Pois potkittujen oma koulu

Teksti: Merja Määttänen / Kuva: Merja Määttänen

Ariana tekee työtään hiljaa ja vakavana, Zoe on riehakkaan kiinnostunut kaikesta mahdollisesta muusta. Molempien pienet punaiset muovihelmet löytävät paikkansa nailonlangalla, omaan tahtiinsa. Helmityöpajan ilmassa väreilee ylpeys omista taidoista.

”Täällä hiotaan silmän ja käden koordinaatiota, keskittymistä ja itsetuntemusta. Kun tuntee itseään, on helpompi kohdata muita”, sanoo fysioterapeutti John Waweru, joka johtaa Hoface koulua Marion Karimin poissaollessa.

Olemme matkustaneet Marion Karimin kanssa viiden tunnin junamatkan pääkaupungista Nairobista Mombasaan, Kenian rannikolle. Saman matkan Marion taittaa lähes viikoittain kulkiessaan perustamiensa Hope and Faith -orpokodin ja Hoface-koulun väliä.

Hofacen lapset on jaettu pienryhmiin. Yhdet harjoittelevat henkilökohtaisen hygienian kaltaisia perusjuttuja, toiset ruuanlaittoa, siivousta ja vaatehuoltoa. Edistyneimpien luokassa luetaan, lasketaan ja kirjoitetaan.

Alun perin Marion ei tullut Mombasaan perustamaan koulua, mutta sattuma puuttui peliin.

Poika, joka häröili

Syksyllä 2021 Marion Karimi törmäsi äitiin ja poikaan mombasalaisessa kahvilassa. Poika työnsi kättään äidin teehen, häröili ja säntäili.

”Meille syntyi pojan kanssa yhteys ja sekaannuin, tapani mukaan. Neuvoin äitiä välttämään vehnää ja sokeria, koska ne kiihdyttävät ylikierroksia. Äiti kertoi murheistaan ja juttelimme pitkään.”

Marion jäi miettimään kuilua tarpeiden ja todellisuuden välissä. Mbarhan-pojan ja äiti Monicah Wanguin tarina kertoi, että Mombasan seudulta puuttui koulu, joka pärjäisi kehitysvammaisten ja autismikirjon ”haastavien” lasten kanssa. Marion tiesi, että pystyisi perustamaan sellaisen – hänhän oli taustaltaan alun perin erityisopettaja.

Muutaman kuukauden kuluttua hän palasi, vuokrasi talon, rekisteröi uuden koulun ja kirjoitti seinään: Hoface International Autism School.

”Ho niin kuin hope (toivo), fa kuin faith (usko). Koska toivo ja usko ovat voimanlähteeni.”

Ovet avattiin tammikuussa 2022. Ensimmäinen lapsi oli Mbarhan, toinen ja kolmas löytyivät Monicahin verkostoista. Nyt lapsia on jo 17, iältään 4–18-vuotiaita. Kahdeksan heistä asuu koulun asuntolassa, loput menevät koulupäivän jälkeen perheidensä luo.

Lukukausimaksu alkaa noin sadasta eurosta ja joustaa ylöspäin vanhempien tulotason mukaan.

”Rahan on riitettävä opettajien palkkoihin ja kaikkeen tarpeelliseen”, sanoo Marion Karimi. Hän toivoo, että tieto koulusta leviäisi, sillä mukaan mahtuisi ainakin tuplasti lapsia.

Tukea lapsille ja vanhemmille

John Waweru on työskennellyt erityislasten kanssa 18 vuotta. Palkitsevinta hänestä on lapsen kanssa löytyvä yhteys. Edistyminen vaatii aikaa ja takapakkien kestämistä, mutta Johnin palkkapäivä on silloin, kun vanhemmat tulevat kertomaan arjen muuttuneen: nyt lapseen saa kontaktin, nyt lapsi on löytänyt ilon.

”Kun auttaa lapsia, päätyy auttamaan vanhempia”, hän miettii. Ja lisää oppineensa vanhemmilta paljon.

”Monet ovat itsekin traumatisoituneita ja rikki. Hyvin usein isät lähtevät ja äidit jäävät yksin.”

Uransa alkuvaiheessa hän tutustui äitiin, joka kulki viisi vuotta itsemurhamyrkky taskussa.

”Pidämme yhä yhteyttä ja tiedän, että ahdistus on hiljalleen helpottanut.”

Hofacen koulu järjestää kerran kuussa vanhempien tapaamisia. Moni näkee niissä ensimmäisen kerran jonkun, joka on kokenut saman – ja selvinnyt.

John, kahden lapsen isä, pääsee itse perheensä luo Nairobiin pari kertaa kuussa. Hän ja Hofacen neljä erityisopettajaa asuvat koulun asuntolassa lasten kanssa ja käyvät vuorotellen viikonloppulomilla.

Avoimia kysymyksiä

Iltapäivän viimeisillä tunneilla levottomuus tiivistyy, mutta sateen vuoksi on jäätävä sisälle. Pikkulasten luokassa yksi ryömii lattialla, toinen kiipeilee seinillä ja kolmas pitelee korviaan.

Opettajien otteista näkee, että täällä kyllä pärjäillään. Vaikeampi kysymys on lasten tulevaisuus.

”Moni näistä lapsista pystyisi aikuisena tekemään monenlaista, mutta kuka perustaisi sellaisen maatilan, joka tarjoaisi tukea ja elantoa meidän mbarhaneille ja chriseille”, kysyy John Waweru.

Marion Karimi unelmoi paikasta, jossa vammaiset ihmiset voisivat elää turvassa läpi elämänsä: käydä koulua ja aikuisena tehdä työtä. Kaikkein mieluiten hän silti eläisi maailmassa, jossa turvapaikkoja ei tarvittaisi. Siksi hän jatkuvasti konsultoi ja neuvoo perheitä, jotta nämä jaksaisivat lastensa kanssa.

”Kun antaa näille lapsille elämän, elää itse pitkään.”

Kun koulukyytiauto lähtee viemään perheissä asuvia oppilaita kotiin, asuntolan lapset menevät iltapesulle. Ennen iltapalaa ja lääkkeitä kokoonnutaan hetkeksi pihalle rummuttamaan yhdessä. Lyhyellä matkalla kohti makuusaleja on pientä siirtymäkitkaa, mutta iltakymmeneltä kaikki nukkuvat.

Kuudelta kello herättää uuteen päivään.

Monicah Wangui: ”Koulussa Mbarhan oppii oppimaan”

Mbarhan, 8, oli puolivuotias, kun ymmärsin, että jotain on pielessä. Levoton poika ei kehittynyt, ei puhunut, eikä oppinut vessa-asioita.

Laki, joka takaa jokaiselle lapselle oikeuden käydä koulua, on suuri valhe. Julkiset koulut eivät ymmärrä autistisista lapsista mitään. Yksikään koulu ei huolinut poikaani. Joku otti hetkeksi, mutta potki saman tien ulos. En pystynyt tekemään työtä, koska en löytänyt aputyttöä, joka olisi suostunut hoitamaan häntä.

Olin epätoivoinen ja valmis luovuttamaan, kun sitten törmäsin Marioniin kahvilassa. Hän näki Mbarhanin ja tunnisti heti, mistä on kyse. Vuodatin kaikki murheeni ja Marion sanoi, että haluaa auttaa.

Myöhemmin ymmärsin, että Marion näki meissä kaikki tutut merkit. Kun äiti ei enää jaksa, lapselle käy niin kuin Hope and Faithin lapsille on käynyt. Heidät hylätään.

Kun kuulin uudesta koulusta, toivoni heräsi – samoin huoli koulumaksuista. Sitten Mbarhanille tarjottiin koulupaikkaa ja minulle työtä keittiössä, ja olin hirveän helpottunut. Asumme koulun asuntolassa ja näemme pojan isää silloin tällöin kotilomilla. Enempää lapsia emme ole uskaltaneet hankkia, kun tämä yksi vaatii niin paljon.

Koulun myötä Mbarhan on jo muuttunut. Hän osaa rauhoittua ja keskittyä, hoitaa vessajutut, reagoi nimeensä ja puhuukin vähän.

Koululla syntynyt vanhempien vertaisverkosto on tosi tärkeä. Tapaamisten lisäksi meillä on Whatsapp-ryhmä, jossa jaamme ongelmia ja ratkaisuja, tai vain tunteita.

Janet Muriithi: ”Chris on pelastunut monesta hengenvaarasta”

Chris, 13, tuli maailmaan uupuneena ja itkemättä, kahden vuorokauden synnytyksen jälkeen. Siskoni sanoi heti, että vauvan silmät ovat oudot. Pojalle nousi korkea kuume ja viivyimme sairaalassa viikon. Sitten lääkäri lähetti meidät kotiin. Kaikki on hyvin, hän sanoi.

Chris ei kannatellut päätään, eikä ryöminyt. Selkäranka taittui kumaraan. Kun hän alkoi saada kohtauksia, vein hänet sairaalaan, mutta lääkkeet olivat niin kalliita, että oli pakko lähteä ja jättäytyä rukousten varaan. Lopulta kuume laski.

Saimme fysioterapiaa ilmaiseksi, kun löysin valkoisen lääkärin, joka teki tutkimusta. Chrisin selkäranka oikeni ja niska vahvistui. Kolmevuotiaana hän alkoi kävellä.

Joka paikassa poika riehui, riisui vaatteensa ja halusi vain maata lattialla.

*

Ensimmäinen yritys oli yksityiskoulu, josta opettaja passitti Chrisin heti sairaalaan arvioitavaksi. Siellä kuulin ensimmäisen kerran sanan autismi. Lääkäri suositteli erityisruokavaliota ja tavallista julkista koulua.

Koulusta numero kaksi Chris palasi kotiin uudet kouluvaatteet repaleina. Kun yritin kysellä, opettajat kielsivät sekaantumasta. Ikkunasta vakoilemalla näin, miten muut lapset repivät Chrisiä, eikä kukaan puuttunut asiaan. Otin pojan kotiin. Julkisessa koulussa vammainen lapsi on hengenvaarassa.

Kotona Chris riehui ja naapurit valittivat. Saimme toisen lapsen ja yritin piilottaa vauvan makuuhuoneeseen, ettei Chris purisi häntä. Silloin törmäsin kadulla naiseen, joka oli perustanut oman koulun ja etsi lapsia. Maksoin kiitollisena koko lukukausimaksun, enkä saanut sitä takaisin, vaikka koulupäiviä ei ollut monta.

Chris itkee äänettömästi, vain kyyneleet valuvat. Kun hain hänet koulusta, hän makasi lattialla omissa ulosteissaan ja näin hänestä, että hän oli itkenyt koko päivän. Siihen loppui kolmas koulu. Meidät neuvottiin erityiskouluun, jonka rehtori ohjasi meidät suoraan ovelle. Koulu oli tarkoitettu vain liikuntavammaisille.

Viides koulu oli sisäoppilaitos. Sovimme, että minä hoidan koululle Chrisin erityisruokavalioon kuuluvat ruuat. Poika laihtui, sairasteli ja itki. Yllätysvierailulla näin, miten henkilökunta söi Chrisin ruokia. Otin nälkiintyneen lapsen kotiin ja hän söi kaksi kuukautta kuin kymmenen isoa miestä.

Kuudes oli hyvä yksityiskoulu, mutta niin kallis, että meillä oli varaa vain yhteen lukukauteen. Seitsemäs oli vähän halvempi, mutta liian kallis siihen nähden, että koulua oli vain kolme tuntia päivässä, eikä siitä ollut mitään apua. Kahdeksas oli nairobilainen sisäoppilaitos, jossa Chris alkoi taas saada kohtauksia.

Junassa tapasin naisen, joka ihmetteli, miksi olen vienyt lapseni niin kauas. Koska lähempänä ei ole mitään, minä itkin. Onpas, hän sanoi. Ja kertoi Hofacesta.

*

Nyt Chris asuu koululla, mutta käy kotona lomilla ja voin vierailla milloin vain. Maksan lukukaudesta 90 000 shillinkiä (575 euroa). Se on paljon, mutta Chris oikeasti edistyy ja oppii. Hän pitää itsensä siistinä ja pesee jopa hampaansa. Hän osaa rauhoittua ja voimme mennä yhdessä kirkkoon.

Enää haaveilen vain, että jonain päivänä hän puhuisi minulle. Sanoisi, että rakastan sinua äiti.

Chrisillä on kaksi pikkusisarta. Ymmärrän nyt, että myös neljävuotias kuopus on autistinen. Hän ei ole vielä koulussa, koska rahat eivät riitä. Keskimmäinen sanoo joskus, että en huomaa häntä. Miksi muut saavat mokansa anteeksi ja hän ei?

Sanon aina kaikille kolmelle, että jokainen on erityinen omalla tavallaan. Chrisissä rakastan eniten hänen lempeyttään. Hän ei koskaan halua riidellä.

Leila Karama: ”Ariana ei tarvitse poppamiestä, vaan tukea”

Alussa Ariana, 7, oppi kaiken ennen kaksossiskoaan – ryömi, istui ja seisoi. Hän oli kolmevuotias, kun aloin ihmetellä, miksi hän ei pidä ihmisistä ja haluaa aina olla yksin. Vein hänet psykologille, joka kertoi autismista. Hän sanoi myös, että tauti ei koskaan parane, eikä tytöstä koskaan tule mitään.

Yhdessä vaiheessa kodistamme oli riisuttu kaikki muu paitsi seinät, koska tyttö rikkoi kaiken. Kävi ilmi, että aputyttömme hakkasi Arianaa, koska ei ymmärtänyt tätä. Sitten Ariana alkoi purra ja hakata itseään.

Sukulaiset pyysivät, että emme toisi Arianaa perhetapaamisiin. Jätin menemättä itsekin.

Anoppi vei Arianan poppamiehelle. Tämä käski tehdä viiltoja tytön kasvoihin, hän manaisi pahan hengen veren mukana pois. Ehdin väliin ja olin kauhean vihainen. Taikausko elää, koska ihmiset tietävät niin vähän.

Koulun etsiminen oli toivotonta. Useimmat eivät ottaneet tyttöä tai jos ottivat, lähettivät saman tien pois. Vihdoin viime vuonna hammaslääkärini vinkkasi Hofacesta.

Alussa tuntui vaikealta jättää Ariana asuntolaan, mutta meillä on neljä lasta, joista nuorin on vauva. Täällä voi aina kyläillä ja Ariana käy kotilomilla. Varsinkin Amaris-kaksossisko kaipaa häntä aina.

Hoida sinä, mieheni aina sanoo, jos asia koskee Arianaa. Mene sinä. Tässä asiassa olen yksin. Välillä on vaikeaa löytää rahat koulumaksuihin, mutta Marion on ymmärtäväinen, vaikka en aina pysty maksamaan.

Koulun myötä elämä on helpottunut. Ariana on terävä tyttö, lukee ja tykkää pelata. Hän on oppinut ilmaisemaan itseään, on rakastettava ja rakastava. Rakas.

Esteitä koulutiellä

• Lain mukaan Keniassa jokaisella lapsella on oikeus käydä koulua, mutta toteutus ontuu. Vammaisten lasten kohdalla suurimpia esteitä ovat koulujärjestelmän ja resurssien riittämättömyys, tuen ja apuvälineiden puute sekä vanhempien häpeä, köyhyys ja tietämättömyys.
• Kaupungeissa tilanne on parempi kuin maaseudulla, mutta pitäviä tilastoja ei ole. Kuvaa hämärtää se, että kehitysvammaisuuden ja autismin käsitteitä käytetään vaihtelevasti. Puutteellisten lukujen valossa runsas puolet kehitysvammaisista lapsista aloittaa alakoulun ja näistä alle kolmasosa päättää yläkoulun.

Teksti on kirjoitettu Tukiliiton Tukiviesti-lehteen.