Veikka polkee pitkälle

Teksti: Kalevi Laaksonen / Kuva: Kalevi Laaksonen

Veikka Laaksonen asuu vanhempiensa Kalevin ja Eijan kanssa lapsuudenkodissaan Nastolassa. Hän on vanhempiensa kolmas ja nuorin lapsi. Veikan isoveli ja isosisko ovat jo muuttaneet omilleen.

Veikka sai Kabuki-diagnoosin nelivuotiaana Väestöliiton perinnöllisyyslääkäreiltä. Veikan kohdalla diagnoosiin lisättiin vielä määritelmä ”vaikeasti kehitysvammainen”.

Mikä Kabuki?

Kabukin oireyhtymä on koko maailmassa erittäin harvinainen. Suomessa diagnoosin saa ehkä 1–2 lasta vuodessa. Oireyhtymä on monioireinen, siihen kuuluu mm. sille ominaiset kasvonpiirteet, vaihteleva-asteinen kehitysvamma, tuki- ja liikuntaelinten sekä sisäelinten rakenteelliset kehityshäiriöt.

Kabukin oireyhtymän aiheuttajana on todettu noin 75 prosenttia olevan vallitseva mutaatio kahdessa eri geenissä. Neljäsosassa tapauksista syy on vielä tuntematon. Samassa suvussa ei tiettävästi vielä ole syntynyt toista Kabuki-lasta, sillä periytyvyys on hyvin harvinaista.

Vuosien mittaan Veikan isä Kalevi on kerännyt oireyhtymästä paljon tietoa ulkomailta. Internet-yhteyksien ansiosta tutkimustietoa löytyy nykyisin helposti, mm. Hollannista, Kanadasta, USA:sta, Ruotsista ja Australiasta. Suomessa Norio-keskus pitää myös Harvinaiset sairaudet -sivullaan hyvin päivitettyä suomenkielistä sivustoa Kabuki oireyhtymästä.

Oireyhtymä hankaloittaa Veikan elämää

Veikalla todettiin jo pienenä paljon tyypillisiä oireyhtymään liittyviä piirteitä. Veikan elämää haittaavat oireyhtymään liittyvät lisävammat ja -sairaudet, kuten korvatulehdukset, syömisongelmat, luuston ja lihaksiston heikkouden sekä näköongelmat tarkan näön alueilla. Veikka käyttää vaippoja, mutta hän kyllä osaa ilmaista, milloin on tarve päästä vessaan.

Veikka ei puhu, mutta hän saa kyllä kerrottua asiansa vanhemmille ilmeillä, eleillä, osoittamalla ja näyttämällä. Veikalle tehtiin vaikea skolioosileikkaus 12-vuotiaana ja samalla pituuskasvu selän osalta päättyi. Veikka on aikuisenakin pienikokoinen ja kevyt.

Veikka osaa kävellä, mutta eteneminen on  hyvin horjuvaa. Hän haluaa kuitenkin liikkua itsenäisesti. Pyörätuoli onkin miehelle hyvin tärkeä apuväline. Veikka liikkuu tuolilla taitavasti. Hän on nopea ja osaa väistää tuolin kanssa kaikki esteet.

Harjoitus tekee mestarin

Veikka oppi kävelemään neurologinsa yllätykseksi viisi ja puoli -vuotiaana. Sen jälkeen Veikalle on etsitty ja saatu erilaisia apuvälineitä liikkumisen ylläpitämiseksi ja kehittämiseksi. Aina ei tarvita mitään virallista apuvälinettä. Veikka esimerkiksi työntelee mielellään ostoskärryjä ja muita pyörillä varustettuja laitteita. Erittäin mieluinen kulkuväline on pyörivä ja pyörillä varustettu konttorituoli. Veikka onkin ahkera ”toimistoapulainen”.

Vanhemmat ovat panostaneet Veikan liikuntakyvyn ylläpitämiseen. Kotiin on hankittu muun muassa oma juoksumatto. Veikka harjoittelee matolla kävelyvauhtia noin puoli tuntia kerrallaan muutaman kerran viikossa.

Myös uiminen on Veikalle mieluinen harrastus. Vanhemmat käyvät Veikan kanssa muutaman kerran kuukaudessa uimahalleissa tai kylpylöissä. Hän ei osaa uida mutta uintiliikkeitä opetellaan ahkerasti.

Fysioterapiaa Veikka saa kaksi kertaa viikossa. Sama fysioterapeutti on pysynyt Veikan perheen matkassa jo yli 15 vuotta. Vanhemmatkin huolehtivat myös itse Veikan kehon toimintakyvyn ylläpidosta. Uusin hankinta on matalataajuiseen siniaaltovärähtelyyn perustuvan Neurosonic-divaani. Sen eri ohjelmien avulla voi rentouttaa, aktivoida tai palauttaa kehoa. Veikka nauttii hoidosta divaanilla ja mieluusti ottaa parikin hoitojaksoa peräkkäin.

Pyörän selkään

Selän skolioosileikkauksen jälkeen Veikka kokeili ensi kerran kolmipyöräistä polkupyörää. Tämänkin taidon Veikka omaksui nopeasti. Nyt käytössä on jo toinen pyörä, joka vähän aiempaa  pyörää isompikin.

Pyöräilylenkit ovat vuosi vuodelta vain pidentyneet. Lenkki on nykyisin pituudeltaan noin kahdeksan kilometriä. Viime kesänä kilometrejä kertyi yhteensä jo 550. Veikka voi valita neljästä sopivasta pyöräilyreitistä.

Veikka on taitava pyöräilijä, mutta hän ei osaa varoa muuta liikennettä. Isän pitää kävellä ja hölkätä vieressä sekä auttaa myös vähän ylä- ja alamäissä. Yksi lenkki kestää reilut kaksi tuntia ja näin isän kuntoilukin tulee hoidettua samalla.

Veikka osaa kertoa pyöräilyhaluistaan tuomalla esille omat kengät ja ulkoiluvaatteensa sekä, jos löytää, isän matkapuhelimen. Silloin on kaikille selvää, että ulos on päästävä.

Eräällä pyörälenkillä viime kesänä pieni tyttö kysyi piha-aitansa takaa, ”eikö poika vielä osaa vielä ajaa normaalilla polkupyörällä?” Kalevi- isä vastasi, että ehkä hän oppii, kun ahkerasti harjoittelee. Seuraavana päivänä sama tyttö ihmetteli, ”taasko te olette lenkillä?” Sen jälkeen aidan takaa kuulunutkin jo kaukaa tytön lämmin tervehdys, MOI!

Veikan yleiskunto on pysynyt hyvänä kaikkien näiden kuntoilumuotojen ansiosta. Paras positiivinen palaute on, kun Veikka ilmoittaa tyytyväisyytensä hoitajilleen ja avustajilleen valloittavalla hymyllään.

Myötätuulen viesti

Syksyllä 2017 Veikka osallistui yhtenä monista polkijoista valtakunnalliseen Myötätuulen viestiin.

Myötätuulen viesti on polkupyöräviesti, joka vie tietoa kuntien päättäjille ja muille kuntalaisille muistuttaakseen siitä, että vammaisetkin ovat yhdenvertaisia kuntalaisia ja kansalaisia. Iso joukko vei viestikapulan Lahdessa kaupunginjohtajalle ja sosiaalijohtajalle. Tapahtuma sai hyvin näkyvyyttä myös mediassa.

Autoveron vapautuspäätös harmittaa

Muutama vuosi sitten Veikan vanhemmat hakivat uuden auton hankinnan yhteydessä autoveron vapautusta. Tullihallituksen päätös (myös valituksen jälkeen) oli, että koska poika kävelee itsenäisesti yli kymmenen askelta, vapautusta autoverosta ei myönnetä. Oma auto on kuitenkin Veikan kanssa kulkiessa välttämätön apuvälineiden kuljettamiseksi ja monien sairaalakäyntien takia. Isä kysyi päätöksestä valtionvarainministeriöltä ja sieltä laitettiin asia Tullihallituksen selvitettäväksi. Siellä se on edelleen.

Isää ihmetyttää kovasti, että vaikea kehitysvamma ei vaikuta päätökseen autoverosta vapauttamisessa. Vaikuttavia asioita ovat ainoastaan alle kymmenen askeleen kävelytaito tai huono näkökyky. Myöskään autoveron huojennusta ei saatu. Päätöksessä luki, että kaikki edellytykset autoveron huojennukseen ovat toki olemassa, mutta vanhempien tulot ovat liian suuret. Isän mielestä lainsäädäntöä pitäisi näiltä osin ehdottomasti muuttaa oikeudenmukaisemmaksi.

Kaikki me olemme erilaisia ja erityisiä

Vanhempien mukaan tasa-arvo on vuosikymmenien kuluessa mennyt parempaan suuntaan. Kauan aikaa sitten Suomess kehitysvammaisia sanottiin mielenvikaisiksi ja hoitajien ammattititteli oli vajaamielishoitaja. Isä Kalevin suuri toive on, että emme käyttäisi enää sanaa kehitysvammainen vaan puhuisimme erityislapsista ja -nuorista.

Isän loppusanat jutulle ovat: Me kaikki olemme erilaisia! Me kaikki ihmiset olemme jo syntyessämme erityisiä ja kaikilta löytyy aivan erityisiä ominaisuuksia ja piirteitä, joita ei ole kenelläkään toisella. Olkaamme näistä erityisyyksistä ylpeitä itse kukin!

 

Kalevi Laaksosen linkkivinkkejä Kabuki-oireyhtymästä:

Kabuki Syndrome Foundation
”To drive research efforts that show promise to treat, prevent or cure Kabuki Syndrome through fundraising, knowledge-sharing and collaborating with researchers around the world. Non-profit corporation.” Read more
www.kabukisyndrome.com (Kanada ja USA)

SAKKS
”SAKKS, Supporting Aussie Kids with Kabuki Syndrome, is a voice for Kabuki Syndrome, and if you are visiting for the first time because your child has been recently diagnosed with Kabuki Syndrome, know that you are not alone.” Read more
www.sakks.org (Australia)

Agrenska
”Vi kämpar för ett optimalt liv för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar och sällsynta diagnoser. Det har vi gjort i över hundra år.” Läs mer
www.agrenska.se (Ruotsi)

Association Syndrome Kabuki
”Ce site est dédié au syndrome Kabuki, maladie génétique rare touchant 1 naissance sur 35 000.” Plus de renseignements
www.syndromekabuki.fr (Ranska)

www.tukiliitto.fi/toiminta/harvinaiset/kabuki-oireyhtyma/

www.norio-keskus.fi/tietoa/diagnoosikohtaista-tietoa/kabuki-oireyhtyma