Mekin tarvitsemme tukea
Oireyhtymän tai sairauden harvinaisuus voi tehdä palveluiden saamisesta hankalaa. Aleksiina ja Satu Salmi tulivat nuorten aikuisten ja heidän vanhempiensa tapaamiseen yhdessä. Vertaistuki ja hyviin asioihin keskittyminen antavat voimia.
Miltä tuntuu, kun sama diagnoosi on ehkä vain muutamalla muulla koko Suomessa? Tai millaista on huomata, ettei lääkäri ei ole koskaan kuullutkaan omasta sairaudesta?
Näistä ja monista muista asioista juteltiin Harvinaiskeskus Norion nuorten aikuisten ja heidän vanhempiensa vertaistapaamisessa. Useimmat olivat huomanneet, että palvelujärjestelmässä harvinainen sairaus saattaa tarkoittaa väliinputoajaksi jäämistä.
”Minulla on catch 22 -oireyhtymä eli 22q11.2-deleetio. Sillä on varmaan satoja erilaisia oireita”, Pauliina Haapala kertoo.
Hänellä oireyhtymä aiheuttaa esimerkiksi oppimis- ja hahmottamisvaikeuksia sekä vaikeita niveloireita.
”Sanat ovat hankalia. Minun on vaikea selittää lääkärille, miltä esimerkiksi joku kipu tuntuu. Varmaan sen takia en ole saanut aina kovin hyvää hoitoa,” Pauliina pohtii.
Kun säryt painavat mielialaa alas, hän yrittää keskittyä kivoihin asioihin. Niitä ovat esimerkiksi Japani, Muumit, kirjekaverit ympäri maailmaa ja omantyyliset vaatteet.
Jere Honkasalo Tampereelta sanoo varsinkin lapsena pohtineensa, onko koko maailmassa toista samanlaista ihmistä. Nykyään hän tietää, että Perisylvian-oireyhtymä on Suomessa noin 60 hengellä.
Jere kertoo kieltäytyneensä aina uskomasta itselleen esitettyihin pessimistisiin ennusteisiin.
”Minulle sanottiin esimerkiksi, etten tule koskaan kävelemään. Tässä silti olen ja kävelen, ja minulla on lapsikin, 5-vuotias tyttö. Kaikki on siis mahdollista”, Jere toteaa.
Vantaalaiselle Heidi Koivukankaalle 18p-deleetio on aiheuttanut lapsesta asti esimerkiksi puheen ongelmia, mutta palveluita ja tukea hän on saanut ensimmäisen kerran vasta aivan hiljattain aikuisena. Aiemmin hän sanoo yleensä saaneensa vain kuulla, ettei hänen oireyhtymästään tai tarpeistaan ole saatavilla minkäänlaista tietoa.
”Yritin tosi pitkään selvitä itse. Mutta nyt minulla on tukena monta ihmistä: edunvalvoja, työvalmentaja ja oma ohjaaja. Olen saanut heiltä kaikilta tosi paljon kannustusta.”
Heidille iloa antaa muun muassa työ vanhusten päivätoiminnassa. Lisäksi hän tarjoaa sijaishoitoa uutta kotia odottaville löytökissoille.
Moni joutuu taistelemaan
Kun nuoret aikuiset keskittyivät taidetyöpajassa miettimään unelmiaan, kokoontui viereisessä huoneessa ryhmä äitejä keskustelemaan samoista teemoista vanhempien näkökulmasta.
Vantaalainen Satu Salmi oli tullut vertaistapahtumaan tyttärensä Aleksiinan kanssa. Aleksiinan 22q11.2-deleetio on innostanut äidin muun muassa järjestöaktiiviksi ja vaikuttamaan harvinaissairauksien entistä paremman hoidon puolesta.
”Me olemme olleet sikäli onnekkaita, että meidät on otettu palvelujärjestelmässä enimmäkseen vakavasti. Esimerkiksi kehitysvammapalveluiden asiakkaaksi Aleksiina pääsi jo viisivuotiaana. Tiedän, että moni muu on apua saadakseen joutunut taistelemaan kovasti.”
Satu kokee oman avoimuuden helpottaneen monia asioita.
”En ole milloinkaan arkaillut kertoa kenellekään, että meidän perheemme tilanne on tällainen. Tämä on auttanut Aleksiinan itsensä lisäksi myös sisaruksia. He eivät ole koskaan kyseenalaistaneet esimerkiksi aikaisempia kotiintuloaikoja kuin kavereilla tai tarvetta suojella Aleksiinaa infektioilta.”
Vaikka tyttären saama hoito on äidin mukaan ollut sinänsä hyvää ja asiantuntevaa, se on usein ollut tuskastuttavan sirpaleista. 22q11.2-deleetio aiheuttaa hyvin moninaisia oireita, eikä kunnollista kokonaiskuvaa niistä tunnu olevan varsinkaan aikuisuudessa enää yhdelläkään lääkärillä.
”Aleksiina on peräti 15 erilaisen erikoissairaanhoidon poliklinikan asiakas. On helppo arvata, miten hyvin tieto kulkee niiden välillä.”
Sadun mukaan harvinaisten sairauksien hoidossa kaikki vaikuttaa kaikkeen. Esimerkiksi Aleksiinalla fyysinen kuormitus heijastuu suoraan myös psyykkiseen jaksamiseen ja täytyy huomioida arjessa joka hetki.
”Moni harvinainen sairaus vaikuttaa niin laaja-alaisesti, että jonkinlaiset keskitetyt aihepiirin osaamiskeskukset olisivat varmasti tarpeen. Hyvä hoito sitä paitsi vaikuttaa positiivisesti koko perheen vointiin.”
Pinkki kirje Amerikasta
Satu Salmi korostaa vertaistuen ja kokemusten jakamisen merkitystä silloinkin, kun muita täysin samassa tilanteessa olevia on vaikea löytää. Aleksiinan diagnoosi varmistui sattumalta jo hänen ollessaan aivan pieni.
”Elettiin 1990-lukua, eikä nykyisenlaista nettiä tai somea vielä ollut. Hankin silti välittömästi ensimmäisen tietokoneeni ja aloin lähetellä sähköposteja maailmalle.”
Sadun elämään vertaistuki tuli hyvin konkreettisessa muodossa: vaaleanpunaisena kirjeenä Philadelphiasta Yhdysvalloista eräästä harvinaissairauksien järjestöstä.
”Niitä papereita selatessa minut täytti ihana olo, että maailmassa on muitakin samanlaisia perheitä. Siitä alkoi minun taipaleeni vertaistuen parissa.”
Nykyään Satu toimii muun muassa 22q11 Finland ry:n puheenjohtajana sekä harvinaisten sairauksien ja vammojen kattojärjestö HARSO ry:n varapuheenjohtajana. Henkisen tuen lisäksi hänen mukaansa tärkeää toiminnassa on tietojen ja kokemusten jakaminen.
”Vaikka emme neuvo toisiamme, muiden kuuleminen selkiyttää omiakin ajatuksia. Vertaistuen ansiosta on helpompi esittää asiansa hoitotahoille. Saa ideoita, että ehkä juuri tuollaisesta oireesta on omallakin lapsella kyse tai että tuollaista palvelua voisin mahdollisesti myös meille pyytää.”
Äidin mukaan Aleksiinalle on merkinnyt valtavasti tavata toisia ihmisiä, joilla on 22q11.2-deleetio.
”On tullut uudenlaista asioiden hyväksymistä tai suoranaista oireyhtymäylpeyttä.”
Satu Salmi tähdentää, ettei täsmälleen sama diagnoosi ole silti mikään vertaistuen edellytys. Hän huomauttaa, etteivät kaikki edes saa milloinkaan nimeä harvinaiselle sairaudelleen tai oireyhtymälleen.
”Tässäkin tapaamisessa meitä on vanhempia, joiden aikuisilla lapsilla on monenlaisia harvinaisia sairauksia. Ja tunnelma on uskomattoman lämmin ja avoin. Saa olla muiden seurassa omana itsenään äitinä ja ihmisenä. Ei tarvitse jaksaa tai sanoa yhtään enempää kuin mihin on voimia.”
Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 1 / 2022. Lehden teemana oli Moninaiset perheet.
Lue nuorten aikuisten haastatteluja selkokielellä:
Minulla on harvinainen sairaus
Tulppaanitalossa Tampereella tapasi joukko nuoria aikuisia, joilla on harvinainen sairaus tai oireyhtymä. Selkolehti Leijan jutussa he...
Lue lisää aiheesta Minulla on harvinainen sairaus