Lisäaikaa jaksamiselle

Teksti: Merja Määttänen / Kuva: Laura Vesa

Ellen Lindroos saa keltaisen kortin. Laulussa on joka värille oma säkeistönsä, nyt lauletaan laulu keltaisesta. Ellen keinuu musiikin tahdissa kuin iloitsisi erikseen jokaisesta sävelestä.

Ensisilmäyksellä Erhon aamupiiri on kuin minkä tahansa päiväkodin aamuinen leikkihetki. Erojakin on. Paikalla on tänään kuusi lasta ja kuusi aikuista, jokaiselle omansa. Osa lapsista ei pysty tuottamaan tahdonalaista liikettä. Aikuisen avulla he voivat saada kokemuksia siitä, miltä tuntuu musiikin tahtiin liikkuminen tai vaikka pensselin sively iholla. Osa tarvitsee jatkuvaa apua jostain muusta syystä. Kaikki tarvitsevat paljon.

Tutut sävelet herättävät hymyn Ellenin, 8, silmiin. Hän on tyttö, joka iloitsee aisteillaan. Elämän parhaita juttuja ovat musiikin lisäksi veden tuntu iholla, lempeästi jutteleva ihminen, kosketus, läheisyys ja lämpö.

Kun aamun viimeinen laulu on laulettu, kaikki siirtyvät yhdessä aistihuoneeseen basaalistimulaatioon. Joku lapsista saa hoitajaltaan kokovartalohieronnan, toinen kevyempää kosketusta. Jokaiselta lapselta kysytään, millainen kosketus tuntuu tänään hyvältä. Kysymiseen tai vastaamiseen ei aina käytetä sanoja – täällä kontakti saa syntyä vaikka kuudennella aistilla, kunhan se syntyy.

Rauhoittava musiikki syventää hiljaisuutta. Hämärän huoneen tuikkuvaloissa kuuluu vain pieniä ääniä, joissa ei ole tulkinnanvaraa. Nyt juuri on hyvä olla.

Mitä te tarvitsette?

”Tärkeintä meille on kohtaaminen”, kiteyttää Erho-yksikön johtaja Katriina Turku.

Tampereen Erho-yksikkö on tarkoitettu 0–18-vuotiaille lapsille, jotka tarvitsevat erityisen vaativaa hoitoa vamman tai pitkäaikaissairauden vuoksi. Tänne tullaan monista syistä. Joidenkin lasten taustalla on neuropsykiatrisia häiriöitä. Osan tarpeet ovat vahvasti sairaanhoidollisia. Jotkut tarvitsevat vaativaa hoitoa tilapäisesti. Perhe saatetaan ohjata esimerkiksi Taysin kautta Erhoon, jotta joku voisi katsoa perheen tilannetta kokonaisuutena ja löytää oikeanlaisen tuen.

Tällä hetkellä nuorin asiakas on vastasyntynyt vauva, joka tarvitsee hengityksen jatkuvaa valvontaa. Ilman kahta Erhon kautta palkattua yöhoitajaa lasta ei olisi voitu kotiuttaa sairaalasta. Kotiuttaminen yöhoitajien tuella on taloudellisesti edullista verrattuna erikoissairaanhoitoon.

”Ratkaisun inhimillistä arvoa on vaikea edes mitata.”

Erhossa asiakassuhde aloitetaan kysymällä, mitä te tarvitsette.

”Usein perheen tarve on pienempi kuin viranomainen olisi kuvitellut. Joskus kaikkia toiveita ei pystytä toteuttamaan, mutta tunne siitä, että minua on aidosti kuultu, korvaa paljon”, sanoo Katriina Turku.

Luottamusta ja tukea

Ellen vaikutti syntyessään terveeltä tytöltä. Äiti Noora Lindroos muistelee alkuvuosia kyynelten läpi.

Yhdeksän kuukauden iässä Ellen alkoi saada poissaolokohtauksia, joiden syitä selviteltiin sairaalassakin, tuloksetta. Kun hän ei yksivuotiaana istunut eikä kontannut, aloitettiin seuranta Taysin lastenneurologisella osastolla. Puolitoistavuotiaana tyttö oppi fysioterapeutin tuella kävelemään tuetusti, toivo heräili. Hän ehti täyttää kaksi vuotta ennen romahdusta.

”Parissa kuukaudessa kaikki opitut taidot katosivat ja epilepsia puhkesi. Ellenillä todettiin etenevä aivosairaus, ilman tarkkaa diagnoosia”, Noora kertoo.

Huoli ja suru jysähtivät raskaina. Ellen oli ehtinyt aloittaa kuntouttavan päivähoidon läheisessä Hippos-päiväkodissa. Erho oli juuri perustettu, ja perheelle kerrottiin uudesta mahdollisuudesta.

”Erho osoittautui mahtavaksi asiaksi meille. Kaikki toiminta on lapsentahtista. On paljon syliä ja turvaa, mutta toisaalta paljon myös iloa, leikkiä ja aktiviteetteja.”

Nooralle itselleen on ollut elintärkeää pitää kiinni tavallisesta elämästä, kaiken keskellä. ”Erho on mahdollistanut molempien vanhempien työssäkäynnin.”

Jos Ellen on kipeä, Erhosta tulee hoitaja kotiin. Jos töissä on poikkeustilanne, hoito järjestyy myös illalla. Jokainen hoitaja hoitaa vuorollaan jokaista lasta – ja tuntee jokaisen lapsen.

”Minulle on iso asia, että voin luottaa heihin kaikkiin”, Noora sanoo.

Hän tuntee saavansa henkistä tukea myös muilta vanhemmilta. Vertaistuki syntyy kuin luonnostaan perheilloissa, joihin Erho tarjoaa tilat. Kun vanhemmat juttelevat, hoitajat pitävät huolen hoitolapsista ja näiden sisaruksista.

”Ellenin pikkusiskolle on ollut tärkeää huomata, että muillakin on vaikeasti vammaisia sisaruksia.”

Malike-yhteistyön kautta perheet ovat tehneet retkiä. Toimintavälineiden kokeileminen on tuottanut monille oivalluksia, jotka ovat siirtyneet omaan arkeen. Lindroosit ovat nauttineet retkistä, mutta arjessa heille riittää ihan tavallinen ulkoilu oman pyörätuolin kanssa.

”Olen uupunut jo kerran, minun on karsittava arjesta kaikki ylimääräinen. Tärkeintä meille on syli ja läheisyys.”

Liikenneympyrä viidakossa

Erho avasi ovensa vuonna 2010. Taustalla oli selvitystyö, jossa olivat mukana kaikki erittäin paljon tukea tarvitsevien lasten kanssa toimivat tahot, muun muassa päivähoito, perusopetus, vammaispalvelut, perhetyö, terveyspalvelut ja Tays. Myös perheet otettiin mukaan jo suunnitteluvaiheessa.

Syntyi malli, joka kokosi kaikkien toimijoiden osaamista ja resursseja. Erillistä lisärahoitusta ei ollut. Taloudellinen yhtälö on se, että toiminta maksaa, mutta kokonaiskuvassa säästää itsensä takaisin.
”Ilman meitä moni näistä lapsista viettäisi nykyistä enemmän aikaa kodin ulkopuolella sairaala- ja laitosjaksoilla”, arvioi Katriina Turku.

Erho haluaa rikkoa kaavan, jossa perhe luo asiakkuuksien viidakon jokaisen palvelun kanssa erikseen, ja sitten eksyy niiden päällekkäisyyksiin tai putoaa aukkoihin. Erho asettuu viidakon liikenneympyräksi ja rakentaa toimijoiden kanssa kokonaisuutta. Samalla se huolehtii, että tieto kulkee asiantuntijoiden välillä.

”Tulemme perheitä puolitiehen vastaan. Emme tee puolesta, mutta autamme”, sanoo Turku.

Perheelle Erhon palvelu on maksutonta, mutta se saattaa joissain tapauksissa vaikuttaa muihin tukiin.

Tällä hetkellä Erho toimii varhaiskasvatustoimen alaisena. Turku toivoo, että siellä myös pysytään, vaikka sote-myllerrys luo epävarmuutta.

”Sijoituspaikka vaikuttaa työn luonteeseen. Me täällä hoidamme lasta, emme sairautta tai vammaa.”

 

Koulua ja kuntoutusta

Tänään lastenhoitaja Nina Ruohonen on koko päivän Ellenin kanssa. Kun basaalistimulaatio on ohi, hän ottaa pari työkaveria avuksi ja vie tytön ”pesuritsille”. Vanhempien kanssa on sovittu, että Ellenin kylvetykset hoidetaan Erhossa. Muutaman vuoden takaisen eron jälkeen tyttö on asunut vuoroin molempien vanhempien luona. Yksin kylvettäminen on fyysisestikin ylivoimaista.

Kylvyn jälkeen fysioterapeutti piipahtaa säätämään seisomatelinettä, Ellen on kasvanut taas. Pirjo Hietala kertoo jumpanneensa Ellenin kanssa vauvasta asti. Hän on jo eläkkeellä, mutta käy yhä Erhossa Ellenin luona, koska tyttö ja koko perhe ovat tulleet rakkaaksi.

Ellen seisoo telineessään tyytyväisen näköisenä. Pirjo hieroo vasenta kättä ja Nina oikeaa. Lounas hoituu tänään ohimennen Peg-napin kautta. Ellenin huokauksessa kuuluu raukeus. Kuinkahan käy koulutuntien lounaan jälkeen?

Ellen käy koulua samassa rakennuksessa toimivassa Kalevanpuiston koulutalossa. Yksilö- tai pienryhmäopetus toteutuu Ellenin voinnin mukaan koululuokassa tai Erhossa. Katriina Turku kertoo, että jokaisen lapsen esiopetus ja opetus räätälöidään miettimällä, miten koulu voisi oikeasti hyödyttää lasta.

”Opetusta ei voi eriyttää hoidosta ja kuntoutuksesta. Kuntoutuksen mahdollisuus on jokaisessa vuorovaikutustilanteessa.”

Kahden naisen voimin Ellen nostetaan sänkyyn lepäilemään. Nina paketoi asentoa tukevan korsetin takaisin. ”Jos väsyttää, koulutunnilla voit nukkua”, lupaa Nina ja iskee silmää.

Loppuun asti lapsi

Katriina Turku muistaa, millainen Ellen oli Erhoon tullessaan. Suloinen pieni tyttö. Yhtä hyvin hän muistaa vanhempien surun.

”Olemme eläneet pitkän tien suruissa mukana, ja iloissa myös. Hyvin pienet asiat voivat täällä olla suuria. Hymyn puolikas vastauksena johonkin kysymykseen on valtava palkinto meille.”

Kukaan lapsista ei ole vielä saavuttanut Erhon yläikärajaa, aikuisuutta. Aika monen eliniän odote on lyhyempi.
”Se on tosiasia, joka täytyy tiedostaa ja jota täytyy työstää. Pohdimme paljon hyvän saattohoidon kysymyksiä”, Katriina Turku sanoo.

He ovat joutuneet luopumaan tähän mennessä kuudesta lapsesta. Yhteys vanhempien kanssa on jatkunut. Turku kokee, että henkilökunta ja vanhemmat voivat auttaa toisiaan surutyössä.

”Me dokumentoimme täällä lasten elämää. Vanhemmille on voimauttavaa nähdä, että heidän lapsensa on saanut olla lapsi, muiden lasten joukossa.”

Hyvä saattohoito tarkoittaa Erhossa sitä, että missään vaiheessa ei luovuteta. ”Täällä lapsi on loppuun asti lapsi – ei kuoleva potilas.”

Kun saa tukea, voi romahtaa

Erho edustaa vaihtoehtoa laitoshoidolle, mutta yksikön johtaja toivoisi nykyistä enemmän sävyjä keskusteluun laitoshoidosta ja sen lakkauttamisesta.

”Jotkut lapset ja perheet todella tarvitsevat hyvin vahvaa hoidollista tukea. Ei ole oikein, jos he joutuvat tuntemaan tarpeestaan syyllisyyttä. Vahvan hoidon ei ole kuitenkaan pakko tarkoittaa laitosmaisia olosuhteita. Mikään ei estä tekemästä toisin”, Katriina Turku sanoo.

Myös Ellenin perhe on joutunut vaikean valinnan kanssa selkä seinää vasten.

”Kaksi vuotta sitten minä uuvuin – kaikesta huolimatta”, kertoo Noora Lindroos.

Hän uskoo, että lapsen vaikea sairaus joko hitsaa vanhemmat yhteen – tai erottaa. Heille kävi niin kuin kävi. ”Yhdessä pysyneille Erhon kaltainen tukiverkosto saattaa riittää. Lapsen hoitaminen yksin muuttaa asioita.”

Uupumisen taustalla oli Ellenin kriittinen tilanne, sairaalajakso ja epäonnistunut lääkityskokeilu, joka johti tulehdukseen ja puolen vuoden antibioottiripuliin. Ellen laihtui ja Noora pesi pyykkiä, yötä päivää. Sumeuden keskeltä nousi lopulta kirkas ajatus: hän tarvitsee apua.

Kun tilanteeseen löytyi helpotus, hän romahti. ”Vasta sitten siihen oli varaa.”

Nyt Ellen on joka toinen viikko Pitkäniemessä ja joka toinen viikko kotona. Ratkaisu oli iso kynnys ylitettäväksi, mutta Noora tunsi pakottavaa tarvetta suojella omaa jaksamistaan.

”Haluan jaksaa olla äiti myös Emilialle, Ellenin siskolle.”

Nyt kun kaksi vuotta on kulunut, Noora huomaa vointinsa hiljalleen kohentuneen. Hän sanoo, ettei tiedä, mitä hänestä olisi jäljellä ilman Erhon kautta syntyneen yhteisön tukea. Sen hän tietää, että malli on antanut lisävuosia Ellenin hoitamiselle kotona.

Ellenin toimintakyky heikkenee hiljalleen. Ennuste on huono.

”Siksikin on niin tärkeää jaksaa elää näissä hetkissä. Hyvissäkin, sillä niitäkin on paljon.”

* Artikkeli on julkaistu Tukiviestissä 2 / 2017