Koskaan ei ole myöhäistä opetella kommunikointia

Teksti: Tuula Puranen / Kuva: Laura Vesa

Kun Janne-Matti Koskinen, 37, alkoi opetella kommunikaatiota katseohjattavalla tietokoneella, Tuire Koskinen oli ajatellut jo vuosikymmeniä, että hän osaa tulkita poikaansa ja että se riittäisi.

”Lähtökohtani oli ollut, että teen kaiken Janskun parhaaksi. Jos vaikka päätin, että nyt pannaan telkkari kiinni ja mennään nukkumaan, se oli minun mielestäni parasta Janskulle”, Tuire kertoo. Tulkitseminen perustui siihen, mitä pojan olemus äidin mielestä viestitti.

Janne-Matti Koskinen ja puheterapeutti Ulla Sergejeff kuuntelevat Tuiren kertomusta. Ulla sanoo, että tulkitseminen olemuksen perusteella ei ole aktiivista kommunikointia.

”Vanhemmat haluavat ja tarkoittava hyvää, mutta jos tyydytään siihen, että heidän näkemyksensä on parasta vammaiselle lapselle, se asettaa lapsen passiiviseen asemaan ja estää aktiivisen kommunikaation.”

Janne-Matin sisko työskentelee vaikeavammaisten puhetulkkina, ja hän ehdotti, että veljelle hankittaisiin jokin kommunikointia tukeva ratkaisu. Tuire hautoi asiaa vuoden päivät. ”Olin sitä mieltä, että mietitään ja katsellaan, osaanhan minä tulkita Janskua.”

Ratkaiseva käänne

Ratkaiseva käänne syntyi Janne-Matin keuhkokuumekierteen seurauksena. Elettiin vuotta 2010, ja keuhkokuume iski jälleen. Jansku oli jo erittäin huonossa kunnossa, ja epilepsia pahensi tilannetta.

”Selviytymisestä ei ollut toiveita, eikä häntä hyväksytty enää tehohoitoon. Lääkäri sanoi, että selviäminen on nyt kiinni Janne-Matista itsestään”, Tuire kertoo.

Toivo tuntui olemattomalta, mutta aina tuli seuraava aamu, ja poika oli edelleen hengissä. ”Hän osoitti, että hän haluaa elää.”

Loppuvuodesta vointi alkoi kohentua, ja Janne-Matti pystyi olemaan yhä pidempiä jaksoja kotona. Tärkeimpiä syitä oli PEG-letkun asentaminen.

”Sen kautta hän sai hyvää ravintoa ja lääkkeet imeytyivät paremmin. Kun keuhkokuumekierre oli pahimmillaan, Jansku painoi 20 kiloa, mutta parin seuraavan vuoden aikana paino nousi 30 kiloa, ja vanha Jansku alkoi tulla esiin”, Tuire kertoo.

Kun epilepsiakin saatiin haltuun, tilanne kommunikaation harjoittelun aloittamiseen oli fyysisesti otollinen. Tuire tilasi ajan Tampereen yliopistosairaalan apuvälineyksikön Tikoteekki-työryhmään. Sen asiakkaita ovat sellaiset lapset ja aikuiset, jotka tarvitsevat tietokoneen käytön tai kommunikaation apuvälinepalveluja.

Katseen käytön harjoittelua

Ensimmäisellä kerralla Tikoteekissa selvitettiin, kykeneekö Janne-Matti käyttämään katseohjauksella tietokonetta kommunikaation apuvälineenä. Ratkaisu oli, että se on Janskulle liian vaativaa.

Tuire sisuuntui. Hän oli vakuuttunut, että tietokoneen käyttö katseohjauksella alkaisi sujua, ja vaati uutta tapaamista. Sen jälkeen asiat alkoivat järjestyä.

Jansku sai ensin toimintaterapiaa ja opetteli terapeutin kanssa tietokoneen käyttöä pelien avulla. Se ei ollut vielä kommunikointia, vaan katseen käytön harjoittelua. Pään kannattelu oli aluksi heikkoa, mutta alkoi vahvistua toimintaterapian aikana.

”Tietokoneen käyttäminen oli Janskusta mielenkiintoista. Aluksi minä pidin Janskun päätä pystyssä, kun hän poimi katseellaan asioita tietokoneen ruudulta. Toissa vuonna otettiin tavoitteeksi, ettei Jansku tarvitse pään kannattelussa toisen ihmisen tukea. Tässä fysioterapia auttanut paljon”, Tuire selittää.

Kun tietokoneen katseohjaus onnistui tarpeeksi hyvin, piti löytää puheterapeutti, jonka kanssa Janne-Matti pystyisi opettelemaan tietokoneavusteista kommunikaatiota. ”Kehitysvammaneuvolasta sanottiin, että heillä on tiedossa vain yksi, mutta hän ei ota uusia asiakkaita”, Tuire muistelee.

He tarkoittivat Ullaa.

Sitten seurasi onnenpotku: Janne-Matti ja Tuire tapasivat Ullan Jyväskylässä, kun tämä oli luennoimassa kommunikaatiosta Tukiliiton kommunikaatiokurssilla. Ulla tiesi odottaa kaksikon tapaamista, sillä kehitysvammapoliklinikan puheterapeutti Lotta Lintula oli tarjonnut hänelle katseohjausta käyttävää asiakasta.

”Siinä sitten tutustuttiin ja myönnyin, että eiköhän Janne-Matti minulle vielä johonkin kohtaan mahdu”, Ulla kertoo. Nykyisin Tampereella on jo useita puheterapeutteja, jotka osaavat toimia katseohjausta käyttävän asiakkaan kanssa.

Tuire mukaan Janne-Matti on ujo, ja luottamus vieraisiin ihmisiin syntyy hyvin hitaasti. ”Nyt Jansku katsoo ihaillen Ullaa ja juttelee hänen kanssaan kahdestaankin”, Tuire iloitsee.

Haastatteluun Janne-Matti oli toivottanut kuvaajan ja toimittajan tervetulleiksi, mutta samalla hän oli ilmoittanut, ettei sitten puhu mitään. Tämän takia vain Tuire ja Ulla ovat äänessä. Janne-Matilla on kuitenkin koko ajan mahdollisuus puuttua puheeseen ja ilmaista oma kantansa asioihin.

Ensimmäinen, vaikea ’ei’

Kommunikaation harjoittelun aluksi Janne-Matti opetteli ilmaisemaan ’kyllä’ tai ’ei’. Jotta niitä voitiin harjoitella, arjesta piti etsiä asioita, joista hän voi päättää.

”Vaikka ’kyllä’ tai ’ei’ on suppeaa, se on kuitenkin aktiivinen valinta, joka tapahtuu ihmisen omassa päässä. Jos toinen päättelee valinnan vain toisen olemuskielestä, se ei ole aktiivista kommunikointia, vaan tulkitsijan päätös, hänen ajatteluaan”, Ulla sanoo.

Janne-Matille ’ei’ oli vaikea.

”Hän valitsi helposti kyllä-sanan, koska silloin muutkin vaikuttivat tyytyväisiltä. Kun olisi pitänyt valita ’ei’, hän haki vahvistusta ympärillään olevilta ihmisiltä, koska hän oli koko elämänsä tottunut siihen, että muut päättävät hänen puolestaan”, Tuire kertoo.

Ensimmäinen itsenäinen ’ei’ oli suuri ilon hetki.

”Olit kysynyt Janskulta, laitetaanko YouTube pois, ja hän oli, että ei laiteta! Toinen ’ei’ oli se, kun kysyit kesken jalkapallo-ottelun, haluaako hän mennä nukkumaan”, Ulla muistelee Tuirelle. Keskustelua kuunteleva Janne-Matti vaikuttaa tässä kohdassa hyvin tyytyväiseltä.

Pitää olla vaikutusta

Janne-Matin edistyminen kommunikaatiossa edellytti Tuirelta ajattelun ja asenteiden muutosta. Oli ymmärrettävä, että Janne-Matti voikin päättää itse asioistaan.

”Jouduin opettelemaan, että minä en ole se, joka päättää. Jos Jansku valitsi jotakin, minun piti tehdä sitten niin kuin hän oli valinnut. Se oli todella opettelua!”

Tuire pääsi ajattelussaan uusille urille Ullan tuella. ”Ulla vahvisti minussa uudelleen ja uudelleen sitä, että Janskun pitää nähdä, että kommunikoinnilla on vaikutusta.”

Ulla korostaa, että ei riitä, että voi ilmaista, miltä nyt tuntuu. ”Pitää myös saada asioita aikaan. Ei kukaan motivoidu, jos mitään ei koskaan tapahdu.”

Mitä enemmän Janne-Matin kotiarjen valinnat toteutuivat, sitä vahvemmaksi motivaatio kommunikointiin muuttui, ja hän alkoi hiljalleen suuntautua kodin piiristä ulos maailmaan.

Avarampaan elämään

Kommunikaatio on tuonut paljon uutta äidin ja pojan elämään – myös asioita, joita Tuire ei olisi koskaan voinut kuvitella mahdollisiksi.

”En esimerkiksi ikipäivänä osannut ajatella, että Jansku joskus osallistuisi terapiansa suunnitteluun.”

Esimerkiksi ennen allasterapiaa Janne-Matti voi osoittaa katseella tietokoneelta, haluaako hän pieneen vai isoon altaaseen, tai haluaako vaikka hierontaan.

”Terapeutit tukevat häntä vuorovaikutuksessa, ja vastavuoroisuus innostaa kommunikoimaan yhä aktiivisemmin”, Tuire sanoo.

Mitä paremmin Janne-Matti pystyy kannattelemaan päätään, sitä paremmin kommunikaatio ja tietokoneen käyttäminen katseohjauksella onnistuvat.

”Fysioterapeutit ovat saaneet tässä mahtavasti edistystä aikaan”, Ulla Sergejeff kertoo.

Myös Janne-Matti itse on erittäin motivoinut fysioterapiaan.

”Vuosi sitten hänellä todettiin sylkirauhasen syöpä, ja kävimme kuusi viikkoa joka päivä sädehoidossa. Olisin halunnut perua hänen fysioterapiansa, koska mielestäni olisi ollut parempi vain olla ja levätä, mutta Jansku halusi, ettei yhtään fysioterapiaa peruta”, Tuire kertoo.

Myös puheterapian sisältöön Janne-Matti on vaikuttanut. Hän on toivonut esimerkiksi museokäyntiä ja autoilua, ja Ulla on toteuttanut molemmat toiveet.

Kommunikaatiossa yksi iso harppaus tapahtui, kun Ulla lisäsi tietokoneelle ’harrastukset’. Sen jälkeen Janne-Matti pystyi osoittamaan ’haluan’ ja ’harrastaa’, ja niiden perään haluamansa toiminnan. Valintojensa seurauksena Janne-Matti on käynyt jokaviikkoisen parkrun-juoksutapahtuman lisäksi purjeveneessä, melomassa, laskettelemassa, keinumassa, luistelemassa, pyöräilemässä ja uimassa.

Parkrun on Isosta-Britanniasta Suomeen rantautunut juoksutapahtuma, ja Tampereella osallistujat kokoontuvat kerran viikossa viiden kilometrin lenkille. Janne-Matilla on Kangoo-juoksukärryt, ja nykyisin aina joku muista lenkkeilijöistä haluaa juoksuttaa Janskua.

Kaikkia tarvitaan

Tuire Koskinen ja Ulla Sergejeff korostavat, että motivaation ja riittävän hyvän fyysisen kunnon lisäksi vammaisen ihmisen kommunikaatiossa tarvitaan monen ihmisen vastaantuloa. Kommunikaation apuvälineen käyttäjän elämään kuuluvien ihmisten on puhallettava yhteen hiileen vuorovaikutuksen tukemisessa.

Muita ihmisiä tarvitaan myös mahdollistamaan kommunikaatio konkreettisesti. Esimerkiksi Janne-Matti ei pysty itse ottamaan esille tietokonetta tai tablettia ja laittamaan sitä käyttövalmiiksi.

”Kommunikaatio mahdollistuu, jos toinen ihminen tuo koneen ja laittaa sen käyttövalmiiksi, ja pysähtyy kommunikoimaan”, Ulla sanoo.

Konkreettisten toimien lisäksi asenteet ovat tärkeitä. ”Tarvitaan ihmisiä, jotka eivät vähättele, mitätöi tai ohita”, Tuire sanoo.

Jokainen tarvitsee toisia ihmisiä oppiakseen toimimaan vuorovaikutuksessa muiden kanssa ja ollakseen aktiivisesti osa erilaisia yhteisöjä.

”Monissa tutkimuksissa on todettu, että kun kommunikoinnin apuväline tulee käyttöön ja käyttäjä pääsee kommunikoimaan, ympäristön taidot ja asenteet ovat onnistumisen kannalta merkityksellisimmät”, Ulla kertoo.

Kommunikaation harjoittelussa Janne-Matin seuraava tavoite on lyhyiden lauseiden muodostaminen tietokoneen avulla.

Tuire ei ole enää pitkiin aikoihin ajatellut, että hänen tehtävänsä on tulkita Janne-Mattia.

”Kolmekymmentä vuotta tulkitsin asioita Janskun parhaaksi, mutta kuinka väärässä olinkaan ajatellessani, että se riittää! Nyt ajattelen, että tehtäväni on antaa hänelle mahdollisuuksia erilaisiin kokemuksiin ja itsensä ilmaisemiseen. Kommunikaatio parantaa elämänlaatua, eikä sen harjoittelu ole koskaan liian myöhäistä. Pitää unohtaa sellainen käsitys, että vain lapsena voi aloittaa!”

* Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 3 / 2019.

 

Janne-Matti Koskinen opettelee kommunikoimista sitä innokkaammin, mitä enemmän hänen sanomisillaan on vaikutusta. Koskaan ei ole myöhäistä. #puhevammaistenviikko #YKvammaissopimus #artikla21