Päätöksenteon tukea vai tuettua päätöksentekoa?

Teksti: Tukiliiton vaikuttamistoiminnan tiimi / Kuva: Mika Aalto-Setelä

Tuetun päätöksenteon mallia ei ole vielä Suomessa, mutta YK:n vammaissopimuksen kautta voi miettiä, mitä mallin tulisi pitää sisällään.

Kaikki päätöksenteon tuki ei kuitenkaan ole tuettua päätöksentekoa.  Tuetun päätöksenteon mallin tarjoama tuki tai palvelu on viimesijainen tuki päätöksentekoon. Jatkossakin suurin osa päätöksenteossa tarvittavasta tuesta tulee lähiyhteisöiltä ja muissa palveluissa tarjottavasta tuesta.

Voisiko tuetun päätöksenteon palvelu auttaa ihmistä tekemään itseään koskevia vaikeitakin valintoja? Kerromme kolme tarinaa tosielämästä.

Tuettu päätöksenteko

• Tavoitteena on tukea ihmistä tekemään itse omaa elämäänsä koskevia valintoja ja päätöksiä.
• Lähtökohtina ovat itsemääräämisoikeus, päätöksentekokelpoisuus ja osallisuus.
• YK:n vammaissopimuksen 12 ja 19 artiklat korostavat vammaisten ihmisten oikeutta tehdä päätöksiä ja saada tarvittava tuki päätöksentekoon.
• Vammaisen ihmisen oikeuksia, tahtoa ja mieltymyksiä on kunnioitettava.
• Tuki ei saa koskaan tarkoittaa puolesta päättämistä.
• Tuetun päätöksenteon on oltava riittävän läpinäkyvää, jotta päätös varmasti on tukea tarvitsevan ihmisen oma mielipide.
• Olemme avanneet Tukiliiton Tuen ja valmennuksen keskuksen, joka neuvoo ja kouluttaa ihmisen omaa toimijuutta vahvistavan tuen antamisessa. Sivustolla kerrotaan myös oikeudesta valita ja päättää itse sekä saada valintojen ja päätösten tekoon tukea.
• Tukiliitto.fi-sivulla sijaitsevan tietopaketin löydät myös lyhytosoitteesta
  www.tuenjavalmennuksenkeskus.fi.

 

 

Välttäisikö Markku pakkomuuton?

Viisi-kuusikymppinen aviopari on asustellut omassa asunnossaan. Maijalla on lieviä oppimisen vaikeuksia ja Markulla kehitysvamma ja liikuntavamma, jonka vuoksi hän käyttää pyörätuolia ja tarvitsee avustamista kotiarjessa.

Arki on sujunut niin, että Maija toimii puolisonsa omaishoitajana, huolehtii kotiaskareista ja kotona tarvittavasta avustamisesta esimerkiksi peseytymisessä ja siirtymisissä. Välillä kotona on käynyt kaupungin työntekijä tarkistamassa, että arki sujuu.

Varsinaista kotihoitoa, avustamista tai vastaavaa ei ole tarvittu, vaikka työntekijät ovat usein maininneet, että Markulle sopivampaa asumista voisi olla tarjolla jossakin asumispalveluyksikössä ja ettei kodissa ole kaikki siisteyden ja hygienian osalta ihan kunnossa. Näistä ehdotuksista Markku ja Maija eivät ole kiinnostuneet, vaan ovat halunneet jatkaa asumistaan yhdessä omassa asunnossaan.

Keväällä Maijalta murtui käsi ja siihen tarvittiin kipsiä monen viikon ajaksi ja puolison avustaminen oli kipsikädellä hankalaa. Markulle tulikin ongelmia peseytymisen ja ihon kunnon kanssa. Mies ei myöskään halunnut mennä suihkuun muiden avustajien kanssa, vaan käski heidän häipyä. Hiukan hankalaa siis oli, mutta vain väliaikaisesti.

Eräänä päivänä kotiin tuli sosiaalityöntekijä ja palvelukodin johtaja. Yhdessä he ilmoittivat, että Markku lähtee nyt asumisyksikköön asumaan toistaiseksi, koska hoidon tarpeet edellyttävät muuttoa.

Markku kertoi, ettei haluaisi lähteä, mutta liikuntavammaisena tunsi olevansa muiden tekemän päätöksen armoilla. Maijan omaishoidontuki lakkautettiin. Nyt Markku on ollut yksikössä muutamia kuukausia, eikä pariskunnalla ole tietoa, miten tilanteen voisi saada muuttumaan. He haluaisivat asua yhdessä.

 

Tuetun päätöksenteon mallissa:

• Läheinen tai työntekijä kertoo oikeudesta saada tukea päätösten tekemiseen ja tarvittaessa myös tuetun päätöksenteon palvelua. Myös ihminen itse voi hakeutua palvelun piiriin.
• Todennäköisesti pariskunnasta vain toiselle tehtäisiin päätös oikeudesta tuetun päätöksenteon palveluun.
• Päätöksenteon tukijalla on hyvä olla valmiudet ottaa selvää alan lainsäädännöstä ja mieluusti myös palvelujärjestelmästä, mikäli hän ei niitä jo tunne. Hänen tulee käydä Markun ja Maijan kanssa läpi tilannetta: mikä siinä on tähän asti mennyt vastoin heidän tahtoaan ja oikeuttaan päättää itse asioistaan. Seuraavaksi pitää käydä läpi kaikki olemassa olevat vaihtoehdot. Lisäksi tulee käydä läpi vaihtoehdot muutoksenhaulle, jos asiat eivät näytä edistyvän keskustellen.
• Tapaamisessa kunnan kanssa tukijan pitää käydä läpi tarjottuja ratkaisuja ja vaihtoehtoja. Tukija keskeyttää keskustelun tarpeen mukaan, jotta voi selventää asioita Markulle ja Maijalle.
• Palvelun käyttäjän ja tukijan yhteistyö vaatii usein sitä, että he tuntevat toisensa. Itse tuettavaan asiaan nähden tukija on ulkopuolinen. Tätä on syytä korostaa keskustelussa kunnan kanssa ja prosessin aikana muutoinkin, jos on tarpeen. Tuetun päätöksenteon palvelussa prosessin mahdollisimman suuri neutraalisuus varmistetaan tukijalla, jolla ei ole omaa intressiä asiassa ja lisäksi prosessin huolellisella dokumentoinnilla, jolloin se on läpinäkyvä ja siihen voidaan tarvittaessa palata. Tukija on saanut tukijana toimimiseen koulutusta ja osaa reflektoida omaa vaikutustaan päätökseen.
• Tuetun päätöksenteon palvelu antaisi Markulle vahvemman, myös viranomaiselle näkyvän aseman päättää siitä, millaisilla keinoilla hän haluaa selvitä hankalasta tilanteesta. Tällä hetkellä Markun näkemykset helposti jäävät huomioimatta, koska ajatellaan, ettei hän kuitenkaan riittävästi ymmärrä valintojensa seurauksia.

 

 

Päättäisikö Ville omasta hoidostaan?

Kaksikymppisellä Villellä on kehitysvamma. Hän muutti vanhempiensa luota vuosi sitten pois ja asuu nyt asumispalveluiden piirissä. Ville ja vanhemmat tapaavat usein ja vierailevat toistensa luona silloin tällöin.

Nuoren miehen on vaikea päättää asioita ja välillä myös vaikea ymmärtää asioita, joista pitäisi päättää. Vanhemmat ovat usein tehneet päätöksen nuoren miehen puolesta.

Nyt Ville on saanut syöpädiagnoosin. Syöpä on sellaista tyyppiä, johon on tarjolla useita hoitomuotoja. Yksi niistä on uusi, kokeellinen hoitotapa. Kokeellisella hoitomuodolla on ollut hyvä hoitovaste syövän hoidossa.

Kun lääkäri kysyy Villeltä, haluaako hän kokeilla uutta hoitomuotoa, nuori mies on kysymysmerkkinä. Mikä on hoito? Mikä on hoitomuoto? Mitkä ovat muut vaihtoehdot? Mitä ne tarkoittavat? Mitä, miksi, miten?

Ville ei osaa vastata ja miehen mukana lääkärissä oleva vanhempi sanoo, ettei poika ole moisesta kiinnostunut. Lääkäri ei anna periksi: Mitä mieltä nuori mies itse on?

 

Tuetun päätöksenteon mallissa:

• Tukija, esimerkiksi terveydenhuollon ammattilainen käy nuoren kanssa läpi, mitä eri hoitovaihtoehdot tarkoittavat. Kun nuori pystyy ymmärtämään hoitomuotojen mahdollisuuksia ja riskejä, hänellä on enemmän mahdollisuuksia päättää itse hoidostaan. Palvelun avulla hän voi myös halutessaan valita, ettei halua päättää asiasta itse, jos se tuntuu liian suurelta ja vaikealta päätökseltä itse tehtäväksi.
• Nuori mies voi päättää, keneltä hän haluaisi tukea juuri tämän tyylisiin asioihin. Erilaisiin asioihin voi valita eri tukijat.
• Päätöksenteon tilanteessa nuoren kanssa voivat olla sekä tukijana toimiva ihminen että nuoren vanhempi. Tietoja tilanteesta ja vaihtoehdoista kertoo terveydenhuollon ammattilainen, tukija voi selkiyttää tietoa. Itse päätökseen liittyvissä asioissa tukija on se, joka käy asioita läpi hoitoa tarvitsevan kanssa. Vanhemman tehtävä on olla tukemassa muulla tavoin.

 

 

Opiskelisiko Kerttu tanssia?

Kerttu haluaa tanssia. Kahdeksasluokkalainen käy peruskoulua pienryhmässä ja hänellä on ollut erityisen tuen päätös koko koulutien ajan. Nyt on tullut aika miettiä, mitä tehdä peruskoulun jälkeen.

Opettaja kertoi erilaisista jatko-opiskeluvaihtoehdoista, mutta Kerttu ei ihan ymmärtänyt, mitä ne olivat. Suurin osa pienryhmän luokkakavereista hakee paikkakunnalla olevaan ammatillisen erityisoppilaitoksen yksikköön, jossa voi opiskella puhtaus- ja kiinteistöpalvelualan perustutkinnon. Myös paras kaveri Siiri aikoo hakea sinne.

Kerttua ei kiinnosta siivoustyö. Hän haluaa tanssia. Siiri sanoo, että tanssiminen ei ole mikään oikea työ. Hän kertoo kuulleensa, että kehitysvammainen ihminen voi työllistyä vain siivousalalle.

Opettaja sanoo, että tanssiakin voi opiskella, ja Kerttu innostuu valtavasti. Opettajan mukaan tanssia voi opiskella naapurikaupungissa taidealan opistossa tai ammatillisessa erityisoppilaitoksessa pääkaupungissa, jonne on Kertun kotoa monen tunnin matka.

Opettaja sanoo myös, että taidealan opistoon pääsevät vain lahjakkaat ja paljon tanssia harrastaneet. Hän ei tiedä, onko opistossa opiskellut kukaan erityistä tukea tarvitseva nuori. Pääkaupungin ammatillisen erityisoppilaitoksenkin tanssilinjalle vain osa hakijoista pääsee sisälle. Siellä opiskelu vaatisi myös muuttamista vanhempien luota uuteen kaupunkiin.

Kertusta tuntuu, että hänen päänsä on pyörällä kuin piruetin jälkeen. Hän kuitenkin tietää sen, että hän haluaa tanssia. Voiko hän kurotella kohti unelmaansa?

 

Tuetun päätöksenteon mallissa:

• Opiskelupaikkaan liittyvää pohdintaa Kerttu voisi tehdä opinto-ohjaajan tai muiden ohjaajien, vanhemman tai vaikka sisarusten kanssa. Hyvä, kannustava ohjaus ja päätöksenteossa tukeminen todennäköisesti riittää. Ohjauksessa pitäisi käydä läpi opiskelu- ja työllistymisasioita eli opiskelun vaatimuksia ja tehdä tutustumiskäynti oppilaitokseen, miettiä todennäköisiä työllistymisvaihtoehtoja ja -mahdollisuuksia. Varsinaista tuetun päätöksenteon palvelua opiskelupaikan pohdintaan ei välttämättä tarvitsisi käyttää, jos opinto-ohjaajan antama ohjaus ja lähi-ihmisten antama tuki päätöksenteolle riittävät siihen, että Kerttu pystyy tekemään oman päätöksen.
• Tuetun päätöksenteon palvelua voisi käyttää pohdintaan mahdollisesta muutosta toiseen kaupunkiin. Pääkaupunkiseudulle tanssinopiskelijaksi lähtö tarkoittaa monenlaisia taloudellisia kysymyksiä, joita perhe välttämättä pysty kustantamaan. Vanhemmille olisi tärkeää varmistua siitä, että nuori on ymmärtänyt, mitä hänen ratkaisunsa tarkoittaa.
• Alaikäisten tulisi tarvittaessa saada tuetun päätöksenteon palvelua ainakin niihin asioihin, joihin alaikäinen voi muutenkin eri lakien mukaan ottaa kantaa ja kertoa mielipiteensä.

 

Teksti: Tukiliiton vaikuttamistoiminnan tiimi: Mari Hakola, Jutta Keski-Korhonen, Saara Kokko, Pia Mölsä, Anne Saarinen, Tanja Salisma ja Kari Vuorenpää