Eeliksen elämää maustettuna MPPH:llä

Teksti: Johanna Rintahaka / Kuva: Eeliksen äiti

Olimme nuoria parikymppisiä. Minä vielä opiskelin, ja meille olisi tulossa vauva. Raskausajan ensimmäiset puolikas sujui voimakasta etovaa oloa lukuun ottamatta oikein hyvin. Raskausajan loppupuolella minulle puhkesi insuliinipistoshoitoa vaativa raskausdiabetes. Tämä siitäkin huolimatta, ettei minulla ollut yhtäkään raskausdiabeteksen riskitekijää.

Rakenneultraäänessä ilmeni, että lapsen päänympärysmitta oli selkeästi tavanomaista suurempi. Paikalle tullut lääkäri sai saman mittaustuloksen. Meille kirjoitettiin lähete sikiötutkimuskeskukseen Helsinkiin. Käyntikerta ei jäänyt viimeiseksi, sillä jouduimme käymään Helsingissä muutaman viikon välein seurannassa aina raskausajan loppuun saakka. Junaan ostimme aina samoille junavuoroille ja istumapaikoille liput. Muistan istumapaikat yläkerrassa vieläkin. Sinä vuonna meidän molempien syntymäpäivätkin menivät noilla reissuilla.

Raskausviikolla 28, kun lapsen aivot olivat tarpeeksi kehittyneet, minut lähetettiin sikiön magneettitutkimuksiin. Lapsemme aivoissa havaittiin merkittäviä rakennemuutoksia. Sen kuultuamme emme voineet enää ajatella, että pää oli vain kooltaan tavallista suurempi, eikä muuta. Oli kuin toivo olisi viety meiltä pois. Raskausajan epätietoisuus oli valtavan ahdistavaa – kukaan ei tiennyt mitään, eikä osannut antaa arviota lapsen voinnista tai lopputulemasta.

Perinnöllisyyslääkäri haastatteli meitä useaan otteeseen ja kysyi, olisiko meistä erityislapsen vanhemmiksi. Raskauden voisi vielä keskeyttää, mutta päätös pitää tehdä heti. Joku selitti, ettei ole varmaa oppisiko lapsi kävelemään, puhumaan tai syntyisikö hän edes elossa. Kyllä me halusimme tämän lapsen ja nimenomaan tulla hänen vanhemmikseen. Miksi sitä piti erityisen vahvasti vielä vakuutella? Valitsisin edelleen samoin, ja olen itselleni ja Eeliksen isälle kiitollinen siitä, että pidimme kiinni päätöksestämme.

Sosiaalityöntekijä oli kiinnostunut meistä

Alatiesynnytystä ei suositeltu lapsen suurikokoisen pään vuoksi. Siispä esikoisemme syntyisi suunnitellusti ja sektiolla Helsingissä. Lääkärit arvelivat, että lapsen hoito vaatisi jopa vuoden poissaoloa omalta kotipaikkakunnaltamme. Aivan ihana sosiaalityöntekijä alkoi järjestää meille sairaalan läheisyydestä asuntoa, jossa voisimme asua synnytyksen jälkeen. Hän oli ainut, joka oli kiinnostunut siitä, kuinka me pian vanhemmiksi tulevat jaksoimme.

Syntymäpäivä

Pakkasimme tavarat ja tyhjensimme jääkaapin, johon jäi vain valo loistamaan. Matkasimme iltajunalla sairaalaan pitkän matkan vuoksi. Saimme perhehuoneen jo ennen lapsen syntymää – helppoa se ei ollut. Muuten olisin joutunut yöpymään yksin sairaalassa ja isä hotellissa.

Emme kertoneet kenellekään, mikä päivä olisi esikoisemme syntymäpäivä, koska hänen selviytymisensä oli esitetty epävarmaksi. Sektio toteutettiin aamun ensimmäisenä. Synnytyssalissa oli paljon väkeä. Yritin keventää tunnelmaa miehelleni ja sanoin, että onhan se kumma, jos tällä porukalla ei yhtä lasta saada ulos. Minulle sanottiin etukäteen, ettei lapsi välttämättä huuda tai itke synnyttyään, ja että lapsi vietäisiin teholle heti syntymän jälkeen.

Kohdun ulkopuolelle päästyään poikavauvamme antoi heti kuulla itsestään. Hymyilin: ”äitinsä poika”. Isä pääsi lapsen mukana teholle. Minä jäin parsittavaksi, ja saisin mennä vauvan luokse heti kun jaksoin ja pystyisin siirtymään pyörätuoliin tai kävelemään.

Teho-osastolla ja perhehuoneessa

Kun lopulta saavuin teho-osastolle pyörätuolilla, saimme pian kuulosuojaimet korvillemme: yhdelle vauvoista jouduttiin tekemään kiireellinen hoitotoimenpide vanhempien läsnä ollessa. Vastasyntyneiden teho-osastolla oli useampi vauva vanhempineen. Eräät vanhemmista kyynelehtivät. Ahdisti. Oma olo oli hutera ja kipeä.

Rakas Eeliksemme jäi teholle ja me palasimme meille osoitettuun perhehuoneeseen. Emme siellä kuitenkaan kauaa ehtineet kahden olla, kun Eelis seuraavana päivänä yllättäen kipattiin luoksemme: ”Ei tällä pojalla mitään syytä ole olla teholla”. Kuinka mieluisaa olikaan pitää lasta sylissään ilman monitoriin kytkettyjä piuhoja.

Saimme lähetteen epilepsialääkärille, koska olisi todennäköistä, että Eelikselle voisi puhjeta epilepsia. Kun olimme epilepsialääkärin pakeilla, Eeliksen happisaturaatio yhtäkkiä romahti sillä aikaa lastenosastolla. Eelis sijoitettiin vauvojen valvontaosastolle. Kaikki säikähtivät.

Viikko siinä vain vierähti

Yhtäkkiä saimme ilmoituksen, että Eelikselle on varattu ambulanssikuljetus kotipaikkakunnan sairaalaan, ja ettei meille jäisi tilaa samaan kuljetukseen. Matkaa oli sen verran kotipaikkakunnalle, että hoitohenkilökunta piti turvallisempana, että Eelis kuljetetaan makuuasennossa, jotta happisaturaatio pysyy hyvänä. Pakkasimme omat tavaramme äkkiä kassiin ja kiiruhdimme rautatieasemalle – ehtisimme ehkä samaan aikaan kuin Eeliskin kotipaikkakuntamme sairaalaan. Yhden yön vietettyään lähisairaalassa, saimme Eeliksen kotiin. Vuodesta tulikin viikko. Joulu oli muutaman viikon päässä.

Diagnoosi selviää

Eeliksestä otettiin verinäyte perimätutkimuksia varten. Tulosten odottelu tuntui tosi pitkältä ajalta. Selvisi, että puolen vuoden ikäisellä Eeliksellämme on Megalenkefalia-polymikrogyria-polydaktylia-hydrokefalus- eli MPPH-oireyhtymä. Hänellä ei kuitenkaan ole ylimääräisiä sormia tai varpaita (polydaktyliaa), kuten oirekuvassa yleensä. Eelikselle ei ole myöskään tarvinnut asentaa sunttiakaan aivo-selkäydinnesteen kiertohäiriön ja kohonneen aivopaineen vuoksi. Myöhemmin Eelikselle asetettiin myös kehitysvamma- ja karsastusdiagnoosi.

Unettomia öitä ja terapioita

Eelis nukkuu katkonaisesti. Vauva-aika oli erityisen kaaottista. Eelis hamusi rintaa puolen tunnin välein ja valvoi monta kuukautta öisin. ”Onko minulla vaihtoehtoja”, tokaisin kun neuvolasta kysyttiin, kuinka jaksan. Olisimme kaivanneet lisää konkreettista apua kotiin jaksamisemme tueksi, mutta neuvolassa sitä ei oikein osattu tarjota enkä osannut sitä pyytää. Eelis sairasteli usein ja pienikin flunssa saattoi viedä hänet sairaalaan. Jälkikäteen ajateltuna olin aivan loppu.

Eelis on saanut fysio-, puhe- ja toimintaterapiaa eri mittaisina jaksoina. Muistan senkin, miten Kelan kilpailutusjaksot nostivat verenpaineen tappiin siitä, saako saman ammattilaisen kanssa jatkaa. Meillä on ollut hyvää tuuria: samat tutuiksi tulleet ihanat ammattilaiset ovat pysyneet samoina.

Ensimmäinen epilepsiakohtaus kotona

Olin kylvettämässä reilun vuoden ikäistä lastani, kun havaitsin Eeliksellä poissaolokohtauksen. Siitä lähdettiin saman tien ambulanssilla sairaalaan. Ambulanssi keikkoja tuli useampi senkin jälkeen. Onneksi epilepsialääke löytyi ensiyrittämällä, ja sen avulla Eelis on pysynyt kohtauksettomana nyt jo useamman vuoden. Ilman kohtauslääkettä ei kuitenkaan lähdetä minnekään – ensiapulääke on aina mukana, minne sitten olemmekaan menossa.

Koska väsymys laukaisee herkemmin kohtauksia, Eelis nukkuu aina päiväunet. Myös lääkitys ja aivojen kuormittuminen väsyttää ja vaatii veronsa. Arjen nukkumisrytmin säännöllisyys on tärkeää, ja Eeliksen vireystilasta huolehtiminen tietyllä tapaa myös rajoittaa perheemme menoja.

Taidot karttuvat omalla motivaatiolla

Puheterapian aloitusta siirrettiin myöhemmäksi. Omaehtoisena poikana oma kiinnostus opeteltavaan asiaan on erittäin tärkeä. Oli naurussa pitelemistä, kun puheterapian loppulausunnossa todettiin ”Eelis ei ole halukas opettelemaan K-kirjainta”. Ja ei siihen kauaa mennyt, kun Eelis oppi sen K:n ja muutoinkin puhui jo niin, että toisetkin kuin vain perheenjäsenet saivat selvän hänen puheestaan.

Olimme varautuneet siihen, että kävelemään ja pyöräilemään oppiminen olisivat isoja haasteita. Liikkuminen oli Eelikselle kuitenkin paljon mieluisampaa puuhaa kuin puhumaan opettelu. Jossakin vaiheessa Eelis vain ymmärsi, että liikkumalla pääsee lähemmäksi kiinnostavia asioita, ja niin hän otti ensiaskeleensa ennen kuin osasi edes ryömiä tai kontata. Lähes puolitoista ensimmäistä vuotta olin kantanut Eelistä, ja nyt hän lähti liikkumaan itse. Oli siinä ihmettelemistä ja varomista – etenemistyyli oli suuren pään vuoksi hieman horjuvaa, ja pelkäsin Eeliksen kolhivan päätään.

Kun Eelis sai lainaksi kiinteänapaisen kolmipyörän, siinä ei kauaa ”kupeksittu”, vaan hän ryhtyi polkemaan polkimilla ja pääsi liikkeelle ilman minkäänlaisia neuvoja. Iloa toi, että apupyörätkin osoittautuivat aikanaan tarpeettomiksi. Olin sydämestäni onnellinen poikani pyöräilytaidosta – tärkeä taito. Nyt on jo toinen fillari menossa ja vauhti sen kun kiihtyy.

Kaikessa liikkumisessa isona apuna on ollut myöhemmin tilattu painetekstiilipaita, joka on kuin keskivartalolle tarkoitettu tukisukka. Nykyisin Eelis on kaikessa menossa mukana kuten muutkin: hän kiipeilee, pelaa jalkapalloa, hyppii trampoliinilla ja ui uimarenkaalla. Pitää kuitenkin muistaa, että Eeliksen vaarantaju on heikompi. Valppaana on siis oltava lähes yötä päivää.

Samassa paketissa omaehtoisuus, toiminnanohjauksen vaikeus, ilo ja herkkyys

Eelis on hyvin voimakastahtoinen – jos hän jotakin päättää, sen hän tekee. Todellakin, hän oli päättänyt oppia puhumaan ja kävelemään, ja niin hän teki. Välillä tuntuu, ettei mikään ole mahdotonta.

Eelis tarvitsee kuitenkin aikuisen ohjausta ja tukea lähes kaikissa arjen askareissa. Esimerkiksi jos Eelis suostuu itse pukemaan, hänelle on merkityksetöntä ovatko vaatteet nurin vai oikein päin. Enemmän Eelis hermostuu vaatteet puettuaan, jos niitä yrittää kääntää oikeinpäin. Toimintaterapeutin kanssa onkin keskusteltu, että jos Eelikseltä puuttuu motivaatio johonkin asiaan, eivät tuloksetkaan näy. Vaatteiden oikeinpäin pukemisella pitäisi siis olla Eelikselle itselleen merkitystä, jotta sen harjoittelukin olisi mielekästä.

Eeliksen päättäväisyys on haastavaa etenkin silloin, kun pitäisi lähteä jonnekin tai tehdä jotakin ja etenkin jos on kiire. Arjessa pitää siis osata ennakoida, käyttää mielikuvitusta, sanoittaa ja toistaa asioita. Toisinaan hermotuessaan Eelis saattaa unohtaa kuinka paljon voimaa hänessä onkaan.

Eelis on kova kyselemään, samojakin asioita yhä uudelleen ja uudelleen. Liekö se hänen tapansa varmistaa, mitä seuraavaksi tapahtuu. Eelis on myös herkkä äänille. Jos kodinhoitohuoneessa hyrräsi pyykinpesukone, suihkuun hän ei halunnut. Aikaisemmin meillä imuroitiinkin niin, että Eeliksellä oli kuulosuojaimet korvillaan. Näistä on päästy vuosien aikana paljon eteenpäin.

Päivähoidosta kaksivuotiseen eskariin ja sitten ekalle luokalle kouluun

Eelis aloitti perhepäivähoidon, koska minun oli palattava hoitamaan opinnot loppuun. Pian halusimme vaihtaa päiväkotiin, ja Eelis pääsi kuntouttavaan päiväkotiin, jossa hän kävi aluksi vain muutaman päivän viikossa seurailemassa muiden lasten touhuja. Kaikkinensa päiväkodissa sujui mainiosti, ja tablettisovelluksen välityksellä pystyttiin kommunikoimaan ja vaihtamaan kuvia ja videoita päivän tapahtumista. Eskari päätettiin aloittaa vuosi tavanomaista aikaisemmin ja pidentää kaksivuotiseksi.

Eskari-ikäisenä Eelis ystävystyi omin päin erään pojan kanssa. Myöhemmin ilmeni, että hänelläkin oli erityisyyttä. On ollut hyvä löytää vertaisvanhempi ihan läheltä, vaikkei diagnoosi olekaan sama. Pojat tekevät monia asioita yhdessä, mikä tuottaa meille aikuisille valtavasti iloa. Muutoinkin muiden erityislasten vanhemmilta saatu vertaistuki on ollut tärkeää. Suomesta olen löytänyt myös yhden äidin, jonka lapsella on sama diagnoosi.

Eeliksellä ja hänen ystävällään oli yksi yhteinen toive: että pääsisivät samalle luokalle koulussa. Se ei kuitenkaan toteutunut lastemme isoksi pettymykseksi. Tästä huolimatta Eelis on pärjännyt mainiosti koulussa ja iltapäivätoiminnassa oman avustajansa avulla. Eelis käy nyt tokaluokkaa pienluokassa. Taksi tuo Eeliksen iltapäivätoiminnasta kotiin.

Miten olen äitinä jaksanut?

Olen ollut nyt neljä vuotta Eeliksen omaishoitajana. Sijaisomaishoitaja toimii Eeliksen isä, jonka kanssa jaamme vastuuta, asioiden hoitamista ja lepoaikaa vuoroviikoin. Vuosien aikana on oppinut taistelemaan ja pitämään lapseni puolta. Paperihommia on riittänyt, missä on pitänyt osata ”haukkua” omaa lastaan ja olla kertomatta mitään hyvää. Onneksi kohdallemme on osunut myös niitä ammattilaisia, jotka ovat osanneet ehdottaa, mitä tukimahdollisuuksia on olemassa, ja auttaa niiden hakemisessa ja saamisessa. Kalenteri on ehdoton, jotta kaikki sovitut käynnit ja tarkastukset tulee hoidettua. Nykyinen vuoroviikkoasuminen mahdollistaa omien akkujen latauksen.

Unenvähyys näkyy perheessämme. Usein en saa nukutuksi, vaikka Eelis saisikin. Eelis on erittäin levoton nukkuja ja herää pieneenkin ääneen. Olen pelännyt öisiä epilepsiakohtauksia, ja minunkin uneni on herkässä. Etenkin varhaislapsuus oli hankalaa, kun Eelis saattoi herätä monen monta kertaa yössä, ja sen jälkeen hänet oli nukutettava vieressä pitäen uudelleen uneen. Nykyisin Eelis herättää 2-5 kertaa yössä. Kaikkinensa olen ollut välillä niin puhki, että jäin pitkälle sairaslomalle. Ja eihän se ihme ole – meillä elämä on enemmän ja vähemmän levotonta ja tauotonta menoa aamusta aina seuraavaan aamuun saakka. Epätietoisuudessa eläminen vuosia on ollut raastavaa. Tällä hetkellä teen osa-aikatöitä ja toivottavasti saisin mieluisan kokoaikatyön lähitulevaisuudessa.

Elämä ja aika muuttuu

Elämme hyvää arkea. Eelis käy koulussa, minä osa-aikatyössäni, Eeliksen kontrollikäyntejä, palavereja ja muita suunnittelukeskusteluja on huomattavasti vähemmän kuin varhaislapsuudessa ja Eelis on oppinut vaikka mitä ja oppii edelleen. Hän on ihana iloinen, sosiaalinen ja kohtelias kouluikäinen poikamme, joka kättelee, kiittää, halaa ja suukottelee usein. Verrattuna loppuraskauteen, nykyisin uskallan olla toiveikas. Iso toiveeni onkin, että Eelis oppisi kirjoittamaan ja lukemaan – se helpottaisi itsenäistyvää poikaamme tulevaisuudessa. Nyt tuntuu siltä, että Eeliksen ensimmäiset vuodet ovat melko sumun peitossa ja sitä seuraavat vilahtaneet vauhdilla. Joskus harmittaa, ettei raskausajasta ja vauva-ajasta ollut mahdollista nauttia täysillä. Tällä hetkellä meillä on tarvittavat palvelut ja tuet. Vasta nyt myöhemmin on ollut voimavaroja ja aikaa käsitellä mennyttä ja pohtia tulevaa.

Nauran usein, että Eeliksen papereissa varmaan lukee seuraavasti; ”Ei sillä pojalla mitään hätää ole, mutta äitiä kannattaa varoa.” Kyllä, olen valmis antamaan vaikka toisen jalkani sen edestä, että Eelis saa kaiken tarvitsemansa tuen ja avun. Lapsen oikeudet – niiden puolesta kannattaa taistella. Ja tietenkin jokainen haluaa omalle lapselleen vain parasta. Niin minäkin.

Teksti on kirjoitettu Eeliksen äidin haastattelun perusteella.

Diagnoosikohtaista tietoa tästä oireyhtymästä löydät Harvinaiskeskus Norion sivuilta täältä.

Julkaistu osana Harvinaiskeskus Norion toimintaa 17.8.2023.