Onneksi sisua ei ole annettu pikkulusikalla

Teksti: Johanna Rintahaka / Kuva: Elinin äiti

Perheemme kolmannen lapsen odotusaika sujui hyvin, vaikka raskaaksi tuleminen 35-vuotiaana ei ollutkaan yhtä helppoa kuin aikaisemmin. Keskustelin puolisoni kanssa, miten suhtautuisimme, jos raskaudenaikaisissa seulontatutkimuksissa ilmenisi esimerkiksi trisomia tai jokin muu haaste. ”Otetaan vastaan hänet, kuka sieltä ikinä tuleekin” tuumasimme yhdessä. 3D-ultrassa ja verikokeisiin perustuvissa seulontatutkimuksissa ei ollut mitään poikkeavaa. Raskauden puolivälissä todettiin, että sikiö kasvoi hitaammin kuin tavanomaisesti, mutta sydän äänet olivat hyvät ja vauva liikkui hyvin.

Saapuessamme synnytyssairaalaan, pian syntyvä lapsemme oli perätilassa. Lämpimässä suihkussa ollessani, vauva yllättäen pyörähtikin itse raivotarjontaan. Se oli jännittävä kokemus – tuntui kuin maha olisi kääntynyt ympäri – ja siltä se myös näytti! Pian Elin-tyttönen syntyikin sutjakkaasti, viikko laskettua aikaa myöhemmin, kuten sisaruksensakin vuosia aikaisemmin.

”Kyllä me tää homma osataan”

En halunnut olla sairaalassa yhtään kauempaa kuin tarvitsi. Kokemuksesta tiesin, ettei maito nouse sairaalan hälyssä. Tuttelit olivat jo kotona odottamassa, ja tiesimme pärjäävämme. Lastenlääkäri tarkasti Elin-vauvan ja pääsimme kotiin. Kotona kaikki sujui tosi kivasti. Elin söi hyvin rinnalta ja tuttipullosta. Tutti oli hänelle vieras kapistus.

Kotona kolme- ja seitsemänvuotiaat sisarukset ihastelivat tulokasta ja pitivät touhua yllä. Elin ei ollut itkuinen, mutta jotenkin rauhattomampi kuin sisaruksensa samanikäisenä. Elin rauhoittui parhaiten ollessaan ihokontaktissa ja vieressä. Sitä varten tein kantoliinoja, joissa Elin viihtyi ja sai olla menossa mukana. Isä tykkäsi kantaa Eliniä mieluummin sylissä tai kantorepussa. Onneksi lähipiirissämmekin sylittäjiä riitti.

Havaintoja perhepäivähoidosta

Elinin ollessa 9 kuukauden ikäinen, kysyin ystävältäni, mitä hän ajattelisi yksityisen ryhmäperhepäivähoidon perustamisesta kanssani. Silloin voisin pitää Elinin kotihoidossa pidempään. Minulla on sosiaali- ja terveydenhuoltoalan koulutus ja ystäväni on ammatiltaan lastenhoitaja, ja tilausta tälle hoitomuodolle oli, joten aloimme laatia suunnitelmia yhteistyön aloittamiseksi.
Elin oli puolitoistavuotias saadessaan seuraa seitsemästä muusta samana vuonna syntyneestä lapsesta. Siinä lapsijoukon kehitystä seuratessamme, havaitsimme, ettei Elinin kehitys edennyt samaan tahtiin, vaikka hän oli kronologiselta iältään ryhmän vanhin. Minulle heräsi epäilys, että jokin oli kummasti. Kun muut alkoivat ryömiä, kontata ja kävellä, Elin ei oppinut liikkumaan samaan tahtiin. Sen sijaan hän aina kellahti kumoon otsalleen niin, että otsa oli koko ajan kuhmuilla ja mustelmilla. Kun muut lapset alkoivat puhua pöpöttää, Elin äänteli, muttei sanonut sanaakaan.

Neuvolassa ja lääkärissä

Neuvolassa kerroin huolestani, että Eliniltä puuttuvat suojarefleksit, hän ei kävele, eikä puhu. Siellä yritettiin lohduttaa ”Kyllä hän kouluikään mennessä”, mutten tyytynyt vastaukseen. Lisäksi Elin oli kahden vuoden ikään mennessä saanut muutaman tajuttomuuskohtauksen, jotka erikoissairaanhoidon lääkäri totesi affektikohtauksiksi, vaikka itse pohdin epilepsian mahdollisuutta. Neuvolasta saimme lähetteen kehitysneuvolaan, jossa tutkimusten jälkeen Elinillä todettiin kielellinen kehityshäiriö ja saimme lähetteen puheterapeutille. Hänen ohjauksessaan opettelimme tukiviittomia ja osallistuimme ryhmämuotoiseen tukiviittomakuntoutukseen.

Elinistä tuli päiväkotilainen

Elinin ollessa kaksi ja puolivuotias, totesimme, että hänen kasvunsa ja kehityksen kannalta olisi parasta aloittaa päiväkotihoito kotihoidon sijaan. Lopetin ”ryhmiksen” pitämisen ystäväni kanssa ja palasin omaan työhöni. Elin sai paikan juuri aloittaneesta yksityisestä päiväkodista, jonne hän sai henkilökohtaisen avustajan. Elin viihtyi hyvin henkilökohtaisen avustajansa turvin päivähoidossa. Hänelle laadittiin varhaiskasvatukseen myös yksilöllinen tuki. Osallistuin Elinin henkilökohtainen avustajan ja hoitajan kanssa tukiviittomakursseille, jotta osaisimme mahdollisimman hyvin tukea Elinin kommunikointia, kasvua ja kehitystä.

Neljävuotiaana neurologille

Neurologin vastaanotolla Elinin silmät kääntyivät jälleen ylöspäin. Neurologi kysyi, tapahtuiko tätä usein ja jatkoi, että kyse voi olla epilepsiasta. Parahdin, että tätä on tapahtunut jo kauan ja mulle on tähän asti sanottu, että kyse on niistä tikahtumiskohtauksista! Moninaisten aivosähkökäyrätutkimusten jälkeen Elinillä todettiin paikallisalkuinen epilepsia. Samalla hänen diagnoosinsa muuttui monimuotoiseksi kehityshäiriöksi. Siitä alkoi lääkehoitojen opettelu, annostusten ja oireilujen seuranta, toistuvat kontrollikäynnit sairaalassa tutkimuksineen ja arviointijaksoineen. Sitä myötä Elinillä alkoivat puhe- ja toimintaterapia, jotka jatkuivat lopulta useamman vuoden ajan.

Elin siirtyy päiväkotiyksiköstä toiseen

Viisivuotiaana Elin siirtyi kunnalliseen päiväkotiyksikköön, jossa panostettiin pienryhmätoimintaa. Siellä kaikki sujui ihan hyvin. Kun Elinille kirjattiin erityisen tuen päätös ja pidennetty oppivelvollisuus, Elinillä alkoi varhennettu esikoulu, jota varten hänen piti jälleen muuttaa uuteen päiväkotiyksikköön ja sopeutua uusien lasten ja aikuisten joukkoon. Samalla kunta vaihtoi henkilökohtaisen avustajan ryhmäavustajaksi.

Elin ekaluokkalaisena

Ensimmäisellä luokalla Elin sai paikan erityisopettajan luotsaamasta viiden oppilaan luokasta, jossa kahdella oppilaalla oli oma avustaja. Tietyissä aineissa Elin integroitiin isompaan oppilasryhmään. Koska kävimme kokoaikaisesti päivätyössä, Elin osallistui myös aamu- ja iltapäivätoimintaan. Elinin ADHD-lääkitys vei ruokahalua, ja sovimme, että Elinillä on mukanaan omia maistuvia välipaloja koulussa: ilman energiaa ei jaksa oppia.

Iltapäiväkerhon loputtua ja kotiin päästyään Elin oli aina aivan poikki kaikesta kuormituksesta. Ei tullut mieleenkään, että hän olisi jaksanut harrastaa koulupäiviensä jälkeen mitään, kuten muut samanikäiset. Onneksi iltapäiväkerhon aikana seurakunta järjesti kuoron, johon Elin pystyi osallistumaan. Kuoroharrastus herätti Elinin kiinnostuksen musiikkiin ja laulamiseen.

Sisulla sinnitellen

Elin-kulta sinnitteli koulupäivät osaamisrajojensa ja vaatimusten ylärajoilla ja kotona yritti jaksaa tehdä vielä läksytkin. Se oli usein hyvin vaikeaa. Toisen luokan keväällä kuormitus kävi Elinille ylivoimaiseksi. Koulussa sekä aamu- ja iltapäiväkerhossa Elin kaikin taidoin säilytti malttinsa ja peitteli väsymystään, mutta kotona kuormitus purkautui voimakkaasti. Ennen HOJKS eli henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskevan suunnitelman päivitystä Elinin opettaja teki koulupsykologin kanssa pedagogisen arvioinnin, ja me pyysimme neurologian poliklinikalta tukea Elinin kokonaistilanteen arviointiin.

Jättäydyin pääosin etätöihin – onneksi esihenkilöni ja työnantajani ymmärsivät tämän ja työnkuvani mahdollisti sen – ja Elin kävi ainoastaan koulussa. Integraatiotunnit lopetettiin, läksyjä vähennettiin ja osa oppiaineista yksilöllistettiin. Samalla sovimme, että Elin kertaa toisen luokan. Esitimme myös rehtorille, että Elinille myönnettäisiin henkilökohtainen avustaja, mutta turhaan.

Perinnöllisyyslääkärin vastaanotolla

Elinin ollessa kahdeksanvuotias, saimme lähetteen perinnöllisyystutkimuksiin. Meistä vanhemmista ja Elinistä otettiin verinäytteet, ja kuukausien odottelun jälkeen meidät pyydettiin perinnöllisyyslääkärin vastaanotolle. Hän kertoi KDM5C-geenin muutoksesta, joka oli löydetty Eliniltä, muttei meistä vanhemmista. Koska geneettinen muutos oli uusi ja ainutlaatuinen Elinillä, sisarusten perimänselvitykset eivät olleet tarpeellisia. Tuo geenimuutos selittäisi siis Elinin oireet. Hänellä on KDM5C-kytkeytynyt kehitysvamma (ORPHA: 85279).

Emme ymmärtäneet paljoakaan perinnöllisyyslääkärin puheesta, olimme täysin vieraalla maaperällä. Elinin ulkonäköpiirteistä otettiin valokuvat ja jatkoimme matkaa kotiin. Tytärtämme oireyhtymän diagnoosi ei muuttanut, eikä arkeamme. Koulupäiviin olisimme sen sijaan toivoneet diagnoosin myötä helpotusta. Samoin syvempää ymmärrystä mm. erikoissairaanhoidosta siihen, että kyse on harvinaisesta kehitysvammaoireyhtymästä, jonka oirekuva vaihtelee yksilöllisesti. Elin sai kehitysvammadiagnoosin, jonka myötä puhe- ja toimintaterapiat loppuivat.

Opettajan vaihdoksesta toiseen

Kolmannen kouluvuoden syksyllä Elinin opettaja vaihtui kolmannen kerran. Hän aloitti opetuksen aiempaa vaativammalta tasolta, mutta hyvin nopeasti oli palattava ”lähtöruutuun”. Minä jatkoin työjärjestelyjä kuten aikaisemmin, jolloin Elinin koulupäivät olivat lyhyitä ja kuormitus sen myötä oletettavasti vähäisempi. Pian kuitenkin jouduimme toteamaan, että läksyjen teko koulupäivän jälkeen ja illalla olivat Elinille aivan liikaa. Niiden tekemisestä ei tullut mitään. Elin hermostui ja suuttui, jos yritimme neuvoa tai opettaa oppiaineita eri tavalla kuin opettaja. Olin yhteydessä opettajaan ja sovimme, että luovumme läksyistä toistaiseksi. Tätä oli Elinin kuntoutussuunnitelmassakin suositeltu jo reilu vuosi aikaisemmin.

Taistelu henkilökohtaisen tuen saamisesta

Syysloman aikoihin opettaja oli samaa mieltä kuin edellinen opettaja viime keväänä: ”Elin voisi hyötyä henkilökohtaisesta avustajasta”. Oppimistavoitteista jäätiin jatkuvasti jälkeen ja Elin tarvitsi koko ajan enemmän ja lisää tukea oppimiseen. Meitä neuvottiin hakemaan hoitavan lääkärin kannanotto asiaan ja teimme sen. Lääkäri kuitenkin kertoi, että hyvinvointialue on ohjeistanut vain suosittelemaan henkilökohtaisempaa tukea ja avustusta, mutta he eivät saa todeta, että lapsella on siihen todellinen tarve tai ”määrätä” sitä. Avustajaa ei opettajan esityksen ja lääkärin suosituksen perusteella myönnetty.

Kutsuin koolle rehtorin, opettajan, psykologin, iltapäivätoiminnan koordinaattorin sekä sosiaalityöntekijän. Vääntöä käytiin paljon siitä, kenen vastuulle tuen tarjoaminen kuuluu, kenen rahoista se otetaan ja kuuluuko Elinin sitä saada. Kokouksen päätteeksi pyysin päätöstä asiassa, jotta voin edistää asiaa tarvittaessa vammaispalvelujen kautta. Saimme tiedoksi, että kevätlukukauden ajaksi Elinille myönnetään avustaja kahdeksi tunniksi kahdesti viikossa. Suututti – tiesin, että avustaja otettiin pois toisten oppilaiden avustajatarpeesta! Ei tämä näin ole oikein – Elin tarvitsee oman henkilökohtaisen avustajan koko koulu- ja iltapäivätoiminnan ajaksi, eikä sitä resurssia voi ottaa pois keneltäkään muulta!

Mielipiteilläni ei kuitenkaan ollut mitään merkitystä. Haimme henkilökohtaista avustajaa iltapäiväkerhoon hyvinvointialueemme vammaispalveluista. Heidän kielteinen päätöksensä johtui siitä, että kotikunnassamme iltapäivätoiminnan järjestämisestä vastaa kunta/opetustoimi, jonne vammaispalvelut eivät voi järjestää avustajia.

Lopputulemaa odotellessa

Ihmettelen miksei heitä, jotka ymmärtävät Elinin tilanteen ja tuen tarpeen, kuunnella tai heidän suosituksiaan uskota! Nyt asia on lakimiehen toimesta viety eteenpäin. Perusopetus on kaikkien perusoikeus – yksilöllisesti suunnatuilla tukitoimilla tai ilman. Perusopetuslain mukaan opetus järjestetään oppilaiden ikäkauden ja edellytysten mukaisesti ja siten, että se edistää oppilaiden tervettä kasvua ja kehitystä. Lain mukaan vammaisella ja muulla erityistä tukea tarvitsevalla oppilaalla on oikeus saada maksutta opetukseen osallistumisen edellyttämät tulkitsemis- ja avustajapalvelut.

Tietoa, tietoa, tietoa

Vanhemmat tarvitsevat tietoa – tietoa sekä harvinaisesta sairaudesta että tuista, joita jokainen vanhempi ja erityislapsi on lain mukaan oikeutettu saamaan. Vanhemmat eivät välttämättä tiedä, mitä heidän pitäisi ja kuuluisi tietää! Kuka heille kertoisi? Tiedetään, että hyvinvointialueet ovat murroksessa ja välillä tuntuu, ettei hyvinvointiyhteiskunnassamme riitä halua tarjota hyvinvointia kaikille! Perusterveydenhuollossa harvinaissairautta ja sen kokonaisvaltaisuutta ei ymmärretä ja hoito erikoissairaanhoidossa on pirstoutunutta, eivätkä erikoisalat välttämättä keskustele keskenään – saati sitten eri hyvinvointialueet. Kuka ottaa kopin tästä kaikesta – vanhempi?!

Kokemukseni mukaan tieto ei lisää tuskaa. Kannattaa pyytää, vaatia ja kysyä, kunnes ymmärtää, mitä asiat tarkoittavat juuri omalla kohdalla. Siitä on helpompi ponnistaa eteenpäin. Tulevaisuus pelottaa kaikkia – se tiedetään myös. Tulevaisuutta ei kannata kuitenkaan jäädä suremaan – tartu nykyhetkeen! Itselläni kaikkea on helpottanut, että sote-alan ammattilaisena minun on helpompi ymmärtää ja yhdistää asioita, mutta kun kyseessä on oma lapsi, ei luettu ja opiskeltu tieto juuri auta. Tarvitaan asiantuntijoita, jotka kertovat, mitä eri asiat meidän lapsellemme ja perheellemme tarkoittavat ja merkitsevät ja mistä saamme lisätietoa, tukea ja neuvoja, kun niitä tarvitsemme. Onneksi tiedonjanoisena etsin, kunnes löydän. Olen löytänyt ja saanut tilanteessamme parhaan avun ja tuen kolmannen sektorin toimijoista ja vertaisperheistä.

Elin sai tukiperheen

Vihdoinkin, kolmannen yrityksen jälkeen, saimme Elinille täydellisesti sopivan tukiperheen. Se on ollut meille todellinen onni ja pelastus! Tukiperhe asuu suhteellisen lähellä meitä, he ovat ottaneen Elinin osaksi perhettään ja mahdollistavat hänelle sellaisia asioita, joihin me emme pystyisi. Nyt Elin pääsee esimerkiksi seinäkiipeilyyn ja kannustamaan tukiperheen isää joukkueensa jääkiekko-otteluihin. Toimivan ja säännöllisen tukiperhetoiminnan myötä meillä on enemmän aikaa myös Elinin sisarukselle ja ehkä vähän itselle ja toisillemmekin.

Elin on meidän perheemme ilopilleri ja innoittaja

Elin on ihana tyttö! Hän on iloinen, aurinkoinen, ystävällinen ja mukava. Hän rakastaa tyttöjen juttuja, esim. meikki- ja kasvojenhoitotuotteita. Niitä hän myös sujuvasti lainaa isosiskoltaan, jota isosisko ei puolestaan koe aina yhdessä sovituksi. Elinille isosisko ja -veli ovat ”todella tärkeät ihmiset”. Myös minun vanhempani ovat Elinin, ja myös meidän muiden, arjen sankareita.

Elin rakastaa retkeilyä ja luontoa. Teemme paljon ulkoiluretkiä, käymme luontopuistoissa, lintutorneissa, metsäretkillä, leikkipuistoissa jne. Isän kanssa Elin rakastaa käydä uimassa ja autoretkillä, jolloin maisemat vaihtuvat ja määränpää ei lähtiessä välttämättä ole tiedossa. Samoin museot ovat Elinin ja isän yhteinen juttu.

Elin rakastaa myös eläimiä, jotka ovat hänestä kiehtovia otuksia! Linnut, lehmät, lampaat, koirat, kissat, gerbiilit, kalat jne. Empaattisuuden puute voi kuitenkin johtaa kovakouraisiin otteisiin kaikessa hänen innossaan, joten Eliniä on syytä valvoa pienempien otuksien kanssa. Lisäksi vauva-, nukke- ja kotileikit ovat Elinin mielestä parasta tällä hetkellä. Vauvojensa kanssa Elin käy mielikuvitusmatkoillaan jopa ulkomailla asti. Vauvoja hoivataan, hoidetaan, ulkoilutetaan, kylvetetään ja viedään pyöräretkille. Sitä varten Elin sai joululahjaksi polkupyöräänsä oman turvaistuimen nukelle.

Elinillä on myös kova tarve olla muiden touhuissa mukana ja kokea itsensä toisille tärkeäksi. Kavereita saisi olla enemmän – onneksi Elinillä on ainakin yksi luokkakaveri, jonka kanssa leikit yleensä sujuvat. Elin sanoo minulle joka päivä: ”Äiti, olet ihana ja mä rakastan sua!” ”Niin minäkin sinua, ja teen kaikkeni sun eteesi!” – ainakin aina sen, minkä pystyn, osaan, kykenen ja jaksan! Onneksi perheeseemme ei ole annettu sisua ja rakkautta pikkulusikalla, vaan kauhakaupalla!

Teksti on kirjoitettu Elinin äidin haastattelun perusteella.

Diagnoosikohtaista tietoa tästä oireyhtymästä löydät Harvinaiskeskus Norion sivuilta täältä.

Julkaistu osana Harvinaiskeskus Norion toimintaa 8.4.2025