Polkupyörän peräkärryllä Lilja pääsee isoveljien kanssa puron rantaan

Teksti: Marjaana Roponen / Kuva: Janne Ruotsalainen

”Se oli minulle tosi tärkeä kokemus”, kertoo Nina Romppanen perheensä osallistumisesta Malikkeen ja Suomen kuurosokeiden perheleirille Vuokatissa helmikuussa 2015. − Meitä ei rajoita mikään, sellainen ajatus siellä syntyi, Nina jatkaa.

Liljasta tuli yksivuotiaana Malikkeen historian nuorin laskettelija. Tytön veljet Emil, 8, ja Casper, 6, pääsivät myös laduille ja rinteeseen.

”Emil oli jo muuttamassa Vuokattiin! Niin hauskaa siellä oli.”, Nina muistelee. ”Pojat sanovat nykyään, että ihanaa, kun meillä on Lilja. Että sen ansiosta me vain saadaan kaikenlaista. Inva-paikalle auto ja tuollaiset Vuokatin reissut.”, Nina nauraa.

Tokaluokkalainen Emil muistaa Vuokatista edelleen mukavan hotellihuoneen ja poikien kerrossängyn sekä hiihtämisen. Esikoululaiselle Casperille Vuokatti tuo mieleen hiihtoretken ja sen kuinka hän väsyttyään pääsi Liljan viereen kärryyn matkustamaan.

Johannes Romppaselle tämä perheen ensimmäinen sopeutumisvalmennusleiri merkitsi omien ajatusten ja asenteiden vahvistumista.

”Kun Lilja syntyi, tuli tietysti paljon pohdittua, mitä tyttären CP-diagnoosi käytännössä merkitsee. Että miten se vaikuttaa arkeemme, rajoittaako se jotakin. Malikkeen toiminta on vahvistanut ajatuksiani siitä, että Liljan kanssa on paljon mahdollisuuksia ja että moni asia on omasta asenteesta kiinni.”, Johannes kertoo.

 

Pyörän kärry muuntuu moneksi

Ninalle Malikkeen tapahtumissa on ollut tärkeää myös vertaisten kohtaaminen.

”Kun Lilja sai diagnoosinsa, mietin jopa, voidaanko me olla silti vielä onnellisia ja voidaanko elää hyvää elämää. Malikkeen tapahtumien kautta olen saanut paljon. Olen nähnyt, että muillakin on raskasta, ja saanut jakaa ajatuksia sellaisten ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät, mistä puhun.”

Nina vetää nyt itse vertaistukiryhmää ja tietää hyvin, että elämä voi olla onnellista samaan aikaan kun se on raskasta. Romppasille yksi tärkeä osa arjen onnellisuutta on mahdollisuus liikkumiseen. Malikkeen kursseilla ja toimintapäivissä he ovat päässeet kokeilemaan välineitä, joiden avulla Lilja pystyy osallistumaan ulkoiluharrastuksiin.

”Pyörän kärryn osto oli helpompaa, kun oli testannut vastaavaa kärryä ja tiesi, mitkä ominaisuudet ovat olennaisia. Liljan pieneen päähän sopiva kypärä löytyi myös Malikkeen tapahtumassa kokeilemalla.”, Johannes kertoo.

Perhe saa sairaalasta Liljan jokapäiväisen arjen sujumisen kannalta välttämättömät apuvälineet, mutta niiden avulla eivät onnistu esimerkiksi yhteiset pyörä- tai hiihtoretket.

”Lilja tykkää, kun menemme kuoppaista mäkeä alas lujaa”, Johannes kertoo.

”On ihan älytöntä, millä perusteilla määritellään lapselle välttämättömät apuvälineet. Miten voidaan ajatella, etteivät ulkoilu ja liikkuminen ole välttämätön osa lapsen arkea? Apuvälineet ovat tosi arvokkaita, eikä tällaisen kärryn hankkiminen ole kaikille perheille mahdollista.”

Romppasten Nordic Cab -kärryn saa pyörän perään, juoksukärryksi ja jalasten avulla hiihtokärryksi. Sen avulla Lilja pääsee veljien kanssa läheiselle purolle tai muutaman kilometrin päähän Oittaan ulkoilualueelle, jossa on Angry Birds -puisto ja uimaranta. Isoveljetkin ovat kokeilleet kärryn vetämistä pyörällä ja suksilla. Hyvin on poikien mielestä homma sujunut.

Vauhtia kelkalla ja keinussa

Talvisen vauhdin hurman Lilja saa kokea Snow Baby Fun -kelkassa, jonka Nina ja Johannes hankkivat Malikkeen korttikampanjan kautta. ”Myimme Nova Tampere Oy:n Malikkeelle lahjoittamia kortteja ja saimme kelkan. Kortit menivät yhden iltapäivän aikana, kun laitoimme Facebookiin ilmoituksen Liljalle kelkka, ostakaa kortteja.”, Nina muistelee.

Romppasille on ollut apua myös Malikkeen välinevuokrauksesta. Heillä on ollut parina kesänä vuokralla GoToSeat-istuin. Se on helpottanut perheen kesälomareissuja, kyläilyjä ja ravintolakäyntejä, koska sairaalasta saatua tuolia on hankala kuljettaa mukana.

”Nyt mietimme, miten saisimme hankittua Liljalle ulos erikoiskeinun. Tavallisessa vauvakeinussa hän pystyy keinumaan, mutta se alkaa olla liian pieni. Erikoiskeinu maksaa yli tonnin, joten sen hankkiminen ei ole pikkujuttu.”, Nina kertoo.

Lilja rakastaa keinumista, vauhtia ja töyssyjä. Johannes tietää, miten saa tyttärensä nauramaan ja vetää Liljaa pyörän kärryssä edes takaisin, heijaa vauhdilla. Emil hauskuuttaa Liljaa usein kantamalla tätä olalla ja juoksemalla ympäri kotia.

”Se näyttää hurjalta, mutta Lilja nauttii. Fyysinen kokemus ja vauhdin tunne ovat Liljalle tosi tärkeitä. Ensimmäisen naurun kuulin Liljalta, kun heittelin häntä ilmaan 8-kuukautisena.”, Nina kertoo hymyillen muistolle.

Kävelylenkin jälkeen Lilja makoilee rauhassa kärryssään. Nina asettelee tukia tytön pään taakse paremmin.

”Malike on sellainen selusta, että kun kaivataan vinkkejä apuvälineen käyttöön, niin sieltä saa apua. Siellä on tietotaitoa.”, Johannes pohtii. ”Ja jos ne ei tiedä, ne selvittää.”, Nina jatkaa. ”Malikelaiset ovat kyllä huipputyyppejä. Asenne on, että mikään ei ole ongelma vaan aina keksitään keino. Ei ole esteitä, on vain hidasteita. Jos niitäkään. Ne näkevät jokaisen yksilönä, vamman takana ihmisen.”

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Juttu on julkaistu alunperin Malikkeen Liikkeelle-lehdessä 2017.