itse en osannut sanoittaa asiaa niin, että Myllärin paja on rikki, vaan hän itse asian siten silloin ilmaisi ja yhä käyttää ilmaisua.”
• Pia: ”On tärkeää, että erityisen henkilön lähiverkosto puhuu asioista samoilla termeillä. Jos hän ymmärtää ja hyväksyy muutoksen ’paja on rikki’ -lauseella, sitten kaikki hänen lähellään käyttävät samaa ilmaisua. Suurten muutosten ennakoiva verkostotyö yhtenevien käytäntöjen löytämiseksi auttaa erityistä henkilöä ja hänen lähiverkostoaan selviytymään muutoksen tuomista peloista. Ja mikä tärkeintä, kokemaan pelkojen ja ongelmien sijasta onnistumisia.”
• Pia: ”Eetu-erityisellemme on tärkeää kertoa tulevista, etenkin rutiineista poikkeavista asioista, hyvissä ajoin ennakoiden. Asiasta puhutaan jopa viikkoja ennen toteutumaa kommunikaatiokuvia hyödyntäen. Tapahtumaa edeltävänä viikkona kuvat tai kuvasarja tulee hänen viikkotauluun, minkä avulla asiaa voi käydä läpi useita kertoja ennen itse tapahtumaa.”

Yllättäviä muutoksia vältetään viimeiseen saakka

• Tuija: ”Miten Eetu suhtautuu yllättäviin muutoksiin?”
• Pia: ”Yllättäviä muutoksia vältetään viimeiseen asti. Mikäli eteen tulee välttämätön yllättävä tapahtuma, asia on kerrottava hänelle sanoin ja tutuin, sisään ajetuin kommunikaatiokuvin, ja toistettava asia useamman kerran hänen kehonkieltä, ilmeitä, eleitä ja ääntelyä seuraten ja kommunikaatiolaitetta hyödyntäen. Mikäli kyseessä on esimerkiksi äkkilähtö sairaalaan, välttämätön kiireellinen avuntarve, sitten on vain mentävä ja meidän tuttujen ihmisten, vanhempien tai luottotyöntekijöiden, oltava hänen lähellä turvaa hänelle tuoden ja kannattelemassa yli epävarmuuden. Tuttujen henkilöiden turvaamana Eetu-erityinen sietää paremmin yllättäviä muutoksia ja iän myötä olemme saaneet iloita yllättävien tilanteiden positiivista yllätyksistä.”
• Pia oivaltaa: 1) Erityisnuoremme ei ole vaihtuvien tilanteiden mies. 2) Luottamuksellisuus luo turvaa kohdata turvattomiakin tilanteita.

”Teillä on aivan ihana poika!”

• Tuija: ”On mainittava, kuinka hyvältä tuntuukaan vastaanottaa hyvää palautetta omasta lapsesta. Petterin päivätoiminnan ohjaaja oli siirtymässä uusiin työtehtäviin oltuaan kolme kuukautta Petterin ohjaajana ja hän lähetti minulle yksityisviestin, jossa kertoi muutoksesta, siihen liittyvistä järjestelyistä ja lopuksi totesi, että ’Teillä on aivan ihana poika!’. Se tuntui tosi hyvältä. Viesti kosketti ja palaute oli ihana.”
• Pia: ”Tosi hienosti toimittu ohjaajalta.”
• Tuija: ”Niin koskettava viesti ja ihana palaute, millä elää eteenpäin monta viikkoa.”

Loppusanat

• Pia: ”Me ollaan juteltu päivätoiminnasta ja vähän muustakin.”
• Tuija: ”Sehän meidän tarkoitus näissä jaksoissa onkin, että ei mennä minkään pelikirjan mukaan. Tunteita nousee pintaan muistakin mieleen nousevista asioista. Tunteet ovat pinnassa aika useasti. Sitähän tämä elämämme erityisnuorten vanhempina on.”
• Pia: ”Kuuntelemista, puhumista, ajatusten vaihtoa. ”Tuntui hyvälle.”
• Pia: ”Kiitos Tuija sulle.”
• Tuija: ”Kiitos, sulle kans.”
• Pia: ”Palataan. Moikka.”
• Tuija: ”Hei hei.”
• Tunnusmusiikki loppuun.

#tukiliitto #vertaistuki #äitikamut #äitiys #vanhemmuus #erityislapsi #erityisnuori #ystävyys #omaishoitajuus #podcast #erityislapsiperheet #kiitollisuus #rovaniemi #lappi #kotoisinlapista #autismi #cp #kehitysvamma #eimyytävänä #päivätoiminta #luovi #ammattikoulu #elämäntaitoja #ihmissuhteet #muutostilanteet #kommunikointi #kuvakommunikaatio @tukiliitto @tuijalaine @piaylisuvanto

• Tunnusmusiikki alkuun. Tämän jakson teemana on koulupolku – oppimisen iloa.
• Pia: ”Tuija, mitkä fiilikset sinulla on tänään?”
• Tuija vastaa: ”Ääniaalloilla kun ollaan, ei näy, että olen käynyt kampaajalla.”
• Pia: ”Olet kaunis nainen tänäänkin. Mulla kampaaja ensi viikolla.”
• Pia: ”Sopiiko sinulle Tuija, että mennään kouluteemaan?”
• Tuija: ”Ilman muuta. Tätä keskustelua olenkin odottanut. Meillä on hyvät kokemukset koulupolusta.”
• Pia: ”Aloita sinä Tuija. Sinulla aihe ihan pulppuaa.”
• Tuija: ”Petterillä oli 11-vuotinen oppivelvollisuus. Esikoulu aloitettiin päiväkoti Reppuressussa, jonne Petteri sai avustajan silloisen Rovaniemen maalaiskunnan kustantamana. Ennen esikoulua meidän oli itse kustannettava avustaja päiväkotiin toimintahetkien ajaksi, koska kotikunta Rovaniemen maalaiskunta ei avustajaa kustantanut kaupungin puolella sijaitsevaan yksityiseen päiväkotiin. Petteri aloitti esikoulun päiväkodissa siten, että oli kolmena päivänä viikossa päiväkodissa ja kahtena päivänä koulussa, jonne sitten menikin kouluun. Petteri oli hyvin oppivainen ja kiinnostunut – eskarissa oli paljolti leikin kautta oppimista, ohjautumista sosiaaliseen piiriin, kokemuksia ryhmässä toimimisesta ja keinoista keskittymiseen.”
• Tuija jatkaa: ”Nivavaaran peruskoulu oli silmiä avaava kokemus. Koulussa oli 400 oppilasta ja rakennuksen siivessä luokat pienryhmille. Jokaisella pienryhmäläisellä oli oma kummioppilas, joka vei erityistä tutustumaan koulun tiloihin ja tekemään asioita yhdessä. Petterin luokassa/pienryhmässä oli opettajan lisäksi 6 oppilasta ja 2 luokkakohtaista kouluavustajaa. Kaikki opettajat – Sirpa, Tuula ja Anne – saavat kiitosta. Koulussa tehtiin tehtäviä tarjotinsysteemillä. Päällekkäin oli esimerkiksi neljä tarjotinta, joissa jokaisessa oli oma tehtävä; palapeli, piirustus, väritystehtävä ja muita Petterille mielekkäitä tehtäviä. Tehtäviä vaikeutettiin kehityksen mukaan. Petteri pystyi keskittymään tehtäviin tosi hienosti.”
• Tuijaa muistaa Tuula-open, joka oli nähnyt Petterin potentiaalin muun muassa kirjoittamisen ja lukemisen oppimiseen. Opettaja pohti, että hyötyisikö poika Myllärin erityiskoulusta Kolpeneella. Saisiko hän siellä enemmän tukea oppimiseen? Äitinä Tuija ajatteli tuolloin, että toivottavasti siirto toiseen kouluun ei toteudu, koska koki, että se veisi oppimista taaksepäin.
• Tuija: ”Opettajan sinnikäs työ kantoi hedelmää. 14-vuotiaana Petteri oppi lukemaan ja kirjoittamaan! Lukemisen taito avasi Petterille uuden maailman, vaikka kaikkea lukemaansa hän ei ymmärtänyt. Opettaja järjesti Petterille lukujuhlan.”
• Tuija muistelee pysäyttävää hetkeä kotona. Oli TV-uutisten aika ja säätiedotuksen tullessa ruutuun, Petteri nauliintui ruudun ääreen ja luki ääneen meteorologin nimen: ”ANNE KORISTRÖMMI METEOROLOOGI”. Vanhemmat katsoivat toisiaan ja huudahtivat: ”MITÄ, OSSAATKO SIE LUKEA??!!” Jälkeen päin vanhemmat nauroivatkin, kunpa Anne Borgström tietäisikin, miten ison ilon on hän vanhemmille tuottanut.
• Tuija jatkaa: ”Koulussa tehtävätkin vaikeutuivat lukemaan ja kirjoittamaan oppimisen myötä. Petteri teki muun muassa tehtäviä, jossa oli kuva ja alle piti kirjoittaa mikä kuvassa on. Oli myös numerointitehtäviä, esimerkiksi numerosarja 1–20, josta joku numero puuttui ja johon piti täydentää puuttuva numero.”
• Lukujuhla eli lukemisen oppimisen juhla luokassa: Petteri oli lukenut jonkin tekstin ja tilaisuus oli ollut luokan oma, koska opettaja tiesi, ettei Petteri tykkää isoista juhlista. Kotona juhlistettiin opittuja taitoja sacherkakulla. Tuija kertoo, ettei löydä sanoja sille, miltä tuntui kun Petteri oppi lukemaan ja kirjoittamaan. Se oli uskomaton läpimurto opettajan sinnikkään työn ansiosta. Tässä vaiheessa opettajan ajatukset koulun vaihdosta saatiin unohtaa ja Petteri kävi peruskoulun loppuun samassa koulussa, kaiken kaikkiaan kymmenen luokkaa. Petteri sai viettää kouluvuodet ilman kiusaamista. Koululla oli nollatoleranssi kiusaamiselle.
• Pia: ”Esikouluajasta palautui mieleen hieno systeemi, että päiväkotiavustaja lähti Eetu-erityisen kanssa tutustumaan tulevaan kouluun ja koululuokkaan. Tutustumiset toteutuivat yhtenä päivänä viikossa kevätlukukauden ennen syksyn koulun aloitusta. Se oli jännää aikaa taksimatkoineen.”
• Pia: ”Tunnejuttuja palautuu mieleen koulun aloitusajasta. Se oli se merkittävä nivelvaihe, jolloin kaksospoikiemme tiet ’erkanivat’ Eetu-erityisen mennessä päiväkodista erityiskouluun ja Eetun kaksosveljen mennessä normikouluun.” Siihen asti pojat olivat kulkeneet yhtä matkaa kohdusta kodin kolmen kotihoitovuoden kautta päiväkotiin.
• Pia jatkaa: ”Samassa kaupungissa ja samasta kodista arkiaamuisin startti, mutta eri kouluihin. Se oli iso muutos perheellemme, mihin ei osannut valmistautua. Eetun koulu oli Myllärin koulu, joka on erityiskoulu lappilaisille erityislapsille ja sijaitsee täällä Rovaniemellä. Eetulla oli 11-vuotinen oppivelvollisuus. Kouluvuosista muistuu mieleen positiivisia asioita, ja kiitollisuus. Ne olivat rauhallisia, tasapainoisempia vuosia kuin koti- ja päiväkotivuodet ennen koulua. Eetulle oli löytynyt sopivia apuvälineitä, joita oli ollut varsin työläitä löytää, kun hän ei sietänyt apuvälineitä, ei sänkyäkään, johtuen tuntoaistimusten poikkeamista. Syli oli paras paikka. Valvomisesta johtuvaa väsyä oli paljon – lapsella, joka ei pystynyt nukkumaan ja meillä vanhemmilla, jotka valvoimme hänen tukena ja rinnalla.”
• Pia jatkaa: ”Koulu oli ihana. Pienryhmässä oli kuusi lasta ja kuusi aikuista (opettaja ja viisi kouluavustajaa). Resursseja oli riittävästi. Lapsella oli turvallista olla samojen tuttujen ihmisten lähellä useamman vuoden. Työntekijävaihtuvuutta oli vähän. Äänimaailma muuttui suotuisammaksi verrattuna päiväkotiaikaan, jossa lapsimäärä oli suuri. Luokan pieni lapsimäärä toi mukanaan rauhan. Terapiat toteutuivat koulupäivien aikana, mikä oli hyvä. Koulun henkilökunta oli ammattitaitoista ja tuki lasta kokonaisvaltaisesti. Koulupäivän jutut olivat elämän siedättämistä, kuntoutustyötä, muun muassa seisomatelineharjoittelua ja siinä viihtymistä, kommunikaatiojutuista mainittakoon kuvakommunikaation käynnistäminen. Kuntoutustyö oli edelleen se tärkein asia, ykkösjuttu.
• Pia: ”Kuntoutukseen haimme apua kuntoutuksen tukijaksoilta. Esimerkkinä kolmen viikon mittaiset Kelan kustantamat kuntoutuksen tukijaksot Helsingissä Kuuloliiton (aiempi nimi oli Kuulonhuoltoliitto) Valkeassa Talossa, jossa saimme perheenä olla mukana kolmena vuonna lasten ollessa 3-, 5- ja 7-vuotiaita. Kyse oli kuulomonivammaisten lasten perheille suunnattu jakso. Oli tärkeää päästä moniammatillisen työryhmän seuraan pureutumaan yksilöllisesti juuri meidän erityisen tarpeisiin antaen eväitä lähiverkostolle.”
• Pia pohtii Tuijan ja oman perheen erityislapsen kouluvuosien eroavuuksia ja toteaa, että Tuijan perheen kokemukset ovat olleet lähempänä sitä normi eli tyypillistä koulupolkua.
• Tuija vastaa: ”Kyllä. Koulupolulla on meille kaksi merkitystä. Meillä koulupolku konkreettisesti oli reilun kilometrin mittainen reitti koulusta kotiin ja takaisin. Tätä reittiä kuljettiin kävellen päivittäin kotoa kouluun ja koulusta kotiin. Oli tärkeää, että aamu alkoi liikkuen.
• Tuija muistelee: ”Petterin luokassa olleet kouluavustajat olivat myös iltapäiväkerhon avustajina, mistä johtuen myös iltapäiväkerho sujui hyvin. Myös meidän erityisellä kouluaika oli levollista ja rauhallista, tyyntä aikaa.”
• Pia: ”Kouluaika on ollut erityislapsillamme pisin samalla polulla ja samoilla pelisäännöillä tapahtuva ajanjakso. Tietysti alussa oli tutustumista, mikä otti oman ajan. Henkilökunta vaihtui harvoin, eikä koskaan kokonaan. Eetun koulupolulla oli kaksi opettajaa.”
• Tuija: ”Petterillä oli kolme opettajaa. Kouluavustajien vaihtuvuus oli vähäistä. Heihin tuli luotua hyvät suhteet, jolloin kanssakäyminen oli helppoa. Muutamien avustajien kanssa ollaan vieläkin tekemisissä. Kouluaika oli ihanaa aikaa.”
• Pia: ”Ihmissuhteista puheen olleen, viime vuosien aikana on ollut ilo kohdata kouluvuosina tutuksi tulleita työntekijöitä vuosien tauon jälkeen nykyelämässä, esim. asumispalveluissa. Uudelleen kohtaamiset ovat tuoneet mukanaan vallan ihania tunteita.”
• Tuija: ”Totta. Hymy tulee suupieliin miettiessäni aikoja kouluvuosilta. Superkiitollinen olen kouluajoista.”
• Pialle muistuu mieleen kokemus, kun koulusta tuli tiedote luokkaretkelle lähdöstä. Vanhempina reagoimme, että ”Ootteko siellä yötäki?”, johon luokan väki vastasi: ”Kyllä! Me lähetään Leville.”. Erityiskoulun käytössä on tukikohta Levillä, jonne on 2,5 tunnin ajomatkan Rovaniemeltä. Luokan väki pakkasi keväällä mussukat autoon ja lähtivät luokkaretkelle Leville, jossa luvassa oli makkarailtaa, laskettelupäivää, ja me vanhempina saimme nukkua pari pitkää yötä.
• Pia ylistää, kuinka koulun toimesta hienot, aktiiviset nuoret kouluavustajat tuli koulutetuiksi myös kelkkalaskettelijoiksi, liikuntavammaisten erityislastemme laskettelun mahdollistajiksi. Meidän perheelle kelkkalaskettelusta tuli moneksi vuodeksi tärkeä yhteinen talviharrastus.
• Tuija muistelee samanlaisen onnistumisen kokemuksen Petterin luokan luokkaretkestä Helsinkiin. Petterin luokalta oli muuttanut Helsinkiin yksi oppilas ja kirjeitä vaihdettiin. Luokka päätti lähteä katsomaan kaveriaan, lasten vanhemmat järjestivät rahoituksen, jotta lapset pääsivät lentämään Helsinkiin, majoittumaan ja kokemaan aktiviteetteja. Kolmen hotelliyön reissu oli iso elämys lapsille, ja liekö oli ihan eka kerta vanhemmille olla kotona kahdestaan sitten Petterin syntymän.
• Tuija: ”Huippuja tyyppejä oli koulussa, kun ottivat isoja askeleita lasten kanssa.”
• Pia: ”Niin, lasten parhaaksi ja koko perheen parhaaksi.”
• Pia: ”Ollaan juteltu tässä tovi, mutta haluatko Tuija kertoa perhekokemuksistanne Petterin opiskelusta peruskoulun jälkeen?”
• Tuija: ”Ensin oli huolta, onko mitään opiskelutarjontaa peruskoulun jälkeen. Sitten avautui mahdollisuus Luovin ammattioppilaitokseen. Koulu oli Ojanperällä vanhassa navetassa, ihanassa miljöössä kotikaupungissa Rovaniemellä. Petteri kävi koulua kolme vuotta ja valmistui kiinteistönhuoltajaksi. Opettajat olivat hyviä. Kaikki meni hyvin.”
• Tuija kertoo perheen miettineen Petterin opiskelujen jälkeen, voisiko Petterille luoda bisneksen yhdessä isän kanssa Petterin ollessa innokas lumenkolaaja, auton pesijä, haravoija, ruohonleikkaaja ja ihan haka metsänhoidossa/oksien polttamisessa. Se jäi toteutumatta.
• Tuija jatkaa: Koulumatka ammattioppilaitokseen kuljettiin autolla vanhempien huolehtiessa viennit ja haut. Oli myös mahdollisuus taksikuljetukseen, mutta vanhemmat halusivat hoitaa kuljetukset.”
• Pia kertoi perheenä myös tutustuneen Luovin tarjontaan, mutta vaikeavammaisille nuorille Luovilla ei ollut tarjota opiskelupaikkaa, sopivaa sellaista. Se jäi täten kokematta.
• Loppusanat:
• Pia kysyy Tuijalta: ”Otetaanko oma jakso päivätoiminnasta, sillä molemmilla pojillahan on kokemusta siitä?”
• Tuija vastaa: ”Kyllä. Juttua riittää siitäkin.”
• Pia: ”Suljetaanko tämä tähän vai tuleeko vielä mieleen jotain?”
• Tuija: ”Eipä tule mieleen, mutta mehän varmaan ruoditaan vielä näitäkin asioita joissakin tulevissa jaksoissa.”
• Pia: ”Ei muuta kuin lopetellaan tähän. Hyvää päivän jatkoa. Son moro.”
• Tuija: ”Samoin. Heipparallaa.”
• Tunnusmusiikki loppuun

Sosiaalisessa mediassa käytämme tunnisteita:
@tukiliitto @tuijalaine @piaylisuvanto #tukiliitto #vertaistuki #äitikamut #vanhemmuus #erityislapsi #erityisnuori #ystävyys #erityislapsiperheet #kiitollisuus #autismi #cp #kehitysvamma #eimyytävänä #esikoulu #peruskoulu #kouluavustaja #pienryhmä #erityisopettaja #erityiskoulu #koulupolku #tarjotintehtävät #lukujuhla #kummioppilas #luokkaretki #ammattikoulu #luovi #koulupolku

• Tunnusmusiikki alkuun.
• Pia: ”Tuija, mitkä sinun fiilikset on tänään?”
• Tuija: ”Hyvät fiilikset. Olen innoissani. Podcastien tekeminen on tuntunut tosi mukavalta.”
• Pia: ”Lähdetäänkö Tuija liikkeelle teemasta lapsuus?”
• Tuija: ”Joo. Lähdetään vaan.” Tuija on iloinen päästessään keskustelemaan poikansa lapsuusajasta ja niistä kumpuavista mukavista muistoista.
• Pia: ”Lapsuus on ajanjakso lapsen syntymästä murrosikään. Podcast-sarjassamme keskitymme aikuistuvan erityisnuoren vanhemmuuteen. Käydään kuitenkin ensin läpi lapsuusvaihe, päästäksemme aikuistuvan erityisnuoren tilanteeseen.”
• Tuija naurahtaa: ”Onkohan minun 27-vuotiaalla pojallani menossa nyt murrosikävaihe.”
• Pia: ”Ihmisen ikäkausia on neljä; lapsuus, nuoruus, aikuisuus ja vanhuus. Voitko sinä Tuija aloittaa päivän lapsuus-teemasta?”
• Tuija: ”Petterin ollessa vuoden ikäinen, ei ollut tietoa, että meistä tulisi erityislapsen vanhempia, koska Petteri kehittyi ihan tyypillisen lapsen tapaan. Kaksi ensimmäistä vauvakuukautta olivat sumuista aikaa. Merkkasin vauvan syöttämisetkin ylös eli koska olin syöttänyt vauvan ja kuinka paljon arvelin vauvan syöneen. Stressaavaakin aika oli, kun niin jännitti hoitaa pitkään toivottua lasta. Petteri oppi kävelemään yksivuotiaana.”

Tuija muistelee perheen ulkomaanmatkaa. Petteri oli tuolloin juuri kävelemään oppinut yksivuotias. Viimeisenä lomapäivänä poika oli kaatunut ja lyönyt kasvonsa tuolin reunaan, ja kaksi ylähammasta oli kokonaan irronnut. Verta oli vuotanut paljon ja hätääntyneet vanhemmat olivat soittaneet terveysasemalle Rovaniemelle kysyäkseen neuvoa ja toimintaohjeita. Ohje oli laittaa hampaat takaisin paikoilleen ja jos se ei onnistu, hampaat piti laittaa matkan ajaksi säilytykseen maitonesteeseen, jotta Suomessa hammaslääkäri voi yrittää laittaa hampaat takaisin paikoilleen. Matka kotiin oli kuitenkin kestänyt niin kauan, ettei hammaslääkäri pystynyt enää auttamaan. Petterin rautahampaat tulivat 8-vuotiaana eli hieman myöhemmin kuin yleensä.

• Pia: ”Kadehdittavaa, että olette perheenä saaneet nauttia normialun. Meillä opeteltiin yksivuotiaiden kaksospoikien kanssa kotona olemista ja pärjäämistä. Synnytyksen jälkeen sairaalasta oli kotiuduttu vasta lähes puolen vuoden sairaalan tehohoidon jälkeen.”
• Tuija: ”Yksivuotispäivän jälkeen aloimme odottella sanoja. Niitä oli mm. anna ja mamma. Hän osasikin sanoa melkein sata sanaa, kunnes huomasimme, että hän alkoi unohtaa jo opittuja sanoja. Neuvolasta saatu ohje oli, että kyseessä voi olla vain hitaampaa puheenkehitystä. Että seuraillaan. Vaadimme lisätutkimuksia, vaikka vanhempina olimme tietoisia, että hyvässä vaiheessa kävelemään oppineella lapsella voi puhe kehittyä hitaammin etenkin poikien kohdalla. Lapsuusiän autismi -diagnoosi tuli 3,5 vuoden iässä.”
• Tuija jatkaa: ”Diagnoosin saaminen on kaksijakoinen juttu. Toisaalta se on helpotus, toisaalta ei. Lääkärin satuttavat sanat ’tämähän ei parane koskaan’ ei tuonut helpotuksen tunnetta diagnoosin määrityksen hetkellä. Lapsen kannalta diagnoosi on tärkeää, jotta kuntoutustyö voi alkaa. Meidän lapsen kohdalla terapiamuotoina oli aluksi puhe- ja toimintaterapia ja myöhemmin myös musiikki- ja ratsastusterapia. Neljä ensimmäistä vuotta oli tuollainen poikamme Petterin kohdalla.”
• Pia: ”Diagnoosi kannattaa ottaa lapsen parhaaksi, jotta pääsy palvelujen piiriin aukeaa. Suomessa palvelujärjestelmään pääsy edellyttää diagnoosia. On myös lohduttavaa, että diagnoosin vaihtaminen on mahdollista, esimerkiksi tuen tarpeen syyn selkiydyttyä tai jos myöhemmin todetaan diagnoosin tarpeettomuus. Joka tapauksessa lapsen diagnoosin vastaanottaminen tekee kipeää ja herättää monenlaisia tunteita meissä vanhemmissa.”
• Pia jatkaa: ”Keskoslapsen kehitysvaiheet etenevät kuta kuin kuten kirjoissa kerrotaan, mutta omaan tahtiin ja jälkijunassa, ja meilläkin molemmat kaksospojista etenivät kehitysvaiheissaan omaan eri tahtiin, vaikka olivat syntyneitä muutaman minuutin ikäerolla. Vammaisuus keskosuuden lisäksi vaikutti lasten yksilöllisiin kehitysvaiheisiin. Se vaikutti myös niin, että jotkut asiat jäivät kokonaan kehittymättä. Elämä opetti kovalla kädellä, ettei voi vain tuijottaa kirjojen sisältöjä, vaikka tärkeää tukea vanhemmuuteen kirjat tuovatkin.”
• Pia jatkaa: ”Alkuaikojen tunteista muistan peloista suurimman eli menettämisen pelon. Pelon siitä, saadaanko pienipainoisina syntyneet ja paljon sairaalahoitoa tarvinneet keskoslapsemme pitää itsellämme. Vanhemmuuden alku oli raju: miten sopeuttaa itsensä poikkeukselliseen tilanteeseen ja kuinka sietää kaikki tunteet, joita siinä hetkessä koki. En kykene sanoittamaan, mitä missäkin vaiheessa tapahtui. Alkuaika oli meille vanhemmille myös kuntoutustyöhön tutustumista, perehtymistä, uuden tiedon vastaanottamista ja sisäistämistä. Esimerkkinä apuvälineiden testaamiset ja hankinnat, ja terapiatyö arjessa. Alkuvaiheesta nousee ensimmäisenä mieleen mainitsemani tunteet ja univelka, jota 14 vuoden aikana kertyi paljon. Liian paljon.”
• Tuija kysyy, miten kaksoslasten syöttäminen sujui, johon Pia vastaa: ”Alkuvaiheessa molemmilla oli tuen tarvetta syömisen osaltakin. Kokemusta kertyi nappiruokinnasta, letkuruokinnasta… Vauva-ajasta muistui mieleen, lasten ollessa keskoskaapeissa emme vanhempina päässeet heitä koskettamaan ilman hoitohenkilökunnan lupaa. Ensimmäinen perhekuva otettiin sairaalaoloissa lasten ollessa 77 päivän ikäisiä. Se oli koskettava, paljon tunteita sisältävä kuvaushetki, sillä toinen pojistamme hengitti omilla keuhkoilla ja toinen oli vielä lisähapessa. Tilanteessa oli oltava nopea, jotta hapetuksen kanssa ei tulisi ongelmia. Kuvaushetki tarjoutui meille sairaalahenkilökunnan ehdotuksesta ja mahdollistamisesta. Äitiyteen liittyvästä rintamaitoruokinnasta tulee mieleen äidinmaito, jota minulta tuli runsaasti. Se kaikki pakastettiin kaksosten myöhempää tarvetta varten. Muistan valtavan ilon tunteen, kun toinen pojistamme kykeni syömään ensimmäistä kertaa äidinmaitoa yhden millin ruiskusta puolet eli hurjan pienen annoksen, mutta onnen tunne onnistumisesta oli todella suuri. Myös näissä ruokailuasioissa edettiin etanan vauhtia eli hyvin hitaasti, mutta edettiin.”
• Pia jatkaa: ”Toinen kaksospojistamme opiskelee tällä hetkellä yliopistossa ja on alun keskosuuden asioista vapautunut. Hän on niin ikään alkuvaiheessa tarvinnut tukea ja työstämistä syömiseen liittyvissä asioissa. Hänen pärjäämisensä ja menestymisensä omassa elämässään on meille vanhemmille valtavan suuri ilo ja onni, ihmekin, hänen haasteellisen keskosalun jälkeen.”

Tuija muistelee aikaa, kun oli synnytysosastolla ja opetteli rintaruokintaa vanhemman kätilön ohjauksessa. Onnistumisen kanssa oli haastetta. Vauva punnittiin ennen ja jälkeen syötön, jotta tiedettiin, paljonko vauva on syönyt. 50 gramman punnitustuloksen tuoma ilo ja onni menetettiin, kun naapuripedin äiti huomasi, että 50 gramman painoinen vauvapipo oli puettuna vauvalle jälkimmäisessä, mutta ei ensimmäisessä punnituksessa, mikä tarkoitti, että lapsen ruokinnan saldo oli 0 grammaa. Naurun kera Tuija muistelee mennyttä aikaa. Loppujen lopuksi puolen vuoden ikään saakka Petteri-vauva sai aamuisin rintamaitoa ja muutoin mentiin vastikemaidolla.

• Tuija jatkaa: ”Yhteen ikävuoteen saakka Petterin kehitys meni ihan tyypillisen vauvan kehityksen mukaan. Ei vanhempina osattu edes epäillä mitään poikkeuksellista.”

Petteri oli kotihoidossa ensimmäiset kolme vuotta. Äitikamut toteavat lapsen vuorokausirytmin ylläpidon olevan helpompaa lapsen ollessa kotihoidossa, jolloin hoito on omissa ja lapselle tutuissa vanhempien käsissä.

• Tuija: ”Puolison kanssa oli suunniteltu, että ensimmäiset kolme vuotta Petteri on kotihoidossa.”

Tuija jäi kotiin lasta hoitamaan, kun yrittäjäpuolison liikkuva työ sitoi hänet työhönsä. Kolmen kotihoitovuoden jälkeen Tuija irtisanoutui vakituisesta työstään, eikä palannut enää entiseen työhönsä.

• Pia: ”Meillä oli sama tavoite ja se toteutuikin. Lapset siirtyivät kolmen vuoden iässä kotihoidosta päiväkotiin. Siihen aikaan molemmilla pojilla keskosuus vaikutti heidän ja perheemme elämään. Siirtymistä kotihoidosta kunnalliseen päiväkotiin työstettiin puoli vuotta kiertävän erityislastentarhanopettajan johdolla. Toinen pojista aloitti päiväkodin perehdytetyn henkilökohtaisen avustajan kanssa ja toinen poika kahden lapsen paikalla. Tämän seurauksena päiväkotiryhmän koko saatiin pieneksi. Lastentaudeilta ei vältytty, mistä johtuen alussa oltiin paljon päivähoidon sijasta kotihoidossa, mikä hankaloitti äitinä töihin paluuta ja siihen panostamista.”
• Tuija: ”Petterin ollessa kolmivuotias ja ainokainen lapsemme, ajateltiin, että päivähoito päiväkodissa tukee hänen puheenkehitystä, tarjoaa kaverisuhteita ja opettaa muitakin taitoja. Tuolloin elettiin aikaa, jolloin Rovaniemen kaupunki ja maalaiskunta olivat erillään. Asuessamme maalaiskunnan puolella kävimme tutustumassa kaupungin alueella sijaitsevaan yksityiseen päiväkotiin, jossa henkilökunta oli sitä mieltä, että he pärjäävät Petterin kanssa ilman avustajaa. Vanhempana kuitenkin selvitin, myöntääkö kotikuntamme Rovaniemen maalaiskunta päiväkotiavustajaa Petterille, mikäli tarve esiin nousee. Vastaus oli kielteinen ja perusteluna, ettei avustajaa myönnetä maalaiskunnassa asuvalle päiväkotilapselle, jolle halutaan päivähoito kaupungin alueella sijaitsevasta yksityisestä päiväkodista.”
• Tuija jatkaa: ”Päiväkotivuodet olivat uskomattoman ihania. Petteri kehittyi nopeasti esimerkiksi kärsivällisyyttä ja jonottamista muiden pienten kanssa ruoka- ja vessajonossa. Toimintahetkiin Petteri tarvitsi enemmän tukea, mikä ratkaistiin sillä, että aamun parin tunnin toimintatuokioissa tukena oli perheen palkkaama yliopisto-opiskelija.”

Pia pohtii, että oman podcast-jakson aihe voisi jossain vaiheessa olla panostukset ja satsaukset, joihin perheinä ollaan päädytty erityislastemme hyvinvoinnin turvaamiseksi. Kotihoitovuosien aikana myös Pian perhe palkkasi omin kustannuksin lastenhoitoapua toimivan arjen turvaamiseksi. Pia ehdottaa Tuijalle, että otetaan kouluteema omana jaksona ja keskitytään tänään tähän lasten lapsuusvuosiin kotihoidosta päiväkotiin, mistä juttua näyttää riittävän.

• Pia jatkaa: ”Muutos kotihoidosta päiväkotiin oli iso muutos. Muun muassa terapiatyön toteutuminen päiväkodissa rauhoitti kotielämää. Olimmehan mieheni kanssa tottuneet olemaan kodissamme kahdestaan ennen lasten syntymää ja lasten synnyttyä kodin ovi kävi ja ammattilaisia kulki lasten hoito- ja kuntoutustyötä toteuttamassa korona-ajan tapaisesti ”desifiointiputken” kautta kulkien. Keskoslasten infektioalttius oli suuri ja pelkoakin nostattava asia, ettei keskosvauvoillemme vaarallinen pöpö pääse kotiimme ja lapsiimme hyvää tarkoittavien ammattihenkilöiden mukana.”
• Pia täydentää: ”Päiväkotiaika oli tärkeä paikka sosiaalisille kontakteille ja toisilta oppimisille.”
• Pia kysyy Tuijalta: ”Suljetaanko tämä jakso vai onko sinulla mielessä vielä jotain teemaan liittyvää?”
• Tuija: ”Paljonkin olisi tarinoita päiväkotiajasta, joka oli yksi parhaimmista ajoista perheellemme, mutta suljetaan vain. En malta odottaa jutteluamme kouluajasta, kun sekin oli niin mahtava aika elämästä.”
• Pia: ”Otetaanko kouluteema seuraavaan jaksoon?”
• Tuija: ”Otetaan vain.”
• Loppusanat:
• Pia: ”Hyvät päivät ja kiitos Tuija.”
• Tuija: ”Kiitos sulle kans.”
• Pia: ”Se on moro.”
• Tuija: ”Heippa”
• Tunnusmusiikki loppuun.

Sosiaalisessa mediassa käytämme tunnisteita: 
#tukiliitto #vertaistuki #äitikamut #äitiys #tunteet #vanhemmuus #erityislapsi #ystävyys #kiitollisuus #LapsuusiänAutismi #cp #kehitysvamma #keskosuus #ErityislastenOmaiset #lapsuus #puheenkehitys #kuntoutus #terapiat #MenettämisenPelko #sairaalahoito #LastenRuokinta #rintamaito #nappiruokinta #letkuruokinta #perhekuva #kotihoito #lastentaudit #päiväkoti #avustaja #PerheidenOmatPanostukset

• Tunnusmusiikki alkuun
• Tuija: ”On sanottava ihan alkuun, etten ole ollut mikään vertaistuki-ihminen alussa diagnoosin saatuamme.”
• Pia: ”Vertaistuki-sanaa ei tule alussa käytettyä, kun ei ole vielä edes tietoa tuen tarpeesta ja sen muodosta. Asia on hahmotettava ja päästävä ensin sinuiksi lapsen erityisyyden kanssa. Vertaistuen tarpeen tunnistaminen ja tarpeen täyttäminen on varsin vaikeaa, jos lapsella ei ole diagnoosia. Tällöin vertaista on vaikeampi löytää.”
• Tuija: ”Olet Pia sellainen pioneeri täällä Lapissa, kun puhutaan vertaistukiryhmien perustamisesta ja verkostoitumisesta. Kerro Pia sinun vertaistukitaustasi.”
• Pia: ”Omalla kohdalla vertaistukitarve lähti siitä, että perheessämme oli kaksi pientä keskoslasta, joista toisella erityisen tuen tarve lisääntyi ja lisääntyi iän myötä. Jo alkuvaiheessa, kun meidät vanhemmat saatettiin ajan tasalle toisen lapsemme erityisistä piirteistä, kuten CP- eli liikuntavammasta, kehitysvammasta, kehitysviiveestä, syntyi tarve selvittää, onko Rovaniemellä tai Lapissa toista vastaavassa elämäntilanteessa olevaa vanhempaa tai perhettä, joka olisi syntynyt erityisperheeksi.”
• Pia jatkaa: ”Yleensä vertaistuki löytyy diagnoosin avulla, esim. sydänihminen hakeutuu sydänihmisten seuraan ja reumaatikko reumaihmisten, mutta monitarpeisen lapsemme kohdalla oli kartoitettava, onko toimijaa, joka auttaisi perhettämme kaikissa kysymyksissämme. Sellaista yhtä toimijaa ei ollut.”
• Pia: ”Tiedon tarve ja tiedon janon täyttäminen oli päätarve vertaistuen etsimiselle. Lisäksi kollegavanhemman, vertaisen tuki, vinkit, kokemukset esim. apuvälineen hankinnan osalta, olivat tärkeitä vertaistuen muotoja erityisperhe-elämämme alkutaipaleella.”
• Pia: ”Kotisairaalamme Lapin keskussairaalan sosiaalityöntekijää konsultoin ja kysyin, mistä löydän ja keneltä pyydän tietoa. Elettiin vuotta 1999 ja sosiaalityöntekijä kertoi, että minua auttaa silloinen CP-liiton aluetyöntekijä Lauri ’IPI’ Issakainen. Elokuussa 2000 aluetyöntekijä järjesti ideariihen pienten erityislasten vanhemmille teemalla, miten tuetaan perhettä, johon kuuluu erityistä tukea tarvitseva lapsi. Tästä ideariihestä starttasi elokuussa vuonna 2000 ELO-keskusteluryhmä, johon kuuluvilla vanhemmilla oli suunnaton tarve jutella ja jakaa kokemuksia. Myöhemmin ELO-ryhmästä syntyi vertaistukiyhdistys Erityislasten Omaiset ELO ry, jossa ensimmäiset yhdeksän vuotta talkoovoimin järjestettiin vertaistukitapaamisia ja -tapahtumia vanhemmille ja erityisperheille. Vuonna 2009 käynnistyi Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama ELOkolo – vertaistuen kehittämishanke, johon minut palkattiin toiseksi hanketyöntekijäksi. Hanke mahdollisti ELO-vertaistuen Rovaniemen lisäksi muihinkin, yhteensä kahdeksaan, Lapin kuntaan. Myöhemmin olen erityisnuoremme elämäntilanteen vuoksi vapauttanut itseni ELO-toiminnasta. Työtä jatkavat hyvät työntekijät. ELO-verkosto on laaja; vuosia sitten oli jo yli 300 erityisperhettä ja perheverkoston lisäksi laaja yhteistyötyötoimijoiden verkosto, jossa mm. alan ammatti-ihmisiä, alan järjestöjä. ELO on lappilainen vertaistukiyhdistys räätälöitynä lappilaisten erityisperheiden tarpeisiin.”
• Pia: ”Ollaanko me Tuija nyt yhtenä vertaistuen muotona näiden podcast-jaksojen avulla tarjoamassa ja tuomassa vertaistukea koteihin niille vanhemmille ja perheille, jotka eivät jaksa tai voi lähteä ELOn tai muiden vastaavien järjestöjen vertaistukitapahtumiin tai -tilaisuuksiin?”
• Tuija: ”Kyllä. Sitä me toivotaan. Vertaistuki jo sanana kertoo siitä, kuinka kokemusten jakaminen vertaisten kanssa ilman syyllisyyttä tai häpeän tunteita auttaa ja tukee elämässä eteenpäin. Se on kokemustietoon perustuvaa kokemusasiantuntijuutta, josta on omakohtainen kokemus. Puhelinkeskustelut, joita olen saanut sinun kanssa käydä, ovat auttaneet minua paljon. Ilman niitä en olisi selvinnyt.”
• Pia: ”Kollegavanhempi eli toinen erityisperheen vanhempi, joka on vertaisenasi elänyt saman tyyppisten asioiden äärellä erilaista arkea ja vanhemmuutta kaikkine tunteineen, ymmärtää sinua erityisperheen vanhempaa parhaiten.”
• Tuija: ”Tunteista, tunteiden käsittelystä ja hallinnasta pidetään oma jakso.”
• Tuija jatkaa: ”Olen kiitollinen Erityislasten Omaiset ELO ry:n toiminnasta. Paras ELO-kokemus minulla on asumisen teemailloista, joihin sai tulla ruotimaan omia huolia, pohtimaan itsenäistyvän erityisnuoren asumiseen liittyviä asioita. Viimeisessä asumisen teemaillassa löimme Pia päämme yhteen, kun selvisi, ettemme pääse näkemään oman haaveemme toteutumaa, vaikuttamaan nuortemme tulevaan kotimuotoon ja asumispaikkaan.”
• Tuija: ”Ajatus on se, että tiettyyn aikaan saakka erityisnuoret asuvat kotona ja sitten muuttavat pois. Meidän perheessä alettiin tosi myöhään rakentaa ajatusmaailmaa nuoren poismuutosta, kun olimme perheenä ajatelleet Petterin asuvan kotona lopun elämäämme.”
• Pia: ”Erityisryhmien asumispalvelujen yhteiskehittämisen vuodet yhdisti noin 350 hengen laajaan verkostoprosessiin muun muassa yli 30 erityisperhettä, viranomaisia, järjestöjä, palveluntuottajia. Se oli yhteiskehittämisen prosessina loistava kokemus. Lapissa on ELO-toiminnan lisäksi muitakin tärkeitä vertaistukitoimijoita tarjoten erilaisia vertaistukiasioita ja tietoa. Perheenä mekin ollaan oltu jäsenenä noin kymmenessä eri yhdistyksessä.
• Pia jatkaa: ”Vertaistukeen, perheiden jaksamiseen liittyvä asia ja ymmärrys, kuinka tärkeää työtä me vanhemmat erityisperheissämme teemme, on tunnistaa, että me vanhempina erityislapsillemme olemme kokemusasiantuntijoita. Paras kombinaatio syntyy, kun erityisperheiltä tuleva käytännönläheinen kokemusasiantuntijuus yhdistyy ammattihenkilöiden tuomaan ammattiasiantuntijuuteen, mikä toteutui erityisryhmien asumispalvelujen yhteiskehittämisessä”.
• Tuija: ”Oli hieno kokemus olla mukana yhteiskehittämisessä. Tämä on sellaista toistemme terapoimista. Sanonpa mitä tahansa, sinä ymmärrät.”
• Pia: ”Samaten.”
• Tuija: ”Lopetetaan tällä kertaa. Jatketaan sitten uusilla teemoilla.”
• Pia: ”Seuraavaan kertaan. Heipparallaa.”
• Tuija: ”Heipparallaa.”
• Tunnusmusiikki loppuun.

• Tunnusmusiikki alkuun
• Mietteemme edellisestä jaksosta: ”Tyytyväinen, hyvä mieli, levollinen mieli.”
• Tämän jakson teemana vanhemmuus ja vanhemmuuden polku eli pohdintoja, miten Äitikamuista tuli erityislasten vanhempia.
• Pia: ”Erityisperheen profiilia ei tilata, siihen meidän perheessä synnyttiin. Olin raskaana, kaksosraskaus/monikkoraskaus. Kaksoslapset syntyivät yli 3 kuukautta ennen laskettua aikaa. Lapset syntyivät pienen pieninä keskosina. Toinen pojista oli 750 g ja toinen 604 g. Sieltä se perhe-elämä lähti. Ei meillä ollut mitään tietoa erityisperheajatuksesta. Terminäkin ihan vieras. Alun tavoitteena oli hengissä selviytyminen. Ajan kanssa selvisi, että kaikki ei olekaan niin kuin toivoisi ja niin kuin kirjoissa kerrotaan. Kaksospojat olivat synnytyksen jälkeen sairaalan tehohoidossa viisi kuukautta. Se oli pitkä aika. Ensimmäisen kotivuoden aikana oltiin myös paljon sairaalassa.”
• Tuija: ”Meillä ei poika meinannut millään syntyä. Raskaus meni yli lasketun ajan, mikä huoletti. Petteri-poikamme syntyi keisarinleikkauksella. Hän oli syntyessään valkoisen kalkin peittämä, mikä Petterin isää ihmetytti.”
• Tuija: ”Perhetarinamme lähti siitä, että me haluttiin vanhemmiksi, isäksi ja äidiksi. Kuuden vuoden yrittämisen jälkeen päästiin Oulun lapsettomuusklinikalle, jonne pääsy siihen aikaan ei ollut mitenkään helppoa. Kahden klinikkavuoden aikana koettiin kaksi keskenmenoa, yksi epäonnistunut koeputkihedelmöityshoito ja sitten onnistuminen. Leena-lääkäri tsemppasi meitä. Raskausaika meni hyvin. Ensimmäinen lapsivuosi meni hyvin. Petteri-poika kehittyi tavallisen lapsen tahtia, kunnes jossain vaiheessa huomattiin, että hän alkoi unohtamaan opittuja sanoja ja esiin nousi tiettyjä piirteitä.”
• Tuija: ”Mieheni, joka tuolloin kuljetti työkseen erityislapsia tarhaan ja kouluihin, totesi eräänä päivänä, että hänestä tuntuu, että Petterillä on autistisia piirteitä, piirteitä, joita hän näkee asiakaslapsissaan. Petterin isän sanat saivat äidin lähes suuttumaan ja kieltämään asian. Ystävät totesivat, että pojat kehittyvät niin paljon hitaammin, kyllä poika oppii puhumaan ja alkaa muistamaan sanoja. Niin ei kuitenkaan tapahtunut. Lähdettiin tutkimuksiin ja saatiin diagnoosiksi lapsuudenaikainen autismi ja myöhemmin kehitysvammadiagnoosi. Sitten oli todettava, että nyt ollaan erityisen vanhempia, joilla on varmasti paljon haasteita, mutta oikeastaan muuta vaihtoehtoa ei ole kuin selviytyä.”
• Pia: ”Keskosuus on juurisyy erityisnuoremme diagnooseihin; CP- eli liikuntavamma eli neliraajahalvaus, jolloin kädet ja jalat eivät toimi toivotulla tavalla, puhevamma, jota yllättävää kyllä ei diagnosoida. Neliraajahalvaus ja puhevamma on varsin vaikea yhtälö. Näihin rajoitteisiin liittyy paljon apuvälineitä, motoriseen puoleen (mm. pyörätuoli, seisomateline, wc-tuoli, pesutaso, sähkösäätösänky) ja kommunikaation tukemiseen omat.”
• Pia: ”Vaikeavammaisten lasten kohdalla teknisten kommunikaatioapuvälineiden osalta Suomessa ollaan jälkijunassa. Esimerkiksi perheemme erityisnuori sai katseohjattavan tabletin vasta 17-vuotiaana. Teknisen apuvälineen, katseohjattavan tabletin avulla puhevammainen nuori voi toteuttaa kommunikointityötä ja ilmaista itseään.”
• Pia: ”Mitä vanhemmuuteen tulee, on täytynyt ja olen halunnut oppia ja hankkia lapselleni tietoa mahdollisuuksista, joita ei välttämättä ole ollut edes tarjolla täällä Lapissa. Mielestäni olen siinä tehtävässä onnistunut.”
• Pia: ”Monitarpeisen nuoren kohdalla vammadiagnoosien lisäksi on myös perussairauksia, mm. epilepsia, refluksi, ummetus, suolisto-ongelmat. Vanhempana on hallittava kokonaisuuksia. Vaalittava herkkyyttä. Edettävä pala kerrallaan ja pienin askelin. Tultava toimeen.”
• Pia: ”Vanhemmuuden osalta etenkään pitkän tähtäimen suunnitelmat perhe-elämästä eivät edenneet niin kuin oli etukäteen ajateltu. Kyky sopeutua muuttuviin tilanteisiin on ollut yksi keino selviytyä. Ei ole ollut itsestään selvää, että omat voimavarat riittäisivät. Elämä on vaatinut suuria päätöksiä kuten me molemmat äiteinä olemme joutuneet jättäessämme vakituiset palkkatyömme.”
• Tuija: ”Tajutessani olevani erityislapsen äiti, mietin, miten järjestää työkuviot kolmen ensimmäisen kotivuoden jälkeen. Varasuunnitelmaksi omaishoitajuuden rinnalle nousi oma toiminimiyritys, jonka perustin palvelemaan matkailuelinkeinoa. Halusin pitää jalkaa oven välissä työelämään, kun olin ajatellut, etten halua lopun elämää jäädä omaishoitajaksi.”
• Tuija: ”Lasten neurologin ilmoitus lapsemme autismidiagnoosista toteamuksella, ettei autismista voi koskaan parantua, tuntui meistä vanhemmista tosi pahalle. Minua on kantanut puheterapeutin sanat päivänä, jolloin lasten neurologi diagnoosin meille ilmoitti. Alalla pitkään toiminut puheterapeutti otti olkapäästä kiinni ja lausui: ’Muistakaa aina, että lapsellanne on enemmän kykyjä kuin puutteita.’. Nämä sanat ovat kantaneet minua kaikki nämä vuodet. Ja hyvin me ollaan pärjätty tässä vanhemmuudessa.”
• Äitikamut toteavat yhteen ääneen, että puheterapeutin sanat ovat kauniit ja niin totta. Niin totta. Lisätoteamuksella, että jokainen lapsi on niin oma persoona.
• Pia toteaa: ”On ollut tosi tärkeää omaishoitajavuosien aikana käydä kokeilemassa paluuta työhön. Lasten mennessä päiväkotiin 3-vuotiaina, ajattelin ja kuvittelin, etteihän se ole kuin mennä ja aloittaa palkkatyö, mutta sitten kokemuksen kautta totesin, ettei töihin paluu onnistukaan, koska omaishoitajatyö kotona oli niin vaativaa. Toinen töihin paluuni olikin sitten onnistunut viiden vuoden kestoinen työkokemus lappilaisten erityislapsiperheiden parissa tarjoten heille vertaistukea jaksamiseen ja virkistystoimintaa. Oli hieno kokemus (vaikka rankkaakin omaishoitajatyön ohessa) auttaa toisia erityisperheitä, saada etäisyyttä ja suhteellisuudentajua omaan erityisperhearkeen.”
• Tuija yllättää: ”Minun on tunnustettava, että alkuvaiheessa erityisperhe-elämän vanhemmuuspolkua en tykännyt lainkaan vertaistukiajatuksesta. Tuntui, että oli saatava ensin käsitellä asiaa itsekseni ennen kuin asiasta pystyisin puhumaan ja antamaan voimia toiselle. Pelkäsin siinä vaiheessa olevani niin rikki, että veisin kaiken energian sitä toiseltakin.”
• Tuija jatkaa: ”Muistan aina kun oltiin ensimmäisellä Kelan sopeutumisvalmennuskurssilla Etelä-Suomessa Petterin ollessa 6-vuotias. Se oli ratkaiseva kurssi avaamaan ymmärrystä, että tämä on meidän perheen tie, jota me kuljetaan ensin ihan itse, ja sitten voisi antaa apua muille. Kelan sopeutumisvalmennuskurssit mahdollistavat ansiomenetyskorvaukset, jolloin koko perhe voi osallistua kurssille. Kurssi antoi apua alkuun. Sen jälkeen on kyllä täytynyt oppia itsekin selvittämään, oppimaan ja tekemään asioita oman erityisperheen hyväksi.”
• Äitikamut yhteen ääneen peukuttavat sopeutumisvalmennuskursseja!
• Tuija lisää: ”Nyt vähän vanhempana ajattelen, että vitsi, ihan tyhmä olen ollut tuon vertaistukiasian kanssa.”
• Pia vastaa: ”Et sinä Tuija tyhmä ole ollut. Olet kuunnellut omaa ääntäsi ja tarpeitasi. Sinulla on ollut tarve käsitellä asioita ensin itsesi kanssa, jotta voit jakaa ajatuksia muiden kanssa. Se on armollisuutta itseäsi kohtaan. Se on sama rakkauden kanssa. On ensin rakastettava itseä, jotta voi antaa rakkautta toiselle.”
• Pia: ”Jossain myöhemmässä jaksossa käsittelemme vertaistuki-teemaa. Sitten on mielenkiintoista ja kivaa kuulla, miten olet Tuija lähtenyt mukaan vertaistukitoimintaan.”
• Pia jatkaa: ”Mulle vertaistuki heti erityisperhe-elämän alkuvaiheessa oli keino täyttää tiedon janoa ja kartoittaa, onko Lapissa toista perhettä, johon on syntynyt erityistä tukea tarvitseva keskonen. Hyvinkin äkkiä selvisi, ettemme perheenä ole ainoa keskoslapsiperhe. Lapissa ja Suomessa on monta erityisperhettä.”
• Tuija: ”Mahtava päästä vertaistuki-teemaiseen podcast-jaksoomme, koska sinä Pia olet ihan pioneeri täällä Lapissa käynnistäessäsi vertaistukiverkoston lappilaisille erityisperheille.”
• Pia kiittää: ”Kiitos Tuija kauniista sanoistasi, jotka saivat aikaan kylmät väreet kehooni.”
• Loppusanat:
  Tuija: ”Joko aletaan lopettelemaan?”
  Pia: ”Suljetaan vain tämä tällä kertaa.”
  Tuija: ”Pistetään tämä poikki. Jatketaan sitten seuraavalla kerralla.
  Pia ja Tuija: ”Kiitos sulle. Heipparallaa.”
• Tunnusmusiikki loppuun

• Tunnusmusiikki alkuun.
• Upeaa olla studiolla tekemässä ensimmäistä Äitikamut -podcastia!
• Äitikamut-idea sai alkunsa syksyllä 2021, kun Tuija-äiti jutteli puhelimessa Pia-äidin kanssa. Tuijalla oli huono päivä ja oli halu purkaa pahaa mieltä kollegaäiti Pian kanssa. Tuija sai juttelusta hyvän mielen ja tuen omille mietteille, mistä syntyi ajatus, että joku muukin voisi hyötyä näistä keskusteluista.
• Pia toteaa, että rupattelut ovat molemmin puolisia. Molempia auttavia. Mieltä avaavaa keskustelua, täydentää Tuija.
• Päätettiin kokeilla ja selvittää, onko rupatteluideallemme tilausta. Tuija oli yhteydessä Kehitysvammaisten Tukiliiton viestintäjohtaja Merja Määttäseen, joka innostui asiasta kovasti. Nyt olemme tekemässä podcastia yhteistyönä Kehitysvammaisten Tukiliiton kanssa liiton tarjotessa alustan podcasteillemme.
• Äänitallenteet tehdään studio-oloissa, jonka jälkeen ne lähtevät jakeluun maailmalle toivoen niiden tarjoavan kuulijoille
  • vertaistuellista hyvää tunnetta kollegaperheille/-vanhemmille ja
  • ajatuksia erityisperheiden elävästä elämästä valtaväestölle, jolla ei ole kosketusta erityisperheiden arjesta.
• Pia esittäytyy: ”Olen 57-vuotias erityisperheen äiti Rovaniemeltä, Lapissa syntynyt, maailmalla käynyt ja palannut Lappiin 90-luvulla, jolloin löytyi elämäni mies. Perheessämme vanhempien lisäksi 23-vuotiaat kaksospojat, joista toinen on erityinen erityisnuori, jonka ansiosta olen erityisperheen äiti.”
• Tuija esittäytyy: ”Olen vähän yli 60-vuotias Tuija. Perheeseeni kuuluu autistinen ja kehitysvammainen Petteri 27 v. nuori mies ja isä. Petteri on meidän ainokainen lapsi. Olen Lapista ja täällä aina asunut, mistä olen tosi tyytyväinen. Olen ollut töissä kunnassa viranhaltijana. Vakituisesta virasta lähdin omaishoitajaksi. Pitkän odotuksen jälkeen saimme erityislapsen, minkä seurauksena tein päätöksen jäädä töistä pois. Elintaso laski, mutta elämänlaatu parani, mitä en kadu.”
• Pia jatkaa: ”Työjutuistani, matkailu meitä yhdistää Tuijan kanssa. Ehdin olla matkailusektorilla töissä parisen kymmentä vuotta ennen erityisperhe-elämää. Omaishoitajuus on ollut läsnä 23 vuotta, minkä ohessa on tullut kokeiltua ja tehtyä töitä. Järjestöpuolella olen toiminut 10 vuotta vapaaehtoisena ja palkkatyössä viisi vuotta. Nyt olen ollut omaishoitajana. Tykkään kehittämisjutuista, markkinointi, myynti, koordinointityö ovat lähellä sydäntäni.”
• Tuija: ”Aloitit Pia aikamoisen urakan täällä Lapissa aloittaessasi Erityislasten Omaiset ELO ry:n vertaistukitoiminnan yhdistämällä Lapin kuntien erityisperheitä. Hienoa, kun jaksoit ryhtyä siihen työhön omaishoitajuuden keskeltä.”
• Pia vastaa: ”Erityisperheiden tiedon tarpeen pohjalta ELO-toiminta käynnistyi. Myöhemmissä jaksoissa palataan vertaistukiteemaan.”
• Tuija pohtii: ”Mikä meidät tuo tähän tilanteeseen ja hetkeen kertoa kokemuksiamme erityisperheenä elämisestä erityisnuortemme läpikäydessä elämänvaihetta, jossa ovat itsenäistymässä omiin koteihinsa? Meillä äiteinä on perspektiiviä erityisperhe-elämään.”
• Tuija pyytää Piaa kertomaan, miksi/miten me äiteinä ollaan viime vuosien aikana hitsauduttu yhteen: Kaksi vuotta aiemmin tehtiin 4–5 vuoden yhteistyön tiivis jakso tavoitteena erityisihmisten hyvinvointi. Tiukkojen ponnistusten tavoitteena oli EU-kilpailutuksen myötä varmistaa lastemme hyvinvoinnin säilyttäminen ja pakkotilanteiden välttäminen.

Voimainponnistuksemme, jotka hitsasivat meidät Äitikamuina yhteen:

1. Ensimmäinen: kilpailutuksen tuoma pakkomuuttotilanne, jossa lastemme valitsema (synnyinkodin ulkopuolinen) koti meinattiin rikkoa ja muutattaa nuoret pois kilpailutuksen voittaneeseen toiseen asumisyksikköön.
2. Toinen: kansalliset ja kansainväliset hoivajätit jalkautuivat Lappiin ja kotikaupunkiimme Rovaniemelle palveluja tarjoamaan ja tuottamaan, minkä seurauksena nuortemme asumispalvelujen laatutaso heikkeni.

Perheinä jouduimme kollegaperheiden voimin tuottamaan päättäjille ja toimijoille tietoa erityisnuortemme arjesta ja syntyvistä kriittisistä tilanteista, jos asumispalvelun laatu ei ole sitä mitä se pitää olla tai erityisnuoremme joutuessa pakkomuuttamaan. Näistä ponnistuksistamme Äitikamujen yhteinen hitsaantuminen ja hitsautuminen käynnistyi ja kehittyi.

• Pia pyytää Tuijaa kertomaan, mitä tapahtui viimeisen kahden vuoden aikana palautuessamme koettelemuksistamme: ”Kaksi vuotta on ollut aika hiljaista. Voimainkoetukset veivät meiltä tosi paljon voimia. Ollaan oltu uupuneita, väsyneitä, turhautuneitakin, kun on taisteltava ihan selvistä erityisihmisen elämää koskevista asioista. Voimain koetusten jälkeen sovittiin, että joskus palataan koetuksiimme, aikaansaannoksiimme, käydään kokonaiskuvio läpi ja jutellaan laajemminkin erityisperheilyistämme. Koronakin vaikutti. Kaksivuotinen hiljaiselomme päättyi syksyllä 2021 ja saimme hyviä tuntemuksia vertaiskeskusteluistamme ja asioiden puimisesta. Syntyi ajatus kokemustiedon jakamisesta laajemminkin, mikä mahdollistaisi myös ajatuksiemme läpikäynnin ja aiempien aikaansaannoksiemme inventoinnin sekä pohdinnan, että kannattiko se kaikki työ tehdä ja toteuttaa. Tuntuu, että olemme jälleen iskussa.”
• Pia jatkaa: ”Koetut voimain koetukset johtivat meidät tähän hetkeen. Kun nyt tuntuu hyvältä ja huippu jutulta tehdä tätä podcastia, se kaikki aiemmin tehty kannatti tehdä. Palataan muissa jaksoissa myöhemmin mitä on tehty ja miten on toimittu. Äitikamujen mottona on ollut ja tulee olemaan, mitä teemmekin, teemme asiat ’hyvää tarkoittaen’. Pyrkimyksenämme on ollut, että lappilaiset erityislapset, -nuoret ja -perheet voisivat paremmin.”
• Tuija lisää: ”Täytyy olla kiitollinen, että me jaksettiin.” Pia vastaa: ”Nimenomaan”.
• Pia miettii, avataanko kuulijoille podcastiemme rajausta, johon Tuija vastaa: ”Olemme rajanneet Äitikamut – tuotantomme aikuistuvien erityisnuorten vanhemmuuteen keskustelemalla aikuistuvien erityisnuorten elämää koskevista ajankohtaisista asioista sivuten heidän elämänpolkuja muutenkin.”
• Pia täydentää: ”Itsenäistyvän erityisnuoren elämästä ja vanhemmuudesta elämän suurissa nivelvaiheissa”
• Pia: ”Erityisnuortemme itsenäistyessä tapahtuu aikamoisia juttuja. Meille vanhemmille tarjoutuu nivelvaihe, jolloin on mietittävä, mitkä roolimme vanhempina tulevat jatkossa olemaan, miten nuortemme hoito ja huolenpito hiljalleen siirretään ammattihenkilöiden käsiin. Upeaa, että meille mahdollistuu vertaistuellinen jakaminen!”
• Tuija ehdottaa, josko avaisimme ”erityislapsi” -termiä, mitä se tarkoittaa?
• Pia: ”Erityislapsi on erityistä tukea tarvitseva lapsi tai nuori. Perheemme kohdalla kyse on aika vaativasta tilanteesta johtuen monitarpeisesta, täysin toisenvaraisesta erityisnuoresta, joka tarvitsee hoitoa ja huolenpitoa 24 h/vrk. Syynä keskosuuden aiheuttama vaikea CP eli liikuntavamma, kommunikaation haasteet (ei puhekykyä, käytössä puhetta korvaavat kommunikaatiokeinot), kehitysvamma. Käytössä on paljon apuvälineitä ja kuntoutusta. Lisäksi perussairauksia. Tässä elämän nivelvaiheessa on vastaanottavilla työntekijöillä paljon opeteltavaa.”
• Tuija: ”Perheessämme on autistinen kehitysvammainen nuori. Autismi on neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, joka voi aiheuttaa toiminnan esteitä. Meidän nuoren kohdalla tämä tarkoittaa nuoren juuttumista omiin ajatuksiinsa. Hän puhuu jonkin verran yleensä yksittäisillä sanoilla, sähkösanomatyylisesti. Hän käyttää Muumien lauseita, kirjakielellä. Hänelle päivät on strukturoitava. Rutiinit ovat tärkeitä. Vaikeuksia on ymmärryksen kanssa ja toisten ihmisten tulkitsemisessa. Kuuloaistiyliherkkyys, mikä tarkoittaa, että hän ahdistuu korkeista äänistä, melusta, hälystä. Melu on kipua. Autistilla on radion kohina päällä koko ajan. Autistiset piirteet ovat iän myötä vahventuneet.”

Erityisnuortemme luonteet:

• Pia: ”Eetu-erityisemme on rajoitteista huolimatta sosiaalinen, aktiivinen, halukas olemaan menossa mukana ja tietoinen maailmasta ja elämästä. Elämää voi elää todella hienosti, vaikka kädet ja jalat eivät toimi ja puhetaito puuttuu.”
• Tuija: ”Meidän erityinen on vilkas ja aktiivinen, joskus vähän liiankin vilkas. Ihana sellainen, vaikka joskus vähemmänkin ihana, kuten me kaikki.”

Miten podcastiin päädyimme?

• Pia: ”Testausten kautta päädyimme podcasteihin eli äänitiedostoihin. Teemaideoita meillä on listattuna jo yli 30. Tavoitteena on tuottaa äänitallenteet, jotka lähtevät jakeluun Kehitysvammaisten Tukiliiton alustan ja verkoston kautta täydennettynä omilla kanavillamme siten, että kuka tahansa voi äänitallenteet kuunnella ja pureutua erityisperheiden maailmaan.”
• Tuija täydentää: ”Ääni on tärkeää.”, johon Pia: ”Se on erittäin tärkeää.”

Loppusanat:

• Tuija: ”Ensimmäinen jakso purkitettu. Innolla seuraavaan.”
• Pia: ”Kiitos sinulle Tuija. Moikka”
• Tuija: ”Samoin sinulle ja mukavaa päivää. Moikka”.
• Tunnusmusiikki loppuun

Jokainen jakso alkaa ja päättyy Olet mulle tärkein -kappaleen musiikkiin. Sävellyksestä ja sovituksesta vastaa studiopäällikkömme Seppo Leino, ja sanoituksesta Seppo yhdessä vaimonsa Ulla Leinon kanssa. Laulun esittää Tarja Ylitalo.  Koskettavat sanat istuvat Äitikamujen ideologiaan enemmän kuin hyvin. Kiitos harmonikkataiteilija, -pedagogi, säveltäjä, sanoittaja, sovittaja ja tuottaja Seppo Leino! Olet meille Äitikamuille erittäin tärkeä! Katso ja kuuntele koko video (3:18 min):

Sä olet mulle kaikkein tärkein,
unelma suurin päällä maan,
kaipuuni kohde aamuin illoin,
sä olet osa sydäntäin.

Vuoksesi hylkäisin kaiken,
sä olet mun koko maailmain.
Ehdoitta luoksesi saavuin,
ehdoitta myöskin jäin.

Sä olet mulle kaikkein tärkein,
onneni suurin päällä,
kaipuuni kohde öin ja päivin,
sen tunnen aina uudelleen.

On toive sieluni kallein
mä että sinulle rakkaimpain
pystyisin onnea tuomaan
päivääsi jokaiseen.

Sä olet mulle kaikkein tärkein,
rakkaus suurin päällä maan,
kaipuuni kohde joka hetken,
en tuntea vois enemmän.

Jokaisen yhteisen päivän
käyn yhä uudelleen muistoissain.
Jokaisen onnemme hetken
kuin aarteen säilytän.

Sä olet mulle kaikkein tärkein,
rakkaus suurin päällä maan.
Jokaisen onnemme hetken
kuin aarteen säilytän.