Mitä kuuluu nyt, Silja?

Teksti: Essi Leppämäki / Kuva: Essi Leppämäki, Tukiviestin arkisto

Onpa sinulla ihanat kynnet! Huokaamme yhdestä suusta Silja Nuottimäen, 19, kanssa kun tapaamme ensimmäistä kertaa heinäkuisena iltapäivänä Tulppaanitalolla. Siljan kiiltävät vaaleanpunaiset kynnet hehkuvat kilpaa auringon kanssa. Esteetikkona Siljalta ei jää tällaiset asiat huomaamatta.

Olemme sopineet tapaamisen Tampereelle, jonne Kortesjärvellä asuva Nuottimäen perhe tuli kesämatkalle tapaamaan perheen esioikoista, Tampereella opiskelevaa isoveljeä.

Kun sukelsimme 50-vuotiaan Tukiviestin arkistoihin, tapasimme Nuottimäen perheen parikin kertaa.

Ensimmäisessä artikkelissa vuonna 2002 Siljan vanhemmat Taina ja Sami kertoivat tuolloin kokemuksistaan Tukiliiton ensitietokurssilta.

Tukiliiton ensitietokurssi perustettiin aikana, jolloin tietoa kehitysvamman kanssa elämisestä oli paljon nykyistä vaikeampi saada terveydenhuollon kautta. Kursseilla syntyi vertaisuutta ja toivoa tulevaan. Yhdessä tunnistettiin myös voimavaroja ja tehtiin niitä näkyväksi. Nuottimäet muistavat erityisen tärkeänä vertaistuen ja ja kokemusten jakamisen muiden vanhempien kanssa.

”Kurssi oli hienosti järjestetty: lapsille, sisaruksille ja vanhemmille oli suunnattu omat ohjelmat. Äidin näkökulmasta oli mukavaa, että ruokailusta huolehti joku toinen”, Taina muistaa.

”Useamman päivän kursseilla oli hienoa sekin, että perheillä oli oma tila. Etenkin pieniltä paikkakunnilta kannattaa myös lähteä mukaan. Kursseilla ja lomilla huomaa, ettei ole asioiden kanssa yksin”, Sami sanoo.

Vuonna 2008 kuulimme Nuottimäen perheestä uudestaan. Silloin Silja on saanut Juho-isoveljen lisäksi Niilo-pikkuveljen. Tyttöä kuvataan jutussa koko suvun valloittaneeksi aurinkoiseksi ilopilleriksi, joka oli toipunut hyvin vuonna 2005 tehdystä avosydänleikkauksesta. ”Sydän on toiminut hyvin, ihan kuten pitääkin”, Taina kertoi tuolloin. Mitä muuta on tapahtunut 13 vuodessa?

Kommunikaatio auki

Silja sai puheterapiaa neljävuotiaasta asti ja perheen kommunikaation avuksi löydettiin myös tukiviittomia. Kahdeksanvuotiaalle Siljalle tukiviittomista oli apua viestimisessä, mutta koko perheen suureksi iloksi Siljan puhetaidot puhkesivat koulussa.

”Silja oppi myös lukemaan koulussa, mikä on tietenkin ihan huippu juttu”, Taina lisää. Opintoja Silja kävi Kauhavalla Pihlajapuiston erityiskoulussa ja myöhemmin Nahkalan koulussa. ”Mietimme, että pari vuotta Lehtimäen opistossa olisi hyvä juttu. Siellä vierähti sitten kolme vuotta. Se oli koko perheelle iso juttu, koska koulun myötä Silja lähti 16-vuotiaana pois kotoa.”

Lehtimäellä Nuottimäet myös tapasivat perheen, joka oli ollut samalla ensitietokurssilla vuosituhannen vaihteessa. He jakoivat saman kokemuksen: oli tärkeää saada viettää aikaa vertaistensa kanssa. Juttua ei tarvinnut aloittaa alusta, vaan sitä pystyi jatkamaan siitä mihin jäätiin.

Lehtimäen jälkeen perhe kävi tutustumassa Alavudella erityisammattiopisto Luoviin, jossa Silja sai kokeilla erilaisia toimintoja. ”Nyt hän on ollut Luovissa vuoden TELMA-opintojen parissa ja jäljellä on vielä ainakin vuosi, mahdollisesti toinenkin”, Taina kertoo.

Työelämään Silja on jo päässyt tutustumaan TET-harjoittelujaksoilla. Peruskoulun TET-harjoittelut Silja teki päiväkodissa ja käsityökaupassa Lankavassa. Harjoittelussa Alavudella K-Supermarketissa Silja pääsi käyttämään monia taitojaan. ”Laitoin tuotteita paikoilleen hyllyyn ja keräsin tuotteita kotitaloustunnille, se oli helppoa. Siinä tarvittiin matematiikkaa ja piti osata lukea listaa”, Silja kertoo.

Musiikkia ja kauneudenhoitoa

Silja Nuottimäellä on monia erityisiä vahvuusalueita, ja yksi niistä on musiikki ja artistien tunnistaminen. Suosikkiartisteihin kuuluvat Apulanta, Antti Tuisku, Vain Elämää -kausien eri versiot, Titi-nalle ja Lady Gaga. Nuottimäet ovat käyneet Helsingissä serkkujen kanssa katsomassa Vain elämää -konsertteja, ja reissuista on tullut mukava perinne. Myös ulkomaanmatkoja on tehty muun muassa Kreikkaan, Kyprokselle ja Viroon.

Lisäksi Silja tykkää laittaa kynsiä ja hoitaa kauneutta.

Murrosikä on ollut erityinen vaihe niin lapselle kuin vanhemmille. ”Silja on hyvin helppo ja mukautuvainen, ja useimmiten hänelle sopii kaikki”, äiti Taina luonnehtii.

Isä Sami pohtii, että ”murrosiän tinttailu” on saattanut tulla Siljalle vähän myöhemmin ja se on kestänyt vähän pitempään. Mitään varsinaisia vaikeuksia se ei ole aiheuttanut. ”On hyvä harjoitella oman mielipiteen muodostamista ja sen ilmaisemista, ettei äiti aina sanoisi puolesta.”

Konkreettisen itsenäisen valinnan aika tuli viime keväänä. Kun tuli aika valita Alavudelle vapaa-ajan avustaja, Silja valitsi itse haastattelujen jälkeen itselleen sopivimman vaihtoehdon. ”Valitsin Marjaanan, sillä hän tykkää Apulannasta, opiskelee italiaa ja tykkää samoista asioista. Avustajan kanssa olemme leiponeet, uineet, käyneet Alavudella lasikodassa paistamassa makkaraa ja katsottu elokuvaa”, Silja kertoo.

Mitä tulevaisuudessa?

Pienellä paikkakunnalla itsenäistymisessä on omat haasteensa. Kortesjärveltä ei löydy sellaista asumisratkaisua, joka olisi Siljalle täysin sopiva. Vanhempien arkea kuormittaa myös byrokratia, joka ei näytä aina ketterimpiä puoliaan.

Sami ja Taina Nuottimäki työskentelevät molemmat opettajina. Muiden asioiden hoitamisen he ovat jakaneet siten, että Sami huolehtii perheen maatilan paperityöt ja Taina päivittää Siljan tilannetta.

”Tukiliitto tekee tärkeää työtä edunvalvonnan parissa. Olemme kokeneet jatkuvan Kelan kaavakkeiden täyttämisen turhauttavana ja on vaikea tietää, tuleeko laittaneeksi lomakkeisiin liikaa vai liian vähän tietoa”, Sami sanoo.

”Kelan lomakkeita ei onneksi enää tarvitse usein täyttää, mutta tilalle on tullut edunvalvojana vuositili-ilmoituksen tekeminen Siljan rahankäytöstä digi- ja väestötietovirastoon”, Taina kertoo.

Neuvola on perheen tukena aina täysi- ikäisyyteen saakka, mutta sen jälkeen yksi tukilinkki jää pois.

Silja täyttää marraskuussa 20 vuotta. Vanhempien mieltä askarruttavat monet asiat, jotka olisi ratkaistava lähitulevaisuudessa. Erityisen kuumeisesti juuri nyt punnitaan erilaisia asumisen vaihtoehtoja. Vaihtoehtoina voisi olla soluasuminen ja myös itsenäinen asuminen.

”Silja voisi muuttaa omaan kotiin joko Kauhavalle tai Alahärmään. Tämä on pitkän tähtäimen tavoite. Lapsuudenkotiin palaaminen Alavuden koulun jälkeen olisi tavallaan helppoa, mutta emme haluaisi, että itsenäistyminen keskeytyy”, Sami miettii. Omassa kodissa asuessa Silja saisi jatkossakin vanhemmiltaan tukea aina tarvittaessa ja pääsisi silti jatkamaan hyvin alkanutta itsenäistymistä.

Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 3 / 2021.