Vertaisuus voimana

Teksti: Wilma Karikko / Kuva: Outi Huhtinen

Outi Huhtisen perheeseen kuuluu Niko-puolison lisäksi kahdeksanvuotias Mea, kuusivuotias Emil ja vuoden ikäinen Ria. Perhe asuu Jämsässä haja-asutusalueella. Outi on hoitovapaalla, Niko-isä toimii yrittäjänä. Mean päivät kuluvat jo koulussa, Emil aloittaa esikoulun syksyllä ja pieni Ria on kotona äidin kanssa. Mean ollessa koulussa, Outi hoitaa kaupassa asioinnin sekä kotityöt. Kolmen lapsen perheessä kertyy pelkästään pyykkiä melkoinen vuori ja perheen askareissa auttaa toisinaan myös lasten mummu.

Liikkuva lapsi

Mea on liikunnallinen lapsi, joka pyöräilee peruspyörällä, ui ja on kokeillut lasketteluakin. Viikoittain harrastuksena on liikuntakerho. Pyöräretket ovat perheen yhteinen harrastus ja Mean mielipuuhaa. Aidatusta kotipihasta löytyy lasten riemuksi myös trampoliini, liukumäki, karuselli ja keinut. Sisällä Mea muovailee mielellään, sekä viihtyy padin kanssa. Kommunikointi hoituu viittomilla, eleillä, kuvilla ja Go Talk Now-ohjelman avulla.

”Mea on kekseliäs tyttö ja saa yleensä kyllä asiansa kerrottua”, Outi kertoo.

Diagnoosi varmistuu

Koska Mea on perheen esikoinen, ei huoli tytön kehityksestä herännyt heti. Noin vuoden iässä Mea sai neuvolasta lähetteen neurologille. Tutkimusten jälkeen lääkäri totesi kehitysvamman sivulauseessa ja varsinainen diagnoosi valmistui Mean ollessa kaksi ja puolivuotias. Vanhemmat olivat myös lukeneet Angelmanin oireyhtymästä ja todenneet Mean oireiden sopivan kuvaukseen. Kun vanhemmat pyydettiin tapaamiseen lääkärin kanssa, he olivat jo arvanneet tilanteen oikein. Päättelyä edisti se, että Outi ja Niko olivat selvittäneet, mitä kokeita Mealle oli tehty.

”Diagnoosin vahvistumisen jälkeen, viikkoa ennen Angelman-yhdistyksen syyskokousta, liityimme yhdistykseen ja olemme siitä lähtien olleet mukana kaikissa tapahtumissa ”, Outi kuvailee Angelman-yhdistyksen merkitystä perheelle.

Vertaisista voimaa

Yhdistyksen toiminnassa on Outin mukaan parasta vertaistuki.

”Vain toiset angelmanlapsen vanhemmat voivat todella ymmärtää meidän perheen tilannetta”, Outi toteaa.

He tapaavat muita, lähellä asuvia angelmanperheitä myös varsinaisten tapahtumien ulkopuolella. Tosin tapaamisten järjestyminen on aina haastavaa, sillä kaikkien arki on täynnä vauhtia ja yllättäviä muutoksia. Onneksi omassa porukassa ymmärretään ja hyväksytään, että peruutuksia ja aikataulumuutoksia sattuu. Outi kertoo, että angelmanlapsen kanssa kyläily on haastavaa. Siksi vieraat kutsutaan mieluiten kotiin, joka on järjestetty Mealle turvalliseksi.

Vapaat auttavat vanhempia jaksamaan

Outi-äidillä on omaishoitajan vapaata kolmena päivänä kuukaudessa. Vapaat järjestyvät Kehitysvammaisten Palvelusäätiön perhe- tai ryhmälomituksena tai sitten Mean mummo toimii lomittajana. Tällöin hoidossa ovat kerralla kaikki perheen lapset. Lisäksi kunnalta saa avustusta hoitajan palkkaamiseen. Vapaiden ajaksi Outi ja Niko joutuvat lähtemään kotoa pois, sillä lomitus tapahtuu siellä, Mealle tutussa ja turvallisessa ympäristössä. Toisaalta pieni loma on mukava ja silloin saa nukkua rauhassa. Monien angelmanlasten tavoin Mealla on univaikeuksia ja hän nukkuu todella vähän. Unilääkkeitä perhe ei ole kokeillut.

Perhe ei ole vielä miettinyt Mean tulevaisuutta ja itsenäistymistä kovinkaan paljon. Kun eteen tulee uusi asia, he turvautuvat angelmanperheiden Facebook-ryhmään, josta saa usein hyviä vastauksia ja vertaistukea. Outi kiittelee sekä ryhmää, että Angelman-yhdistystä siitä, että kaikkien kanssa on helppo tulla toimeen ja apua on saatavilla.