Pakkosteriloinnista hormonikierukkaan

Teksti: Merja Määttänen, Sanna Salmela / Kuva: Mika Aalto-Setälä/Eunice Lituanas, Unsplash.com, Laura Vesa

Noin 4000 ihmistä pakkosteriloitiin Suomessa vuosina 1935–1970, jolloin pakkosterilointilaki oli voimassa. Tämän lisäksi noin 3000 naista steriloitiin abortin saamisen ehtona. Tilastoissa eivät näy tapaukset, joissa sterilointi merkittiin henkilön omasta toiveesta tehdyksi, vaikka tämä ei tosiasiassa itse ymmärtänyt toimenpiteen luonnetta tai vastusti sitä. Näitäkin tarinoita kerrotaan.

Ylen dokumenttisarjassa Hyvissä aikeissa (2019) selvitettiin Suomen rotuhygienian historiaa. Sarjassa käsiteltiin kehitysvammaisten ihmisten pakkosterilointeja niin toteuttajien kuin uhrienkin näkökulmista. Tarinansa kertoi myös Kaija Miettinen, jota haastatellaan myöhemmin tässä artikkelissa.

Kaijan koulukoti Perttula oli kehitysvammatyön ja samalla eugenia-aatteen edelläkävijä jo 1900-luvun alussa, ennen pakkosterilointilakia. Koulu oli myös aikansa kuva: kaikkialla länsimaissa levisi ihmislajin rappeutumisen pelko. Degeneraatiota pidettiin periytyvänä ominaisuutena, joka piti kitkeä pois.

Rotuhygienia-aate jyrkkeni 20–30-lukujen Euroopassa. Suomessa valmisteltiin lakia tylsämielisten, epileptikoiden, mielisairaiden ja muun taakaksi katsotun ”ihmisaineksen” pakkosteriloimiseksi. 1940-luvulla oli pakko tehdä käsitteellistä pesäeroa Hitlerin Saksaan, mutta käytännöt jatkuivat. Vaikka julkinen julistaminen hiipui, pakkosterilointien huippulukemat tehtiin 1950-luvulla.

Päätökset tehtiin kuntien huoltolautakunnissa. Sosiaalityötä ohjasi ajatus siitä, että yhteiskunnan etu on yksilön oikeuksia tärkeämpi, ja autettavien määrää oli karsittava. Jos vuosisadan alussa oli steriloitu lähinnä nuoria miehiä, 60-luvulle tultaessa sterilointeja tehtiin eniten nuorille ”tylsämielisille” naisille.

Vain omasta pyynnöstä

Nykyinen steriloimislaki on vuodelta 1970. Sen mukaan sterilointi on mahdollista henkilön omasta pyynnöstä, kun tietyt edellytykset täyttyvät. Toimenpidettä haetaan lääkäriltä ja joissain tilanteissa Valviralta. Mikäli hakija on pysyvästi kykenemätön ymmärtämään steriloimisen merkityksen ja mikäli painavat syyt puoltavat, henkilön laillinen edustaja voi hakea toimenpidettä. Valviran lupa tarvitaan, mikäli perusteena on lain 1 §:n 5 tai 6 kohta, eli kun on syytä otaksua, että henkilön jälkeläisillä olisi vaikea sairaus tai vamma, tai kun henkilöllä itsellään on sairaus tai vamma, joka vakavasti rajoittaisi hänen kykyään hoitaa lapsia.

Viime vuosina Valvira on myöntänyt steriloimislupia noin kymmenen vuodessa. Suurin osa on ollut valitustapauksia, joissa lääkäri ei ole puoltanut henkilön toivomaa sterilointia. Valviran lakimies Tuula Stark arvioi, että yksittäisiä tapauksia on myönnetty myös steriloimislain 1 §:n 5 tai 6 kohdan perusteella, ja joissain näistä on ollut hakijana kehitysvammainen henkilö.

Myös Tukiliiton lakimies Tanja Salisma on joskus joutunut neuvontatyössä vastaamaan asiaan liittyviin kysymyksiin. Hän lähtee siitä, että steriloinnin hakeminen kehitysvammaisen henkilön puolesta on juridisesti hyvin ongelmallista.

”Esimerkiksi kehitysvammaisen henkilön kyky hoitaa lapsia ei välttämättä ole vakavasti rajoittunut lain tarkoittamalla tavalla”, hän arvioi.

Salisma korostaa, että lainsäädäntö – perustuslaki, YK:n vammaissopimus, lapsen oikeuksien sopimus, Euroopan ihmisoikeussopimus ja potilaslaki – lähtee itsemääräämisoikeuden kunnioittamisesta ja suojaa henkilökohtaista vapautta ja koskemattomuutta.

”Myös Suomen allekirjoittamat ihmisoikeussopimukset, kuten naisiin kohdistuvan väkivallan ja perheväkivallan ehkäisemistä koskeva Istanbulin sopimus, kieltävät pakkosteriloinnin.”

Itse asiassa sopimuksen 39 artikla on Salisman mukaan ristiriidassa Suomen steriloimislain kanssa.

”Artikla edellyttää sen säätämistä rangaistavaksi, jos steriloidaan nainen niin, että hän ei ole antanut siihen etukäteen tietoon perustuvaa suostumusta, tai hän on kykenemätön ymmärtämään menettelyä. Tämänkin pohjalta katson, että toisen henkilön, kuten edunvalvojan hakemuksesta tehtävä sterilisaatio kehitysvammaiselle naiselle olisi ihmisoikeusloukkaus”, Salisma sanoo.

Tabletteja ja ruiskeita

Terveydenhuollon lähestymistapa ei-toivottujen raskauksien ehkäisyyn on muuttunut. Kehitysvammalääketieteen professori Maria Arvio on toiminut alalla 40 vuotta ja nähnyt muutokset läheltä. Suuret trendit ovat olleet eurooppalaisia tai maailmanlaajuisia.

1960-luvulla yleistyi systeeminen keltarauhashormonihoito. Kehitysvammaisten tyttöjen kuukautiset lopetettiin tableteilla ja hoitoa jatkettiin usein 50 ikävuoteen asti. 1990-luvulla siirryttiin tableteista ruiskeisiin ja hormoniannosta pyrittiin laskemaan.

Hormonihoidoissa oli sivuvaikutuksensa. Käytännössä hoito altisti kehitysvammaiset tytöt ja naiset paljolti vaihdevuosia vastaavaan tilaan vuosikymmeniksi. Yksi ongelmista oli niiden vaikutus luuston terveyteen – etenkin, kun osteoporoosi on yleinen kehitysvamman liitännäisoire. Maria Arvion tutkimusryhmä mittasi kehitysvammaisten naisten luuston terveyttä (2009) ja sai huolelle vahvistusta.

Kirurgisia hoitomuotoja ovat olleet myös kohdunpoisto tai kohdun limakalvon tuhoaminen. Steriloinnin tavoin menetelmät estävät raskauden, mutta eivät vaikuta ovulaatiokipuihin tai mielialavaihteluihin. Lisäksi niiden lopullisuutta pidetään nykyisin eettisesti kestämättömänä.

Sterilointi sinänsä on Arvion oman tuntuman mukaan historiaa.”En edes muista, milloin olisin viimeksi kohdannut asian. Nykyisin on paljon helpompia ja toimivampia ratkaisuja. Sitä paitsi sterilointi estää raskauden, mutta ei lopeta kuukautisia.”

Hormonikierukka

Hormonikierukan käyttö alkoi yleistyä 2000-luvun alussa. Se on edeltäjiään parempi muun muassa siksi, että se vaikuttaa paikallisesti kohdun limakalvoon, mutta ei häiritse munasarjojen toimintaa, eikä laske estrogeenin määrää veressä. Kuukautiset jäävät pois ja samalla ehkäisy toimii. Mielialavaihtelua kierukka ei poista, mutta helpottaa.

Kokemus hormonikierukan käytöstä on yksilöllinen. Joillekin se sopii, kaikille ei. Joskus sen soveltuvuutta voi olla vaikea arvioida, jos kehitysvammaisen naisen on vaikea ilmaista omia tuntemuksiaan.

Maria Arvio sanoo, ettei uskalla varmuudella arvioida hormonikierukan yleisyyttä. ”Minun vinkkelistäni se on erittäin yleinen, mutta lääkärihän tapaa vain sellaisia, jotka eivät pysty hoitamaan itse kuukautisiaan. Kukaan ei voi hoitaa kuukautishygieniaa toisen puolesta. Lisäksi kuukautisiin liittyy monenlaisia kipuja ja vaivoja.”

Käytännössä usein vastaanotolle tulevat yhdessä äiti ja tytär. ”Yleensä molemmille on helpotus, että tähän löytyy menetelmä”, Arvio sanoo.

Arvion mukaan kehitysvammaiselle tytölle tai naiselle kerrotaan, että kierukka merkitsee myös raskauden ehkäisyä. ”Joillekin asia on varmasti liian abstrakti ymmärrettäväksi. Käytännössä äiti usein päättää”, Arvio pohtii.

Kierukka asennetaan nukutuksessa. Valmistajan ohjeen mukaan se pitäisi vaihtaa viiden vuoden välein, mutta Maria Arvio tietää tapauksia, joissa kierukan vaikutus on jatkunut paljon kauemmin. ”Ainakin kuukautiset estävä vaikutus on kestävämpi, ehkäisytehosta ei voi varmuudella tietää.”

Maria Arvion mukaan ehkäisyn tarvetta lisää usein tietoisuus siitä, että kehitysvammainen nainen joutuu muita useammin hyväksikäytön kohteeksi. ”Se on tosiasia, jonka itse kohtaan työssäni säännöllisesti, noin kerran vuodessa.”

Oikeus vanhemmuuteen

Entä jos kehitysvammainen nainen haluaakin lapsen – ei mahdollisimman miellyttävää ehkäisykeinoa?

Tukiliiton Vahvistu vanhempana -hanke tukee ja valmentaa perheitä, joissa isä tai äiti tarvitsee tukea oppimisessa ja ymmärtämisessä. Myös vanhemmuudesta haaveilevat aikuiset voivat saada hankkeelta tukea asian käsittelemiseen.

Projektipäällikkö Taija Humiston mukaan he kohtaavat tilanteita, joissa henkilön itsemääräämisoikeus on kyseenalainen. ”Vanhemmuudesta haaveilevat kohtaavat toisinaan lähiympäristöltään täystyrmäyksen. Moni on kokenut, että asiasta ei ole lupa puhua tai edes ajatella sitä.”

Humisto korostaa, että lapsihaaveiden kanssa painiskeleva aikuinen tai nuori tarvitsee realistista ja saavutettavaa tietoa. Hän tarvitsee mahdollisuuden keskustella jonkun kanssa siitä, mitä kaikkea raskaaksi tulemiseen, vauva-arkeen ja vanhemmuuteen kuuluu.

”Lopullisen päätöksen tulisi aina olla henkilön oma.”

Täystyrmäys saattaa tulla myös silloin, kun lapsi on jo tuloillaan.

”Vanhemmat ovat kertoneet kokeneensa painostusta aborttiin ja lapsen antamiseen adoptioon. Moni on kokenut, että kunta valmistelee lapsen sijoitusta jo ennen kuin vanhempi saa tilaisuuden kokeilla, pärjäisikö lapsen kanssa riittävällä tuella.”

Päätös raskauden keskeyttämisestä on vaikea kenelle hyvänsä. Kehitysvammaiselle naiselle se voi olla todella vaikeaa, etenkin ilman sellaista tukea, jonka lähtökohtana on henkilön oman tahdon kunnioittaminen.

* Teksti: Merja Määttänen

* Lähteitä: Duodecim 15/2009, Maria Arvio ja Aila Tiitinen; Lääkärilehti 46/2014, Elina Vuori-Holopainen ja Satu Suhonen.

 

Elämäniloa ja elämisen iloa

Kaija Miettinen on kokenut laitosasumisen ja sen purkamisen. Millaista oli kasvaa naiseksi 50–60 vuotta sitten? Mikä elämässä on kantanut? Yksi ainakin on varmaa. Kaija ei puhu elämästä menneessä aikamuodossa. Kaikki on vielä tässä, pienissä ja suurissa iloissa.

Kaija Miettinen, 71, toivottaa vieraan tervetulleeksi leveällä hymyllä. Ennen haastattelua katsotaan yhdessä Ylen alueuutisia.

”Katson paljon televisiota. Teen käsitöitä ja joskus leivon. Silloin tällöin käyn Kaupunkilähetyksen ylläpitämässä Aktiivissa, vaikka olen jo eläkkeellä. Teen juuri sukkia lahjaksi entiselle opettajalleni.”

Kaija osoittaa täysinäiseen käsityökoriin. Sukkien varret ovat jo valmiit ja neulos niin tasaista, että kateeksi käy. ”Kantapään tekeminen on vähän vaikeaa, mutta Aktiivissa on ohjaaja, joka osaa neuvoa.”

Juttelun lomassa juomme kahvit ja syömme Kaijan itse leipomaa tiikerikakkua. Leipomistaidot ovat peruja Perttulassa 1980-luvulla käydystä ammattikoulusta, keittiölinjalta. Työharjoittelupaikatkin Kaija muistaa tarkasti.

”Minulla on ihan hirmumuisti”, hän nauraa.

Perttulaan Kaija meni ensimmäisen kerran kahdeksanvuotiaana. Silloin Perttula oli koulukoti. Uuden vajaamielislain jälkeen 1958 nimeksi tuli Perttulan keskuslaitos.

”Menin sinne vuonna 1956 Kuusistolaan, tyttöjen osastolle. Sinä aikana, kun kävin siellä kansakoulua, oli johtajana Ensio Mustonen. Hänen perheensä asui päärakennuksessa, kolme tyttöä ja poika. Ne eivät olleet kavereita, vaan henkilökuntaa. Paitsi Säde, joka oli meillä Kuusistolassa työharjoittelussa. Hän oli kiva ihminen, edelleen soitan hänelle aina syntymäpäivänä ja nimipäivänä”, Kaija kertoo.

”Silloin oli kevät ja olin juuri täyttänyt 13 vuotta. Poika joutui puhutteluun ja mulle tilattiin heti sterilisaatio. Tiesin sen tarkoittavan, että suljetaan niin, että ei tapahdu lapsia.”

Kuusistolassa pieni Kaija asui ripillepääsyyn saakka. ”Oli minulla siellä paras ystävä, Seija, minua vuotta vanhempi. Myös moni hyvä ohjaaja myöhemmin työkodeissa on jäänyt mulle mieleen.”

Kaijan äiti nukkui pois vuosi sitten. ”Hän oli minulle tärkeä. Muistan, miten silitettiin yhdessä: äiti silitti isän paitoja ja minä nenäliinoja. Ja muistan, kun viisi vuotta nuorempi pikkuveli syntyi kotona. Ei äiti ehtinyt sairaalaan. Seisoin siellä leikkikehässä ja ihmettelin, että mitä tapahtuu.”

Myös isänäiti, Hilma-mummi, oli pientä Kaijaa elämässä kantanut ihminen. Makuuhuoneessa on vanha ruskea piironki, mummin perintöä.

”Kun Perttulassa kävi niin, että käytiin yhden pojan kanssa välitunnilla luvattomasti pusikossa ja oltiin yhdynnässä. Oli silloin jo kevät. Välituntivalvoja huomasi ja poika joutui johtajan puheille. Mulle tilattiin heti sterilisaatio. Olin täyttänyt helmikuussa 13. Tiesin sen tarkoittavan, että suljetaan niin, että ei tapahdu lapsia”, Kaija kertoo.

Nuoren tytön sterilointia keskuslaitoksen piti hakea kahdesti, sillä ensimmäinen anomus hylättiin. Toisessa hakemuksessa steriloinnin tarvetta perusteltiin paitsi tapahtuneella, myös Kaijan äidin aktiivisella seurusteluelämällä. Toimenpidettä varten Kaija vietiin syksyllä lääninsairaalaan.

”Ei se sattunut, kun nukutettiin. En minä siitä sen enempää ajatellut. Mummi oli sitten tullut Perttulaan ja saanut tietää, missä olen. Hän tuli sairaalaan katsomaan ja toi munkkia ja vaikka mitä. Mummi oli ihana.”

Kaijan muistot Perttulasta ovat hyviä. Nyt kutimella olevat sukat on tarkoitettu viimeisen luokan opettajalle.

Työntekijöitä tukena

Aamuisin ja iltaisin Kaijan luona käy kaupungin kotihoito mittaamassa verenpaineen ja auttamassa missä apua tarvitaan.

”Paitsi ei perjantaiaamuisin, silloin tullaan Rongankodin tuetun asumisen toiminnasta. He tulevat kaksi kertaa viikossa: maanantaisin siivotaan ja perjantaisin mennään kauppaan. Ja molempina päivinä käydään suihkussa”, Kaija kertoo.

Sosiaaliohjaaja hoitaa laskut. Eläkkeestä jää sen jälkeen käyttörahaa 70 euroa viikossa. Sillä pitää ostaa ruoka, pesuaineet ja kaikki tarpeellinen. Erillisellä maksusitoumuksella Kaija voi lisäksi saada joskus vaatteita, viimeksi talvitakin. Kaupassakäynnin apu on olennaista paitsi rahankäytön, myös liikkumisen takia.

”Kaaduin viime vuonna kaksi kertaa. Vappuaattona olin kelloliikkeessä vaihtamassa patteria. Kaaduin niin, että vitriini hajosi, mutta se työntekijä sanoi, ettei se mitään. Minulla oli sydämen vajaatoiminta ja eteisvärinä. Ja sitten kaaduin syksyllä kaupassa sisällä. Olkapää murtui ja käsi oli kuusi viikkoa kantositeessä.”

Joulukuussa Kaija sai lopulta apuvälinekeskuksesta rollaattorin. Liikkuminen on nyt turvallisempaa.

Musiikki on Kaijalle tärkeä osa elämää. Konserteista paras oli 2000-luvulla kun Leidit lavalla kokosi Tampereen jäähalliin naisartistinelikon: Katri Helena, Paula Koivuniemi, Lea Laven ja Marion Rung.

”Minulla on neljän levyn pakkaus Katri Helenaa ja saman verran Kari Tapiota. Kuuntelen myös radiota. Lauantai-aamuisin tulee Onnen sävel, missä ihmiset toivottavat omaisilleen ja ystävilleen synttärionnitteluja. Ja iltapäivällä on Entisten nuorten sävellahja. Siinä semmoiset 50 plus -vuotiaat kertovat toivomistaan levyistä.”

Laitoksesta kohti omaa elämää

Perttulasta Kaija muutti ensin äidin luo kotiin ja sitten Yliselle 1968. ”Se oli laitosmaista. Ei ollut omia huoneita ja alussa ei missään saanut liikkua yksin. En mä siitä pitänyt.”

Yliseltä Kaija pääsi Rongankotiin, joka perustettiin kaupunkiin 1970. ”Se oli paljon parempi, kodikkaampi. Oli oma huone ja meitä oli vain 17 asukasta kun Ylisellä oli aina osastolla yli 20.”

Rongankodissa hän asui kolme vuotta ja sieltä muutti tavalliseen kerrostaloon. ”Mutta siellä meitä oli kaksiossa kolme ja yksi oli vähän semmoinen viinaanmenevä. Olin pesulassa siinä lähellä töissä ja sain ihan oikeaa palkkaa. Levitin pyykkejä ja mankeloin.”

Pesulassa riitti töitä kahdeksi vuodeksi. ”Sen jälkeen olin Merikosken Sirkalla lapsenpiikana. Sain paikan kevätlukukaudeksi ja jatkoin sitten Lehtimäen opistoon peruskurssille. Vuonna 1975 siirryin Kaupunkilähetyksen työkotiin, ensin oltiin Satamakadulla ja sitten Tesomalla. Kudoin kangaspuilla mattoja. Välillä pääsin vuodeksi Matti-trikoolle ja Tesomalta maksettiin sata markkaa kahden viikon välein.”

Opiskeluja lukuun ottamatta Kaija oli työkodissa eläkeikään asti.

Kolmen hengen soluasumisen jälkeen Kaija muutti Vehmaisiin 12 hengen ryhmäkotiin. Itsenäinen asuminen alkoi Kalevassa olleesta yksiöstä. ”Se oli alun perin rakennettu vaan varastoksi, mutta jostain syystä tehty sitten asunnoksi.”

Varaston jälkeen Kaija on asunut pääasiassa yksin, eri puolilla Tamperetta.

Elämä on seikkailu

”Menin naimisiin 13.10.1991. Tapasimme Ilonpisarassa, missä olin vapaaehtoistöissä ja samassa paikassa meidät vihittiin. Soitettiin Prinsessa Ruususen häämarssi. Asuimme yhdessä jonkin aikaa, mutta väsyin hänen hoitamiseensa. Mies oli näkövammainen ja tarvitsi paljon apua.  Hän muutti sitten hoitokotiin, mutta ei me koskaan erottu ja nyt hän on jo nukkunut pois”, Kaija kertoo.

”Se oli semmoinen seikkailu”, hän jatkaa ja hymyilee.

Muita Kaijalle tärkeitä muistoja ovat leirit, matkat ja partio, jota Kaija kävi parikymppisenä useita vuosia. Sen lopettaminen vähän kaduttaa. Vuonna 1972 Mallorcalle tehty ryhmämatka nostaa yhä valon kasvoille.

”Opas osti bussiin samppanjapullon, joka arvottiin. Minä voitin! Yksi tuttu pariskunta vähän houkutteli, että eikö me se jo korkattaisi. Ei tippunut”, hän nauraa.

Elämänsä aikana aktiivinen nainen on ehtinyt myös reissata puhumassa Tukiliiton ja Me Itsen tilaisuuksissa ympäri Suomea. Liiton täyttäessä 20 vuotta 1981 oli Kaijan puheen aikana ”niin hiljaista, että neulan olisi kuullut tippuvan lattialle”. Puheen otsikkona oli ”Puhumalla paras” ja se alkoi näin:

”Saamme olla tyytyväisiä, että ollaan ihmisiksi synnytty tähän maailmaan. Olisi hyvä, että hyväksyisimme itsemme sellaisina kuin olemme. Meidät olisi otettava jokainen yksilönä, niin kuin muutkin ihmiset. Toivon että tää yhteiskunta ymmärtäisi sen.”

Vuosien varrella maailma on muuttunut ja nyt nuoret naiset elävät kovin erilaista elämää kuin nuori Kaija aikoinaan. Mitä neuvoja hänellä olisi antaa nuoremmille?

”Ole positiivinen elämässä, niin pääset eteenpäin! Ja jos on murhetta, niin täytyy puhua. Se auttaa.”

* Kaija Miettisen haastattelu: Sanna Salmela. Kuva: Laura Vesa

* Artikkelikokonaisuus on julkaistu myös Tukiviestissä 2 / 2019.