Simpukankuoripoika

Teksti: Sanna Salmela / Kuva: Nina Eklöf

Linus olisi perheen iltatähti. Hän syntyi kuolleena 2.10.2015. Ikäeroa esikoispoikaan Lucasiin, 11, ehti kertyä kymmenen vuotta. Kuoleman vuosipäivänä viime syksynä veljen suru puhkesi itkuun ensimmäistä kertaa, haudalla.

”Itkin ihan hirveästi. Äitikin itki”, Lucas sanoo ja katsoo äitiään tiiviisti silmiin.

Lucasin mielestä vanhempien Linukselle valitsema nimi oli ruma. Hän saikin valita veljelleen toisen ja kolmannen nimen.

”Linus Lloyd Ludvig. Mahtipontinen nimi meidän elämäämme mahtipontisesti hallitsevalle pojalle”, äiti Anne Suikkonen nauraa.

Oma ja yhteinen päätös

Linuksen tulo perheeseen oli yllätys, mutta mieleinen. Synnytykseen varauduttiin alusta asti huolella.  Viikolla yhdeksän tehty ensimmäinen ultra kertoi kaiken olevan hyvin.

”Jokin vaisto minussa pisti silti epäilemään, vaikka kaikki rauhoittelivat, että murehdin suotta. Istukkanäytteessä viikolla 13 näkyi sitten trisomia 13. Löydös oli mielestäni pahin mahdollinen – trisomia 21 (Downin oireyhtymä) tai trisomia 18:kin olisi ollut parempi”, Anne kertoo.

Anne ja perheen isä Markus eivät teettäneet testejä saadakseen mahdollisuuden raskauden keskeytykseen, vaan valmistautuakseen tulevaan.

”Jokainen tekee omat ratkaisunsa ja heillä on siihen oikeus. Minun äidinvaistoni ei antanut tehdä aborttia. Päätös oli meidän perheen ja me sen päätöksen kanssa elämme. Raskaus on pitkä, kun viikosta 13 alkaen odottaa mahdollista menetystä. Välillä toivoin, etten olisi tiennyt. Linus oli niin vilkas, eikä hänen sydänäänissään ollut vikaa – ilman istukkanäytettä ei olisi varmaan osattu epäillä mitään.”

Vanhemmat reagoivat kumpikin tavallaan. ”Anne soitti uutisen minulle töihin. Kyllä siinä sai hetken itseään keräillä, että pystyi menemään seuraavaan asiakastapaamiseen. Hän etsi tietoa ja välitti sitä minullekin. Siinä missä Anne valmistautui elämään, minä valmistin itseäni kuolemaan”, Markus kertoo.

Synnytys pelotti ja jännitti. Taysin tutkimuksiin he menivät aina yhdessä, Markus Annea tukien. Jossain vaiheessa perheen isä vaihtoi työpaikkaa voidakseen olla iltaisin enemmän kotona, myös Lucasin tukena.

Veljen suru

Lucas tiesi alusta asti, että pikkuveljellä on henkeä uhkaava vamma. Poika on myös tavannut psykologia ja saanut olla mukana sekä odotuksessa että vauvan hyvästelemisessä.

Annelle vaikeinta on ollut seurata vierestä lapsen surua. ”Lucas oli niin onnellinen ja pyysi viikolla 12 lupaa kertoa vauvasta koulussa. Viikon päästä vietiin sitten matto alta. Kauheinta on nähdä lapsen ilon murskautuvan. Aikuinen aina pystyy asioita käsittelemään.”

Isoveli sai pitää vauvaa sylissään synnytyssalissa. Linus muistutti ulkonäöltään sekä häntä että isää.

”Linus on aina mun veli. En olis jättänyt tapaamista väliin”, Lucas sanoo.

Trisomia 13 saattaa aiheuttaa vauvan kasvoihin epämuodostumia. Äitiä huolestutti, miltä Linus näyttäisi ja kestäisikö Lucas nähdä hänet? Pikkuveli oli kuitenkin Lucasin mielestä täydellisen kaunis.

Vanhemmille on ollut yllätys, miten vaikea ympäristön on kohdata surevaa sisarusta. Lucas kysyikin jokin aika sitten: miksi multa ei tule kukaan kysymään, miten mä voin.

”Oikein hätkähdimme kysymystä. Tosiaan. Minulta kyllä kysellään, mutta Lucasin oletetaan vain jatkavan kuin ei mitään. Hän oli Linuksen kuoltua vain yhden päivän pois koulusta. Nyt olemme antaneet hänen jäädä kotiin, jos uupumus iskee. Lucas on niin tunnollinen, ettei usein edes sitä pyydä, mutta kyllä hänellä pitää olla oikeus surra ja kerätä voimia siinä missä aikuisillakin”, Anne sanoo.

Lucasin mielestä läheisen menetykseen kannattaisi suhtautua rohkeasti. Toisen surun kohtaaminen on tullut hänelle itselleenkin tutuksi vertaisperheiden kautta.

”Pitää sanoa kunnolla, että on pahoillaan. Ei tartte pelätä kysyä.”

Arvokas elämä

Odotusaikana tehdyllä etelänmatkalla Anne oli harvinaisen rento ja onnellinen. ”Se oli raskausajan paras viikko. Tunsin, että täällä kukaan ei ajattele, että kannan vammaista lasta.”

Hänen mielestään ihmisten kasvoista näkee nanosekunnissa, mitä mieltä he ovat. Taysin lääkärit tuntuivat vain odottavan, milloin vauva kuolee kohtuun. Viikolle 24 asti heillä tuntui olevan kiire saada vanhemmat päättämään keskeytyksestä. Heillä itsellään ei ollut tarvetta kiirehtiä.

Kohdalle osunut inhimillinen kohtelu tuntui harvinaiselta lottovoitolta.

”Ketään ei kiinnostanut ultrata Linusta. Lopulta Terveystalosta löytyi kätilö, jota kiinnosti. Hänen asenteensa oli hieno. Hän halasi, piti kiinni ja toivotti onnea!”

Anne ei voi ymmärtää, miksi lääkäreiden kohtaamisen on oltava niin vaikeaa.

”Sanoin heille, että te voisitte niin pienellä tehdä tästä niin paljon helpompaa. Sen sijaan teette tästä helvetin. Joka kerta on kerättävä voimat puolustamaan omaa lasta.”

Annella oli voimakas tarve olla raskausaikana siisti ja huoliteltu. Synnytyssalissakin hän halusi, että vauva puetaan kauniisti valokuvia varten. Se ei ollut turhamaisuutta tai pinnallisuutta, vaan tarvetta kantaa epäkelvoksi leimattu ”sikiö” oman rakkaan pojan ansaitsemalla kunnioituksella ja ilolla.

Taistelu kerrallaan

Jokaisesta, normaalisti itsestään selvästä, toimenpiteestä oli taisteltava. Viikolla 32 Anne sai supistuksia ja meni synnytyspoliklinikalle. Kätilö kieltäytyi ottamasta vauvan sydänkäyrää.

”Kysyin, että johtuuko se diagnoosista. Vastaus kuului, että ’lääkäri oli sitä mieltä’. Tuntui, että sisälläni on jäte, josta halutaan eroon. Tunne on hirveä, kun se siipirikko on itselle niin rakas.”

Lopulta kätilö suostui kytkemään koneen. Hän epäili ääniä heikoiksi ja sääti äänenvoimakkuuden täysille. Linuksen sydänäänet kuuluivat niin vahvana ja kovaa, että kaikki hätkähtivät. ”Se kätilö ei pystynyt minua enää kohtaamaan.”

Anne oli alkanut etsiä tietoa trisomia 13:sta heti diagnoosin kuultuaan. Pikkuhiljaa selvisi, että tietoa on paljonkin – ja enemmän kuin lääkäreillä Suomessa.

”Paras väylä tietoon on ollut Facebook-ryhmä, jonka kautta löysin skandinaavisen vastaavan ryhmän. Sitä kautta tutustuin norjalaiseen lääkäriin, jolla itsellään on tällainen lapsi.”

Anne sai tietää, että maailmalla elää parikymppisiä ihmisiä trisomia 13 -diagnoosilla. Suomessa lääkärit puhuvat korkeintaan yhdestä vuodesta. Yhdysvalloissa trisomian kohdalla tutkitaan aina, missä kaikkialla sitä on, sillä mosaikismilla ja täystrisomialla on iso ero.

”Suomessa täystrisomia oletetaan automaattisesti. Jos haluaa jatkotutkimuksia, joutuu tappelemaan.”

Vanhemmat olivat laatineet hoitotahdon sekä kuoleman että elämän varalle. Se oli tarpeen, sillä trisomia 18 ja 13 -tapauksissa Suomen laissa on elvytyskielloksi tulkittava kohta. Vanhemmille ilmoitettiin, ettei lasta elvytetä eikä sydänääniä kuunnella synnytyksen aikana.

”Synnytyksessä tuntui, etten olisi sydänääniä halunnutkaan kuulla. Mitä jos ne olisivat lakanneet?”

Kohtukuoleman riskin vuoksi synnytys käynnistettiin raskausviikoilla 36+2.

Kaunis pieni ihminen

Annen mukaan kaikki oli synnytyksessä huomioitu hienosti, vanhempien hoitotahdon mukaisesti. Siinä luki muun muassa, ettei vauvaa haluta hengityskoneeseen. Se olisi ollut Linukselle kivuliasta. Kaikki oli tarkasti suunniteltu. Aina hiuskiehkuran leikkaamista myöten.

Myöhemmin Anne ihmetteli, miten ruuhkaisella synnytysosastolla oli niin kovin hiljaista. Hän ei tiennyt, että huone oli valittu niin, ettei kummallakaan puolella ollut samaan aikaan käynnissä synnytystä – ettei mistään kuuluisi vauvan itkua.

Poika syntyi kuudelta illalla, 12 tunnin synnytyksen päätteeksi.

”Linus oli kuollut, mutta ihan lämmin. Pesin hänet ja yhdessä puimme hänet. Läheiset tulivat saliin. Kaikki saivat ihastella Linusta ja kaikista on kuva Linus sylissään. Siellä läsnä olleille hän on todellinen”, Anne sanoo.

”Minä kuvasin ja hoidin vieraita. Se taisi olla sellainen shokkivaihe. Kaikki tuntui hirveän luonnolliselta. Ajatus taisi olla, että vauva nukkuu”, Markus jatkaa.

”Se oli meille ja läheisille samalla sekä tervetulo- että muistotilaisuus. Emme pitäneet erikseen hautajaisia. Veimme myöhemmin kolmisin Linuksen tuhkattavaksi. Se tuntuu yhä oikealta ratkaisulta.”

Kuvissa Linus näyttää nukkuvan. Hän on kuin vastasyntyneet ovat: täydellinen pieni ihme.

Vaikea ero

Synnytyksen jälkeen äiti ei ollut valmis luopumaan pojastaan. Odotus oli ollut pitkä, raskaushormonit nostivat maidon rintoihin. Lääkäri ohjasi perheen osastolle, missä Anne halusi ottaa vauvan viereensä.

”Kätilö auttoi minut surun alkuun. Hän haki pahviarkun ja puhui pehmeän lämpimästi, ei alentuvasti: ’laitetaanko vauva tähän… ei laiteta arkkua lattialle, vaan yöpöydälle’. Itkin silmät päästäni. Sain lääkkeitä niin, että pystyin nukkumaan. Aamulla pystyin jo vauvan jättämään. Hän oli silloin jo viilennyt.”

Markus lähti Lucasin kanssa kotiin yöksi. Seuraavana päivänä oli hyvästien aika. ”Itkin arkun äärellä koko aamun”, Markus kertoo.

Anne on kokenut hyväksi neuvolasta saamansa neuvon: älä pakota toista suremaan samalla tavalla. Markus on samaa mieltä.

”Anne puhuu ja osallistuu ryhmiin, ottaa selvää asioista. Minä istun saunassa ja vietän yksinäisiä hiljaisia hetkiä pihalla. Vaikka Annen seurassa olen kyllä oppinut puhumaankin. Olemme käyneet yhdessä Käpy-ryhmässä, vaikka joskus olen ainut mies siellä”, Markus nauraa.

Sitten hän vakavoituu. ”Vuosipäivänä tuntui, että tuli oikein sururyöppy, kunnon itku jostain syvältä sisältä. Niin kuin siellä olisi ollut möykky, joka oli vuoden odottanut tuloaan.”

Aika ennen ja jälkeen

On aika ennen Linusta ja aika Linuksen jälkeen. Ympäristön suhtautuminen ja kykenemättömyys kohdata yhä jatkuvaa surua, loukkaa perhettä toisinaan.

”Afrikassa asuva ystäväni toi Linukselle lahjaksi simpukankuoren. Yllättyin, että juuri hän – lapseton ihminen – ymmärsi tehdä niin. Hän sanoi, että on Afrikassa nähnyt niin paljon kuolleita lapsia ja suruaan huutavia äitejä. Siellä kuolema osataan käsitellä, täällä se halutaan lakaista maton alle”, Anne kertoo.

Suru on nostanut pintaan yllättäviä tunteita, ärsyyntymistä ja raivoakin.

”Ei se ole vihaa muita kohtaan, vaan turhautumista itseen. Jotkin asiat eivät myöskään kiinnosta kuin ennen. Jääkiekolla tai saunailloilla ei ole tällä hetkellä juuri merkitystä”, Markus kuvailee.

Myös Anne tuntee muuttuneensa. ”Lainasin kirjastosta kaikki surukirjat, jotka käsittelivät lapsen kuolemaa. Yritin suorittaa surua niin kuin kaikkea muutakin. Opin ajan kanssa, ettei surua voi kiirehtiä. Se auttaa vähän, kun tajuaa, ettei elämä palaa samaksi. Menetettyä osaa sydämestä ei voi saada takaisin”.