Sara kävi täällä

Teksti: Merja Määttänen / Kuva: Laura Vesa

”Näin tavalliset ihmiset kai elävät”, Mari Tuhkanen hymähtää haikeasti.

”Vaikka omituiselta se tuntuu.”

Hänen esikoistyttärensä nukkui pois rauhallisesti äitinsä sylissä 28.5.2016, ehdittyään elää melkein 13 vuotta. Mari on opetellut elämää ilman Saraa runsaat kolme vuotta.

Ensimmäisen luopumisen, sen kaikkein tuskallisimman, hän eli jo kesällä 2005, diagnoosin kuultuaan. Silloin Mari ei tiennyt, kuinka paljon iloa ja rakkautta olisi vielä edessä.

Maailman kaunein vauva

Odotettu tyttölapsi – molempien isovanhempien ensimmäinen lastenlapsi – oli kaikkien mielestä maailman kaunein ja ihanin.

”Jälkikäteen ymmärrän, että jo alussa näkyi merkkejä tulevasta, mutta eihän niitä onneksi osannut lukea. Ei ollut vertailukohteita ja kaikelle voi aina keksiä miljoona selitystä.”

Seliteltävää alkoi vain olla aika paljon. Sara ei nukkunut kunnolla oikeastaan koskaan ja yksivuotispäivän lähestyessä valvominen muuttui yhä tuskaisammaksi. Tuttujen yksivuotiaat alkoivat kävellä ja puhua. Saralla oli vain yksittäisiä sanoja ja huterissa jaloissa outoa tärinää. Asiaa tutkinut fysioterapeutti päätyi siihen, että nyt on kyse jostain, mihin fysioterapia ei auta.

Mari oli paljon yksin vauvan kanssa, kun Saran isä teki reissuhommia. Oli aikaa huolestua, ja googlailla.

”Löysin netistä INCL:n ja tajusin, että kaikki sopii yksi yhteen. Tavallaan tiesin, mutta kuitenkaan en. Jotenkin tajuntaani ei mahtunut, että jotain näin hurjaa olisi olemassa.”

Sara sai diagnoosin vuoden ja kahdeksan kuukauden iässä, mikä on aika tavallinen INCL-diagnoosi-ikä. Harvinaista sairautta ei ollut tavattu Vaasan seudulla aikoihin, joten lääkäri osasi lähinnä lukea sen, mitä netistä löysi. Sen Mari oli jo löytänyt.

Kolmeen ikävuoteen mennessä lapselta katoaa näkö ja kaikki lihasvoima. Myös sanat katoavat. Tilalle tulee epilepsia, hengitystä tukkiva limaisuus, kouristuksia, virheasentoja, ja niiden myötä rankkoja kiputiloja. Lopulta INCL-lapset kuolevat varhain, yleensä 8–10 ikävuoteen mennessä.

Mari muistaa tilanteen sumun läpi. Lääkärin ääni kuului epätodellisena, kaukaa. Heille oli varattu psykologi, jonka tapaamisesta hän muistaa vain oman itkunsa. Sitten he palasivat kotiin, itse rakentamaansa taloon Vaasan maaseudulle. Se oli pitänyt olla talo suurelle, iloiselle perheelle.

”Monta päivää meni niin, että vain kellosta katsoimme, että pitäisi varmaan ruveta syömään. Kun läheisiä alkoi tulla, me päädyimme lohduttamaan heitä.”

Jossain vaiheessa Mari heräsi paniikkiin: jokainen hetki voi olla viimeinen, jokaisesta on nautittava.

”Lapsi ei ollut koskaan syönyt herkkuja, koska eihän niitä saanut antaa. Tuli kauhea hätä siitä, että pian tyttö ei pystyisi nielemään. Oli kesäkuu ja me painoimme Vaasan torille ostamaan jäätelöä. Lusikoin jäätelöä Saran suuhun ja yritin hymyillä, vaikka itketti. Onko tämä ensimmäinen ja viimeinen jäätelö? Onko tämä viimeinen kerta, kun Sara näkee minut, ja minä vain itken?”

Alkushokki vei ajantajun ja tajun siitä, että aikaa voi olla paljonkin.

Liian hankala tapaus

Mari Tuhkanen soitti töihin, että palaa sittenkin takaisin hoitovapaalle. Syyn kertominen tuntui ylivoimaiselta.

”Tätähän ei voi sanoa nätisti.”

Sairaalassa oli kerrottu INCL-yhdistyksestä ja mahdollisuudesta saada tukea, mutta ensimmäisinä kuukausina ei ollut voimaa tarttua mihinkään.

”Sitten otin yhteyttä Pirjo Saareen, joka tuli aika pian meille kotiin. Hänestä oli ihan valtava apu. En tiedä, miten olisimme muuten ollenkaan selvinneet.”

Taustaorganisaatiot ovat vuosien varrella vaihtuneet, mutta ydin on pysynyt samana: Pirjo Saari oli Janne Vartiaisen, eli nykyisen Harvinaiskeskus Norion erityisperhetyöntekijän edeltäjä. Sellainen, joka tulee perheen kotiin ja alkaa järjestää arkea.

Tilanne vaihtelee eri kunnissa, mutta useimmiten harvinaisen, huonosti tunnetun sairauden kanssa elävä ei mahdu tarjolla oleviin palvelupaketteihin.

”Monta kertaa törmäsimme siihen, että olemme liian hankala tapaus”, Mari muistaa.

He tarvitsivat hoitoapua, apuvälineitä ja tarvikkeita, jotka kaikki piti anoa: vaipat, seisomateline, erityissänky, liman imulaite, suihkualusta… Lääkkeitä oli valtavasti ja etenkin tasapainoilu hengitystä lamaavien epilepsialääkkeiden kanssa oli jatkuvaa nuorallatanssia.

”Muistan yhdenkin ison palaverin, kun Pirjo ajoi tänne ja istuttiin pöydän ääressä palveluista päättävien ihmisten kanssa. Lapsi istui hiiskahtamatta ja hiljaa, kaunis enkelilapsi. Mistään ei voinut nähdä, että takana oli kaksi vuorokautta kouristelua ja kipua, ilman unta. Tuntui, että he katsoivat, että tuohan on ihan tavallinen lapsi – miksi hän tarvitsisi niin paljon kaikkea.”

Suru oli vienyt voimat, joita olisi tarvittu taisteluun. Pirjo Saari jaksoi, ja osasi.

”Hän teki muille ymmärrettäväksi, millainen sairaus tämä on ja mitä se vaatii.”

Pelastuksia

Metsä alkaa kotipihan reunasta.

”Sinne olen huutanut ja laulanut monet itkuvirret. Kaiken. Joskus surua, joskus vihaa, ja paljon kysymyksiä”, Mari Tuhkanen sanoo.

Hän olisi voinut käydä psykologilla, mutta siihenkään voimat eivät riittäneet.

”Meille tärkein apu oli lopulta se, että lähdimme vertaistukitoimintaan. Käyn INCL-tapaamisissa edelleen, vaikka lapseni on haudassa. Siellä saan olla tämän asian äärellä ja kaivata.”

Hän muistaa myös, miltä ensimmäisillä kerroilla tuntui nähdä lapsensa menettäneitä vanhempia.

”Katsoin ihmeissäni, että tuohan syö ja kävelee, tuo nauraa, kulkee ihan tavallisissa vaatteissa. Tajusin, että jotenkin he ovat selvinneet. Ehkä joku voi nyt katsoa minua ja ajatella, että kaiken sen jälkeen on vielä elämää, vaikka silloin ei tunnu siltä.”

Jossain vaiheessa, hiljalleen pelko hellitti ja viha kaikkosi.

”Tajusin, että tämä on nyt minun juttuni, enkä muuta voi. Voin vain ottaa tästä kaiken irti.”

Kun ihminen tietää olevansa harvinaisen taudin kantaja, myös unelma suuresta perheestä pitää pohtia uudestaan. Tuhkaset kävivät Tampereella perinnöllisyyslääkärillä, joka selosti todennäköisyydet ja toimintavaihtoehdot. Istukkabiopsialla voitaisiin selvittää sikiön tilanne.

”Näissä asioissa jokainen toimii omien uskomustensa mukaan. Meille oli selvää, että emme pystyisi saattamaan toista lasta elämään sellaisia kipuja. Kun kiputila on päällä, lapsi itkee ja äiti itkee. Mitään et voi tehdä, paitsi pitää sylissä ja odottaa.”

Kolmen vuoden kuluttua Saran syntymästä syntyi Santtu, ja siitä kolmen vuoden kuluttua Säde.

Keinot keksitään

Vauva, pikkujuniori, Sara ja yksi havannankoira. Kodin pyörityksestä vastaavalla Marilla alkoi olla paljon pyöritettävää.

”Silloin olin jo päättänyt elää. Keinot kyllä keksitään.”

Vaasan apuvälinekeskuksen kanssa asiat toimivat ja haasteet otettiin vastaan. Esimerkiksi silloin, kun Mari totesi, että hänen on pakko päästä mökistä ulos. Lähes parimetrisiin tuplaerityisrattaisiin mahtui kaksi lasta. Kun yhden laittoi kantoliinaan, koko revohka liikkui.

”Ulos menemiseen ja sisään palaamiseen meni enemmän aikaa kuin ulkoiluun, mutta joka kerta oltiin voittajia. Jes, me tehtiin se.”

Saralle tärkeimmät aistit olivat tunto ja kuulo. Hän nautti helteestä ja kovista löylyistä, ja sauna lämmitettiin usein. Hän nautti kovista äänistä, ja pääsi usein isän rinkkaan, kun tämä ajoi nurmikkoa. Porin Jazzeille päästiin, kun vaikeissa paikoissa rattaita kantoi neljä aikuista. Levin rinteessä mikään kyyti ei ollut Saralle liian hurja.

Kun tokaluokkalainen Sara sai stipendin reiluudesta, äiti ja tytär pakkasivat koko tarvike- ja lääkearsenaalin ja lähtivät suurieleisesti kaupungille ostamaan hepeneitä koko kympillä.

Ennen kaikkea tämän Mari Tuhkanen haluaa sanoa samankaltaisessa tilanteessa eläville:

”Vaikka ensin tuntuu, että mitään ei voi tehdä, yllättävän paljon kuitenkin voi. Vain tahti on toinen.”

Santulle ja Säteelle Sara oli aina olemassa, elämän alusta asti. Kun heidän kavereitaan alkoi käydä, Maria jännitti, miten he ottaisivat Saran, imulaitteineen kaikkineen.

”Mutta lapset ovat ihania: he kysyvät suoraan, ja sitten kaikki on mutkatonta. Aikuisten kanssa kaveripiiri karsiutui ihan eri tavalla.”

Mari tajusi aika varhain myös sen, että hän ei selviä, ellei palaa itse töihin. Sisäistä taistelua helpotti tutuksi tulleen kuntohoitajan lausahdus: ajattele niin päin, että myös Saralla on oikeus muuhun elämään.

Hän palasi osa-aikaiseen työhön kaupunginteatterin kampaaja-maskeeraajaksi. Työnantaja lupasi ymmärtää äkkilähdöt ja poikkeustilanteet, ja piti sanansa. Sara meni ensin päiväkotiin ja sitten kouluun, samoin pikkusisaret. Elämään tuli rakenne ja järjestys.

Vähenevät päivät

Yhteisiin vuosiin mahtui hyviä, seesteisiä jaksoja – ja monta romahdusta ja läheltä-piti-reissua sairaalaan. Monta kertaa lääkärit sanoivat, että nyt ei tiedä, miten tässä käy. Jokaisesta kriisistä tyttö tokeni ja perhe palasi kotiin.

Sara tapasi käydä intervallihoidoissa kolme vuorokautta kuukaudessa. Silloin Mari nukkui puhelimen kanssa. Hänen pahin pelkonsa oli se, että Sara kuolisi ilman häntä, yksin.

Kymmenen ikävuoden kohdalla alkoi tuntua siltä, että väistämättä ollaan lähellä loppua. Sitten tulikin bonuslahja, vielä kolme hyvää vuotta.

Sara kävi koulua vielä kuolinviikollaan ja sai kuutosluokan päästötodistuksen. Yhtäkkiä tihenneet epilepsiakohtaukset enteilivät muutosta, mutta Sara tuntui rauhalliselta ja hyväksyvältä.

Mari oli kuullut muilta, että kuoleman lähestyessä tulee tunne siitä, että lapsen pitää antaa mennä. Hän itse oli kriisitilanteissa aina tapellut vastaan ja joskus ihan suuttunut Saralle. Nyt et mene mihinkään!

”Kun hetki lopulta tuli, yritin pakottaa itseni olemaan hiljaa, suostumaan. En tiedä onnistuinko, mutta Saran aika oli tullut.”

Aamupuuro

Mari Tuhkanen ei koskaan unohda ensimmäisiä INCL-hautajaisiaan. Hyvän ystäväperheen pieni poika haudattiin ja ajatus Saran mukaan ottamisesta oli tuntunut luontevalta – niin hän oli tottunut tekemään, jos hoito ei järjestynyt. Siihen hän ei ollut varautunut, miltä pienen arkun näkeminen tuntui.

”Itkin niin, etten eteeni nähnyt, ja pelkäsin, etten saa sitä ikinä loppumaan. Millä oikeudella minä saan pitää omaa lastani kädestä, kun he joutuvat hautaamaan omansa?”

Saran kuoleman jälkeen hän on miettinyt usein niitä vanhempia, joille sairas lapsi oli ainoa.

”Mistä he ottavat kiinni? Tähän mahtuu niin paljon niitä hetkiä, kun tekee vain mieli vetää peitto yli, eikä ikinä nousta sängystä.”

Hänet pelasti kaksi ikiliikkujaa, jotka vaativat aamupuuroa.

Kun Sara vielä eli, pikkusisarukset tottuivat siihen, että Saran intervallipäivien aikana käytiin uimahallissa ja tehtiin kivoja juttuja. Omat harrastukset eivät olisi onnistuneet, koska kukaan ei ehtisi heitä kuljettaa.

”INCL-sisarustapaamiset olivat heille tärkeä henkireikä, ja edelleen he lähtevät niihin tosi mielellään.”

Nyt Santtu ja Säde harrastavat. Marikin opettelee uusia asioita, esimerkiksi lenkkeilyä ja puhelimen jättämistä kotiin. Hän on perustanut myös oman yrityksen ja hoitelee liikkuvana kampaamona muun muassa paikalliset Yleisradio-tuotannot.

Edelleen hän tuntee kertomisen tuskaa kohdatessaan uusia ihmisiä. Minulla on kaksi lasta, mutta kolmelle olen ollut äiti. Tuntuu pahalta tuottaa järkytys – ja päätyä lohduttamaan, taas.

Toisen ihmisen surun kohtaaminen ei ole helppoa, hän ymmärtää sen.

”Mutta on ihan turha miettiä oikeita sanoja, koska sellaisia ei ole. Riittää, että tulee ja on, eikä häivy.”

Ihan tavallinen koti

Mari erosi Saran isästä jo ennen Saran kuolemaa, mutta tämä jäi asumaan lähelle, ja lapsista on aina huolehdittu yhdessä.

”Eron jälkeen Saran isä sanoi olevansa minulle kiitollinen siitä, että olin kotona ne vaikeimmat alkuvuodet. Hän sanoi paenneensa töihin, koska ei kestäisi nähdä sitä hetkeä, kun Sara lakkaa konttaamasta. Minä taas en voinut poistua kotoa juuri siksi”, Mari muistelee.

”Emme kumpikaan ymmärtäneet, miten hiljalleen kaikki tapahtuisi.”

Jossain vaiheessa he laskivat, että he olivat Saran sairauden myötä jatkuvasti tekemisissä noin 50 ihmisen kanssa. Hoitajia, kouluihmisiä, sairaalaihmisiä…

”Ihania ihmisiä, joista moni on jäänyt elämäämme.”

Kotona oli aina avoimet ovet, kun apuvoimia tuli ja meni. ”Sitten kun totut siihen, he eivät yhtäkkiä enää tule.”

Kuistin katossa on Saran aurinkokeinun koukku. Portaissa on jäljet luiskasta, joka vihdoin viime vuonna poistettiin. Muuten talo on ihan tavallinen uusperhekoti.

”Nyt pitäisi olla aikaa, mutta pyykkikasat kasvavat ja kotityöt ovat rästissä. Saran kanssa kaiken oppi tekemään ex-tempore silloin, kun tytöllä oli hyvä hetki. Nyt pitäisi myös oppia, että asioiden suunnitteleminen on mahdollista.”

Ihana hetki

Sara Tuhkanen oli juhlaihminen. Kun Mari-äiti teki numeroa syntymäpäivistä ja jouluista, ja rapisutti paketteja, tyttö nauroi, minuuttitolkulla.

”Lääketieteen mukaan INCL-lapsen aivosähkökäyrät näyttävät viivaa, mutta tunnettahan ei pystytä kunnolla mittaamaan”, Mari sanoo.

Hän teki hyvien hetkien alleviivaamisesta koko perheen selviytymiskeinon.

Sairauden alkuromahduksessa Saralta katosivat kasvolihasten hallinnan myötä ilmeet. Jossain vaiheessa hymy palasi. Hymy, joka sai kaikki muut hymyilemään.

Valokuva-albumin katseleminen herättää muistoja. Ai niin, tuommoistakin oli.

”Aika on pyyhkinyt pois suuren osan pahimmista muistoista. Kun nyt ajattelen Saraa, muistan tämän”, Mari sanoo, ja näyttää ’Vain elämää’ -albumin kansikuvaa.

”Oli melkoinen operaatio saada Sara trampoliinille. Pikkutirpuskat hyppivät ja hytkyttivät alustaa, ja Sara nautti. Kuvassa kaikkien huomio on Sarassa, koska se oli kaikille niin ihana hetki.”

* Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 3 / 2019.