Miska – ainoa laatuaan
Markus Kiviniemi tietää, miltä tuntuu saada ensimmäisenä Suomessa lapselleen äärimmäisen harvinainen diagnoosi. Vertaisten löytyminen vuosien jälkeen tuntuukin pieneltä ihmeeltä.
Tätä tapaamista oli todella odotettu. Hotelli Laajavuoressa, Harvinaiskeskus Norion järjestämässä vertaistapaamisessa Jyväskylässä kokoontui viime vuoden lopulla joukko ihmisiä, joille toistensa näkeminen merkitsi poikkeuksellisen paljon. Tapaamiseen osallistui perheenjäsenineen eri-ikäisiä lapsia, joilla on erittäin harvinainen Lamb-Shafferin oireyhtymä.
Kempeleläisen Markus Kiviniemen ja hänen 14-vuotiaan Miska-poikansa kokemukset kiinnostivat kovasti muita, sillä perhe on ollut varsinainen tienraivaaja.
”Miska oli Suomessa ensimmäinen, joka sai juuri tämän diagnoosin. Pitkään hän oli myös ainoa”, Markus-isä sanoo.
Edelleenkin koko maailmassa Lamb-Shaffer on tunnistettu ainoastaan noin 250 henkilöllä, joista vanhimmatkin ovat vasta kolmikymppisiä. Markus Kiviniemen mukaan oireyhtymän äärimmäinen harvinaisuus teki diagnoosin saamisesta erikoisen kokemuksen.
”Ihan ensiksi tuli helpotus pitkän sairaala- ja tutkimusrupeaman jälkeen. Mutta heti perään seurasi ahdistus. Onhan se yksinäinen tunne kuulla, ettei ole ketään toista samanlaista.”
Valmista suomenkielistä tietoa oireyhtymästä ei luonnollisesti ollut saatavilla. Vanhemmat onnistuivat löytämään joitakin amerikkalaisia nettilähteitä, mutta niiden sisältöä väritti sikäläisen terveydenhuoltojärjestelmän yksityiskohtiin keskittyminen.
”Ei ollut mitään valmista sapluunaa siitä, mitä tämä diagnoosi Suomessa merkitsee ja mihin se oikeuttaa. Palvelut alkoivat silti vähitellen avautua, kun asioille oli olemassa jokin nimi.”
Kiitos koulun ammattitaidolle
Miska opiskelee Oulussa Valterin erityiskoulussa. Siellä osataan isän mukaan suhtautua mutkattomasti henkilökunnalle entuudestaan vieraisiin diagnooseihin ja oppilaiden erilaisiin tarpeisiin.
”Valterissa ei lähestytä lapsia ja nuoria diagnoosi edellä vaan käytännön tilanteiden kautta. Opettajat ja ohjaajat uskaltavat kokeilla monenlaisia asioita. Ja jos jokin ei toimi, testataan seuraavaa juttua.”
Erityisesti isä kertoo arvostavansa koulun tapaa viedä oppilaita kussakin aineessa eteenpäin juuri sen verran kuin omat yksilölliset valmiudet mahdollistavat. Uusia ratkaisuja luodaan lennossa.
”Kaikki tämä kertoo minusta ammattitaidosta ja aidosta moniammatillisuudesta.”
Markuksen mukaan Miskan tulevaisuutta on puolison kanssa jouduttu joka tapauksessa pohtimaan toisella tavalla kuin perheen vammattomien lasten polkua elämässä.
”Väkisin tulee mietittyä, mistä Miska löytää paikkansa maailmassa. Miten hän voisi hyödyntää taitojaan, ja saako hän tarvitsemaansa tukea?”
Tällä hetkellä Miska nauttii ennen kaikkea, kun saa tehdä rauhassa omia mieleisiä juttujaan: kuunnella äänikirjoja, leikkiä autoilla, lenkkeillä, pyöräillä ja kesällä käydä uimassa. Hän ulkoilee itsenäisesti isolla säteellä kodin ympäristössä säässä kuin säässä.
Tukiviittomia Miska käyttää lähinnä koulussa tai ollessaan kuormittunut. Kotona keskustelut käydään enimmäkseen puhumalla.
Miska on opettanut koko perhettä
Suurperheen isä kertoo oppineensa Miskalta paljon.
”Aiemmin ajattelin, että minulla on ihan selvä, pysyvä ja perusteltu linja vanhempana ja kasvattajana. Miska on kuitenkin pannut minut miettimään asiat uusiksi. Erityislapsen kanssa asioita on yksinkertaisesti pakko tehdä eri tavalla.”
Sisaruksille Miskan oireyhtymästä on kerrottu aina avoimesti mutta ikätason mukaan.
”Varsinkin kouluiässä lapset ymmärtävät jo hyvin, millainen sairaus veljellä on ja mitkä asiat hänelle ovat vaikeita. He tajuavat, ettei Miska toimi omalla tavallaan ilkeyttään.”
Ärsyttävältä on toisinaan tuntunut täysin ulkopuolisten ihmisten suhtautuminen.
”Varmaan meillä kaikilla erityislasten vanhemmilla on kokemuksia tilanteista, joissa ventovieraat tulevat antamaan neuvoja lapsen kanssa toimimisesta. Silloin tarvitaan todella pitkää pinnaa ja paksua nahkaa.”
Parhaita ovat isällekin hetket, joina Miska selvästi nauttii olostaan ja yhteisestä tekemisestä. Jyväskylän vertaistapaamisessa onnellisen hymyn huulille nosti esimerkiksi keilaaminen yhdessä muiden kanssa.
Markuksen mukaan edelleen tuntuu hieman epätodelliselta olla kasvokkain muiden suomalaisten perheiden kanssa, joiden lapsella on Lamb-Shaffer. Kontakti löytyi yhdysvaltalaisen harvinaissairauksien järjestön kautta, jonka ylläpitämälle listalle hän jätti yhteystietonsa. Sieltä suomalaiset perheet löysivät toisensa ja alkoivat pitää yhteyttä.
”Onhan tämä hienoa kaikkien näiden vuosien jälkeen. Mielelläni kerron kokemuksistamme muille pienempien lasten vanhemmille, jos vain voin olla hyödyksi. Vaikka lapsella olisi kuinka harvinainen diagnoosi tahansa, kannattaa siis olla aktiivinen vertaistuen hakemisessa ja viritellä verkostoja.”
Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 1 / 2022. Lehden teemana oli Moninaiset perheet.
Harvinaisen rakkaat lapsenlapset
Erityislasten isovanhemmat tietävät parhaat vastalääkkeet huoliin: realistinen tieto ja oman lapsenlapsen seura.
Lue lisää aiheesta Harvinaisen rakkaat lapsenlapset