Sisarusten vertaistuki
Sisarukset miettivät usein asioita pitkälti itsensä ja arjen kokemusten kautta.
Erityisten sisarusten tunteita ja ajatuksia
”Miten erilaisuus vaikuttaa omaan elämääni? En osaa sanoa…Vaikuttaa se silleen, että veli herättää minut joskus keskellä yötä. Kaikki silleen vaikeutuu, tulee enemmän haastetta hoidossa.”
On tärkeää muistaa, että jokaisen sisaruksen tuntemukset ovat yksilöllisiä. Iloa, surua, pelkoa, vihaa, häpeää. Joskus vähemmän, joskus enemmän. Joskus vain osaa tunteista, joskus sekaisin kaikkea. Useissa kyselyissä sisarukset ovat kertoneet, että ovat tottuneet vammaisen tai pitkäaikaissairaan ominaisuuksiin ja piirteisiin. He ovat kertoneet myös nauttivansa sisaruksen seurasta, hänen vammasta tai sairaudesta huolimatta.
Sisarukset miettivät usein asioita pitkälti itsensä ja arjen kokemusten kautta. Heitä saattaa harmittaa monet asiat, jotka kokevat epäreiluiksi. Aina niitä ei kuitenkaan sanota ääneen. Lapset saattavat puhua huolistaan ja syyllistää erityissisarustaan, mutta usein ennemmin tai myöhemmin nousee solidaarisuus perhettä kohtaan esiin. Lapset myös oppivat, miten asioita kannattaa puhua ja oppivat, mitä kuuluu sanoa ja mitä ei.
”Parasta sisaruksessani on sen kiltteys, iloisuus ja erinomainen muisti.”
Koska sisarukset ovat vammaisen tai pitkäaikaissairaan siskon tai veljen arjessa mukana joka päivä, he osaavat arvostaa haasteista selviytymistä. Kaikilla lapsilla on erityiskykyjä ja sisarukset ovat usein ylpeitä sisaruksestaan samoista syistä kuin ns. terveistä sisaruksistaan.
”Hävetti oma sisko, en halunnut edes kävellä kaupungilla perheen kanssa.”
Sisaruksilla saattaa tulla mieleen kiellettyjä ajatuksia, esimerkiksi halu poistaa sairas tai vammainen sisko tai veli elämästään. He saattavat myös pohtia, että onko itse tehnyt jotain väärää. Niin sisaruudessa kuin elämässä yleensäkin, kaikki tunteet ovat sallittuja. Tunteet eivät vahingoita ketään. Myös negatiivisiksi koetut tunteet on tärkeää hyväksyä osaksi itseään.
”Oli vaikeaa kertoa poikaystävälle vammaisesta sisaruksesta.”
Sairaan tai vammaisen lapsen erilaisuus ja sen herättämä huomio saattavat aiheuttaa sisarukselle häpeän ja vihan tunteita. Näitä tunnetiloja on vaikea käsitellä. Sisarus mieltää nämä tunnetilat helposti vääriksi tai pahoiksi.
”Ei ollutkaan väärin ajatella niin. Muutkin kokee samalla tavalla.”
Vammaisen tai pitkäaikaissairaan sisaruksella saattaa olla tunteita, kysymyksiä ja ongelmia, joita hän ajattelee olevan vain itsellään. Hänestä saattaa tuntua, ettei kukaan ymmärrä häntä. Kuitenkin useimmilla erityishuomiota tarvitsevien lasten sisaruksilla esiintyy samankaltaisia tunteita ja vertaistuki on tärkeää myös monille sisaruksille..
”Teinkö minä jotakin väärin?”
Sisarukset saattavat tuntea pelkoa siitä, että sisaruksen vamma tai sairaus on tarttuvaa. Se voi lisätä myös pelkoa omasta poikkeavuudesta. Heillä voi olla tunne, että ovat jollakin tavalla vastuussa sisaruksensa poikkeavuudesta. Mielessä voi olla myös kysymys, tuleeko omasta lapsesta aikanaan vammainen tai sairas. Nämä kysymykset aktivoituvat sisaruksen kasvaessa ja silloin, kun pohdinnat oman perheen perustamisesta tulevat ajankohtaisiksi.
”Olen ollut kateellinen sisarukselle pienenä. Ajatellut, että toinen saa vaan elämän parhaat palat ja minä joudun kaiken kantamaan.”
Sisarukset voivat kokea, että on väärin, jos vammaiselta tai pitkäaikaissairaalta sisarukselta vaaditaan vähemmän kuin muilta perheen lapsilta. Tämä saattaa jopa herättää kateutta sisaruksissa. Toisaalta sisarukset saattavat huolehtia hyvinkin paljon vammaisen tai pitkäaikaissairaan sisaruksensa tulevaisuudesta.
”Mulla oli tapana ruveta tekemään pahojani, kun en saanut huomiota. Asioita, joita kissa tekee. Kun tietysti kaikki kyselee paljon enemmän sen sairaan lapsen kuulumisia.”
Sisaruksilla saattaa olla tunne, että he jäävät vähemmälle huomiolle. Sisarukset ovat kertoneet haastatteluissa, että ovat huomanneet vanhempiensa väsymyksen. He ovat myös kokeneet, että vanhemmilla ei ole tarpeeksi aikaa heille. Sisaruksilla oli kuitenkin kokemus, että vanhemmat eivät kohdelleet heitä eriarvoisesti. He ymmärtävät, että vammainen tai pitkäaikaissairas lapsi tarvitsee enemmän vanhempien aikaa.
”Se, kun ei oo muita sisaruksia, ei voinut koskaan tapella sisaruksensa kanssa, niinkuin muut samanikäiset sisarukset tekee.”
Sisarukset voivat tuntea menetystä, koska eivät voi tehdä kaikkea haluamaansa vammaisen tai pitkäaikaissairaan veljen tai sisaren kanssa. Sisarukset saattavat kaivata veljeä tai siskoa, jonka kanssa hän voisi jakaa unelmansa ja toiveensa. Osa sisaruksista on miettinyt minkälaista elämä olisi, jos heidän sisaruksensa olisi terve tai vammaton.
”Ettekö ymmärrä, että on olemassa erilaisia ihmisiä!”
Osa sisaruksista on kokenut kiusaamista vammaisen tai pitkäaikaissairaan sisaruksen vuoksi omien kavereiden taholta. Jotkut ovat joutuneet tilanteeseen, jossa sisarusta on pilkattu. Suuri osa sisaruksista on kuitenkin kertonut, etteivät ole yrittäneet itse salata sisaruksensa sairautta tai vammaa. Kun sisaruksen sairaudesta tai vammasta on kerrottu luonnollisena asiana, ovat muutkin suhtautuneet siihen luonnollisena asiana.
Kommentit on kerätty vuosina 2015-2019 toimineessa Erityinen sisaruus -projektissa.
Erityinen sisaruus -toiminta
Vertaistukea erityisille sisaruksille ja tietoa erityislasten sisaruksille tarjoavat monet toimijat, kuten Erityinen sisaruus -verkostoon kuuluvat järjestöt. Toimintaa sisaruksille voi tiedustella mm. näiltä toimijoilta: