Mitä kuuluu, Hilda?

Teksti: Tuula Puranen / Kuva: Laura Vesa

Hilda Tolonen on 3,5-vuotias tyttö, joka elää – sittenkin.

Hildan harvinaiseen trisomia 18 -oireyhtymään liittyy lyhyt elinajanodote. Syntymän jälkeen lääkärit odottivat hänen elävän pari viikkoa, jos sitäkään. Hilda elää, mutta terveydenhuollon käsitys elinajan lyhyydestä ei ole muuttunut. Tytön on vaikea saada edes lakisääteisiä palveluja.

”Minusta lääkäreiden on turha tulla sanomaan meille, että Hilda kuolee pian. Hilda on itse näyttänyt sen turhaksi”, äiti Saara Tolonen sanoo.

”Hän ei kuollut ensimmäiseen keuhkokuumeeseen, eikä toiseen eikä kahdenteenkymmenenteenkään. Hän on sitkeä tyttö.”

Perheen myönteisin tyyppi

Hilda on seurallinen, sosiaalinen ja nauravainen pikkutyttö, jota hassut tilanteet huvittavat. Kun joku pudottaa vahingossa jonkin tavaran, hän hekottelee ääneen.

”Hän on meidän perheen myönteisin ihminen silloin, kun hän ei ole kipeä”, Hildan isä Jukka Tolonen sanoo.

Hilda on läsnä ja kommunikoi. Hänellä on sanoja, kuten ”äiti”, ”isä” ja ”ei”. Hän osaa kertoa kakkahädästä ja kaipaa sairaalassa äitiä, jos tämä on loitommalla tai käymässä jossain. Haastattelua tehtäessä Hilda on äidin sylissä ja aina, kun hän katsoo äitiä, kasvoille nousee hymy. Isän sylissä Hilda tunnusteli kädellään isän partaa.

Hilda kehittyy koko ajan myös fyysisesti. Hänellä on fysioterapeutti, jota Saara sanoo hyväksi ja ihanaksi, mutta fysioterapian saaminen vaati melkoisen taistelun. Nyt Hildalla on ollut sama fysioterapeutti kaksi vuotta, ja tuloksia on syntynyt.

”Hildan motoriikka, päänkannattelu, kehon hallinta ja kehon symmetria ovat parantuneet. Kädet ovat nyt oikeassa asennossa, joten hän pystyy käyttämään käsiään”, Jukka kertoo.

Kun Hilda istuu, hän tukee itseään käsillä, ja hän jaksaa pysyä konttausasennossa jonkin aikaa. ”Hän osaa myös kääntyä”, Saara sanoo.

Saara ja Jukka ovat saaneet fysioterapeutilta tarkkaa tietoa Hildan fysiikasta myös neurologisesta näkökulmasta. Fysioterapeutti osaa seurata Hildan kehittymistä ja hän näkee, mihin milloinkin pitää kiinnittää huomiota tai millaiset apuvälineet ovat ajankohtaisia ja tarpeellisia. ”Ilman häntä olisimme arvauspohjalla”, Jukka sanoo.

Hilda katselee maailmaa silmälasien läpi. Niidenkään saaminen apuvälineenä ei ollut itsestään selvää. ”Jouduin taistelemaan niistä ja vetoamaan syrjimiseen vamman perusteella, mutta alkuvuodesta 2019 Hilda sai lasit. Meidän lisäksemme myös lääkärit, terapeutit, hoitajat ja sukulaiset ovat huomanneet Hildalla huikeaa fyysistä ja kognitiivista kehitystä. Lasien vaatiminen Hildalle todella kannatti”, Saara kertoo.

Uusi ruokavalio vähensi kipuitkua

Hildan vointi on parantunut myös parin ravitsemukseen liittyvän muutoksen ansiosta. Hänellä on reilun vuoden ajan ollut peg-nappi. Kun Hilda sairastuu, hän lopettaa syömisen. Aikaisemmin se tarkoitti nenämahaletkun laittamista. ”Peg-nappi on helpottanut elämää huomattavasti ja turvannut ravinnon ja nesteiden saamisen tilanteessa kuin tilanteessa”, Saara kertoo.

Toinen muutos ravitsemuksessa on helpottanut Hildan kipuja. Kun Hilda lakkasi käyttämästä äidinmaitoa, hänen ravitsemuksensa muodostui lähinnä erilaisista ravintoliuoksista. Jukka kertoo, että ne eivät sopineet ollenkaan, mutta terveydenhuollossa ei löydetty muuta ratkaisua kuin yhä uusien ravintoliuosten kokeileminen. ”Ehdotimme, että voisimme kokeilla muutakin kuin iänikuisia liuoksia, mutta siihen ei ollut kykyä, halua tai osaamista.”

Erilaisten ravintoliuosten kokeileminen näytti loputtomalta tieltä, ja Hildan kivut jatkuivat. Lapsi huusi yöt, voi huonosti eikä paino noussut. Refluksian takia Hilda veti ylösnoussutta ravintoa keuhkoihin, mistä seurasi keuhkokuume sairaalareissuineen.

Vähän yli vuosi sitten Jukan ja Saaran mitta täyttyi. Saara oli saanut bloginsa kautta yhteydenoton ihmiseltä, joka ei ole terveydenhuollon ammattilainen, mutta tietää paljon ravitsemuksesta. Hän on tullut mukaan ravitsemusterapeutille ja auttanut etsimään vaihtoehtoja ravintoliuoksille.

”Käytännössä Hildan ruokavaliota karsittiin ankarasti, ja tilalla alettiin käyttää muutamaa ruoka-ainetta, esimerkiksi bataattia ja rypsiöljyä. Keuhkokuumeet vähenivät radikaalisti, paino alkoi nousta ja kipuhuuto on jäänyt pois”, Jukka kertoo.

Vaikka ravitsemus on nyt paremmalla tolalla kuin aikoihin, Saara ja Jukka ovat turhautuneita, koska terveydenhuollon puolelta ei juuri tule ehdotuksia ongelmien ratkaisemiseksi.  ”Ravitsemuskin on pitänyt hoitaa oman selvitystyön ja yksityisten ihmisten hyvän tahdon varassa. Olisimme edelleen pulassa ilman avuksi tullutta yksityishenkilöä”, he sanovat.

Infektioherkkyys vaikuttaa laajasti

Viime kuulumisten jälkeen Hildan sisarusparvi on kasvanut pikkuveljellä; Iisak, 2, syntyi joulukuussa 2017. Muut sisarukset ovat Jukan tytär Iida, 10, ja Saaran pojat Anton, 12, Samuel, 10, ja Daniel, 8. ”Hilda on sisaruksilleen Hilda-rakas, mutta lapsia harmittaa joskus, kun heidän kaverinsa eivät voi tulla meille kylään. He eivät syytä siitä Hildaa, vaan olosuhteita”, Saara kertoo.

Hildan vastustuskyky on alhainen ja hän saa infektiotartunnan hyvin helposti.
”Se on johtanut sairaalarumbaan, ja olemme siihen niin väsyneitä, etten enää ota lasten kavereita meille. Lapset voivat tuoda mukanaan jonkin infektion. He eivät välttämättä osaa kertoa meille, että aamulla oli kurkku kipeä, jos kipu on päivän mittaan unohtunut. Mutta en ota meille omiakaan kavereitani”, Saara kertoo. ”Käytännössä meillä on ihmissuhteita enää vain somessa.”

Saara on Hildan omaishoitaja. ”Olen oikeastaan koko ajan neljän seinän sisällä.”
Jukka käy töissä, jos hänen ei tarvitse Hildan sairastumisen takia jäädä niistä pois – mutta usein tarvitsee. Muuten Saara ja Jukka käyvät kodin ulkopuolella vain sen verran kuin on välttämätöntä, lähinnä kaupassa ja lasten kouluasioissa.

Perheen tukiverkosto, kuten isovanhemmat ja muut lähisukulaiset, voivat auttaa vain sellaisilla tavoilla, jotka hoituvat ilman vierailuja. Jukan äiti auttaa perhettä joskus taloudellisesti, ja Saaran äiti tekee ruoat silloin, kun Hilda on sairaalassa. ”Jouluna hän teki meille jouluruoat”, Saara kertoo.

Akuutein taistelu

Hildan vastustuskyvyn vahvistamiseen voisi olla hoitomuoto, mutta ainakin toistaiseksi terveydenhuolto on ollut haluton kokeilemaan sitä. ”Tämän hoidon kokeileminen on meillä nyt akuutein taistelu”, Jukka kertoo.

”Emme tiedä, miksi infektioherkkyyttä vähentävää hoitoa ei ole suostuttu kokeilemaan. Johtuisiko se siitä, ettei hoito ole ihan ilmaista?” Jukka pohtii. ”Vai olisiko kysymys sen arvottamisesta, kenelle hoitoa annetaan ja kenelle ei? Sitä kuitenkin annetaan lapsille, joilla on verikokeissa todettu parempi vastustuskyky kuin Hildalla. Me tietenkin haluamme, että häntä kohdellaan kuten muitakin elossa olevia kansalaisia.”

”Hilda joutuu olemaan infektion takia sairaalassa suunnilleen kerran kuussa viikon ajan, ei osastohoitokaan ole ilmaista”, Saara huomauttaa.

Hänestä tuntuu, että osa lääkäreistä on juuttunut trisomia 18:aan kuuluvan elinajanodotteen lyhyyteen. ”Joillakin lääkäreillä on käsitys, että Hilda on Suomen vanhin trisomia 18 -potilas, mikä ei pidä paikkaansa. Aivan kuin he odottaisivat Hildan kuolemaa.”

Jaksamisen tukemiseksi perheelle on ehdotettu Hildan laitoshoitoa, mutta Saarasta se on huono ajatus infektioriskin takia, mutta varsinkin luottamuksen puutteen takia.  Luottamus rikkoutui jo Hildan synnyttyä eikä ole sen koommin palautunut.

”En usko, että infektioriski otettaisiin laitoksessa huomioon ja Hildalla olisi koko ajan oma hoitaja ja oma huone. Yhdestä vuorokaudesta laitoksessa voisi olla isompi haitta kuin hyöty”, Saara sanoo. Toisaalta ajatus Hildasta yksin huoneessaan kauhistuttaa, koska Hilda on seurallinen lapsi ja haluaa ihmisiä ympärilleen.

Saara ja Jukka arvostavat sairaanhoitajia ja kehuvat heitä kautta linjan. Luottamuspulassa on kysymys jostakin syvemmästä, ja se näkyy esimerkiksi silloin, kun Hilda joutuu sairaalaan. Vanhemmat eivät koskaan jätä lasta sinne yksin. ”Jukka on Hildan kanssa yöt ja minä päivät, tai sitten päivisin vuorotellaan.”

Pieni väliinputoaja

Koska Hildan trisomia 18 vaikuttaa suoraan ja epäsuorasti koko perheen ja lähipiirin arjen sujumiseen, hyvinvointiin ja jaksamiseen, myös palvelujen antaminen Hildalle vaikuttaisi laajasti – myönteisesti.

Saaralta ja Jukalta menee paljon aikaa ja energiaa asioiden selvittämiseen, olipa kysymys sitten Hildan oireyhtymästä, terveydenhoidosta tai vaikka vammaispalvelulain mukaisista palveluista.

”Me olemme koko ajan väsyneitä, eivätkä hoksottimetkaan toimi niin hyvin kuin ne voisivat toimia”, Jukka sanoo.

Kuten kolme vuotta sitten kerroimme, Hilda syrjäytyi diagnoosinsa takia terveydenhuollon hoitopolkujen ulkopuolelle heti synnyttyään. ”Hilda on väliinputoaja. Normaalisti, jos synnytyslaitoksella todetaan jotain poikkeavaa, lapsi siirtyy lastenteholta neurologian poliklinikan asiakkaaksi, ja vasta sen jälkeen eteenpäin. Hildalta neurologian poliklinikka jäi väliin”, Jukka kertoo.

”Koska hänen odotettiin elävän syntymän jälkeen vain pari viikkoa, hänet lähetettiin kotiin palliatiiviseen hoitoon, ja kotisairaanhoito kävi välillä seuraamassa tilannetta. Hildan elämä kuitenkin jatkui, mutta hän ei päässyt hoitopolulle. Nytkin, 3,5-vuotiaana, hän kulkee omaa latuaan”, Jukka kuvaa.

Perhe on yrittänyt saada Hildan neurologian poliklinikan asiakkaaksi, turhaan. Nyt Hilda on kehitysvammapoliklinikan asiakas, mikä Saaran mukaan tarkoittaa kuntoutussuunnitelman päivittämistä kerran vuodessa. Kehitysvammapoliklinikalta tehdyt lähetteet neurologian poliklinikalle ”ovat tulleet bumerangina takaisin”.

Hildan hoito ei ole erityisesti kenenkään käsissä. Lääkärit vaihtuvat ja hoito vaihtelee lääkäreittäin. Toloset joutuvat selittämään alusta yhä uudelleen Hildan tilanteen ja trisomia 18:n.

”Kun meiltä kysytään, kuka on Hildan hoitava lääkäri, emme osaa vastata. Minä en tiedä, kuka lääkäri Hildaa tällä hetkellä hoitaa. Joillakin paikkakunnilla vammaisella lapsella on yksi lastenlääkäri, joka tuntee lapsen ja hänen perheensä kokonaisuuden ja voi tehdä tarvittavia lähetteitä. Me joudumme aloittamaan aina alusta”, Saara kertoo.

Hän arvelee, että käytännössä Hildasta tiedetään eniten TAYS:n lastenpäivystyksessä, jossa Hilda joutuu käymään usein infektioiden takia. ”Lastenpäivystys on meidän säännöllisin hoitokontakti, koska Hilda tarvitsee sairaalahoitoa kuukauden tai puolentoista kuukauden välein. Mutta sielläkin lääkärit vaihtuvat usein, ja riippuu sitten lääkäristä, kohdataanko Hilda omanlaisenaan ihmisenä ja kuinka häntä hoidetaan.”

Tieto kulkee somessa

Saara ja Jukka Tolonen ovat saaneet sosiaali- ja terveyspalvelujen kautta niukasti tietoa edes niistä palveluista, johon Hildalla olisi lakisääteinen oikeus. Parhaiten tietoa on välittynyt sosiaalisen median kautta.

”Olemme saaneet kallisarvoisia vinkkejä siitä, mihin Hildalla on oikeus vammaispalvelulain perusteella, ja vasta sosiaalisessa mediassa meille kerrottiin esimerkiksi mahdollisuudesta saada tukea auton hankintaan ja kodinmuutostöihin. Virallisen järjestelmän puolella kukaan ei kertonut niistä”, Jukka sanoo.

Saara kertoo, että Kelan kanssa asiat ovat sujuneet hyvin, mutta kaupunki tuntuu sanovan vammaispalvelujen hakemuksiin lähtökohtaisesti ”ei” – voihan olla, ettei hakija jaksa ryhtyä taistelemaan palvelusta. ”Kaupungille me ollaan varmasti ne kamalat Toloset, jotka tappelee kaikesta.”

”Hildan siipi” hallinto-oikeudessa

Tolosilla on rakennuslupa erilliseen lisäsiipeen, johon tulisi Hildalle huone sekä pesu- ja wc-tilat. He hakivat siipeä kaupungilta vammaispalvelulain perusteella asunnon muutostöinä, mutta päätös oli kielteinen. He ovat valittaneet päätöksestä hallinto-oikeuteen. Prosessissa auttavat Tukiliiton Harvinaiskeskus Norion erityisperhetyöntekijä ja vammaisten ihmisten oikeuksiin erikoistunut lakitoimisto.

”Hildan siipi” auttaisi perhettä monella tavalla. Hilda ei saisi niin herkästi infektiota, kun hän voisi olla tarvittaessa erillään muista. Lisäsiipi mahdollistaisi myös sen, että muu perhe saisi nukkua. Hilda on huonouninen ja huutaa usein öisin. ”Jos hän joskus nukkuu yön keskeytyksittä, hypimme Saaran kanssa tasajalkaa ja teemme ylävitosia. Älykellojen diagnostiikasta ihastelemme, kuinka paljon syvää unta olemme saaneet”, Jukka kertoo.

Siipeen mahtuisivat myös Hildan tavarat. Nyt happilaitteet, seisomateline, suihkutuoli ja muut apuvälineet vievät kodista paljon tilaa, minkä takia lasten leikkitilat ovat pienentyneet. Osaa välineistä joudutaan säilyttämään eteisessä, mikä on riski paloturvallisuudelle.

Toloset eivät saaneet kodinmuutostöinä myöskään luiskaa – sen sijaan kaupunki hyväksyi hakemuksen taitettavasta pesualustasta ja korkeussäädettävästä lavuaarista. ”Minulle soitti jo työmies, jolla on sopimus kaupungin kanssa, että milloin voi tulla asentamaan. Jouduin sanomaan, että odota hetki, meillä ei ole vielä seinää, johon ne laitetaan. Ne tulisivat talon laajennusosan invavessaan”, Jukka kertoo.

Omaishoitajana Saara saa kolme vuorokautta vapaata kuukaudessa, ja silloin perheeseen tulee Kehitysvammaisten Palvelusäätiön lomittaja. Yksi Saaran ja Jukan hartaimmista toiveista on saada nukkua tarpeeksi, mutta siihen lomitus ei juuri auta, vaikka muuten tuleekin tarpeeseen. Jotta he pääsisivät esimerkiksi yöksi pois kotoa, lomittajia kuuden lapsen perheessä tarvittaisiin kaksi. Saara aikoo selvittää Tampereen kaupungilta, olisiko se mahdollista.

”Myös hyvä parisuhde auttaa jaksamaan”, Saara sanoo.

”On tavallista, että tallaisessa tilanteessa puolisot eroavat, ja meilläkin on kohonnut riski. Ollaan uusperhe, on vammainen lapsi. Mutta me olemme hyvä tiimi.”

Jukka kertoo, että molemmat ovat valmiita luopumaan omasta ajasta ja ambitioista Hildan ja kaikkien yhteisen hyvän eteen. Saara pohtii, että tiimistä tekee hyvän samanlainen arvopohja ja yhteinen näkemys Hildan asioista.

Molemmille oli alusta asti selvää, että Hildan hyvinvoinnin ja palvelujen puolesta taistellaan. ”Ehkä me myös tasapainotamme toisiamme. Minä olen tulisempi. Kun kirjoitan sähköposteja lääkäreille, tarkistutan ne Jukalla, ettei tule sanottua liian pahasti. Jukka osaa sanoa vähän kauniimmin.”

Hildasta kertovan aiemman jutun Tilastoihmeestä ihmiseksi löydät myös alla olevasta kuvalinkistä. 

Voit lukea myös tarinan pojasta, jolla oli trisomia 18 -oireyhtymä. Hän eli kuusi tärkeää päivää. Lue artikkeli: Sami oli täällä