Vanhemmille

Vanhempien suhtautuminen vammaan tai sairauteen, perheeseen ja lapsiin sekä koko elämään on ratkaisevin asia sisarusten hyvinvoinnin kannalta. Läheisten tehtävä on ennen kaikkea rakastaa lapsiaan tasapuolisesti sekä tarjota heille turvaa, aikaa ja huomiota, oikeudenmukaisuuden tunnetta sekä tietoa. Mutta miten se on mahdollista, kun arki erityislapsen kanssa voi olla välillä kaaosta niin arjen sujuvuuden kuin omien tunteidenkin kanssa?   

Tärkeintä on suhtautuminen

Tutkimuksissa ja sisarusten haastatteluissa nousee toistuvasti esille, että tärkein sisarusten hyvinvointiin liittyvistä tekijöistä on vanhempien suhtautuminen sekä sairauteen tai vammaan että lapsiin. 

Vanhempien suhtautuminen sairauteen tai vammaan ratkaisee sen, miten lapsi kokee sisaruksensa erilaisuuden. Jos lapsen erilaisuus on vanhemmasta raskas taakka, tuntuu se lapsestakin siltä. Etenkin ristiriitatilanteissa sisarukset tarvitsevat vanhempiensa myönteistä mallia ja käytännön apua tilanteiden selvittämiseen. Hyvin selvinneet sisarukset kertovat tulleensa perheessään kuulluksi ja saaneensa tai ottaneensa oman tilansa. 

”Mulla on sellaista hiljaista itsevarmuutta, koska vanhemmat rakastavat meitä yhtä paljon. He rakastavat veljeä puutteista huolimatta ja siitä tiedän, että voi olla rakastettu, vaikkei olisikaan täydellinen.” 

Sisarusten reaktiot ilmaisevat eri tavoin tunteita, joita heillä on vammaista tai pitkäaikaissairasta sisarustaan kohtaan. Reaktiot ja tunteet ovat suhteessa vanhempien reaktioihin ja asenteisiin lapsensa vammaisuutta tai sairautta kohtaan. Sisarusten sopeutumiseen vaikuttaa ehkä ennen kaikkea kodin ilmapiiri. Perheen ahdistuneisuuden ei ole todettu olevan aina suhteessa vamman tai sairauden vaikeuteen. 

Näe minutkin! Kuule minuakin!

Vammainen tai sairas lapsi vie paljon vanhempien aikaa ja jaksamista. Pahimmassa tapauksessa vammaton sisarus tuntee itsensä hylätyksi ja syrjäytetyksi. Hän voi joutua tukemaan vanhempia näiden stressissä. Hänelle saattaa liian nuorena langeta liian suuri vastuu. Tutkimuksissa on ilmennyt, että vanhemmat uskovat sisarusten olevan vähemmän stressaantuneita kuin nämä todellisuudessa ovat. 

Lapsi tai nuori voi joutua tukemaan vanhempiaan heidän kriisitilanteessa, joka liittyy erityislapseen. Lapsen joutuminen ns. hoitajan rooliin ei kuitenkaan ole pelkästään kielteistä. Lapsen itsetunto voi parantua, kun hän huomaa olevansa avuksi ja voi vaikuttaa. Suuri osa sisaruksista on kertonut haastatteluissa, että ovat saaneet olla myös lapsia, hoitajan roolistaan huolimatta. 

Kaikkea ei kannata lähestyä vamman tai sairauden kautta. Kaikki lasten tunteet ja reaktiot eivät liity sisaruksen sairauteen tai vammaan. Jokaista kiukunpuuskaa tai mustasukkaisuuden ilmausta ei ole tarpeen analysoida puhki vammaisen tai pitkäaikaissairaan perheessäkään. 

On monta tapaa olla hyvä vanhempi

On tärkeää muistaa myös, että on monenlaista erilaista hyvää tapaa suhtautua asioihin ja olla vanhempi!  

Ongelmatonta lapsuutta ei liene olemassa. Ongelmat eivät sinänsä ole uhka lapsen kehitykselle, jos niihin etsitään yhdessä ratkaisuja. Päinvastoin, ongelmien ratkaiseminen yhdessä opettaa lapselle tärkeitä taitoja. 

Myös omasta jaksamisesta vanhempana on tärkeää pitää huolta. Lasten sopeutuminen uuteen elämäntilanteeseen on kiinni ennen kaikkea vanhempien hyvinvoinnista ja jaksamisesta. Vanhempien tärkeä tehtävä on pitää itsestään ja toisistaan huolta. Kun sisarukset huomaavat arjen jatkuvan turvallisena, he uskaltavat luottaa tulevaisuuteen. On vahvuutta osata pyytää myös apua ja luoda itseä tukeva verkosto, joka on tärkeä tuki myös sisaruksille.  

Miten tukea sisaruksia?  

Sisarukset tarvitsevat ymmärrystä, huomiota ja tukea

Vanhempien tehtävänä on antaa sisaruksille paitsi tukea, myös rauhaa ja aikaa kehittyä. Sisarukset tarvitsevat ymmärrystä, huomiota ja tukea. Heille olisi hyvä korostaa, kuinka heidän ajatuksensa, ideansa, mielenkiinnon kohteensa ja lahjansa ovat tärkeitä. 

Sisarusten, kuten kaikkien lasten, on tärkeää tulla ”nähdyksi” ja arvostetuksi sellaisena kuin on, mutta myös saatava selvät rajat ja kasvatusta. 

Lapsen on tärkeää saada suojelua niin kauan kuin sitä tarvitaan, mutta saada myös haasteita. On tärkeää oppia pyytämään sitä huomiota ja huolenpitoa, jota tarvitsee, mutta myös oppia luopumaan siitä vapaaehtoisesti muiden hyväksi. On välttämätöntä osallistua yhteisön toimintaan, mutta myös olennaista osata olla yksin ja kestää ikävyyttä.  

Kaikkien lasten, myös pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten sisarusten kohdalla pätee elämän suojaavien tekijöiden vahvistaminen. Tiedetään, että erityisellä sisaruudella itsessään voi olla sekä kasvua vahvistavia vaikutuksia että tiettyjä riskejä lisääviä vaikutuksia. On tärkeää tiedostaa jokaisen sisaruksen henkilökohtaisia vahvuuksia ja riskitekijöitä, jotta heitä voidaan tukea kasvussa tarpeenmukaisella tavalla.   

Muista nämä:

Erityislapsi ei määritä yksin arkea 

Erityislapsi ei saa olla ainoa, joka määrittää mitä ja milloin perhe tekee. Kaikkien perheenjäsenten toiveita ja ajatuksia täytyy kuunnella yhteistä arkea suunniteltaessa. 

Anna vastuuta sopiva määrä 

Jaa vastuuta erityislapsen hoidosta vain sen verran, kun sisarus on valmis ja halukas ottamaan. On tärkeää, että sisarus kokee olevansa osallinen ja monille on tärkeää saada osallistua sisaruksen hoitoon. Vastuu voi kuitenkin myös uuvuttaa. 

Keskustele ja ole utelias 

Sisarukset toivovat vanhempien huomiota hyvin arkisissa tilanteissa. Kysy miten koulupäivä sujui, keskustele ja anna lapsen ilmaista tunteitaan ja ajatuksiaan.  

Anna tietoa 

Kerro sisaruksen sairaudesta tai vammasta sisarukselle hänen kehitystasonsa mukaisella tavalla. Kysy ja kuulostele mitä lapsi jo tietää ja korjaa mahdolliset virheelliset käsitykset. Lapsi aistii herkästi vanhempien tunnetiloja ja kuulee usein enemmän mitä aikuiset luulevat. Tiedon kertomatta jättäminen saa usein lapsen täyttämään puuttuvia aukkoja omalla mielikuvituksellaan ja syntyneet kuvitelmat voivat olla totuutta pelottavampia. 

Tarjoa sisarukselle edes hetki jakamatonta huomiota 

Pienikin hetki jakamatonta huomiota esimerkiksi kiireettömällä aamiaisella tai iltasadun äärellä on sisaruksille usein erityisen tärkeää. Lyhyet lomat tai aika vanhempien kanssa kotona ilman sisarusta aina silloin tällöin voi vahvistaa sisaruksen itsetuntoa ja vähentää stressiä.   

Katso tästä vielä tiivistetysti, miten vanhemmat voivat tukea erityislapsen sisarusta.