Pieni suuri supermies

Teksti: Sanna Salmela / Kuva: Laura Vesa

Topias Siven, 11, ottaa vieraat vastaan iloisesti ja kohteliaasti tervehtien. Kysymyksiä sataa enemmän, kuin mihin kukaan ehtii vastata.

”Topias ottaa tilanteen heti haltuun”, äiti Milja Siven nauraa.

Poika on alta aikayksikön esitellyt niin idolinsa Jaajon kuin tyttöystävänsä Ellankin. Jaajo on se radiotoimittaja, joka Annin kanssa juontaa radion parasta ohjelmaa. Radion pitäisikin olla koko ajan auki. Jaajon takia TV:stä on katsottava Haluaisitko Miljonääriksi.

Ella taas…. Ella on kymmenen ja hän on myös Danielin tyttökaveri. Yhteisestä tyttöystävästä ei kuulemma tule riitaa.

”Joka paikassa on kavereita. Topias tutustuu helposti ihmisiin. Kerran jätin hänet ravintolassa muutamaksi sekunniksi yksin pöytään ja palatessani poika oli jo naapuripöydässä höpöttelemässä siinä istuvalle tuntemattomalle pariskunnalle kuin vanhoille tutuille”, isä Tero Kalliola kertoo.

Topias käy 4. luokkaa kirkonkylän koululla toiminta-alueittain opiskelevien ryhmässä ja kulkee matkat taksilla. Vanhemmat ovat kouluun ja luokkaan erittäin tyytyväisiä.

”Lasku- ja lukutaitoa tärkeämpää on opetella arkielämän taitoja, kuten pukemista. Ja kaikkein tärkeintä tietysti on että hän viihtyy ja tuntee kuuluvansa joukkoon”, isä sanoo.

Tutkijalääkäreitä

Topiaksen kasvua ja kehitystä seurattiin jo raskausaikana ja synnytys jopa käynnistettiin vauvan hitaan kasvu takia. Mitään syytä pojan pieneen kokoon ja hitaaseen kehitykseen ei kuitenkaan löydetty ennen kuin hän täytti kaksi vuotta. Tuolloin Topias ei vielä osannut edes istua.

”Silloin Helsingin perinnöllisyysklinikan lääkäri totesi meille tylysti, että kyse on Wolf-Hirschhornin oireyhtymästä, että se on harvinainen, mutta ei periytyvä ja että lapsi on katsekontaktissa, eikä se tuosta enempää kehitykään. Mäntsälään asti taidettiin molemmat istua autossa ihan hiljaa”, Tero kertoo.

”Onneksi Topiaksen fysioterapeutti sanoi meille, että älkää te kuunnelko tuommoista. Ne lääkärit ovat tutkijoita, eikä niillä ole sosiaalisia taitoja. Sitten hän selitti meille mitä on elinikäinen, koko elämänkaaren mittainen oppiminen ja miten se ei todellakaan ole jäämässä tähän. Se fyssari oli kyllä pelastus monella tapaa noina aikoina”, Milja lisää.

Kehitysloikkia

Fysioterapian avulla kehitys alkoi hyvin hitaasti edetäkin. Topias kävi tavallisessa ryhmäpäiväkodin ryhmässä, missä avustaja takasi sen, että päivähoito oli aidosti kuntouttavaa.

”Puhe lähti siitä, että Topias alkoi jäljitellä ensin puherytmiä, sitten tulivat sanojen lopputavut ja siitä sitten pikkuhiljaa kokonaiset sanat ja lauseet.” Äidistä tuntuu joskus, että nelivuotiaana puhumaan oppinut poika ottaa nyt vahinkoa takaisin.

Topiaksen kehitys on vanhempien mukaan muutenkin edennyt yllättävinä hyppäyksinä.

”Ensin ei pitkään aikaan tapahdu mitään, ei vaikka mitä tekisi. Sitten yhtäkkiä hurja kehitys lyhyessä ajassa. Kävelemään oppiminen meni myös niin. Topias oppi kävelemään noin 7–8-vuotiaana. Fysioterapeutti taisi olla ainoa, joka siinä vaiheessa enää uskoi pojan vielä oppivan”, isä sanoo.

Avain kävelyyn oli ratsastusterapia, jota poika sai ensin fysioterapian ja sitten toimintaterapian kanssa yhtaikaa. Valitettavasti Topias ei tällä hetkellä saa mitään terapiaa, eikä Kela myönnä myöskään neljättä ratsastusterapiajaksoa.

”Se oli kyllä selvästi avain oppimiseen. Hevosen selässä Topias motivoitui, alkoi harjoittaa tasapainoa ja lihaksiakin. Kun lihakset ja fysiikka pikkuhiljaa kehittyivät, tuli käveleminen mahdolliseksi.”

Motivaatio on tässä avainsana. Jos Topiasta ei jokin asia huvita, niin sitä on itsepäiselle pojalle turha tyrkyttää. Käsien motoriikan harjoittamiseen vanhemmat ovat tarjonneet yhtä sun toista, mutta mikään ei tunnu innostavan. Paitsi onkiminen ja veneen ohjaaminen.

Supermies

Veneily on koko perheen yhteinen harrastus. Kesät kuluvat Päijänteellä ja Topiaksella on jo paljon tuttuja muissakin venekunnissa. Kymmenmetrisen moottoriveneen edellistä korkeammat laidat pitävät innokkaan uimarin aluksessa. Suihku ja nukkumamahdollisuus helpottavat muuta toimimista.

”Topiaksella on vaipat ja hän tarvitsee paljon apua ihan kaikissa arjen jutuissa pukemisesta peseytymisiin. Syöminen on vaikeaa, kun hän ei pureskele ollenkaan, eikä voi siis syödä mitään kovaa. Topiasta ei myöskään uskalla jättää yksin – en usko, että hän karkaisi mihinkään vaikkapa pihasta, mutta en ota sitä riskiä. Topias on niin luottavainen ja menee juttelemaan kenelle vaan. Hätä hänelle ei eksyessä varmaan itselleen tulisi ollenkaan”, Milja Siven sanoo.

Omasta mielestään Topias on kaikessa paras ja osaa uidakin. Ainakin pelastusliivit päällä ja uimarenkaan kanssa. Hienoja taitoja hänellä onkin. Suomipop-lyriikka on pojalla hallussa paremmin kuin aikuisilla.

”Mun lempikappale on Antti Tuiskun Keinutaan”, Topias sanoo, ”niin joo ja Haloo Helsinki.”

”Varsinkin se Elli taitaa olla ihana”, äiti hymyilee.

”Topias on niin kova puhumaan ja sosiaalinen, että monet eivät huomaa hänen haasteitaan lainkaan pikaisessa kohtaamisessa. Moni hämmentyy, kun kuulee hänen ikänsä, eikä tiedä mitä sanoa”, isä kertoo.

Mukaan minne vaan

Perhe ei ole jäänyt neljän seinän sisälle, vaikka monia asioita tehdäänkin Topiaksen ehdoilla. 19-vuotias isoveli Joonas on nyt armeijassa.

Veljekset ovat toisilleen tärkeitä ja kaikki Joonaksen kaverit ovat aina suhtautuneet Topiakseen lämpimästi. Kahdeksan vuoden ikäero on taannut sen, ettei mustasukkaisuus ole ollut tapetilla.

”Topias tykkää reissata ja viihtyy autossa kun maisemat vaihtuvat ja saa kuunnella radiota. Jos ollaan parikin päivää kotona, niin hän jo kysyy että milloin lähdetään ajelulle. Me matkustetaan kaikki mielellämme. Kreikan ja Latvian matkat Topias muistaa selvästi parhaiten. Täytyy vaan vähän suunnitella etukäteen, että ruokailut ja semmoiset onnistuu, mutta muuten ei matkustamisessa ole mitään ihmeellistä. Mennään niin kuin lapsiperheissä nyt yleensäkin”, Milja Siven kertoo.

Entäs epilepsia

Topiaksella on nelivuotiaana aloitettu jatkuva epilepsialääkitys ja se onkin juuri nyt ainoa asia, joka perhettä välillä mietityttää.

”Alussa kohtaukset pelottivat. Varsinkin kun ohje oli vain että soitatte heti ambulanssin. Etenkin pelotti, mitä sitten tapahtuu, kun kohtaus on ohi. Pitkistä kohtauksista voi olla seurauksia. Topiaksen epilepsia on kuitenkin onneksi ollut viime aikoina hyvällä mallilla. Viimeisimmästä kohtauksesta on aikaa. Yleensähän epilepsia laantuu tai lakkaa kokonaan lapsuusiän jälkeen”, Tero sanoo.

Lääkityksestä ei olla luovuttu, vaikka annos onkin nyt pienin mahdollinen, eikä sen tehosta ole varmuutta.

”Jos on vaikka vain prosentinkin vaikutus, niin hyvä niin”, isä sanoo.

Äidin mielestä lääkityksen ”haittavaikutukset”, ruokahalun lisääntyminen ja pidemmät unet, ovat nekin tervetulleita. Topias nukkui elämänsä ensimmäisen kunnon yön kun lääkitys aloitettiin.

Lyhyitä eroja, pitkiä ystävyyksiä

Yhtenä viikonloppuna kuukaudessa vanhemmat pääsevät reissuun tai voivat muutoin viettää aikaa ilman Topiastakin. Luotettava, Topiakselle mieluinen perhehoitaja Lea pitää silloin pojasta huolta. Lea hoitaa Topiasta myös koulun jälkeen kun vanhemmat ovat töissä.

”Siinä on ihminen, joka ei tee tätä hommaa rahasta. Hän jaksaa leikkiä Topiaksen kanssa, he käyvät uimahallissakin. Mutta kyllä se pitkä viikonloppu esimerkiksi torstaista sunnuntaihin oikein hyvin riittää. Sitten alkaa jo olla ikävä”, äiti sanoo.

Lyhyet erot ovat hyvää harjoitusta sekä pojalle että vanhemmille. Sitten joskus isona Topias muuttaa omaan kotiin. Mutta ei vielä pitkään aikaan.

Topiasta naurattaa. Hän on juuri saanut valokuvaajan leikkimään kanssaan Haluatko Miljonääriksi -kisaa. Jotenkin tuntuu, että tämän pojan tulevaisuudesta ei tarvitse olla kovin huolissaan.