Tuettu loma – perheelle lomaa ja vertaisuutta

Teksti: Sanna Salmela / Kuva: Janne Ruotsalainen

MTLH:n ja Tukiliiton Harvinaisten perhelomalle kokoontuu perheitä, joilla on lapsi samalla tai samankaltaisella harvinaisella diagnoosilla.

AGU-perheiden lomalle Ikaalisiin kesällä 2016 kokoontui yhdeksän perhettä, joissa yhdellä tai useammalla lapsella on AGU-tauti.

Loman ohjelmaan osallistuessa tutustuminen toisiin perheisiin sujuu helposti. Kuuden päivän lomasta saa tehdä oman näköisensä, sopivassa suhteessa oleilua ja tekemistä, eikä kenenkään tarvitse miettiä ruuanlaittoa. Muutaman lastenohjaajan avulla sekä perheiden yhteinen, että vanhempien oma tekeminen onnistuu toisella tavalla kuin yksin lomaillessa.

Ikaalisissa paikalla oli myös Suomen AGU ry:n hallituksen jäsen, Sanna Vuorela miehensä Jarnon ja perheen lasten Eemilin, Vilman ja Eetun kanssa.

”Parasta tällaisessa toisten perheiden tapaamisessa on, että täällä ei tarvitse selittää, eikä katsota pitkään. Niin lapset kuin aikuisetkin ovat saaneet näistä perheistä toisilleen tärkeitä ystäviä. AGU-tautia sairastavalla Eemilillä on kavereita täällä ihan eri tavalla kuin missään muualla”, Sanna sanoo.

Jarnon mielestä tärkeää on myös, että perhe on oikeasti lomalla. Lastenohjaajien avulla sekä perheen yhteinen, että aikuisten oma tekeminen onnistuvat aivan eri tavalla kuin muuten reissatessa. ”Esimerkiksi kylpylässä voi itsekin nauttia, vaikka kolmesta lapsesta kaksi ei osaa uida”, hän sanoo.

”Valitettavasti monet kunnat eivät tue lomia, mutta tänne voi hinnankin puolesta lähteä”, Sanna huomauttaa.

Perhelomassa erityistä on se, että perhe tutustuu samassa tilanteessa oleviin perheisiin. Jarno huomauttaakin, että AGU on koko perheen juttu.

”On helpotus nähdä muita samassa tilanteessa olevia ihmisiä. Se tekee ihmismielelle hyvää”, hän tiivistää.

Ystävyyttä ja avunantoa

Sannan ystävä, Niina Brunner on samalla lomalla oman perheensä kanssa. Ystäväperheet eivät ole koskaan käyneet toistensa luona. Yhteydenpito hoituu tavallisesti puhelimitse, Facebook-ryhmässä tai sähköpostilla. Luottamus syntyy silti heti.

”Vertaistuessa jaetaan myös tietoa. Muilta perheiltä saa käytännön tietoa tukimuodoista, terapioista ja vaikkapa kuntien erilaisista käytännöistä. Voi sanoa että tietää, miten jonkin asian kuuluisi mennä, tai miten se on toisaalla hoidettu”, Niina sanoo.

Yhdistyksestä on hyötyä, mutta lomiakin tarvitaan

MTLH:n ja Tukiliiton yhteistyössä järjestämällä, miltei viikon mittaisella lomalla aikataulussa on väljyyttä, eikä kaikesta tarvitse kenenkään osallistujan itse huolehtia. Suomen AGU -yhdistys järjestää itsekin tapaamisia, mutta niissä aikataulu on tiukempi, koska aikaa on vähemmän, yleensä viikonlopun verran.

Vertaistapaamisten mahdollistamisen lisäksi yhdistys on ennen kaikkea toimielin, joka kokoaa yhteen Suomessa hajallaan olevat perheet yhteiseen päätöksentekoon ja vaikuttamiseen. On helpompi hakea rahoitusta ja tukea toimintaan, kun hakemuksen takana on toimiva yhdistys. Samalla puuha ei ole vain yhden ihmisen varassa, vaan sitä voidaan suunnitella ja toteuttaa yhdessä.

Suomen Agu ry:n jäsenille lähetetään vuosittain 2–3 vuosikirjettä. Niissä kerrotaan toiminnasta ja tulevista tapahtumista ja jaetaan muutenkin perheitä kiinnostavaa tietoa. Yhteisiä tapaamisia pidetään vuosittain pariin otteeseen. Erityisesti pääsiäisenä järjestettävä tapaaminen kerää vertaistukea koko Suomesta. Yhdistyksen jäseneksi pääsee jäsenmaksulla tai kannatusjäsenenä.