Merin oma kämppä
Tarja Rotola-Pukkila on saatellut maailmalle kaksi tytärtä. Merin reitti oli monivaiheisempi ja hitaampi kuin pikkusisko Miisan. Molemmista äiti on yhtä onnellinen ja ylpeä.
”Aikamoinen ketju tämä on ollut. Nyt alamme olla siinä vaiheessa, että voin hengittää rauhallisesti”, sanoo Tarja Rotola-Pukkila.
Olemme Keuruun Runokulman asumisyksikössä, Meri-tyttären kodissa. Pian keitetään kahvit, kun Meri palaa päivätoiminnasta kotiin.
”Hän sanoo varmasti sinullekin, että tämä ei ole koti, vaan kämppä. Koti on hänen mielestään yhä lapsuudenkoti”, Tarja ennustaa.
Itsenäistymisessä mikään ei ole yksinkertaista, eikä oikoteitä ole. Tarja näkee pitkän ketjun alkaneen kauan sitten, kun invataksin kuljettaja vei viisivuotiaan Merin koulutielle Jyväskylän Huhtarinteen erityisluokalle. Pyörätuolia ei silloin vielä ollut, joten kuski kantoi Meri turvaistuimeen.
”Ihan hirveästi tässä on pitänyt luottaa ihmisiin”, sanoo äiti.
Akka, ukko ja kaksi eukkoa
Rotola-Pukkilan perheen omalla lempinimikielellä heitä on neljä: Akka, Ukko, Isoeukko ja Pikkueukko.
Akka ja Ukko ovat äiti ja isä, molemmat peruskoulun opettajia. Akka, Tarja Rotola-Pukkila, toimii myös Keuruun tukiyhdistyksen puheenjohtajana. Eukot ovat nuoria naisia.
Pikkueukko Miisa, 24, lähti ylioppilaskirjoitusten jälkeen Helsinkiin välivuotta viettämään ja jäi sille tielle. Nyt hänet tunnetaan laajemmin nimellä Mmiisas. Supersuositulla tubettajalla on YouTubessa lähes 390 000 tilaajaa ja Instagramissa yli 430 000 seuraajaa.
Isoeukko on perheen esikoistytär Meri, 31, tai kotoisammin Memme. Hän kävi peruskoulun jälkeen Valma-koulutuksen ja sen jälkeen eli seitsemän vuoden välitilan Lehtimäen opistossa ennen kuin sopiva koti löytyi. Nyt hän on asunut omassa kodissaan Keuruun keskustassa nelisen vuotta.
Äidin mielessä lähdöissä on ollut jotain samaa. Esimerkiksi haikeus ja huoli siitä, että miten tyttö pärjää siellä jossain. Helpompi on kuitenkin tunnistaa se, mikä on ollut kovin, kovin erilaista.
Toisen kanssa myös huoli ja haikeus tuntuivat helpommilta kestää.
”Tuntui, että näin tämän kuuluu mennä. Miisan lähtöön ei liittynyt syyllisyyttä. Memme on sanonut selvästi, että haluan kotiin, koti on minun paikkani. Syyllisyys on tullut jo siitä.”
Keuruun ja Lehtimäen välissä oli sata pitkää kilometriä. Alkuaikoina Meri pyöri mielessä jatkuvasti. ”Avuton lapsiparka yksin maailmalla.”
Tarja muistaa epätodellisen sunnuntain, kun Meri oli jäänyt opistolle viikonlopun viettoon. He vaelsivat miehen kanssa kahdestaan koirien kanssa, kelloon katsomatta. Voiko tällaista edes olla?
”En oikein osannut edes iloita siitä, että Memme pärjäsi ja meillä oli vihdoin aikaa.”
Meri oli siinä vaiheessa oppinut käyttämään puhelinta ja nukkuikin sen vieressä. Kerran tuli yöllinen soitto. Päivystäjä – nuori, kokematon ohjaaja – oli sanonut Merille, että vessassa on käytävä illalla, eikä yöllä saa soittaa. ”Siitähän hätä heräsi. Asia puhuttiin selväksi ja sovittiin, että aina saa soittaa.”
Meri alkoi luottaa ihmisiin ja otti isoja itsenäistymisharppauksia. Oppi käyttämään sähköpyörätuolia ja liikkui miten halusi. Nautti ratsastusterapiasta, musiikin tekemisestä ja jokakeväisistä etelänmatkoista.
”Loppujen lopuksi luotimme siihen, että Memme pärjää. Hän pystyy kuitenkin kommunikoimaan ja tiesimme, että hän varmasti kertoisi, jos jokin asia olisi huonosti.”
Hyvä kämppä
Ovi avautuu ja Meri liukuu sisään, vieraista ilahtuneena. Alkuesittelyjen jälkeen me kehumme hänen kaunista kotiaan.
”Ei ole koti, on kämppä”, Meri napauttaa nopeasti.
”Välillä viihdyn, välillä en. Riippuu mikä fiilis”, hän sanoo. Joskus naapureiden ja ohjaajien kanssa sujuu paremmin kuin toisinaan. Onneksi oman asunnon rauhaan voi aina vetäytyä, jos yhteiselämä väsyttää.
Koti tai kämppä – joka tapauksessa vastaus pitkään odotukseen. Kun perhe kuuli uuden asumisyksikön suunnitelmasta, kaikille oli selvää, että Merin on aika palata Keuruulle. He pääsivät katsomaan piirustuksia ja vähän vaikuttamaan lopputulokseenkin. Meri halusi punaiset keittiönkaapit ja sai ne. Hän sai vaikuttaa myös siihen, mikä asunnoista olisi hänen.
Kaikki on itse valittua: verhot, kankaat, huonekalut ja niiden paikat. WC-kylpyhuoneen liukuovessa loistaa valokuvasta teetetty oven kokoinen kukkameri, muisto Kreikasta.
Kreikka on koko perheen lempipaikka. Jossain vaiheessa he löysivät esteettömät hotellit ja nykyisin palaavat aina uudestaan Eria Resortiin Kreetalle. Siellä kaikki toimii ja elämä on helppoa.
”Kun on kylmä, minun selkä on aivan tööt. Lämpö vie kivut”, Meri kertoo.
Hän näyttää viime kesän matkakuva-albumin, jossa vilisee kavereita, retkiä, synttärijuhlia, kissanpentuja, bougainvilleja – ja ihmeellinen hetki: hän pääsi ensimmäisen kerran elämässään uimapatjalle köllöttelemään, 37-asteiseen altaaseen.
Matkoille on anottu ja saatu henkilökohtaista apua, ja vanhemmat ovat toimineet avustajina itse.
Merin mielestä hyvä kämppä on sellainen, josta pääsee reissuun, että voi taas palata. Ja sellainen, jossa saa apua. ”Ne auttaa, kun painan tätä”, sanoo Meri ja osoittaa rannekettaan, johon voi puhua ja kertoa asiansa. Ympäri vuorokauden.
Vaikuttava isosisko
”Molemmat ovat vaikuttajia”, sanoo Tarja Rotola-Pukkila tyttäristään, peittelemätöntä ylpeyttä äänessään.
Meri osallistui syksyllä Tukiliiton Toimi ja vaikuta -kurssille Seinäjoella, ja äiti oli mukana avustajana ja autonkuljettajana. Kurssilla mietittiin, mihin asioihin osallistujat haluavat vaikuttaa ja miten sen voisi tehdä. Merillä on monta tavoitetta.
”Haluan, että ohjaaja soittaa ovikelloa. Minä avaan oven itse”, Meri sanoo. Tavoite ei kuulemma ole aivan vielä toteutunut, mutta pian toteutuu.
Toinen asumisen arkeen liittyvä tavoite on toteutunut. Kaikki asukkaat eivät osaa lukea, ei myöskään Meri, mutta naapurin Heikki osaa, ja lukee mielellään. Merin aloitteesta nykyisin vietetään yhteisiä lehdenlukuhetkiä alakerran yhteistilassa ja kaikki pysyvät kärryillä kaupungin tapahtumista.
Keuruun markkinoilla kyseltiin kesällä, että millainen on sinun Keuruusi. Esteetön, vastasi Meri Rotola-Pukkila. Ensimmäinen vaikuttamiskohde löytyy kotoa. Merin mielestä oma parveke on ihana, mutta kynnyksen kohdalla tuoli rytyyttää kipua selkään. Pitää saada luiska.
Kreikassa Meri on oppinut rakastamaan pitaleipää, ja sitä saa myös Keuruun pitseriasta.
”Mutta helekattia, siellä on portaat. Ei pääse sähkärillä, pitää mennä manulla.” Manuaalisessa tuolissa Meri ei pysty liikuttamaan itse itseään ja selkään alkaa sattua. Vaikuttamisen paikka.
Äiti on kattanut kahvipöytään tsatsikituorejuustoa Kreikan-muistojen kunniaksi. ”Tätä ei ole ikinä Runokulmassa”, sanoo Meri. Vielä.
Vaikuttamalla voi tehdä isoja asioita. Niin kuin silloin, kun Meri, Tarja ja molempien laulunopettaja järjestivät kolmestaan hyväntekeväisyyskonsertin. Lipputuloja tuli melkein 700 euroa, joilla ostettiin Runokulmaan grilli.
Omaan elämänrytmiinsä Meri vaikutti, kun kaipasi lisää toimintaa ja toivoi arkiviikkoon kolmannen päivätoimintapäivän. Allasterapian hän siirsi kiireisestä maanantaista torstaihin, koska kuntoutus sopii paremmin vapaapäivään.
Usein ääneen toivominen riittää. Ainakin osittain Merin ansiota on sekin, että Keuruun keilahallissa on nyt teline, jonka avulla voi keilata pyörätuolissa. Nyt tukiyhdistys käy porukalla keilaamassa kerran kuussa.
Merin kynsissä on vaaleanpunaista kimallekynsilakkaa. ”Konserttikynnet” tuunattiin Paula Vesalan kunniaksi, viime viikonlopun konserttimatkalle Jyväskylään. Meri oli opetellut laulunsanat ulkoa ja lauloi täysillä mukana nelosrivillä. Konsertin jälkeen fanitapaamisessa fanitus osoittautui molemminpuoliseksi.
”Paula kiitti Memmeä ja sanoi saaneensa valtavasti lisäbuustia hänen energiastaan. Ja olen varma, että hän tarkoitti sitä”, Tarja sanoo.
Hotelliaamiaisella he törmäsivät Paulaan uudestaan, ja vanhat kaverit päivittivät kuulumiset.
Kun Memmen kanssa kulkee toreilla ja tapahtumissa, vastaan tulee aina muulle perheelle tuntemattomia ihmisiä, jotka riemastuvat Merin nähdessään ja tulevat jutulle.
Kerran kesäteatterissa pääosan esittäjä toi oman kiitosruusunsa Merille. Hän sanoi, että sinä olit niin hyvä yleisö, että ansaitset tämän. Me olimme ihan liekeissä, koska sinä olit niin liekeissä.
”Sellainen Meri on, välitön ja lähestyttävä. Ja se on vaikuttamista”, Tarja miettii.
Hän lisää, että Merin vaikuttaminen jatkuu Miisan kautta. Mutta se on toinen tarina.
Vaikuttava pikkusisko
Miisa Rotola-Pukkila on Suomen vaikuttavin sosiaalisen median vaikuttaja, kertoo viime elokuun Tubecon-tapahtumassa julkistettu top 10 -listaus.
Vuodesta 2013 tubettanut Mmiisas on erityisesti nuorten naisten seuraama ”tavallinen tyttö”, joka kertoo videoilla ajatuksistaan ja elämästään. Tyyli on konstailematon ja kepeä, vaikka aiheet ovat välillä vakavia. Mmiisas on sanonut, että haluaa inspiroida ihmisiä uskomaan unelmiinsa.
Lapsuudenperheestään ja siskostaan Miisa vaikeni kauan, vaikka kyselyitä on vuosien varrella riittänyt. Äiti arvelee, että vaikeneminen liittyi siihen, miten nuori Miisa oli aloittaessaan. ”Hän ei olisi kestänyt, jos joku olisi ryhtynyt mollaamaan tai ivaamaan vammaisia ihmisiä.”
Tämän vuoden helmikuussa Miisa oli valmis. Yleisökysymyskoosteen viimeinen vastaus oli mutkaton. Minulla on isosisko, maailman paras sisko. Hän on kehitysvammainen ja käyttää pyörätuolia. Hän elää itsenäistä elämää tuetussa asumisyksikössä, voi hyvin ja nauttii elämästä. Ja on ihan paras tyyppi.
Kommentteja vyöryi lähes 700, heti. Ihmiset hukuttivat Miisan sydämiin ja kertoivat omista kokemuksistaan ja tunteistaan. Jokin osui.
Videon jälkeen Miisan Inspiskalenterin signeeraustilaisuuksiin on tullut pyörätuolia käyttäviä ja kehitysvammaisia ihmisiä. Eräs erilaisen sisarus lähetti Meri-siskolle suklaalevyterveiset. Ihmisten viesti on jaettu helpotus. Ihanaa, että kerroit. Ihanaa, että olet meidän puolellamme.
Taustajoukot tietävät, että julkisuuteen päätyi vasta videon toinen versio. Ensimmäisellä kerralla tuli itku, joka yllätti myös Miisan itsensä. Tunne iski vasta kuvaushetkellä: hänen ei ole koskaan tarvinnut sanoa tätä kenellekään ääneen. Ja tältä se tuntuu.
Itkuvideota ei ladattu Youtubeen. Se oli myös kannanotto. Tässä ei ole mitään itkemistä.
Aikuisia naisia
Miisalla on poikaystävä, jonka kanssa hän asuu yhdessä. Meri on viime aikoina puhunut uuteen sävyyn eräästä herrasta, mutta vielä ei ole aiheesta puhumisen aika.
Aikuiset siskokset elävät erilaisia elämiään. Välittävät toisistaan paljon, soittelevat ja joskus kyläilevät. Meri katsoo aina Miisan uudet videot ja kertoo mielellään ihmisille pikkusiskostaan. Miisalta on pyydetty yhteisvideota siskon kanssa, mutta Meriä ei julkisuus houkuta.
Kamerat sinänsä ovat aina kuuluneet Rotola-Pukkiloiden kotiin. Isän kuvaamiskipinä tarttui Miisaan varhain ja tie lapsuuden hassutteluvideoista nykyisyyteen on ollut lähipiirin silmin luonteva.
Äidin suhde aikuisiin tyttäriin on eri tavoin läheinen. Molempien kanssa hän tekee äiti-tytär-matkoja, mutta vain Merin luona hän käy monta kertaa viikossa.
”Memme asuu sopivasti koiralenkin varrella. Sohvan saa kätevästi levitettyä ja joskus jään yökylään. Kesällä meillä on ihania aamiaishetkiä parvekkeella”, sanoo Tarja.
Usein Meri soittaa monta kertaa päivässä. Haluaa tietää, missä muut menevät ja kysyä kuulumiset. Jos mieli on maassa, paras lääke on kyläreissu lapsuudenkotiin. Jo Dina-koiran rapsuttaminen lohduttaa.
Parin kilometrin matkaan tarvitaan taksi, koska sähköpyörätuolin nostolaite ei kulje kainalossa. Viimeksi taksi ei tullut, ja taksit ovat viime aikoina temppuilleet muutenkin.
”Kiukuttaa niin, että piip. Pitää vaikuttaa, jumankauta”, toteaa Meri.
Oma normaali
Tarja muistaa sanoneensa Miisalle kauan sitten: kirjoitatkohan jonain päivänä kirjan, jonka nimi on Kasvoin siskoni varjossa.
”Isosisko meni aina edelle, vaikka toinen oli pieni ja tarvitsi apua. Pukemisessakin sanoin aina Miisalle, että odota, puen Memmen ensin. Kun Memme oli vielä avuttomampi.”
Aikuinen Miisa on vapauttanut äitinsä syyllisyydestä. ”Tämä on ollut Miisalle aina normaalia. Ja vaikka emme ole voineet tehdä kaikkia tavallisten perheiden asioita, olemme tehneet paljon.”
Meri oli viisivuotias, kun Tarja ja Esko-isä hyväksyivät, että Meri ei tulisi koskaan kävelemään. Silloin he ostivat ponin, jaloiksi Memmelle. Tallielämästä tuli kaikkien iso yhteinen ilo. Perhe otti ilon irti myös Malikkeen kautta löytyneistä toimintavälineistä. Monet korvet kuljettiin yhdessä ponin, koirien ja ihmisten kanssa, herkkueväät repussa.
”Hyvä jos renkaat koskettivat maata”, Tarja nauraa.
Minkä lapsena oppii, sen vanhana taitaa. Merin elämässä on toimintaa. Rientoja riittää sekä paikallisyhdistyksessä että Me Itse -ryhmässä, ja joka perjantai hän käy musiikkiopistolla yksityisopettajan laulutunnilla.
Runokulman ohjaajilta hän saa tietyn tuntimäärän omien asioiden hoitamiseen ja harrastuksiin. Yksi suosikkiohjaajista on Senni, jolla on hevonen. Meri odottaa jo kevättä, koska Sennin kanssa on sovittu, että silloin hän pääsee mukaan tallille. Hevosia on ihana katsella ja haistella, vaikka ei enää pysty itse ratsastamaan polven nivelrikon vuoksi.
Luottamus tarttuu
Kysymys omasta ajasta selvästi vähän hämmentää Tarja Rotola-Pukkilaa.
Multia-Keuruu-Petäjäveden alueiden tukiyhdistys pyörittää harrastustoimintaa (keilakerho, jalkapallojoukkue, tanssia, elokuvia, konsertteja, kulttuuriretkiä…) ja pitää yhteyttä kuntien vammaispalveluihin. Yhdistyksen puheenjohtajuuden lisäksi Tarja toimii vammaisneuvoston puheenjohtajana ja muissa luottamustehtävissä, laulaa kuorossa, retkeilee mieluiten joka viikonloppu ja sanoo olevansa ”hyvin työorientoitunut” alakoulun opettaja.
”Mutta saan kyllä tehtyä kaiken, mitä haluan”, hän sanoo.
Parina viime kesänä hän on osannut välillä ihan vain olla. ”Alkuvuodet olin ihan mahdoton ohjelmatoimisto Memmelle.”
Nyt he ovat jopa tehneet miehen kanssa kahdenkeskisiä matkoja, ilman taukoamatonta syyllisyyttä. Pitkä matka tähän pisteeseen on vaatinut paljon. Kun pyydän häntä evästämään sellaista, jolla on kaikki vielä edessä, hän menee mietteliääksi.
He itse ovat koulutien alusta nykyhetkeen asti panostaneet vuoropuheluun Merin elämän tärkeiden ihmisten kanssa. ”Kun suhteet ovat avoimia, ihmiset voivat rehellisesti kertoa vaikeatkin asiat.”
Ennen kaikkea hän kannustaa luottamaan, koska luottamus on pelon ja epävarmuuden paras vastalääke.
”Kaikki tunteet kuuluvat tähän prosessiin, eikä niitä vastaan voi hirveästi kapinoida. Vanhemman tehtävä on luottaa ja näyttää se myös lapselleen. Kun lapsi näkee, että äiti ja isä ovat rohkeita, hänenkään ei tarvitse pelätä. Kaikki tunteet tarttuvat.”
* Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 4 / 2019
YK:n vammaissopimus, artikla 19
Eläminen itsenäisesti ja osallisuus yhteisössä
- Jokaisella vammaisella henkilöllä on oikeus valita ja päättää, miten, missä ja kenen kanssa hän haluaa asua. Vammaisella lapsella on oikeus kasvaa perheessä.
- Jokaisella on oikeus päättää päivittäisistä aikatauluistaan, rutiineistaan sekä omasta tavastaan ja tyylistään elää.
- Jotta vammainen henkilö voi tehdä päätöksiä ja valintoja, yhteiskunnan pitää tunnustaa hänet oikeudellisena toimijana. (Artikla 12, yhdenvertaisuus lain edessä.) Tämä edellyttää tarvittavaa tukea päätöksentekoon.
- Oikeus itsenäiseen elämiseen ja osallisuuteen yhteisössä tarkoittaa oikeutta yksilöllisiin tukipalveluihin. Vammaisella henkilöllä on oikeus valita palvelut ja niiden tarjoajat omien tarpeidensa ja mieltymystensä mukaisesti. Palveluiden tulee joustaa käyttäjän tarpeiden mukaan.
- Yksilölliset tukipalvelut eivät tarkoita vain kotiin annettavia palveluita, vaan niitä on voitava saada esimerkiksi työssä, koulutuksessa, vapaa-ajan vietossa ja yhteydenpidossa muiden ihmisten kanssa.
- Yksi itsenäisen elämän ja osallisuuden mahdollistavista tukipalveluista on henkilökohtainen apu. Määräysvallan käyttäminen voi myös henkilökohtaisessa avussa tapahtua tuetun päätöksenteon avulla. Kommunikaatioon on tarjottava tarpeen mukainen tuki, jotta jokainen voi muodostaa ja ilmaista valintojaan ja mieltymyksiään, ja saada ne tunnustetuiksi.
- Koko väestölle tarkoitettujen palveluiden, kuten kirjastojen, sairaaloiden, koulujen ja verkkopalveluiden tulee olla saatavilla ja saavutettavissa.
- Esteettömiä asuntoja tulee olla saatavilla riittävästi kaikilla yhteisön alueilla riippumatta siitä, asuuko henkilö yksin vai perheen kanssa. Itsenäistä elämistä ja osallisuutta koskeva oikeus ei toteudu, jos vammaisille henkilöille tarjotaan asuntoja vain erityisesti heille tarkoitetuilta alueilta ja rakennuksista.
- Itsenäistä elämistä ja osallisuutta yhteisössä koskevan oikeuden toteuttaminen edellyttää laitosten ja kaikenlaisten laitosmaisten asumispalveluiden lakkauttamisen.
YK:n vammaissopimus on ihmisoikeussopimus, joka turvaa vammaisille henkilöille samat ihmisoikeudet kuin kaikille muillekin.