”Kunpa löytyisi action-kumppani ja luottokaveri”

Teksti: Merja Määttänen, Soile Sundqvist-Huovinen / Kuva: Perhealbumit

Topias Hiltunen, 14, on touhukas poika, joka on aina pitänyt vanhempansa hereillä.

”Pienenä kirjaimellisesti valveilla – nyt lähinnä liikkeellä”, tarkentaa äiti Mervi Tikkanen.

Aktiivisuus on äidin mielestä ihana asia. ”Topias haluaa osallistua kaikkeen ja tehdä kaiken itse. Jos hän ei osaa, hän opettelee.”

Aktiivisuuden kääntöpuoli on se, että toimintaa on pakko olla. Ilman actionia Topias passivoituu ja vetäytyy. ”Mutta itse ei vain aina jaksa”, äiti tunnustaa.

Topias on ehtinyt harrastaa tanssia, uintia, sählyä, pyöräilyä, jalkapalloilua, kiekkoilua Kiimingin Kiekko-Poikien Special Hockey -joukkueessa, musisointia kahdessakin kokoonpanossa… Kotona on kahdet rummut, joita poika todella osaa soittaa.

Aiemmin Topiaksella oli runsaan vuoden verran vapaa-ajan avustaja, nuori mies, joka helpotti kaikkien elämää. Viime syksynä avustaja lähti opiskelemaan kauas, eikä uutta ole löytynyt. Asiaa hankaloittaa se, että perhe asuu Jäälissä, 16 kilometrin päässä Oulusta, ja kaiken edellytys on auto. Ei ole helppo löytää lähistöltä sopivaa ja halukasta ihmistä, jolla olisi myös se oma auto.

Lääketiede määrittelee Topiaksen keskivaikeasti kehitysvammaiseksi. Itsenäistymisen rattaissa on kapuloita, joista yksi on juuri kapula: Topias ei suostu käyttämään puhelinta. Asiaa on lähestytty omin voimin ja terapeutin kanssa, mutta väline pysyy pojalle vastenmielisenä.
Puhelinboikotti on yksi syy siihen, että Topiasta ei ole jätetty yksin kotiin. ”Voi tapahtua monenlaista”, äiti tiivistää.

Vaikka poika rakastaa toimintaa, hän saattaa joskus siirtymävaiheissa jumittaa. Kauan odotettu tapahtuma voi laukaista olotilan, jossa Topias ei pystykään toimimaan.

Topias ja avustaja löysivät lyhyen etsikkovaiheen jälkeen yhteisen sävelen ja tekivät yhdessä kaikkea mahdollista kalaretkistä höntsyilyyn ja kotiseutumatkailuun. Tai sitten mentiin Topiaksen toivomuksesta ihan vain leffaan ja syömään.

”Topias oli todella rinta rottingilla siitä, että hänellä oli oma kaveri, eikä aina vain äiti ja isä.”

Se oma kaveri puuttuu nyt, vaikka harrastusporukoita onkin. Kotona tai naapurustossa ei ole kavereita, ja isovelikin on jo muuttanut kotoa pois.

”Topias sai avustajalta joulukortin ja se oli korteista ainoa, joka piti lukea hänelle uudestaan ja uudestaan.”

Henkilökohtaiselle avustajalle Topias uskoutui asioista, joista hän ei vanhemmilleen puhunut. Äiti on tämän ymmärtänyt avustajalta, vaikka ei saanut – eikä halunnutkaan – tietää tarkasti, mitä ne asiat olivat. Tuntui tärkeältä, että pojalla oli elämässään kaveri, johon tämä pystyi luottamaan.

Nyt tuntuu haikealta. Tärkeintä avustajan löytyminen olisi tietenkin Topiakselle, mutta hengähdystauot jatkuvaan actioniin olisivat helpotus työssäkäyville vanhemmillekin.

Parhaillaan perhe odottaa kunnan päätöstä taksikyyteihin. Ja kyydit korvattaisiin, avustaja saisi asua vaikka Oulussa asti ja etsiminen helpottuisi.

”Heikki ei saa mahdollisuutta ilmaista tarvettaan”

”Jos Heikki-poikani, 9, saisi vapaa-ajan avustajan, hän kävisi uimassa vähintään kerran viikossa ja ehkäpä haluaisi vielä uimareissun päätteeksi herkutella Hesburgerissa. Ja paljon muuta.

Emme ole hakeneet avustajaa, sillä Kajaanin vammaispalveluista ilmoitettiin kunnan linjauksesta: vasta 12- tai 13-vuotiaasta alkaen on mahdollista saada ”avustaja”. Tuolloinkin se olisi niin sanottu tukihenkilö, joka pitäisi hankkia itse ja jolle kaupunki sitten maksaisi pientä korvausta.

Epäilen tällaisen linjauksen olevan laiton, mutta en ole jaksanut lähteä asiaa selvittämään ja siitä vääntämään, koska muita tärkeämpiä asioita on ollut pinnalla.

Olen yrittänyt perätä myös varsinaista vapaa-ajan avustajaa, mutta asenne on ollut nihkeä. Minulle on sanottu, ettei onnistu, koska avustajan tarve pitää pystyä ilmaisemaan itse. Tämä sanottiin miettimättä lainkaan, miten pojalleni voitaisiin tarjota keinot ilmaista tämä tarve.

Heikillä on vaikea-asteinen dystoninen triplegia, kehitysvamma ja epilepsia. Hän osaa kertoa kuvin, mitä haluaa tehdä. Mielestäni tällaisen ’tarpeenilmaisemistilanteen’ voisi yrittää järjestää, jos siihen olisi haluja.

Uskoisin Heikin tykkäävän miespuolisesta henkilöstä, joka touhuaisi hänen kanssaan kaikkea mukavaa. He voisivat välillä tehdä jotain hurjaakin, vaikka käydä huvipuistossa. He voisivat käydä jäätelöllä kauniina kesäpäivänä ja laskea talvella mäkeä. He voisivat lähteä kävelylle kaupungille ja Heikki pääsisi katselemaan liikenteen vilinää. Kesällä he menisivät uimaan kaupungin lähes esteettömälle rannalle.

He menisivät Fröbelin palikoiden konserttiin, kun Heikille tärkeä bändi kerrankin tulee kaupunkiin.
Ennen kaikkea avustaja olisi kodin ulkopuolinen Heikin oma ystävä.

Heikin siskot ovat 11- ja 5-vuotiaita. Käymme koko perheen kanssa talvisin uimahallissa silloin tällöin, ehkä kerran kuussa. Isosisko käy useammin kavereiden kanssa.

Uintimahdollisuuksia rajoittaa mieheni vuorotyö. Itselläni on säännöllinen ja joustava työaika. En kuitenkaan pysty lähtemään yksin molempien pienten kanssa, ja lisäksi Heikki alkaa olla sen ikäinen, ettei häntä voi enää ottaa naisten puolelle. Altaassa pulikoiminen on Heikille kovin mieluista ja uiminen olisi myös hyvää kuntouttavaa toimintaa vaikeasti liikuntavammaiselle, vaikkei varsinaista allasterapiaa olisikaan.

Tyttöjen harrastukset vievät kolme arki-iltaa viikossa. Meille vanhemmille tämä on ainaista aikataulujen sovittelua. Jos toisella vanhemmista on menoa, Heikin on oltava kuskatessa mukana. Mieluummin hän tekisi niinä iltoina jotain muuta avustajan kanssa.

Meillä on myös koko perheen yhteisiä harrastuksia, kuten laskettelu talvisin. Touhuamme paljon yhdessä, mutta välillä tuntuu vähän kohtuuttomalta, ettei Heikki pysty tekemään mitään ilman äitiä tai isää. Pikkusiskokin pystyy jo lähtemään naapurin lasten kanssa ulos, kun äidillä ja isällä on kotihommia. Heikki sen sijaan on täysin sidottu meihin.”

* Heikin tarinan kirjoitti äiti Soile Sundqvist-Huovinen.

* Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 2 / 2017.