Lucan lumoissa

Teksti: Johanna Rintahaka / Kuva: Lucan äiti

Oh hoh, tätä onnellisuuden kuplaa! Perheeseen syntyisi esikoinen kesällä. Loppuraskauden viimeinen kuukausi ei kuitenkaan ollut helppo. Sikiön sydänääniä ei neuvolassa aina kuultu ja sokeripitoinen mehu ei saanut liikettä lapseen. Kävin viikoittain parikin kertaa neuvolassa ultraäänitutkimuksissa varmistaaksemme, että lapsi voi hyvin. Oli intiaani kesä – hellettä ja huonoa oloa piisasi.

Vihreä lapsivesi meni ja synnytys käynnistyi itsestään, vaikka käynnistämisestä oli neuvolassakin keskusteltu. Synnytys kesti 22 tuntia, ja voimat alkoivat olla lopussa. Lapsi pääsi maailmaan imukupin avustamana, ja hänet vietiin saman tien teho-osastolle: sydänäänet hävisivät. Lapsi oli kärsinyt happivajauksesta ja hän oli hypotoninen, ”lötkö-pötkö”, kuten häntä kuvailimme. Viikko vierähti teholla.

Neljäsosa ensimmäisestä elinvuodesta oli yhtä itkua ja parkua

Kotona poikavauvamme huusi taukoamatta, yötä päivää. Rintaruokinta ei onnistunut. Vauva pulautteli todella paljon – käytännössä kaiken imemänsä maidon. Neuvolassa ehdotettiin, että kirjaisimme lapsen nielemän maidon määrän ja pulautukset, jotta tietäisimme, saiko lapsi tarpeeksi ravintoa kasvuunsa. Sairaalasta meille lähetettiin laatikollinen vastasyntyneelle tarkoitettuja tuttipulloja, jotta vauvan olisi helpompi imeä. Poikamme rauhoittui ainoastaan jatkuvaan pomputtelu-hyssyttelyyn ja pystyi nukahtamaan ainoastaan syliimme.

Ristiäisissä lapselle annettiin nimeksi Luca. Lähes koko juhlan vietin huutavan lapsen kanssa kyläkirkon takahuoneessa – taukoamaton itku oli raastavaa.

Selviytymistaistelu huutavan lapsen, unettomuuden ja huolen kera alkoi painaa. Lopulta menimme neuvolaan – isä, äiti ja lapsi, ja me kaikki itkimme. Kukaan meistä ei jaksanut enää yhtään. Tuttu, raskauden aikana minua hoitanut, neuvolatäti näki ja ymmärsi hätämme. Hän kirjoitti meille saman tien lähetteen keskussairaalaan. Palasimme neuvolasta kotiin. Olo alkoi olla väsymyksestä ja epätoivosta hysteerinen – aviopuolisoni kanssa itkimme ja nauroimme parvekkeella itkevää lastamme. Olimme aivan poikki.

Ensimmäiset puolivuotta vietimme enemmän osastolla kuin kotona

Lucaa tutkittiin huolellisesti. Havaittiin, että lapsella on alaleukaisuus eli alaleuka sijoittui tavanomaista taemmas ja oli pienikokoinen. Lääkäri piti sitä yhtenä syynä lapsen imemisvaikeuksiin. Olin järkyttynyt – oliko lapsemme ollut kaikki nämä kolme ensimmäistä kuukautta siis nälässä ja siksi huutanut niin intensiivisesti? Lapselle laitettiin nenämahaletku. Sen myötä itku ja pulauttelu alkoivat vähetä ja tilanne alkoi helpottua. Meille opetettiin, miten Lucan nenämahaletku vaihdettiin ja huuhdeltiin, koska meidät kotiutettaisiin pian nenämahaletkun kera.

Lapsen paino ja pituus laahasivat. Poikamme oli puolivuotiaana reilun neljän ja puolen kilon painoinen. Laajoissa tutkimuksissa syytä Lucan oirehtimiselle ei löytynyt.

Uusia oireita

Tätini oli suuri apu läpi Lucan varhaislapsuuden, ja on edelleenkin. Hän oli usein luonamme ja auttoi. Kysyin häneltä ”Oonko tulossa hulluksi, ja kuvittelenko vaan?” kun mielestäni Lucan oppiessa jonkin uuden taidon, jokin hänen vanhoista jo oppimistaan samanaikaisesti katosi. Seisomaan ja kävelemään Luca oppi viiveellä, lähes kaksivuotiaana.

Erään kerran Luca lopetti hengittämisen, meni siniseksi ja muuttui elottomaksi. Soitin äkkiä hätänumeroon 112, ja pian meidät kiidätettiin sairaalaan. Luulimme, että Luca oli pannut suuhunsa jotakin ja oli tukehtumaisillaan, mutta mitään ei löydetty. Meidät lähetettiin takaisin taksilla kotiin.

Tällaisia elottomuuskohtauksia alkoi kuitenkin ilmetä toistuvasti, joskus jopa kymmeniä vuorokaudessa. Oli vaikea ummistaa öisin silmiään ja nukuin kuukausia Lucan oven takana lattialla. Huoli oli valtava. Epilepsiatutkimuksista, eikä muistakaan, löytynyt yhtäkään selittävää syytä Lucan oireilulle.

Saimme arkeen apuja

Lucalle syntyi pikkusisko. Hän oli helppo vauva, onneksi. Omat voimavarat alkoivat käydä kuitenkin taas vähiin: ”Minä en selviä tästä enää – minä en pysty tähän!”. Saimme neuvolan kautta perhetyöntekijän, joka vei Lucaa kerran viikossa ulos lenkille. Hän ehdotti meille omaishoidon tuen ja vammaistuen hakemista. Omaishoidon tuen mentyä läpi saimme omaishoidon vapaiden ajaksi kotiimme Lucan seuraksi Mannerheimin lastensuojeluliitosta (MLL) jo eläkkeelle siirtyneen sairaanhoitajan. Yhteinen sävel Lucan ja meidän aikuisten kanssa syntyi välittömästi. Me kaikki kiinnyimme häneen kovin.

Vähän aikaa työskenneltyään tämä MLL:n työntekijä havaitsi saman kuin minä: Lucan taidot taantuivat. Hän rohkaisi meitä hakeutumaan uudelleen keskussairaalaan uusiin tutkimuksiin.

Lucassa alkoi ilmetä aistiyli- ja aliherkkyyden piirteitä. Esimerkiksi ihanan viheriöivään nurmikkoon koskettaminen ja peseytyminen suihkussa sattuivat Lucaan. Suihkuhetkiin vaadittiin aina kaksi aikuista, jotta poika saatiin puhtaaksi. Aistialiherkkyys näkyy puolestaan siinä, että Luca meni paukkupakkasilla ulos vain T-paidassaan ilman takkia, eikä hän tuntenut oloaan kylmäksi. Kesähelteillä puolestaan paksu huppari ja pitkät housut eivät haitanneet.

Lääkäri oli pahoillaan

En koskaan unohda sanoja, jotka lääkäri meille sanoi: ”Olen todella pahoillani. En tiedä mikä pojallanne on, enkä tiedä kuinka kauan hän selviää. Emme löydä oireilulle syytä.” Lääkäri kirjoitti lähetteen Helsinkiin.

Lisää tutkimuksia

Helsingissä Luca tähystettiin anestesiassa ja samalla kertaa hänen silmänsä tutkittiin. Tähystys paljasti, että kurkupää ei toiminut kunnolla, ja että se voisi mahdollisesti selittää pulautteluun ja elottomuuskohtaukset, mutta varmuutta asioille ei saatu. Silmälääkäri puolestaan totesi, että Lucan silmänpohjat ovat vajaakehittyneet ja että lapsellamme on eriasteiset ja erillaiset näkökenttäpuutokset sekä oikeassa että vasemmassa silmässä. Ei ihme, että lapsi käyttäytyi monen mielestä pelokkaasti ja törmäili vieraissa paikoissa, hämärässä tai ympäristössä, jossa tarvittiin syvyysnäköä. Myöhemmin todettiin, että Lucan syvyys-, kontrasti- ja hämäränäössä on merkittäviä puutteita. Onneksi Luca osaa nykyisin kertoa, ettei näe ja tarvitsee apua. Pienenä siihen eivät puhetaidot riittäneet. Lucalla on nyt voimakastehoiset silmälasit, ja hän pärjää hienosti.

Kunta kilpailutti – menetimme paljon

Lyhyellä ennakkovaroituksella kunta lopetti MLL:n perhetyöntekijän käynnit luonamme. ”Saan tulla teille enää vain tämän kerran” olivat lohduttomia sanoja, etenkin Lucalle. Pojallemme MLL:n perhetyöntekijän käyntien loppuminen oli äärettömän kova paikka. Itkimme kaikki keittiön pöydän äärellä. Kilpailutus ei laske hintaa, jolla pieni tukea tarvitseva lapsi joutuu sopeutumaan nopeisiin muutoksiin päivärutiineissaan tai ihmisissä ympärillään! Nämä siirtymät ovat hankalia ilman muutoksiakin ihan perusarjessa.

Onneksi toisinaan näemme tätä meille rakkaaksi tullutta ihmistä pienessä asuinpaikkakunnassamme. Silloin Luca riemuissaan morjestaa häntä.

Perhepäivähoitaja loihti ensimmäistä kertaa helppoutta elämäämme

Lucan ollessa kolmevuotias hän pääsi vähän yli vuoden ikäisen pikkusiskonsa kanssa aivan ihanalle perhepäivähoitajalle. Olemme edelleen äärettömän kiitollisia kaikista hoitovuosista. Voi, kunpa kaikilla olisi mahdollisuus viedä lapsensa hoitoon paikkaan, jossa kasvatusalan ammattilaisella on lehmän hermot, ja jossa jaksetaan yhä uudelleen ja uudelleen opettaa leikkien avulla kaikkea uutta ja kivaa lapselle. Uudet omaksutut taidot otettiin heti käyttöön kodin arjessa. Ero oli selvästi nähtävissä. Ja kuinka sujuvasti, lyhyelläkin varoituasajalla, perhepäivähoitaja pystyikään joustamaan lapsenhoitotarpeemme kellonaikojen muutoksiin. Parasta oli lastemme silmistä loistava ilo ja riemu lähtiessämme hoitoon ja palatessamme sieltä – aina hyvillä mielin.

Eskari alkoi

Eskarissa Lucaa opetti sattumalta varhaiskasvatuksen ammattilainen, jolla oli aikaisempaa kokemusta erityislapsista. Hän näki nopeasti Lucan haasteet. Eskarissa Lucaa piti usein lohduttaa sylissä: Luca oli herkkä lapsi. Eskariopettaja ehdotti arviointijaksoa tuttuun keskussairaalaamme ja oppivelvollisuuden pidennystä. Noudatimme hänen neuvojansa.

Keskussairaalan tutkimuksissa Lucalla todettiin autismin kirjon piirteitä ja puheen ymmärtämisen laaja-alainen häiriö. Sattumalta sairaalassa oli käymässä eräs Suomen johtavista aistiherkkyysasiantuntijoista, jonka puheille pääsimme. Hän osasi selittää meille perusteellisesti aistiyli- ja -aliherkkyyksistä ja mitä ne tarkoittavat Lucalle käytännössä. Lääkärin antaman ajan ja asiantuntijuuden ansiosta ymmärsimme nyt paljon paremmin arkemme problematiikkaa ja sen syitä. Ei lapsi tahallaan hankala ole – hän ei vaan aina voi mitään itselleen.

Lucan diagnoosi selviää

Luca käy perustarkastuksissa kerran pari vuodessa, jolloin mm. hänen pituutensa ja painon kehitystään sekä koulunkäynnin sujuvuutta seurataan. Koska Lucan virtsanpidätyskyky on heikko, hän syö eturauhasvaivoihin tarkoitettua lääkettä, jottei vaippoja tarvitsisi käyttää. Lisäksi Lucan kahden ison aivoverisuonen välissä olevaa kystaa kuvataan säännöllisesti. Lääkäreitä on edelleen monia ja monia.

Erään kerran omalääkäri ehdotti meille, että voisimme hakeutua perinnöllisyystutkimuksiin: ”Lucassa on paljon piirteitä, jotka voisivat sopia moniin harvinaisiin oireyhtymiin. Haluaisitteko, että asiaa selvitellään lisää?” Toki halusimme; pienikin tiedonmuru helpottaisi meitä! Lucan kasvonpiirteistä otettiin monia valokuvia, korvannipukkaa ja kitalakea myöten. Haastattelu ja vanhempien verinäytekin olivat tarpeen.

Muutaman kuukauden kuluttua saimme vastauksen: Lucalla on IDDDFP-oireyhtymä. Perinnöllisyyslääkäri harmitteli, että tietoa IDDDFP:stä on vasta vähän saatavilla, koska maailmasta oli löytynyt Lucan kaltaisia vasta alle 50 tuolloin. Luca oli suurella todennäköisyydellä Suomen ensimmäinen lapsi, jolla todettiin IDDDFP. Siinäpä sitä taas oltiin, vaikka tarkan diagnoosin saaminen helpottikin. Onneksi nykyään löytyy enemmän tietoa kuin muutamia vuosia sitten, ja olemme löytäneet myös kansainvälisen IDDDFP-oireyhtymän FB-ryhmän. Tällä hetkellä Saksasta löytyy Lucan lähin vertainen. Olo ei ole enää niin yksinäinen tai vieras: jollekin toisellekin perheelle nämä asiat ovat hyvinkin arkisia ja tuttuja. Tieto tästä vertaisuudesta helpottaa.

IDDDFP-oireyhtymän ensitiedon saamisen aikaan, Lucan diagnoosilistaan lisättiin myös lievä kehitysvamma.

Asuinpaikkakunnan vaihdos

Muuton myötä kaikki on sujunut sutjakkaasti. Luca on saanut lyhytaikaishoitopaikan eräästä asumisyksiköstä, jotta omaishoitajan vapaani toteutuisivat. Lisäksi vammaistukihakemusten vuosittainen uusiminen on jouhevaa, ja sairaanhoitaja käy silloin tällöin katsomassa Lucan pärjäämistä koulussa. Luca tuplasi ekaluokan. Koulu sujuu mukavasti.

Lucan mielipuuhat

Luca nauttii erityisesti piirtämisestä. Sitä hän tekisi päivästä toiseen kotonakin. Luca on järjestelmällinen: hänen huoneensa osaa siivota oikealla tavalla vain Luca itse. Toki varhaisteiniä pitää siivoamiseen kehottaa ja kannustaa, mutta on parempi, ettei kukaan hänen järjestykseensä puutu. Pienestä pitäen Luca on ollut kiinnostunut autoista, ja liikenteessä hän erottaa vaivatta eri automerkit toisistaan. Luca nauttii aistiherkkänä myös hiljaisuudesta. Äärettömän hidas elämänrytmi on osa Lucaa.

Lucaan menee energiaa

Kun Luca syntyi meille, olimme parikymppisiä. Nykyisin perheeseemme kuuluu yhteensä kolme lasta. Olen opiskellut itselleni myös uuden ammatin hoitoalalta. Kaikissa pyörteissä avioliitto on ollut välillä kovilla, ja olen aviomieheni kanssa asunut jonkin aikaa erilläänkin. On ollut vaikea rajata omaa aikaa, saati löytää aikaa olla yhdessä, vain kaksin. Sisaruksetkin joutuvat joustamaan. Kun Luca on lyhytaikaishoitopaikassaan, ilmapiiri kotona on leppoisampi ja aikaa jää enemmän myös Lucan sisaruksille.

Lucan teini-ikä kurkistelee kulman takaa. Luca ei ole enää mikään pieni poikanen, kun hän käy raivonpuuskassaan kiinni. Joskus olen joutunut hälyttämään puolisoni kotiin apuun, jotta tilanne on saatu rauhoittumaan. Lucakin on alkanut käsittää tunnemyrskyjään ja osannut sanoittaakin niitä välillä: ”Mä en pysty lopettamaan!”. Kyyneleet on aina kuivattu silmistä ja jatkettu eteenpäin. Lucan tunteidensäätelykyvyn ja ymmärtämisen vaikeutta on vain opittava ottaa huomioon. Paljon ovat monet asiat helpottaneet lapsuudesta – siitä ajasta, kun Luca ei vielä osannut puhua. Kun välillä arki uuvuttaa, muistelen ensimmäistä kahta vuotta Lucan lapsuudesta. Pieni hymyn kare kasvoillani, ja koen taas jaksavani. Kaikesta voi selvitä.

Luota omaan vaistoosi lapsesi vuoksi

Jos joskus sydämesi sanoo, ettei kaikki ole kunnossa, tuota ääntä kannattaa kuunnella: se kertoo jostakin tärkeästä. Nuorena vanhempina koimme usein, ettei meitä kuunneltu nuoren ikämme vuoksi mm. terveydenhuollossa: ”Kyllä te nuorina jaksatte!”. Olen eri mieltä, saavat nuoretkin väsyä, ja väsyväthän he.

Eräänä vuonna meillä oli 23 sairaalajaksoa. Välillä tuntui, että tutkimukset olivat turhia ja että olimme kuin umpikujassa. Näin jälkikäteen olemme kokeneet, että jossakin vaiheessa asioihin tulee kyllä selkeys ja selitys.

Jos joskus yhteistyö ei suju auttavien tahojen kanssa, niin ei kannata jäädä jahkailemaan, saati miellyttämään ketään, varsinkin kun oman lapsen etu on kyseessä. Lucalla on oikeus saada sujuvaa hoitoa ja tukea arkeensa.

Ja oma aika – sitäkin on vain opeteltava ottamaan. Kukaan ei tule sitä sinulle tarjoamaan. Joskus käteen jää vain yötyöt, mutta niiden hyvä puoli on, että kuulee omat ajatuksensa. Oppikoulua elämä kaikki. Ja loppujen lopuksi on kiva itsekin todeta, että ”Hyvin me vedetään!”

Teksti on kirjoitettu Lucan äidin haastattelun perusteella.

Diagnoosikohtaista tietoa tästä oireyhtymästä löydät Harvinaiskeskus Norion sivuilta täältä.

Julkaistu osana Harvinaiskeskus Norion toimintaa 5.4.2023.