Vauhdikas ja ehtiväinen Kalle

Teksti: Wilma Karikko / Kuva: Tuija Kaivanto

Arkiaamuisin Tuija Kaivannon kello soi 5.30. Hänellä on puoli tuntia aikaa valmistautua työpäiväänsä sairaanhoitajana, ennen kuin 16-vuotias Kalle herää. Monien Angelman-lasten tapaan Kalle on vauhdikas kaveri heti aamusta. Taksi noutaa Kallen kouluun puoli seitsemältä ja Tuija lähtee töihin. Nuoremmat sisarukset, 15-vuotias Antti ja 13-vuotias Jaakko lähtevät kouluun omia aikojaan.

Neljän jälkeen Tuija kotiutuu ja ilta täyttyy perheen muonittamisesta, sekä nuorten kuljettamisesta harrastuksiin. Kallen pikkuveljet Antti ja Jaakko pelaavat molemmat jääkiekkoa. Tavanomaisiin kotitöihin Tuijalla on aikaa sitten, kun Kalle menee nukkumaan. Nukkumista edistää lääkitys, mutta siitä huolimatta Kallelle tulee jaksoja, jolloin nukkuminen on hankalaa. Tilanteet vaihtelevat, joten nukkumisen onnistuminen on usein arvoitus. Viime syksynä Kallea valvottavia muutoksia oli paljon ja Tuija joutui olemaan väsymyksen vuoksi muutamia päiviä pois työstään.

Kalle on mukana sisarusten jääkiekkoon kuljetuksissa, paitsi kun hän on avustajansa kanssa. Kallella on kolme avustajaa, jotka vuorottelevat. Apukäsiä perheen arkeen tarvitaan, sillä yhden aikuisen aika ei tahdo riittää kaikkeen. Lasten isä kuoli heinäkuussa 2015. Nykyisin Antti ja Jaakko auttavat kotitöissä vähän, mutta avustajatunnit sekä omaishoitajan vapaapäivät ovat todella tarpeen.

Uusia yllätysviittomia

Vilkkautensa ja kekseliäisyytensä vuoksi Kalle tarvitsee jonkun seurakseen jatkuvasti. Perheen koti on järjestetty turvalliseksi siten, että ulko-ovissa on moninkertaiset lukot ja piha on aidattu. Myös sisarusten huoneet, sekä Tuijan makuuhuone ovat lukossa. Kallen huoneessa on portti, jotta hän ei lähde yöllä herättyään vaellusretkelle. Myöskään kodin tasoilla ei juurikaan voi pitää tavaraa näkyvillä, sillä esineet innostavat Kallea kokeilemaan niiden ominaisuuksia, kuten hammastahnan pusertamista ulos tuubista tai suihkun lattian pesemistä shampoolla.

Kalle kommunikoi Go Talk Now -ohjelmalla sekä tukiviittomin. Go Talk Now:n avulla kuulumiset kulkevat myös kodin ja koulun välillä. Vapaa-aikaansa Kalle viettää mieluiten retkellä, johon liittyvistä asioista Kalle myös viittoo innokkaasti. Näitä ovat muun muassa pyöräillä, pizza ja jätski. Kalle pitää myös uimisesta ja yleensä aktiviteeteistä ja liikkeellä olosta.

Hän on myös hyvin sisarusrakas isoveli ja nauttii perheen kanssa yhdessä tekemisestä. Juuri nyt alkukesästä lisäjännitystä veljesten arkeen tuo Antin rippijuhliin valmistautuminen.

”Välillä Kalle yllättää perheensä uudella viittomalla, jota kukaan ei ole tiennyt hänen osaavan”, Tuija naurahtaa ja kertoo, että uusi viittoma liittyy usein juuri näihin mukaviin asioihin.

Tilapäishoito tukee koko perhettä

Liikunnallisten aktiviteettien lisäksi Kalle tarvitsee ympärilleen rutiineja, tuttuja ja turvallisia asioita ja ihmisiä. Tähän lähipiiriin kuuluvat avustajien lisäksi isovanhemmat.

Kallen varttuessa hän opettelee tekemään asioita ilman äitiä, esimerkiksi avustajan kanssa tai tilapäishoidossa. Tästä hyötyvät myös nuoremmat sisarukset, joille Tuijalla on tällöin paremmin aikaa. Päivittäisessä arjessa Tuija joutuu välillä sanomaan nuoremmille sisaruksille, että juuri nyt äiti ei jaksa tai ehdi.

Tilapäishoidon paikkoja on liian vähän ja varsinkin äkilliseen tarpeeseen apua ei yleensä saa. Tuija on hoitanut Kallea myös ollessaan hyvin sairaana 40 asteen kuumeessa.

”Erilaisia hätätilanteita varten pitäisi olla paremmin tukea ja apua saatavilla”, Tuija linjaa.

Tuija kertoo, että hänen viestinsä uusille Angelman-lasten perheille on jo pitkään ollut tämä: tilapäishoidon hyödyntäminen voi tuntua kamalalta aluksi, mutta sisarusten, mahdollisen parisuhteen sekä oman jaksamisen vuoksi sitä kannattaa käyttää. Tilapäishoito myös totuttaa Angelman-lasta tulemaan toimeen muiden, kuin perheenjäsenten kanssa. Tämä on erittäin tärkeää väistämättömän itsenäistymisen kannalta.

Vertaistuki auttaa jaksamaan

Kallen vartuttua Tuija on jo tehnyt suunnitelmia Kallen itsenäistymisestä. Hän on ollut yhteydessä kuntaan hyvissä ajoin ja ilmoittanut, että Kalle muuttaa kotoa täytettyään 18 vuotta. Toiveissa olisi, että asumispalvelu olisi sopivan pieni ja mukava paikka.

”Erilaisten kommunikaatiokeinojen harjoittelu on tärkeää kaikenikäisille Angelman-lapsille. Kuvakortteja, viittomia, ohjelmia… Kokeilemalla oppii, mikä toimii oman lapsen kanssa. Laitteiden särkyminen aika ajoin on väistämätöntä, mutta esimerkiksi iPadin avulla Kalle voi katsoa lempivideoitaan itsenäisesti, sekä kuunnella musiikkia tai soittaa skype-puheluita”, Tuija ohjeistaa muita vanhempia.

Vertaistuen tärkeyttä ei Tuijan mielestä voi korostaa liikaa. Toisten vanhempien kanssa puhumalla on mahdollista löytää joku, joka on jo läpikäynyt vastaavan tilanteen ja selvinnyt siitä. Samassa tilanteessa olevien kanssa ratkaisua voi miettiä yhdessä. Monesti vertaisista saa myös hyviä ystäviä, jotka ymmärtävät perheen arkea. Tuija on toiminut Angelman-yhdistyksen puheenjohtajana pian jo 12 vuotta. Hän perustelee omistautumistaan sillä, että sai aikoinaan paljon tukea ja apua yhdistykseltä ja haluaa nyt auttaa muita, erityisesti heitä, jotka vasta aloittavat kamppailun.