Lempeä Lemmy

Teksti: Johanna Rintahaka / Kuva: Lemmyn äiti

Vanhemmat odottivat innolla esikoistaan. Lapsi oli suunniteltu, odotettu, haluttu ja perheen ensimmäinen. Raskaudenaikaiset seulat olivat kunnossa, mutta äidistä jokin oli pielessä. Äiti pelkäsi, ettei hän näkisi lastansa elävänä. Pelko oli raju. Lääkärit eivät uskoneet äidin pelkoa todeksi, vaan vakuuttelivat, että kaikki on kunnossa – aikaisempia raskaudenkeskeytyksiä tai keskenmenoja ei ollut, eikä mikään raskaudessa tai äidin voinnissa viitannut mihinkään poikkeavaan. Ainoastaan istukka oli etinen eli kiinnittynyt kohdun alaosaan, mikä ehkä vaimensi lapsen liikkeiden tuntemista. Ainoa ihminen, joka kuunteli ja otti todesta raskaana olevan naisen syvän pelon tunteen, oli äitiysneuvolan kokenut hoitaja. Hän lupasi vastata puhelimeen, kuunnella äidin huolia ja vauvan sydänääniä aina kun virka-aikana äidistä siltä tuntui. Lämmin ja ymmärtävä kohtaaminen lisäsi turvallisuuden tunnetta. Siitäkin huolimatta äidin oli vaikea nauttia raskausajastaan – pelko oli hänelle todellista.

Raskausviikko 36 täyttyi. Äiti ei ollut tuntenut vauvan liikkeitä kahteen vuorokauteen. Neuvolasta tehtiin lähete päivystykseen. Lapsiveden määrässä havaittiin pieni vaje – muuten kaikki näytti olevan kunnossa. Äiti otettiin osastolle pariksi vuorokaudeksi, jonka jälkeen hänet lähetettiin takaisin kotiin. Osastolle hänen olisi tultava joka toinen päivä aina raskausviikoille 38 saakka tarkistuttamaan lapsen sydänäänet. Viikolla 38 raskaus käynnistettäisiin. Äiti hiukan ihmetteli hoitohenkilökunnan ulospäin näkyvää huolta, mutta kuuli myöhemmin, että vähän aikaa aikaisemmin samanikäisen naisen esikoisvauva oli kuollut kohtuun raskauden edettyä yliaikaiseksi.

Ensikuukaudet esikoisen kanssa – itkua ja leikkauksia

Synnytyksen jälkeen kaikki oli hyvin, ja äidin pelko väistyi vähitellen vauvaa katsellessa. Pienokainen ei kuitenkaan jaksanut imeä. Lapsivuodeosaston sairaanhoitaja pyysi vuorokautta aikaisemmin lääkäriä tekemään vauvalle terveystarkastuksen. Lääkäri totesi ääneen, että lapsellahan on suulakihalkio. Äiti huokaisi jokseenkin helpottuneena – painajaismainen yhdeksän kuukautta kestänyt pelko ei ollut ollut siis turha. Mitään muuta ei löydetty: ultraäänitutkimus osoitti sisäelimien ja aukileen kautta tutkittujen pään rakenteiden olevan kunnossa.

Viiden viikon iässä vauvalle puhkesi nivustyrä. Uloste jämähti suoleen, joka alkoi painaa kivespussia. Kivut olivat hirveitä. Vauva unohti kipunsa ainoastaan saunassa tai kukkakaupassa ihmetellessään erikokoisia ja värisiä kukkia. Nivustyräleikkausta ei pidetty kiireellisenä, ja lapsi pääsi kirurgiseen toimenpiteeseen vasta puolen vuoden iässä, kesälomien jälkeen.

Nivustyräleikkaus jouduttiin tekemään kahteen kertaan ja perättäisinä päivinä, koska tyrä oli suuri kokoinen. Kun kaiken piti olla kunnossa ja haava parantunut, lapsi valvoi edelleen öitä myöten. Tämä tuntui erityisen raskaalta myös siksi, että lapsi oli jo kolmen kuukauden iässä alkanut nukkua kokonaisia öitä ja nyt unista ei ollut tietoakaan. Aivan kuin hän ei olisi uskaltanut nukahtaa, ja jos nukahtikin, niin hän säpsähti kymmenen minuutin välein hereille vain varmistuakseen kaiken olevan hyvin. Tätä jatkui monta kuukautta. Vanhemmat arvelivat, että ehkä lapsi oli jotenkin traumatisoitunut leikkauksessa – olisiko hänen anestesiansa ollut liian kevyt vai käytetyt lääkkeet olleet sopimattomat? Tuttu neuvolan hoitaja kuunteli jälleen vanhempien huolta.

Vanhemmat olivat jo todella väsyneitä. Se nähtiin myös neuvolassa. Neuvolan hoitaja käski äitiä viemään lapsi suoraan lastenosastolle ja pyytämään apua. Menettely oli poikkeuksellinen, sillä lastenosastolle otettiin akuutisti vain päivystyksen kautta. Neuvolan ammattilainen kuitenkin arvioi, että avun jonottaminen oli tässä turhaa. ”Kyllä he ottavat vauvan osastolle muutamaksi vuorokaudeksi, jolloin sinä saat nukkua.” Tämä neuvolan kokenut hoitaja oli ainut, joka näki tilanteen vakavuuden ja hädän ja reagoi. Äidille avun pyytäminen ja oman riittämättömyyden myöntäminen on aina ollut vaikeaa. Osastojakson jälkeen, Lemmy-vauva sai avoimen lähetteen lasten ja nuorten osastolle. Vanhemmat käyttivät tätä mahdollisuutta syksyn aikana kolmesti. Tyräleikkaukseen liittynyt jatkuvan heräilyn syy jäi mysteeriksi.

Lemmyn ollessa kymmenen kuukautta edessä oli suulakihalkion sulkuleikkaus. Se pelotti Lemmyn vanhempia – mitä, jos lapsi valvoo leikkauksen jälkeen taas lähes taukoamatta? Kaikki onneksi sujui paremmin, eikä samanlaista valvomista ilmennyt.

Havaintoja Lemmyn varhaisvuosien haasteista

Lemmyn kehitys ei edennyt tavanomaiseen tahtiin. Se ei kuitenkaan vanhempia huolettanut, koska nivustyrä oli varmasti viivästyttänyt Lemmyn motoristen taitojen karttumista. Se oli estänyt mm. kääntymisen kyljelleen tai mahallaan olemisen. Vastaavasti suulakihalkio oli aiheuttanut Lemmylle liimakorvan aikana, jolloin kuuloaistilla oli suuri merkitys puheenkehityksen oppimiselle. Puheen oppimista haittasi varmasti myös Lemmyn kasvolihasten hypotonia. Kymmenen kuukauden iässä Lemmylle laitettiin putket korviin ja hänen suulakihalkionsa korjattiin kirurgisesti.

Neurologin vastaanotolla

Lemmy pääsi neurologin vastaanotolle kahden vuoden iässä. Lääkäri lähinnä kirjasi oireet ja pyysi puolen vuoden päästä seurantakäynnille. Perheen saapuessa seurantakäynnille lääkäri oli vaihtunut. Tämä lääkäri kyseli paljon tunnin aikana ja oli taitava ihmistuntija. Hän kiinnitti huomion Lemmyllä oleviin pieniin ulkonäköpiirteisiin, kuten litteään nenänselkään ja matalalla sijaitseviin korviin. Yksityiskohtiin, joihin tuskin kukaan muu oli osannut kiinnittää huomiota. Lääkäri pyysi Lemmyn äitiä tarkkailemaan autististen piirteiden mahdollisuutta pojassaan. Äiti ei säikähtänyt lääkärin epäilyä ja alkoi etsiä tietoa siitä, millaisia piirteitä piti etsiä. Seurantakäynnille päästiin puolen vuoden päästä. Silloin Lemmyn äiti saattoi helposti sanoa lääkärille, että Lemmyssä oli autistisia piirteitä. Lemmy sai autimikirjon häiriön diagnoosin.

Maailma mureni

Marraskuun pimeys muuttui entistäkin pimeämmäksi, kun vanhemmat saivat kuulla, että heille tärkeä neuvolan kokenut hoitaja oli menehtynyt tapaturmaisesti. Ainut ihminen, joka oli heitä osannut tukea ja kuulla! Se ei riittänyt- sillä kahden vuoden sisällä myös viisi muuta perheen läheistä menehtyi. ”Voiko tämä olla mahdollista? Miten tästä kaikesta selvitään?”.

Lemmy pääsee päivähoitoon

Lemmyn äidin työhön paluu lähestyi ja piti keksiä jotakin. Kolmivuorotyön sijaan äiti jäi opintovapaalle. Opiskelu tarjosi sentään päivätyötä puoleksitoista vuodeksi. Sinä aikana Lemmyn äiti pystyi hoitamaan poikaansa päivisin etäopiskelupäiviensä ohella. Lähiopetuspäiviksi piti kuitenkin keksiä jokin hoitopaikka. Lemmy aloitti päivähoidon yksityisellä perhepäivähoitajalla ja hätäratkaisulla jatkoi vielä toisen vuoden alkuperäistä suunnitelmaa pidempään. Jatkovuoden aikana Lemmy sai kuntouttavan päivähoitopäätöksen, ja siirtyminen kunnalliseen päivähoitoon pystyttiin tekemään hallitusti. Lemmy sai oman avustajan päiväkotiin. Äiti ei uskalla edes ajatella, jos siirto päiväkotiin olisi tehty vuotta aiemmin ilman tarvittavia tukitoimia – Mitä olisikaan ehtinyt tapahtua?

HUSUKE – Huuli ja suulakihalkiokeskus

Helsingissä Huuli- ja suulakihalkiokeskuksessa halkion kolmevuotiskontrollissa Lemmyn tutki kokenut kirurgi. Lapsen pää oli kasvanut omalla käyrällään hyvin, mutta lääkäri katsoi aiheelliseksi tehdä kolmiulotteisen kallon mallinnuksen. Ja aihetta oli: mallinnuksen avulla lääkäri pystyi havaitsemaan, että Lemmyn sagittaalinen eli pitkittäinen päälaella kulkeva kallon sauma oli luutunut kiinni ennenaikaisesti. Ehkä Lemmyn massiivinen refluksi liittyi samaan kehon keskialueen problematiikkaan, josta suulakihalkiokin oli yksi osoitus. Kun Lemmy oli vajaa neljävuotias, kallon sauma avattiin, jotta kehittyvät aivot mahtuisivat paremmin kasvamaan kallon sisällä. Leikkaus onnistui hyvin.

Määrittämätön kehitysvammaisuus

Lemmy sai määrittämättömän kehitysvammadiagnoosin samoihin aikoihin. Jos Lemmy ei olisi saanut kehitysvammadiagnoosia, Lemmyn äiti olisi vaatinut sitä. Hän ymmärsi, että perhe tarvitsi palveluita, tukia ja apuja arjessaan.

Lemmy alkoi puhua 5–6 vuoden iässä. Joskus hän käyttää 7–8 sanan lauseita. Suulakihalkio ei ole vaatinut puheenparannusleikkauksia. Koulun ja kodin välisessä viestinnässä kuvat ovat olleet isona apuna. Helpotusta arjessa on tuonut myös Lemmyn tarkkasilmäinen avustaja. Hän on vienyt Lemmyn rauhallisempaan paikkaan, kun poika on väsynyt tai kuormittunut – hiljaisessa ympäristössä eskaritehtävätkin ja leikki sujuvat paremmin.

Muita arjen huomioita

Lemmyllä on ollut jatkuvia hengitystieinfektioita. Räkää ja limaa on riittänyt, mutta koskaan Lemmy ei ole ollut kunnolla kipeä, kuten korkeassa kuumeessa. Toistuvana vaivana on siis ollut tukkoisuus. Usein limaisuus ja räkäisyys ovat pahentaneet Lemmyn migreeniä. Onneksi Lemmyn äidilläkin on migreeni, jolloin hän osaa tulkita Lemmyn oloa paremmin ja aavistaa Lemmyn tuloillaan olevan päänsärkykohtauksen.

Lemmyltä puuttuu vaarantaju ja hän on aina ollut pitkä ikäisekseen. Lisäksi hänen keskittymiskykynsä häiriintyy helposti. Vauhtia ja vaarallisia tilanteita Lemmyllä siis riittää. Lääkäri määräsi Lemmylle apuvälinerattaat, jotka rinnastetaan pyörätuoliin. Tämä apuväline on ollut monessa Lemmyn osallistumisen edellytys. Arki on myös osoittanut, että Lemmyn on helpompi istua ja keskittyä pyörätuolissa kuin tavallisessa tuolissa. Kyllä arki keinot keksii.

Perinnöllisyyslääkärin vastaanotolla ja sitä odotellessa

Lemmy sai neljän vuoden iässä lähetteen perinnöllisyyspoliklinikalle. Molekyylikaryotyypitys ei löytänyt Lemmyn perimästä mitään poikkeavaa. Lemmyn ollessa kymmenvuotias perhe oli valmis tutkimaan Lemmyn koko perimän eksomisekvensoinnilla, jossa kaikki tunnetut geenit tutkitaan. Neurologi soitti tuloksista ja sanoi lukevansa mitä tulostiivistelmässä sanottiin, mutta perinnöllisyyslääkärille jäisi tulosten merkityksien selvittäminen. Kuuntelimme juuri mitään ymmärtämättä tulostiivistelmän luentaa. Perhe joutui odottamaan perinnöllisyyslääkärin vastaanottoaikaa lähes viisi kuukautta. Se oli heistä pitkä aika. Äidin mieleen nousi kuitenkin vauva-ajan halkiokurssi ja siellä järjestävänä tahona mukana ollut Harvinaiskeskus Norio. Äiti otti yhteyden Harvinaiskeskus Norion perinnöllisyyshoitajaan, ja sai keskustella Lemmyn asioista jo ennen perinnöllisyyslääkärille pääsyä. Se helpotti.

Koulussa

Lemmyn ollessä kymmenvuotias hänen kehitysvammansa taso arvioitiin uudelleen neuropsykologisissa tutkimuksissa. Diagnoosi muuttui määrittämättömästä kehitysvammaisuudesta vaikeaksi. Lemmyllä onkin pidennetty oppivelvollisuus ja hän tuplasi eskarin. Koulussa alku oli opettelua, kuten kaikilla. Sitten tuli koronapandemia. Nykyisin opettajien ja muun henkilökunnan välinen yhteistyö myös kodin kanssa toimii saumattomasti.

Yhteisiä luonteenpiirteitä ja vaivoja

Parasta Lemmyssä on aurinkoinen luonne. Hän on tosi auttavainen ja hyväsydäminen sekä tykkää olla muiden seurassa. Hänelle on tärkeää saada osallistua arjen touhuihin ja auttaa. Lemmyllä ei ole onneksi esimerkiksi autismikirjoon liittyviä raivareita tai muita käyttäytymispulmia. Jos Lemmy kiukuttelee, se johtuu lähes poikkeuksetta hänellä olevasta fyysisestä pahasta olosta, migreenistä tai vatsan alueen kivuista.

Poikaa ja äitiä yhdistää migreenin lisäksi tietynlainen järjestelmällisyys ja pedanttisuus, mikä helpottaa toisen ymmärtämistä. Tosin välillä Lemmyn tarve rutiineille ylittää perheen muiden jäsenten toiveet. Arjen pyörittäminen on kuitenkin helpompaa, kun Lemmy tietää mitä seuraavaksi tapahtuu ja tuntee olonsa turvalliseksi.

Oikean vireystilan tärkeys

Lemmyn vireystila vahvasti määrää, mitä perhe pystyy tekemään ja puuhaamaan. Jos koulupäivä on ollut kuormittava, Lemmyn kanssa on parempi jäädä kotiin kuin lähteä esimerkiksi ulkoilemaan. Silloin rauhoittumiseen ja rentoutumiseen auttaa esimerkiksi tabletilta löytyvät musiikkikeikkavideot. Joskus Lemmyn vireystilan vuoksi kivoja ja edeltä sovittuja asioita joudutaan perumaan ja jättää tekemättä. Se harmittaa silloin. Toivottavasti ensi kesän Metallican tuplakeikalle pääsyä ei estä mikään!

Musiikin tai ötököiden siivin

Lemmy rakastaa taidokasta ja laadukasta musiikkia. Sitteri-ikäisenä hän näki televisiosta San Franciscon sinfonia orkesterin ja Metallican yhteiskeikan. Liimakorviensa vuoksi Lemmy kuuli huonosti, mutta tämä musiikki meni silti luihin ja ytimiin. Edes papan vierailu ei voittanut hänen huomiotaan musiikilta. Siitä lähtien musiikki on vienyt mukanaan. Äiti osti liput Metallican ja Rammsteinin keikoille, ja se oli perheelle jotakin järisyttävää. Lemmyn mielestä huippua olivat musiikin lisäksi lavan valoshowt ilotulitteineen. Oikeastaan Lemmy on alkanut ymmärtää lastenmusiikin päälle vasta kouluiässä. Musiikin lisäksi Lemmyä kiehtovat pienet, suuret, mönkivät, ryömivät tai lentävät ötökät. Lemmy voisi olla nenä turpeessa koko ajan keväästä myöhäiseen syksyyn saakka, jos se vain olisi mahdollista!

Joustava työnantaja ja lähipiirin tuki

”Älä stressaa, kyllä nämä työt järjestyvät. Pidä sinä huoli Lemmystä ja omasta jaksamisestasi”, ovat olleet todella tärkeitä sanoja kuulla työantajan suusta. Joustavalle ja työntekijäänsä arvostavalle työnantajalle on ilo lähteä työvuoroonsa, sitoutua ja tehdä joka päivä parhaansa. Suuri voimavaranlähde ovat olleet myös Lemmyn äidin kummisetä vaimoineen. Itseasiassa he ovat tukeneet perhettä Lemmyn syntymästä saakka. He ovat toimineet tukiperheenä ja antaneet Lemmyn vanhemmille mahdollisuuden tilapäishoitovuorokausiin. Edelleenkin Lemmy on heillä yhden viikonlopun kuukaudessa. Turvallisessa seurassa Lemmyn on hyvä olla, ja vanhempienkin mieli saa levätä.

Älä vaan synkkyyteen vaivu!

Moni erityislapsen vanhempi pohtii ”miksi me, miksi meille, miksi, miksi, miksi?!” Se on inhimillistä ja liittyy sopeutumiseen. Asioita ei kuitenkaan Lemmyn äidin mielestä kannata jäädä märehtimään tai voivottelemaan pitkäksi aikaa, etenkään silloin, jos asialle ei voi tehdä mitään. Parempi on päästää irti ja löytää asiasta hyviä puolia. Niitä kyllä löytää vaikeistakin asioista.

Lasta kuuntelemalla ja katselemalla on helpompi ymmärtää lapsen tarpeet ja sitoutua niihin ja pitää lapsen etua etusijalla. Lemmyn äiti uskoo, että sen kautta lapsi kokee itsensä ja elämänsä arvostetuksi ja rakastetuksi. Lemmyn elämässä on ollut lukuisia onnistumisia, joista perhe ja Lemmy iloitsevat. Ilonhetkiä ja onnistumisia on päivittäin – täytyy vain pitää silmänsä ja korvansa avoinna, Lemmyn äiti sanoo. Elämä on hyvää.

Teksti on kirjoitettu Lemmyn äidin haastattelun perusteella.

Diagnoosikohtaista tietoa tästä oireyhtymästä löydät Harvinaiskeskus Norion sivuilta täältä.

Julkaistu osana Harvinaiskeskus Norion toimintaa 27.11.23.