Jokaisella on oikeus siihen elämään, joka hänelle annetaan

Teksti: Johanna Rintahaka / Kuva: Jussi Mikon ja Lassen äiti

Oli ihanaa, saisimme lapsen! Raskausaika meni korkealla käynyttä verenpainetta ja verensokeria lukuun ottamatta aivan hyvin, ja niidenkin kanssa pärjättiin. Esikoisemme syntyi vuonna 1971. Pari päivää syntymänsä jälkeen hänellä todettiin lihasheikkoutta ja suojarefleksien puuttuminen. Lapsi vietiin lastenklinikalle. Lääkärit eivät tienneet, mikä pojan oli – oliko syy jostakin tuntemattomassa tautiprosessissa vai kenties perimässä.

Koko lähiperheemme oli huolissaan, stressaantunut ja hätääntynyt siitä, miten pojan kävisi. Me vanhemmat olimme sitä erityisesti – hän oli omaa lihaa ja vertamme. Ymmärsimme, että meille oli syntynyt vakavasti sairas lapsi. Pumppasin rintamaitoa ja kiikutin sitä pojalleni sairaalaan. Parin kolmen kuukauden ikäisenä lapsemme pääsi vihdoin kotiin, ja sai kasteessa nimekseen Jussi Mikko. Alku oli hyvin sekavaa ja raskasta aikaa.

Ei meidän suvussamme

Suvussamme kenelläkään ei ollut vammaista lasta. Onneksi eräs sukulaiseni teki työtä erityislasten hyväksi, silloin kutsutussa ”vajaamielisten laitoksessa”. Hänen kauttaan minulle ja puolisolleni oli ehtinyt muodostua jonkinlainen käsitys kehitysvammaisista. Nyt meillä itsellämme oli kehitysvammainen lapsi. Havaitsimme pieniä edistysaskelia – Mikko oppi paremmin imemään ja yritteli vähän kääntyillä. Se toi meille iloa.

Mikon lihasheikkous esti häntä oppimasta istumaan tai kävelemään. Hän oli kuin pikkuvauva pitkän aikaa, sylilapsi, kunnes hän alkoi painaa niin, että kotiin oli hankittava pyörätuoli ja muita apuvälineitä.

Jäin pois töistä kotiin hoitamaan poikaamme. Mieheni työ sisälsi matkustamista, mutta pärjäsimme, koska sisarukseni, omat vanhempani ja appivanhemmat auttoivat arjessa. Muuten tuskin olisin jaksanut – Mikon varhaislapsuus oli raskasta aikaa sekä fyysisesti että psyykkisesti. Onneksi asuinpaikkakunnallamme oli lastentalo ja päiväkerho, jonne sain viedä Mikon muutamiksi tunneiksi hoitoon päivisin. Sinä aikana yritin saada juoksevat asiat hoidetuiksi ja itselleni hetken hengähdystauon. Mikolle järjestettiin myös säännöllistä ja päivittäistä kuntoutusta. Senkin saaminen oli kovan työn takana.

Mikä sairaus tämä on?

Mikkoa tutkittiin lähes jatkuvasti, tai ainakin siltä se tuntui. Lihasheikkouden lisäksi Mikolla alkoi olla näköpulmia. Hänellä todettiin myöhemmin silmissä harmaakaihi. Mikolta puuttui myös puhe, muutamia sanoja lukuun ottamatta. Jossakin vaiheessa Mikolle puhkesi epilepsia, johon onneksi löydettiin hyvä lääkitys. Kukaan ei osannut arvioida kuinka pitkään Mikko eläisi. Joku puhui meille kymmenestä vuodesta, jos hoito olisi riittävää ja hyvää.

Ennen kuin aloin odottaa kuopustamme, saimme lähetteen perinnöllisyyslääketieteen uranuurtajan, Reijo Norion, vastaanotolle. Hän aprikoi, että kyseessä voisi olla suomalaisen tautiperimän sairaus, ja että todennäköisyys saada perheeseen toinen lapsi, jolla on sama sairaus, olisi arviolta noin 25 %:n luokkaa. Pohdimme, uskaltaisimmeko yrittää toista lasta perheeseen.

Kesäpoika

Kesällä 1976 meille syntyi poikalapsi. Kuinka suloinen hän olikaan! Lapsen ensimmäiset kaksi-kolme päivää sujuivat hyvin, mutta sitten lääkärit alkoivat havaita lihasheikkouteen viittaavia muutoksia. Tällä kertaa isäkin sai olla mukana lapsivuodeosastolla, kun lääkäri tuli kertomaan vastasyntyneestämme. En muista lääkärin asiallisista sanoista meille mitään muuta kuin niiden jättämän pahan olon, surun, murheen ja hämmennyksen. Me saimme toisen pojan, jolla oli kaiketi sama sairaus kuin esikoispojallammekin. Olimme valtavassa sokissa, ja sitä kesti kauan. Tällä kertaa jokseenkin tiesimme, Mikon kautta, mitä meillä oli lapsen kasvun myötä edessämme.

Kuopuksen oireet olivat hieman erilaiset kuin pian viisivuotta täyttävällä isoveljellään. Lasse joutui jo aivan pienenä silmäleikkaukseen korkeiden silmänpaineiden vuoksi, mutta oppi kääntymään kyljelleen ja nousemaan istumaan. Muu liikkuminen osoittautui hankalaksi. Hankimme aikanaan toisen pyörätuolin ja muita apuvälineitä kotiin.

Tuntemattomia vertaisia ja suuria pelkoja

Saimme tietää, että Pohjanmaalle oli kaiketi syntynyt toinen lapsi, jolla oli samanlaisia oireita kuin Mikolla ja Lassella. Poikiemme diagnoosi oli edelleenkin epäselvä, mutta sitä alettiin kutsua heillä olevien oireiden mukaan lihas-silmä-aivo-oireyhtymäksi. Tuntemattoman pelko oli kalvavaa. Miten tämä tauti etenee tai menee eteenpäin? Miten tästä sairaudesta voi kertoa toisille, kun kaikki on verhoutunut tuntemattomaan? Tunteet olivat pinnassa erityisesti silloin, kun sisarukseni odottivat perheisiinsä lapsia – kaikki jännittivät, miten käy.

Kunta tuli apuun

Saimme kunnalta ensimmäistä kertaa kodinhoitoon tukea, kun Lasse oli parivuotias. Kotiapulaisesta oli paljon apua. Muuta konkreettista tukea arjessa hänen ja kotihoidon sosiaaliohjaajan tekemän työn lisäksi perheeseemme emme juuri saaneet – olo oli yksinäinen. Kahden pojan lääkärissäkäynnit ja tutkimukset olivat aikamoista rumbaa arjen keskellä.

Mikon hoito alkoi käydä sen verran vaativaksi, että hänelle järjestettiin pysyvä hoitopaikka Rinnekodista, joka oli ainut vaikeavammaisille erilaisia palveluja tarjoava laitos Suomessa. Vuodesta ja viikoista toiseen säässä kuin säässä ajoimme kodin ja Rinnekodin väliä tavataksemme Mikkoa säännöllisesti. Mikko pääsi sitten 1990 alkupuolella kotipaikkakuntamme terveyskeskukseen, vuodeosastolle, hoitoon lähelle kotia.

Tultaessa 1990-luvulle

Oli suuri helpotus, kun aivokuvantamismenetelmät kehittyivät. Vieläkin muistelen, kuinka hurjaa selkäydinpunktionäytteiden otto pojilta oli aikanaan. Oireyhtymän laajuus alkoi tutkimustyön edetessä valjeta.
Olin mukana perustamassa paikkakunnallemme kehitysvammaisten tukiyhdistystä perheille ja omaisille. Mukana kokoontumassa oli perheitä, joissa lapsella oli Downin oireyhtymää ja muuta kehitysvammaa. Mutta emme löytäneet vertaisia, joilla olisi ollut MEB-oireyhtymää perheessään.

Lassekin sai vuodeosastopaikan kotimme läheisyydessä olevasta sairaalasta. Hän pääsi myös harjaantumiskoulun esiasteelle, jota hän sai käydä aina 16-vuotiaaksi saakka. Lasse kävi myös säännöllisesti jumpassa. Lasse piti molemmista kovin.

Molemmat pojat ovat aina olleet sosiaalisia ja pitäneet kanssakulkijoistaan. Tosin Mikon loppuaikana vuorovaikutus alkoi käydä näkökyvyn heiketessä entistä hankalammaksi, ja hän sokeutui loppuaikanaan, mutta yritti siitä huolimatta olla kaikessa mukana. Pojat olivat kotilomilla niin usein kuin kykenimme heitä kotiin ottamaan.

Sydän murtui

Poikiemme syntymän jälkeen, 1970-luvulla, aloimme sairastella puolisoni kanssa paljon. Epäilen, että sairaudet olivat seurausta kuluttavasta arjestamme ja huolesta. Minulla oli useita tulehdussairauksia ja puolisoni sairastui keuhkosarkoidoosiin.

Vuonna 1992 puolisoni menehtyi äkisti sydänkohtaukseen. Pojat alkoivat vähitellen ymmärtää, ettei isä tule enää takaisin. Suru puski kehon läpi. Mikon epilepsia palasi lääkityksestään huolimatta ja Lasse muuttui flegmaattiseksi. Mielialattomuutta kesti pitkään.

Minun oli palattava työelämään. Kävin Lassen ja Mikon luona vuodeosastoilla kesken työpäivänkin, oman lounastaukoni aikana, katsomassa ja auttamassa mm. ruokailuissa. Pojat pääsivätkin sitten aika pian samaan huoneeseen terveyskeskukseen, oli hieno asia päästä edes päivisin poikien luokse, vaikkeivat he olleetkaan iltaisin ja öisin kotona. Onneksi myös oma tukiverkosto kantoi ja uudisti ehtyviä voimavaroja surun keskellä.

Tultaessa 2000-luvulle

Minut kutsuttiin Lastenklinikalle kuulemaan, mikä poikien oireiden taustalla oli. Meitä oli 6–7 perhettä, kukin vuorollaan, kuulemassa lääkäriä. Kaikissa muissa perheissä oli yksi lapsi, jolla oli MEB-oireyhtymä, minulla ja edesmenneellä puolisollani oli kaksi. Vaikka diagnoosi varmistui poikien lähestyessä kolmeakymmentä vuotta, tieto selkeytti ja antoi perspektiiviä, näkökulmaa, kaikkeen koettuun.

Aikaikkunassa

Kun MEB-oireyhtymä vei sekä Mikon että Lassen, olen lukenut päiväkirjamerkintöjäni, joita silloin tällöin ehdin kirjoittaa. Silloin päiväkirjat olivat minulle henkireikä. Ne antoivat mahdollisuuden käsitellä omia tunteita ja kaikkea tapahtuvaa. Ei meillä ollut vertaistukea tai muutakaan mahdollisuutta psykologiseen tukeen. Oli vain pärjättävä hetki kerrallaan. Ihmettelen, millaisesta varhaisvuosien mankelista olemmekaan joutuneet puristautumaan lävitse, ja selvinneet.

Pohjalla kaikesta on jäljellä kuitenkin syvä kiitollisuus. Pojat opettivat minulle ja muille sellaisia asioita, joita ei opi lukemalla kirjoja vaan kokemalla. Mikon ja Lassen kautta elämä oli monella tapaa hyvin rikasta. Saimme paljon ihania ihmisiä elämäämme. Ja kymmenen vuoden sijaan saimme pitää Mikkoa ja Lassea seurassamme kolmekymmentä vuotta. Rakkaat poikamme.

Voisi ajatella, että MEB oli hirveä ja surullinen asia, mutta elämän varrella olen ymmärtänyt sen kuuluneen vain elämään. Kaikki on lopulta niin inhimillistä. Jokaisella on oikeus siihen elämään, joka hänelle annetaan. Karjalasta kotoisin oleva äitini tapasi sanoa ”Ilo pintaan, vaikka syvän märkänis!”.

Mikon ja Lassen muistoksi, äiti

Diagnoosikohtaista tietoa tästä oireyhtymästä löydät Harvinaiskeskus Norion sivuilta täältä.

Julkaistu osana Harvinaiskeskus Norion toimintaa 20.6.2023.