Ikävaiheita ja lapselle puhuminen

Sisaruus on ihmissuhde, joka kestää usein lapsuudesta vanhuuteen. Sisarusten väliset suhteet elävät vuosien varrella. Myös sisaruksen erityisyys tuo sisarussuhteeseen ja sisaruksen mieleen erilaisia pohdintoja eri ikävaiheissa. Löydät tältä sivulta perustietoa eri ikäkausiin usein kuuluvista pohdinnoista erityistä tukea tarvitsevan henkilön sisaruksen näkökulmasta.  

Sisarusten tunteet, suhtautuminen ja sopeutuminen riippuvat ratkaisevasti siitä, saavatko he asiallista tietoa. Tapa, jolla tieto annetaan, on tärkeä: vastataanko kysymyksiin suoraan ja rehellisesti vai vältellen. 

Ilman riittävää tietoa lapset täyttävät tiedon aukot mielikuvituksellaan, jotka saattavat olla pelottavia tai syyllisyyttä herättäviä. Lapsi saattaa esimerkiksi pohtia, onko hän aiheuttanut sisaruksen sairauden tai vamman jotenkin omalla toiminnallaan esimerkiksi olemalla ”tuhma”. Tieto vähentää pelkoja ja syyllisyyden tuntemuksia. 

 

Leikki-ikä 

Noin kolmevuotiaat sisarukset tajuavat jo sen, että heidän siskollaan tai veljellään on ongelmia, mutta eivät koe sisaruksensa sairautta tai vammaisuutta mitenkään kummallisena asiana. 

Alle 5-vuotiaat ajattelevat hyvin konkreettisesti ja kykenevät ymmärtämään sen, mikä on näkyvää. He eivät vielä ymmärrä ihmisen sisällä tapahtuvia asioita, vaan käsittävät sairauden tai vamman johtuvan jostakin ulkoisesta syystä. Sairauden syiden pohdintaan sisältyy helposti paljon väärinkäsityksiä. 

Alle kouluikäiset eivät juurikaan luokittele ihmisiä, vaan suhtautuvat erilaisuuteen luonnollisesti. Heitä huolettaa lähinnä vanhempien vointi ja poissaolo sekä perheen tunnelma. 

”Muistan, että siskoni oli erilainen, mutta en vielä tajunnut/ymmärtänyt hänen kehitysvammaisuuttaan.” 

”Pidin siskoani täysin samanlaisena, kuin kaikkia muitakin. Luulin, että downin syndrooma tulee kaikille jossain vaiheessa elämää.” 

Maagiset ajatukset

Pienille lapsille on ominaista uskoa, että heidän omat ajatuksensa, toiveensa ja tekonsa ovat syynä siihen, mitä itselle ja muille tapahtuu. 

On mahdollista, että pieni lapsi luulee jonkun oman teon tai toiminnan aiheuttaneen sisaruksen sairauden tai toivoo, että sisarus joka vie vanhempien huomion katoaisi tai kuolisi. Pienen lapsen on vaikea erottaa, mikä on toivetta ja mitä todella tapahtuu. 

Tiedon antaminen alle kouluikäiselle sisarukselle

Lapsi tarvitsee tietoa sisaruksensa tai vammasta heti, kun hänen kielelliset taitonsa ovat kehittyneet tarpeeksi. Lapsen tietämystä voi kasvattaa hänen omien kysymystensä tahdissa niin, että lapsi kykenee sen omaksumaan.  

Pienelle lapselle on hyvä kertoa asioita sitä mukaan, kun niitä tapahtuu, sillä hän ei vielä kykene hahmottamaan aikaa kuten vanhemmat sisarukset. Asiat tulee selittää yksinkertaisesti ja lapsen turvallisuuden tunteesta tulee pitää huolta. 

Pienten sisarusten on tärkeää tietää, ettei sairaus tai vamma johdu hänen tekemisistään tai sanomisistaan, ettei hän ole sitä aiheuttanut. 

 

Kouluikä 

Kouluiän lähestyessä lapsi alkaa huomata, että sisarus on erilainen kuin muut. Toisaalta vielä alakouluikäisten lasten on todettu kuvailevan sisaruksensa sairautta tai vammaa epämääräisellä tavalla. He kertovat esimerkiksi, ettei veli osaa kävellä tai puhua, toisin sanoen kuvaavat näkyvää piirrettä tai haittaa. 

”Muistan, että siskoni kasvaessa ja itseni kasvaessa koululaisena, tunsin välillä häpeää siitä, että siskoni on kehitysvammainen. Toiset lapset, jotka eivät tunteneet siskoani, haukkuivat minua siitä, että siskoni on vammainen. Koin, että he samalla myös haukkuivat minua.” 

He usein tietävät, että veli tai sisko on sairas tai vammainen, koska vanhemmat ovat kertoneet niin. Kouluiässä tietoa tarvitaan tyydyttämään oma uteliaisuus ja kyetäkseen vastaamaan luokkatovereiden tai ystävien kysymyksiin.  

Tiedon antaminen kouluikäiselle lapselle

Kouluikäiset sisarukset tarvitsevat sellaista tietoa, joka auttaa heitä selittämään sisaren sairauden tai vamman kavereilleen. Lapselle on tärkeää ja itsetuntoa kohottavaa, että hän osaa kertoa asiasta. 

Sairaudesta tai vammasta on hyvä puhua lapsen kanssa hänen omilla sanoillaan. Asioita voi selittää jo yksityiskohtaisemmin. Kouluikäiset hyötyvät keskusteluista, joissa käsitellään erilaisuutta, sairautta, vammaisuutta ja sisarusten erityistarpeita. Lapsen kanssa on hyvä käydä asioita konkreettisesti läpi: esimerkiksi sen kautta, minkälaiset asiat tuottavat sairaalle tai vammaiselle sisarukselle vaikeuksia arjessa, mitkä asiat puolestaan sujuvat arjessa. 

Sisarukset saattavat kaivata käytännön neuvoja, miten toimia sairaan tai vammaisen sisaruksen kanssa. Kysymykset voivat olla hyvin konkreettisia, kuten miten sisaruksen saa mukaan leikkiin tai miten sisarusta voi tukea tai auttaa. Koululaista on hyvä neuvoa, miten hän voi leikkiä ja olla vuorovaikutuksessa sisaruksen kanssa, tai miten voi halutessaan auttaa tätä. Myös sen pohtiminen yhdessä mitä perhe voi yhdessä tehdä, on tärkeää. Sisaruksen on tärkeä tietää, ettei sairaus tai vamma estä perheen yhdessä oloa. 

Hoitohenkilökunnan näkökulmasta lapselle puhumisen teemasta voi lukea Johanna Rintahakan opinnäytetyöstä, joka kokoaa nykyisen tutkimustiedon ja Harvinaiskeskus Norion työntekijöiden kokemuksia aiheesta. ”Vaikeista asioista puhuminen 4-12 vuotiaille lapsille hoitohenkilökunnan näkökulmasta”. Työ löytyy Theseus-kokoelmasta.  Opinnäytetyön liitteenä on aiheesta myös taskuopas ja ajatuskartta.

Nuoruus 

Teini-iässä kaverisuhteet muodostuvat entistä tärkeämmiksi ja irtaantuminen kotoa alkaa. Murrosikäiselle on tärkeää kuulua kaveriporukkaan. Samalla hän alkaa ottaa etäisyyttä lapsuuden perheeseen. Perheen sairas tai vammainen lapsi voi tuntea kateutta sisarusten omista menoista. Vähitellen nuoren ajatukset alkavat suuntautua aikuisuuteen: Mitä minusta itsestäni tulee? Entä millainen on sairaan tai vammaisen sisarukseni tulevaisuus?  

”Teininä sitä tuli ehkä kiinnitettyä suurin osa huomiosta omaan elämäänsä ja kasvuunsa” 

”Eniten ärsytti oman henkilökohtaisen tilan rikkoutuminen. Vähän liiankin herkästi sitä nyt jälkeenpäin katsottuna hermostui, mutta minkäs sitä kasvuvuosilleen voi, teinit on äkkipikaisia ja tyhmiä.” 

Nuori käsittää ja käsittelee sisaruksen sairautta tai vammaisuutta syvällisemmin kuin pienemmät lapset. Nuoruusikäisten kyky ymmärtää syy-seuraussuhteita on jo kehittynyt, eikä ymmärrys rajoitu enää vain itse koettuihin asioihin. He ymmärtävät vaikeampia ja monimutkaisempia selityksiä ja saattavat tehdä sisaruksen sairaudesta tai vammasta yksityiskohtaisia tai provosoiviakin kysymyksiä. 

Tiedon antaminen nuorelle

Vanhempien kanssa kannattaa edelleen miettiä yhdessä sitä, miten kertoa sairaudesta tai vammasta kavereille. Nuoruusikäiset osaavat hyvin etsiä itse tietoa asioista, mutta edelleen on väärinkäsitysten vaara, joten on tärkeää, ettei tiedon etsintä jää yksin nuorelle. 

Murrosikäiset sisarukset ajattelevat jo tulevaisuuttaan kodin ulkopuolella ja tarvitsevat tietoa siitä, miten sairaan tai vammaisen sisaruksen elämä tulee järjestymään. Nuorelle on hyvä kertoa, mitä sisaruksen tulevaisuuden osalta on suunniteltu, vastata hänen kysymyksiinsä ja kannustaa itsenäistymiseen. 

Periytyvyyden pelko tulee usein esille murrosiässä. Nuori saattaa miettiä, onko itse geenivirheen kantaja ja periytyykö sairaus tai vamma mahdollisesti hänen lapsilleen. Periytyvyydestä tulee antaa nuorelle tietoa. Jos on itsellä vaikea vastata nuoren kysymyksiin, olisi hyvä kääntyä asiantuntijan puoleen.  

Aikuisuus 

Opiskelu ja työ voivat kasvattaa kasvattaa sisarusten välimatkaa, mutta sisaruus ei katoa mihinkään. Aikuiset sisarukset saattavat kantaa huolta sairaasta tai vammaisesta sisaruksestaan. Sisarukset voivat olla tärkeänä tukena pitkäaikaissairaan tai vammaisen elämässä. Esiin saattaa nousta myös kysymys sisaruksen edunvalvojaksi ryhtymisestä. 

”Ne siteet mitkä siskoni kanssa luotiin jo vuosia sitten, ovat vaan vahvistuneet.” 

”Vanhempani ovat toivoneet, että otan vastuun ja hoidan siskoni asioita, kun heitä ei enää ole.” 

Oman perheen perustamisen tulo ajankohtaiseksi saa monet sisarukset miettimään omaa kasvuaan sairaan tai vammaisen sisaruksen rinnalla sekä sairauksien tai vamman periytyvyyttä. Mikäli sairas tai vammainen sisarus ei itse voi tulla vanhemmaksi, voi tätinä, setänä tai kummina oleminen olla todella tärkeää. 

Moni kertoo kasvun sairaan tai vammaisen sisaruksen rinnalla vaikuttaneen ammatinvalintaan ja saaneen kiinnostumaan auttamistyöstä. Lähes jokainen kokee sairaan tai vammaisen sisaruksen vaikuttaneen omiin arvoihin ja mielipiteisiin. 

On myös tavallista ja hyväksyttävää, että sisarukset viettävät erillistä elämää aikuisuudessa – kuten missä tahansa perheessä. 

Vanhenevat sisarukset 

Iän karttuessa sisarukset käyvät usein entistä läheisimmiksi. Vanhenemiseen kuuluu tarve peilata elettyä elämää ja palata lapsuuden kokemuksiin. Sisarusten yhteiset muistot tuottavat iloa, mutta moni kantaa myös huolta ikääntyvästä sisaruksestaan. 

Omat vanhemmat on ehkä saatettu jo hautaan. Vanhemmista luopuminen on iso elämänmuutos, jossa sisarukset voivat tukea toinen toisiaan. Sisarusten suhdetta luonnehtii usein yhä enemmän hoiva ja huolenpito, sillä ikä lisää usein pitkäaikaissairaan tai vammaisen henkilön tuen tarvetta. 

Parhaimmillaan sisarusten välinen suhde säilyy koko elämän kantavana voimana.