”Hän ei kävele, eikä puhu”
Einarilla on erittäin harvinainen Kromosomin 2 ja 21 translokaatio sekä deleetio eli häviämä kromosomissa 2. Kuvassa Einari on neljän vuoden vanha. Nyt hän on jo yli 20-vuotias. "Elämä on ihanaa, kun sen oikein oivaltaa", on joku sanonut. Se pitää hyvin paikkansa.
”Hän ei kävele, eikä puhu”, sanoi neurologi syksyllä 2002, kun Einari puolivuotiaana oli Lastenklinikalla tutkittavana. Vuosia on vierinyt ja Einari kyllä puhuu ja kävelee, pyöräilee ja ui. Paljon on takana kuntouttavaa työtä, venymistä ja puurtamista. Einarin tukijoukoissa on ollut perheen lisäksi myös paljon ystäviä, tuttavia ja ammattilaisia.
Pienen muistokierroksen voin lukijan kanssa tehdä. Einari syntyi huhtikuussa 2002 esikoisena perheeseemme ja hänen erityisyytensä alkoi valjeta pitkin kevättä. Runsas oksentelu ja lihasjännitys olivat näkyvimmät piirteet. Loppukeväästä Einarin ruokatorvi oli jo vereslihalla oksentelusta, ja hän useamman kerran meinasi tukehtua jo viilimäiseksi muodostuneeseen oksennukseensa. Useamman ensiapureissun jälkeen Einarilta tehtiin kromosomipoikkeamalöydös. Tällainen helpotti meitä vanhempia. Oli sentään jokin syy lapsen surkealle olotilalle.
Tukea arjessa ja koulussa
Alettiin saada fysioterapiaa ja päästiin aikanaan Pepin tukiviittomakouluunkin. Tukiviittomat jäivät kuitenkin jo varhain joko meidän vanhempien laiskuudesta tai sitten ihan vain sen takia, että Einari alkoi löytää sanoja, joilla ilmaista itseään.
Perheemme kasvoi vielä kahdella pojalla, jotka toimivat vetoapuina esikoisellemme. Einari kävi alakoulun tavallisessa koulussa pienluokalla. Se oli aika rohkea veto, koska sosiaalitoimi oli sitä mieltä, että Einarin olisi pitänyt mennä autismiluokalle. Se ei kuitenkaan meille käynyt, koska kuulimme, etteivät kaikki oppilaat luokassa puhuneet. Pelkäsimme, että Einari passivoituisi, koska puhuminen oli kuitenkin työlästä.
Aktiivista menoa ja harrastuksia
Einarin kanssa harrastettiin monenmoista. Olimme aktiivisia seurakunnassa. Siellä Einari löysi paikkansa. Musikaalisena hän usein oli laulamassa veljiensä ja äitinsä kanssa. Einari kulki mukanani liki kaikkialle. Näin pääsin itse liikkeelle, ja Einarikin sai maisemanvaihdosta.
Koululaisena Einari pääsi partioon. Hänellä oli oma aikuinen ryhmässä ja hän viihtyi tosi hyvin. Kolmannen vuoden aikana harrastus siinä muodossa kuitenkin jäi. Einari oli jäänyt niin paljon jälkeen muista lapsista, ettei häntä enää voitu pitää ryhmässä. Onneksi kävimme perheenä metsäretkillä teltan kanssa ja ilman. Einari oppi hienosti käymään yöllä jopa puuvessassa. Einari meni 15-vuotiaana Sisupartioon, jossa oli pari vuotta. Johtajavaihdoksen myötä ryhmä kuitenkin vähän kuihtui ja Einari jäi toiminnasta pois.
Yhden talven Einari oli kehitysvammaisten musiikkikerhossa. Einari ei olisi millään halunnut jatkaa kerhossa. Kerran kun mummo lähti Einarin kaveriksi, saimme paremman käsityksen, millaista kerhossa oli. Totesimme, ettei toiminta vastannut Einarin osaamista, koska hän oli muista osallistujista jonkin verran edellä. Musiikkikerho sitten jäi.
Keilaus tuli aivan vahingossa mukaan. Kotikaupungissamme oli käytössä liikuntaohjelma, jossa koululaiset pääsivät ilmaiseksi keilaamaan määrättynä aikana. Einari lähti kokeilemaan ja siitä sitten tulikin Einarin oma harrastus. Pian hän huomasi muita erityisiä keilaajia ja pääsi hyvin nuorena jo mukaan erityiskeilaryhmään.
Einarille ostettiin omat kengät, mikä oli hänelle tosi tärkeää. Myöhemmin Einari sai myös oman keilapallon. Korona-aikana oli perusteltua käyttää omaa palloa ja omia kenkiä.
Koulutaitojen oppimista ja korona-aikaa
Peruskoulun aikana Einari oppi lukemaan varsin sujuvasti. Kirjoittaminen on vaikeaa, mutta siitäkin saa lukija selvää. Suurimpia ongelmia olikin sitten matematiikan kanssa. Se on hirvittävän vaikeaa, ja siksi rahankäyttökin on vastuutonta. Peruskoulun jälkeen Einari kävi kaksi vuotta Telma-koulutuksessa ja sitten olikin korona-aika. Vähän oli päivätoimintaa, mutta pääosin Einari oli kotona, koska kotona oli muitakin työskentelijöitä. Suljetuimpana korona-aikana Einari purki tietokonerojua omassa huoneessaan. Lajiteltua SER-jätettä taisi syntyä lopulta liki peräkärryllinen. Se harrastus loppui, kun en enää löytänyt purettavia koneita ja kyllästyin pienessä huoneessa toimineeseen purkupajaan.
Unelmia töistä
Einari suunnitteli kaikenlaisia puuhia itselleen, mutta hänen oli vaikea ymmärtää, ettei kukaan palkkaa häntä junanlähettäjäksi. Paikallisen jääkiekkojoukkueen touhuistakin Einari ajatteli saavansa töitä, mutta ei siitäkään ajatuksesta tullut mitään. Työtoiminnassa Einari on kuitenkin huomioitu todella mukavasti. Einari rakastaa kaikenlaista lajittelua, mutta maalaamispuuhat, hiomiset ja tarroittamiset ovat myös kivoja hommia.
Kotielämää ja lomailua tilapäishoidossa
Einari on nyt 22-vuotias ja asuu edelleen lapsuuden perheessään kotonamme. Meitä on saman katon alla puolisoni, minun ja Einarin lisäksi myös kaksi aikuistuvaa nuorukaista. Einarin veljistä on kovaa vastusta väittelyissä, mutta myös apua esimerkiksi teknisissä jutuissa ja tietokonepulmissa.
Einarilla on erittäin mukava tilapäishoitopaikka. Kutsumme sitä lomapaikaksi, koska silloin Einari saa vapaata meistä ja me hänestä. Reilu vuosi sitten Einari sai ensimmäisen vapaa-ajanavustajansa, jonka kanssa hän on käynyt uimassa, museoissa ja junareissuilla. Hierojalla käyminen on Einarin ihan oma juttu myös. Hieronnan aikana Einari mielellään juttelee ja vaihtaa ajatuksia tutun hierojansa kanssa. Hieroja on myös mukava lisä fysioterapeutin tekemälle työlle.
”Elämä on ihanaa, kun sen oikein oivaltaa”
Einari on edelleen mukana partiotoiminnassa. Hän toimii eräänlaisena apuohjaajana, kun äiti vetää ryhmää. Seurakunnassa hän kerää kolehdin, kun on jumalanpalveluksessa. Kesäkaudella käydään kannustamassa nuorempia veljiä pesäpallokentän reunalla. Kotiotteluissa etenkin Einari on saanut olla tulostaululla. Monesti vierasotteluissakin Einarin voi siellä nähdä. Tällöin hän on itse sopinut pääsevänsä hoitamaan tehtävää.
Talvisin Einarilla on kausikortti avustajan kera jääkiekko-otteluihin. Jääkiekkoa varten on hankittu täydellinen kostuumi. Siinä on paidat ja pipot ja housut ja kannustusliput. Yleensä saamme hänelle helposti saattajan mukaan, koska yksin ei Einaria uskalla päästää.
Vahvuudet käyttöön
Aikuistumisen myötä Einari on löytänyt vahvuuksiaan. Hän on rohkea ja nauttii ihmisten parissa olemisesta. Erilaiset leirit, talkoot, markkinat ja mitä vaan, missä on ihmisiä, ovat Einarin lempipaikkoja.
Ikäisiään ystäviä Einarilla ei ole koskaan ollut, mutta aikuisia tuttavia on ollut sitten eri paikoissa. Kun Einari oli pikkupoika, tunsin ja tiesin ihmiset, jotka olivat Einarille tuttuja. Nyt en enää todellakaan tiedä. Einarilla on rohkeutta sopia menemisiään tuttujen ihmisten kanssa. Mummolaan hän soittaa itsenäisesti ja ilmoittaa vierailustaan. Myös seurakunnassa on turvallisia ihmisiä, joiden kanssa voi sopia asioita.
Horisontissa siintää tulevaisuus
Paljon hoitoa ja turvaa tarvitsevan lapsen “eteenpäin päästäminen” on mietityttänyt. Miten päästän irti oikealla tavalla? Löydänkö Einarille kodin, jossa hänen on turvallista olla ja jossa hän voi toteuttaa itseään aikuisena ihmisenä? Miten pitkään hän asuu saman katon alla kanssamme? Kuka kantaa huolta Einarin terveydestä ja voinnista?
Nyt kuitenkin elämme elämäämme yhdessä. Nuoremmat veljet siirtyvät pikkuhiljaa armeijan kautta opiskelemaan. Einari touhuaa harrastuksiaan ja käy neljänä päivänä viikossa työtoiminnassa. Hän on mielestämme varsin onnellinen. Joskus emme pysy mukana hänen suunnitelmissaan ja silloin pitää toppuuttaa menoa. Meillä on turvallinen naapurusto ja hyviä ihmisiä lähellä. Kunpa Einari voisi edelleenkin elää täyttä elämää, johon mahtuu hänen omia unelmiaan ja juttujaan. Niistä saamme itsekin iloa ja toki myös joskus harmaita hiuksia.
Tekstin on kirjoittanut Einarin äiti.
Julkaistu osana Harvinaiskeskus Norion toimintaa 6.9.2024.