Yhteydessä ihmisiin

Teksti: Tuula Puranen / Kuva: Laura Vesa

Laurin vanhemmat Anne-Marja Saarholma-Peippo ja Teemu Peippo näyttävät valokuvia. Tuossa Lauri myhäilee mönkkärin kuppi-istuimessa isän kyydissä, lillukat vain rehottavat reitin varrella. Vuodenajat vaihtelevat, ja nyt Lauri istuu Hippocampessa pilkkionki kädessään, tuuli puhaltelee lunta valkoisiksi raidoiksi harmaalle jäälle, pilkkijä kurtistaa kulmiaan.

Laurilla on parikymmentä erilaista apu- tai toimintavälinettä. Jokainen niistä on tarpeellinen, kertovat Anne-Marja ja Teemu. He ovat laskeneet mukaan myös kotiin ja autoon tarvittavat muutostyöt. Kotiin johdattaa luiska, ja auton kyytiin saa turvallisesti ja tukevasti sekä pyörätuolin että Laurin.

”Ilman apuvälineitä Laurin elämä olisi hyvin hankalaa ja merkittävästi kapea-alaisempaa”, Anne-Marja sanoo.

Apuvälineet mahdollistavat sen, että Lauri pääsee Antinkartanon päivätoimintaan ja Hopeanuolen palvelukotiin tilapäisasumisen jaksolle, ja pystyy olemaan siellä. Myös kotona asumista välineet helpottavat. Lauri ja hänen perheensä asuvat Nakkilassa.

Pelkkä välineiden olemassaolo ei kuitenkaan riitä varmistamaan osallisuutta Laurin elämässä.

”Siihen meidän muiden ihmisten on luotava edellytykset, ja välineiden avulla se onnistuu. Lauri on vaikeavammainen ihminen, eikä hän voi osallistua oma-aloitteisesti mihinkään”, Anne-Marja sanoo.

Kosketuksissa ja sanoissa

Anne-Marja Saarholma-Peippo ja Teemu Peippo tulkitsevat Lauria ilmeistä, eleistä, äänistä ja käyttäytymisestä. Käytössä on myös kommunikaatiokansio.

”Sitä käytetään valintojen tekemiseen, suunniteluun ja tapahtumien kertaamiseen. Esimerkiksi ostoksille Lauri lähtee valittujen kuvien kanssa”, Anne-Marja kertoo.

Vanhemmat ovat toisinaan miettineet, miten Lauri viihtyy muiden kanssa Hopeanuolen tilapäisasumisen jaksoilla, Antinkartanon päivätoiminnassa ja Kamutuvan iltapäivähoidossa. Osallisuutta on vaikea mitata, koska kokemus siitä syntyy muiden ihmisten seurassa.

”Osallisuus on jotakin, mitä tapahtuu ihmisten välillä katseissa, liikkeissä, kosketuksessa ja kielessä. Jos Lauri osaisi pohtia osallisuutta omalla kohdallaan, uskomme, että hän tuntisi itsensä osalliseksi niillä voimavaroilla, jotka hänellä on.”

Yhteisö syntyy kohtaamisissa

Lauri käy Tukenan Hopeanuolessa Harjavallassa kerran kuukaudessa tilapäisasumisen jaksolla, joka kestää viikon kerrallaan. Siellä hänellä on kivat kaverit, Anne-Marja kertoo.

”Hänellä on siellä yhteisö, jossa hänen kuulumisistaan ollaan kiinnostuneita, ja hän on muiden mukana erilaisissa toiminnoissa.”

Hyvä arki syntyy pienistä ja suuremmista kohtaamisista, jotka kiinnittävät Lauria muiden joukkoon.

Pieniä kohtaamisia ovat esimerkiksi kuljetukset kodin ja päivätoiminnan välillä. Lauri ja kuljettajat tulevat hyvin juttuun. Päivätoiminnan kuljettaja tapaa Lauria Hopeanuolen musiikkikerhossa. Hän kertoo Laurin viihtyvän Hopeanuolessa hyvin. Vapaa-ajan matkojen tuttu taksi on jo vuosien varrelta Laurin hyvä kaveri.

Hopeanuolessa Lauri voi käyttää tulkkia ja hän käy tulkin kanssa esimerkiksi Porin kauppakeskuksissa ostoksilla. Laurin entinen henkilökohtainen avustaja käy niin ikään Hopeanuolessa tervehtimässä Lauria. Se on Laurista erityisen hauskaa siksi, että tämä puhuu englantia. Anne-Marjan mukaan Lauri rakastaa kieliä, varsinkin englantia.

Laurin elämään kuuluu lisäksi fysioterapeutti, joka antaa hänelle fysio- ja allasterapiaa.

Pään sisälle – tai edes lähelle

Lauri Peippo näyttää avoimesti tunteensa. Anne-Marja ja Teemu voivat päätellä paljon siitä, miten Lauri suhtautuu ympärillään tapahtuviin asioihin. Heistä on tärkeää havaita, että Lauri lähtee mielellään Hopeanuoleen ja Antinkartanoon, ja palaa kotiin yleensä hyväntuulisena. Jos hän vastustelisi lähtöä ja tulisi onnettomana kotiin, jokin olisi pielessä.

Ennen Hopeanuolta Lauri kokeili toista asumisyksikköä, ja sinne hän ei lähtenyt mielellään.

”Emme ikinä saaneet tietää, miksi, sillä sitä Lauri ei pysty kertomaan”, Anne-Marja toteaa.

Lauri osaa ja jaksaa panna hanttiin fyysisestikin, ja äitinsä mukaan myös ärisemällä. Hän on tarkka, että tietyt asiat tapahtuvat aina samalla tavalla. Jos äiti yrittää pukea hänet sellaisina aamuina, joina se on tavallisesti isän tehtävä, äidin on turha edes yrittää. Kun Laurin sisko Elina on käymässä lapsuudenkodissa, Lauri kelpuuttaa pukijaksi vain hänet.

Lauri kuuntelee haastattelua hyväntuulisena. Hän osoittaa olemuksellaan ja äänillä, että hänestä tuntuu mukavalta olla juuri nyt juuri tässä. Teemu kertoo, että Lauri on lähes aina hyvällä tuulella ja hän on herkkä tilannehuumorille. Hän huomaa pienetkin tapahtumat tarkasti, ja kaikenlaiset kurotukset, pyllähdykset, tipahdukset ja hassut äänet naurattavat häntä.

Vanhemmat tulkitsevat Lauria paremmin kuin muut, mutta silti Laurin kokemuksista voi jäädä jotakin tavoittamatta.

”Ajattelen, että Laurin kokemusten ja tarpeiden ymmärtämisessä pitää hakea sitä, että me menemme Laurin pään sisälle esimerkiksi juuri osallisuuden pohtimisessa”, Anne-Marja sanoo.

Tutut ihmiset pääsevät lähelle Lauria ja ymmärtävät häntä, ja Lauri näyttää varsinkin Elinalle, että tämä on hänelle tärkeä. Lauri välttää esimerkiksi sellaista käyttäytymistä, josta Elina voisi pahoittaa mielensä – kuten persimonitapauksessa.

Elina oli valmistanut jälkiruokaa, jossa oli persimonin palasia. Lauri söi annostaan asiallisesti niin kauan kuin Elina oli paikalla. Kun sisko meni käymään toisessa huoneessa, paljastui, että Lauri olikin piilottanut persimonin palaset poskiinsa. Tärkeintä oli salata Elinalta, ettei tämän tekemä jälkiruoka täysin maistu.

Valitusprosessi kannattaa

Lauri Peippo on saanut tarvitsemansa apuvälineet luontevasti, niistä ei ole ollut erimielisyyttä sosiaali- ja terveystoimen kanssa. Yksi suurempi koitos käytiin Kelan kanssa Laurin vaikeavammaisen fysioterapiasta. Puolitoista vuotta sitten Kela yllättäen hylkäsi hakemuksen.

”Sitä ennen hän oli saanut terapiaa vuodesta toiseen Kelan kustantamana. Sitten tuli hylkäyspäätös, jota perusteltiin sillä, ettei fysioterapia ollut enää kuntouttavaa eikä kehittävää, ja Kelan mielestä sen kustantaminen olisi kuulunut kuntayhtymälle”, Teemu kertoo.

Teemu ja Anne-Marja valittivat ensin Kelan oman valitusmenettelyn mukaisesti, mutta valitus hylättiin. Seuraavaksi valitus tehtiin vakuutusoikeuteen, joka viime tammikuussa päätti, että Lauri on oikeutettu Kelan kuntoukseen ja hylkäävä päätös on kumottava.

Haastattelua edeltävällä viikolla Kela ilmoitti myöntävänsä Laurille fysio- ja allasterapiaa.

”Sanoisin muille vanhemmille, että valittamisessa kannattaa olla sitkeä. Valitusprosessi kannattaa käydä läpi, ja siihen kannattaa hankkia apua, jos omat voimat eivät riitä. Meilläkin oli apuna vammaisten oikeuksiin perehtynyt lakitoimisto Kumpuvuori, kun valitimme Kelan päätöksestä vakuutusoikeuteen.”

Tukiliiton haaste

Teemu Peippo on Tukiliiton liittohallituksen jäsen, joten hän on seurannut aitiopaikalta liiton mahdollisuuksia vaikeavammaisten ihmisten osallisuuden edistämiseksi.

Hänen mielestään Tukiliiton haasteena on, että kehitysvammaisten ihmisten kirjo on hyvin laaja. Yhtäältä on Lauriakin vaikeammin vammaisia ihmisiä ja toisaalta heitä, jotka asuvat omillaan ja käyvät päivittäin töissä. Vaikeimmin vammaisten osallisuutta tuettaisiin ehkä parhaiten sellaisilla hankkeilla, joiden tuloksena syntyisi uusia hyödyllisiä käytäntöjä, apua ja jatkuvuutta.

”On valitettavaa, että liitto ei ole saanut rahoitusta hankkeisiin, joissa edistettäisiin vaikeimmin vammaisten ihmisten asioita. Hakemuksia on tehty, mutta toistaiseksi STEAkaan ei ole lähtenyt niitä rahoittamaan”, Teemu Peippo toteaa.

Jälkikirjoitus

Koronasta johtuva poikkeustilanne on pienentänyt myös Lauri Peipon ympyröitä: päivätoiminta ja tilapäisasuminen ovat toistaiseksi keskeytyksissä. Niinpä Lauri on nyt kotona koko ajan. Siellä on myös äiti Anne-Marja, joka koulujen sulkemisen myötä on etätöissä.

Teemun töihin tilanne ei ole juuri vaikuttanut. Hän työskentelee tilintarkastajana omassa toimistossaan, joka on toisessa rakennuksessa kodin pihapiirissä. Onneksi Lauri käy välillä piristämässä.

Poikkeustilanteesta kumpuava pelko liittyy terveyteen: pysyvätkö kaikki perheenjäsenet terveinä?

Toivoa ja jaksamista antavat kodin toimet sisällä ja ulkona.

”Toivottavasti on tulossa kaunis kesä”, Teemu ja Anne-Marja toivovat.

* Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 2 / 2020.