Kunniatehtävä
Pieta Natunen luotsaa luokassaan nuoria, joiden erityisyydelle ei aina ole nimeä. Hän on oppinut, että ajoissa saatu diagnoosi helpottaa tuen saamista, vaikka sen hyväksymiseen liittyy myös luopumista ja surua. Opettajan tärkein kouluttaja on ollut tytär Kati.
”Kumpi ensin, englanti vai äidinkieli?”, Liperin koulun erityisluokanopettaja Pieta Natunen kysyy kahdeksasluokkalaisiltaan. Täällä eletään hetkessä.
Pieta on myös Joensuun tukiyhdistyksen ja Pohjois-Karjalan tukipiirin aktiivitoimija, Tukiliiton liittohallituksen jäsen ja kolmen aikuisen lapsen äiti. Lapsista nuorimpaan, Kati Natuseen, 23, tutustumme myöhemmin tänään. Katilla on oma tarinansa elämästä diagnoosien rajamailla.
Työssään Pieta näkee toisenlaisia väliinputoajia. Erityisluokalle päädytään monenlaisista syistä. Oppilailla on neuropsykologisia oireita, autismikirjoa, oppimis- tai käytösongelmia, erityisherkkyyttä… Läheskään kaikilla ei ole tilanteelleen nimeä. Kehitysvammaisten erityisluokat toimivat toisessa koulussa, mutta joskus Pietan luokkaan päätyy myös kehitysvammainen oppilas.
”Yhdistelmät voivat olla hurjia. Toiset vetävät kulman takana tupakkaa ja toiset leikkivät piilosta. Usein joukkoon kuuluu myös joku, joka ei käy koulua käytännössä lainkaan.”
Monien kanssa Pieta huokaa saman huokauksen. ”Kunpa tämän lapsen tuen tarve olisi havaittu ajoissa. Jos hän olisi päässyt tutkimuksiin ja saanut kuntoutusta ja tukea, hänen tiensä olisi nyt paljon helpompi.”
Stigman kammo
Bring-brought-brought, steel-stole-stolen…
”Näähän on ihan vammasia”, toteaa poika englannin epäsäännöllisten verbien äärellä.
Vammaisuus on koulumaailmassa kirosana, myös erityisluokalla. Stigman kammo tulee vastaan konkreettisesti, kun oppilaille etsitään jatkoreittejä peruskoulun jälkeen. Monelle Luovi olisi opettajan mielestä paras paikka, kun toiminnanohjauksen ongelmat ovat suuria. Siellä käydään myös tutustumassa ja oppilaille tarjotaan mahdollisuutta viikon kokeiluun. Moni jättää sen käyttämättä.
”He sanovat, että siellä on niitä kehareita, en varmasti mene. He pelkäävät joutuvansa samaan kastiin.”
Joskus ennakkoluulot ovat lainaa vanhemmilta, joskus omia. Molemmat surettavat Pieta Natusta.
”Tavallisessa ammattioppilaitoksessa he putoavat kyydistä muutamassa kuukaudessa.”
Jotkut tulevat jälkeenpäin vanhaan luokkaan kertomaan kuulumisia. Toinen tietolähde on sosiaalinen media. Pieta seuraa hyviä ja huonoja uutisia ja miettii, että välillä arpapeli on kohtuuton.
”On suurta sattumaa, millaiseen tilanteeseen ja millaisin eväin ihminen tänne syntyy. Kaikille koti ei ole turvapaikka, jossa voisi vahvistua kulkemaan omaa tietään.”
Pietan työnkuvaan kuuluu yhteistyö sosiaalitoimen ja psykologien kanssa – ja oppilaiden asenteiden pehmentäminen näitä kohtaan. ”Aina se ei ole helppoa. Myös lastensuojeluilmoituksia on tehty.”
Pieta oli alun perin tavallinen luokanopettaja, joka teki töitä pienten alakoululaisten kanssa. Luokkaan sattui osumaan paljon haastavia oppilaita, joita hän alkoi kutsua ”lausuntolapsiksi”, koska päätyi lukemaan psykologien ja neuropsykologien lausuntoja, joita ei ymmärtänyt ollenkaan.
Lisäkurssien kautta hän innostui ottamaan virkavapaata erityisluokanopettajan koulutukseen. Kun sitten tuli pyyntö siirtyä alakoulusta yläkouluun, Pieta muistaa nikotelleensa.
”Mutta päivääkään en ole katunut. On kunniatehtävä olla nuorten elämässä mukana elämänvaiheessa, jossa tapahtuu suuria muutoksia ja joka on monella tavalla kaikkein hankalin.”
Pieni etulyöntiasema
Mitä uhkia nuori voi kohdata sosiaalisessa mediassa? Mistä tietää, onko tieto totta vai valhetta?
Liperin koulun oppilaat ovat paenneet sisäilmaongelmia pihaparakkeihin. Äidinkielen tunnilla iltapäivälevottomuus sakeuttaa parakin ilmaa ja osa on siirtynyt jumppapalloille pyörimään. Opettajan syke ei nouse. Jos keskittyminen sujuu paremmin kiipeilemällä parakin pystypilarissa, sitten pitää kiivetä.
Taito- ja taideaineita lukuun ottamatta Pieta opettaa kaikkea. Moniin teemoihin sukelletaan nettiaineistojen kautta. Yksi arjen aarre on Yle Triplet -palvelu, joka ammentaa päivän uutisista oppimateriaalia. Tunnetaitoja voi opiskella vaikkapa katselemalla Logged in -dokumenttisarjaa ja pohtimalla yhdessä: Miksi joku syrjäytyy? Miltä se tuntuu?
Luokassa on huomioimureita ja niitä hiljaisimpia, joiden mielentilaa pitää kaiken keskellä lukea silmistä ja kulmakarvojen asennosta. Opettajan lisäksi mukana on aina koulunkäynnin ohjaaja Armi Partasen korvaamattomat lisäsilmät ja -kädet.
Erityisluokka on uhanalainen laji Liperissäkin. Pieta Natusen mielestä inkluusio on kaunis ajatus, mutta näillä resursseilla heitteillejättö. Täälläkin yritettiin viime syksynä pärjätä seiskaluokkien kanssa inkluusiomallilla. Kun kädet eivät riittäneet, syyskauden jälkeen perustettiin erityisluokka.
Pieta sattui tekemään erityisluokanopettajakoulutuksen harjoitteluja juuri, kun Kati-tyttärelle oli aika löytää sopiva koulutie. Dysfaatikoille tarkoitettu Pihjalapihan koulu tuntui oikealta, koska tuolloin tytön suurimmat ongelmat olivat puheen tuottamisessa.
Ammatillinen osaaminen on antanut etulyöntiasemaa. Kaikissa Katin elämänvaiheissa, kaikissa palvelupalavereissa Pieta on sanoittanut, mitä Kati tarvitsee.
”Lausunnoissa on lukenut se, mitä minä olen sanonut. Ja ilman minua sitä ei olisi sanonut kukaan.”
Hyvä puoli on se, että Kati on useimmiten saanut tarvitsemansa, alkaen tukiviittomista ja puheterapiasta. Huolestuttavampaa on ajatella, mihin päätyvät ne lapset, joiden läheisillä ei ole samaa ammattitaitoa.
Osan vastauksesta Pieta näkee koululuokassaan.
Viesti kiusaajille
Kotimatkalla Liperistä Joensuuhun on 30 kilometriä aikaa nollata pää, usein äänikirjan seurassa. Pieta asuu mielellään eri kaupungissa kuin oppilaansa. Vaikka hän tietää nuoristaan ”kaiken”, hän ei kaipaa samaa toisinpäin. Jos oppilas kysyy häneltä lapsilukua, hän vastaa: 13 lasta viidelle eri miehelle. Pienen raksutuksen jälkeen kysyjää alkaa naurattaa ja se riittää vastaukseksi.
Oman lapsensa vammaa hän ei tuo esiin, mutta salavaikuttaa tilaisuuden tullen. Jos päivän Triplet-aineiston äärellä kauhistellaan tai pilkataan vammaisuutta, hän johdattaa nuoren pysähtymään ja kysyy: Mitä itse tekisit, jos sinulle syntyisi vammainen lapsi?
Kati Natunen on Pietan kuopus, aivan omanlaisensa. Valtavan kykenevä, sivistyssanoja käyttävä, artesaani-kädentaitaja, joka rentoutuu tuhannen palan palapelin äärellä ja kulkee päivittäiset matkansa bussia vaihtamalla. Muisti-ihme, joka hoitaa kotinsa, pesee pyykkinsä ja käyttää ompelukonetta.
Ja samaan aikaan ihminen, joka tarvitsee elämänsä loppuun asti toisen ihmisen tukea joka päivä.
Alkuihmettelyn jälkeen tyttö sai yksivuotiaana Prader-Willin oireyhtymän (PWS) diagnoosin. Kehitysvammaneuvolaan pääsyn torppasi ”liian hyvä kykyprofiili”.
”Me vanhemmat kyllä tiesimme alusta asti, että kehitysvammasta on kyse”, toteaa Pieta.
Kun saavumme kotiin, Kati on jo palannut työtoiminnasta SPR:n Kontista ja keskittyy piirustustyöhön. Harrastuksia on melkein joka ilta (kuvataiteita, käsitöitä, askartelua, ratsastusta, yhdistystoimintaa…), mutta tänään hän jäi kotiin Tukiviestin vierailun kunniaksi.
”Oli hyvä työpäivä. Henkaroin, hinnoittelin ja siistin pöytiä”, Kati kertoo.
Työ on mukavaa, mutta Kati toivoo, että ”tyhmä, tyhmä kannustusraha” voisi muuttua oikeaksi palkaksi.
Katille tulee sekä Tukiviesti että selkokielinen Leija, ja molemmat lehdet hän lukee. Lukijapalaute on selväsanainen: ”Kertokaa enemmän Prader Willistä. Ja kertokaa kiusaamisesta.”
Kiusaajille hänellä on tärkeä viesti.
”Jokainen saa elää ja olla omana itsenään. Me erilaiset olemme saman arvoisia kuin muut ja meillä on oikeus puolustaa oikeuksiamme työelämässä ja arjen keskellä.”
Entä Prader Willi, miten se vaikuttaa sinun elämääsi?
”Ruoka. Nukahtaminen. Lämpöjuttu. Enkä voi tehdä kaikkea”, Kati kertoo.
Luopumisten tie
Kati ymmärtää paljon. Välillä tuskallisen paljon. Oireyhtymän hyväksyminen on ollut luopumisten ja surujen tie. Meneekö tämä ohi, kysyi pieni Kati. Voiko tämän leikata pois? Voinko sitten saada omia lapsia?
Ja yksi pahimmista: Elänkö rippijuhliini asti?
Oireyhtymä vaikuttaa mieleen ja mielialaan. Kun Kati suree, hän suree kunnolla, ja kun hän pelkää, on tosi kyseessä. Hän etsii netistä tauteja ja on äitinsä mukaan sairastanut ne kaikki. Kuolemanpelko hiipii mieleen iltaisin: entä jos en aamulla herääkään?
Peloista kertominen pohdituttaa Katia. On niin paljon ihmisiä, jotka eivät ymmärrä. Toisaalta on monia muitakin, jotka pelkäävät. Siksi jonkun pitää olla rohkea ja uskaltaa puhua siitä.
”Saat kertoa”, hän päättää.
Kaikkein hankalin asia Prader Willin oireyhtymässä on kylläisyyden säätelyn puuttuminen. PWS-ihmisellä on pohjaton, hallitsematon tarve syödä. Vaikka hän ymmärtäisi, että nälkä ei ole totta, hän ei voi sitä hallita, koska aivot toimivat ”väärin”. Eikä tilannetta helpota se, että PWS-ihminen syntyy hypotonisena eli tarvitsee energiaa noin 60 prosenttia normaalista tarpeesta.
Ruuasta tuli myös Natusten arkea hallitseva taistelukenttä. Jääkaapit oli lukittava ja avaimet kätkettävä, ja jos muiden perheenjäsenten teki mieli herkkuja, ne oli syötävä salaa.
”PWS on oireyhtymä, jonka kanssa tipahtaa korkealta, aina uudestaan. Ja aina se tuntuu”, sanoo Pieta.
Eniten tipahtumisista kärsii Kati itse. Kuten kaikki tunteet, myös katumus tulee rajuna.
Reunaehtoja
Kati muutti kaksi ja puoli vuotta sitten omaan kaksioon, ryhmäkodin pihapiiriin. Siirtymä valmisteltiin huolella ja ohjaajien kanssa sovittiin ruokailuista ryhmäkodissa. Kati ei kävisi itse kaupassa ja jääkaappi pidettäisiin tyhjänä.
Sitten tapahtui kaikenlaista. PWS otti vallan ja neuvokas nainen keksi keinot, joilla asumisyksikön sijaisen sijaista oli helppo harhauttaa. Vanhemmat puuttuivat peliin, kun nopea painonnousu oli vienyt voimat ja tuonut kakkostyypin diabeteksen ja hälyttävän verenpaineen.
Ensin paluu lapsuudenkotiin oli tilapäistä, nyt uusi rytmi on vakiintunut, toistaiseksi. Kati asuu vanhempien kanssa arkipäivät ja omassa ”kämpässään” viikonloppuisin. Ruoka-asiat ovat hallinnassa ja paino pudonnut lähes entiselleen.
Joissain kaupungeissa on olemassa erityisiä PWS-asuntoloita, joissa kaikki ruokaan liittyvä on kovassa kontrollissa. Kati vierastaa ajatusta sellaisesta.
”Olen kasvattanut hänet omatoimiseksi ja sen kanssa eletään, vaikka olen sitä välillä kironnut”, toteaa Pieta.
Joihinkin reunaehtoihin tottuu, toisia voi venyttää. Koska Katilta puuttuu myös lämmönsäätelykyky, matkat on ajoitettava niin, että kohteessa ei ole liian kuuma. Taipumus nukahtaa äkkiarvaamatta voi tuottaa vaaratilanteita, mutta silti Kati pyöräilee.
Kahvittelun lomassa puhelimen Skype-ruutuun ilmestyy kaksivuotias ”maailman ihanin Olivia”. Vanhin tytär Pinja, 30, on jo tehnyt Pietasta mummin.
Mitä sisaruksille jäi kaikesta tästä, sitä Pieta on toisinaan miettinyt ja myös kysynyt vanhemmilta lapsiltaan. Poika Simo, 28, totesi tajunneensa vasta poismuuton jälkeen, miten ihmeellistä on syödä mitä haluaa, milloin haluaa.
Suomen PWS-yhdistyksen tapaamiset olivat koko perheen lepopaikka jo silloin, kun Kati oli pieni. Onko teilläkin jääkaappi lukossa, lapset kysyivät toisiltaan. On, kaikki vastasivat, ja jakoivat helpotuksen.
”Meille vanhemmillekin se oli ainoa paikka, jossa ei tarvinnut selitellä mitään. Ja ihan hirveästi olen joutunut selittelemään”, sanoo Pieta.
Antoisat yhdistykset
Kati Natunen ei kadehdi äitiään, joka joutuu viettämään päivänsä yläkoulussa. Hän ei tykännyt koulusta.
”Pojat haukkuivat kehitysvammasta.”
Alaluokkien jälkeen hän kävi peruskoulun mukautetun opetuksen pienryhmässä, jossa oli monenlaisia tukea tarvitsevia oppilaita. Kun hän sitten yläkoulun lopulla meni äitinsä kannustamana Luoviin koulutuskokeiluun, hän viihtyi. Ja helpottui! Ensimmäisen kerran hän oli luokassa, jossa oli kehitysvammaisia oppilaita. Vihdoin hän pärjäsi.
Vasta silloin, 16-vuotiaana, hän sai oman kehitysvammadiagnoosinsa.
Pohjois-Karjalan Me Itse -ryhmään Kati liittyi pari vuotta myöhemmin.
”Menin kokoukseen ja heti minusta tuli sihteeri. Teen pöytäkirjat”, Kati kertoo.
Tämän jälkeen sekä äiti että tytär päätyivät mukaan Joensuun tukiyhdistykseen.
”Välillä on ruuhkaviikkoja, mutta viihdyn elämässä, jossa tapahtuu. Yhdistystoiminnasta saa niin paljon”, sanoo Pieta.
Mitä siitä saa?
”Rohkeutta ja itsevarmuutta”, vastaa Kati.
”Ja ystäviä, vertaistukea ja tietoa. Ja elämyksiä!”, jatkaa Pieta.
Joensuun yhdistyksessä on Natusen naisten mukaan hyvä kokoonpano: vanhat toimijat tuovat kokemuksen viisautta ja nuoret pikkulapsiperheet pitävät ajan tasalla. Nyt suunnitellaan Ihan diginä -aamupäivää, jossa rohkaistaan kaikkia somen käyttöön. Katilla on annettavaa: hän on toiminut digikouluttajana myös Honkalampi-säätiön Ihan diginä -hankkeessa.
”Olen opettanut senioreita, autismi-ihmisiä ja kehitysvammaisia, eli ihan tavallisia ihmisiä.”
Eri ihmiset
Ennen paluujunan lähtöä piipahdamme vielä Katin ”kämpässä”, kävelymatkan päässä lapsuudenkodista. Värikkäässä kaksiossaan Kati soittaa vieraille Peppi Pitkätossun ja muita kappaleita kuvionuoteilla, äidin vanhalla sähköpianolla. Hiljaiseksi säädettynä se ei haittaa naapureita.
”Kantapääkävelijää ja bassorummuttajaa”, virnistää Kati.
Olohuoneessa on valmiiksi pakattu lahja Helsingissä asuvalle poikaystävälle, Kalle Havumäelle. Viime kesänä Joensuun Parafest-festivaaleilla esiintyi räppäri ”MC KOO”, ja tuli Katille tutummaksikin. Nyt viestit kulkevat Joensuun ja Helsingin Kalasataman välillä, ja silloin tällöin kyläreissutkin onnistuvat.
”Hän on kiva ihminen”, Kati toteaa.
Pieta epäilee, että asunnossa ei olla hetkeen siivottu, ja ehdottaa tyttärelle pientä viikonloppuohjelmaa.
”Sinä olet sinä ja minä olen eri ihminen”, sanoo Kati, yhtä rakentavasti.
Koronakevään jälkikirjoitus
Haastattelut tehtiin ennen kuin koronan tuottama poikkeustila sulki koulut ja mullisti arjen. Osa Pieta Natusen oppilaista siirtyi etäopetukseen 18.3.2020, osan kanssa jatkettiin lähiopetusta autioituneessa parakkikoulussa. Käsidesiä kului paljon, sillä parakissa ei ole vesipistettä.
Sittemmin Pieta on pohtinut oppilaiden kanssa sitä, miten historia tapahtuu. Tulevat sukupolvet opiskelevat joskus tätä, mitä me nyt elämme.
Kati Natusen odottama jatkosopimus SPR:n Kontissa ei toteutunut, sillä toiminta suljettiin. Katin tilannetta tarkastellaan myöhemmin. Asumisyksiköstä ilmoitettiin, että tukiasunnosta ei voi enää käydä ryhmäkodin puolella ruokailemassa. Kati haki kämpältä palapelejä, lääkkeitä ja vaatteita, ja muutti toistaiseksi kokonaan lapsuudenkotiin.
Tilanne harmittaa Katia, mutta onneksi hyvät digitaidot helpottavat yhteydenpitoa ystäviin ja sukulaisiin.
Tukiyhdistyksen Ihan diginä -aamupäivä siirtyi tulevaisuuteen. Poikkeuskevät opetti kaikille, miten tärkeitä taidot ovat.
Kaiken keskellä Pieta muistuttaa oppilaitaan, läheisiään ja itseään:
”On monta asiaa, joita saamme vielä tehdä. Uskotaan, toivotaan ja rakastetaan, ja luetaan.”
* Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 2 / 2020.