Kunpa saisin sanotuksi

Teksti: Johanna Rintahaka / Kuva: Adafiinan äiti

Raskausaika sujui hyvin ja raskausajan seulat olivat tavanomaiset. Perheen neljäs lapsi, Adafiina, syntyi kolme viikkoa ennen laskettua aikaa. Äiti ja vastasyntynyt tyttövauva voivat synnytyksen jälkeen niin hyvin, että pääsivät kotiin vielä samana päivänä.

Pian kuopuksen syntymän jälkeen perheen toiseksi vanhimmalla lapsella todettiin Hodgkinin lymfooma. Onneksi Adafiina oli helppo, tyytyväinen ja hellyttävä vauva. Se helpotti huolen sävyttämää lapsiperheen arkea. Myöhemmin äiti pohti, oliko hänen huolensa sumentamat silmät jättäneet jotakin havaitsematta Adafiinassa. Syyllisyyden tunteet painoivat pitkään mieltä, sydäntä ja hartioita.

Neuvolan tarkastus

Neuvolassa kiinnitettiin huomio Adafiinan karsastaviin silmiin ja hänen vaikeuteensa saada ilmaistuksi itseään jokeltelemalla tai myöhemmin sanoin. Koska perinteisiä kuulotestejä ei saatu tehtyä, Adafiina sai lähetteen Kuulokeskukseen. Siellä hän pääsi foniatrian poliklinikan asiakkaaksi, ja perheelle suositeltiin Adafiinan siirtymistä kotihoidosta päiväkotiin. Ajateltiin, että päiväkodin ympäristö olisi Adafiinalle monipuolisempi kuin kotiympäristö.

Selvyyttä tilanteeseen molekyylikaryotyypityksellä?

Adafiinan kehitys alkoi yhä selvemmin jäädä jälkeen muista. Nelivuotiaana Adafiina sai lähetteen perinnöllisyyspoliklinikalle. Siellä tyttö punnittiin, pituus mitattiin ja hänen ulkonäköpiirteensä valokuvattiin tarkoin. Adafiinasta otettiin verikoe, josta tehtiin perimäntutkimus molekyylikaryotyypitys-menetelmällä. Siinä tarkastellaan tietynkokoisia perimäaineksen, DNA:n, määrän muutoksia. Tuloksista ei kuitenkaan löytynyt mitään Adafiinan kehitysviivettä selittävää.

Päivähoitoon

Adafiinan siirtyessä päivähoitoon toiseksi vanhimman lapsen Hodgkinin lymfooma oli saatu selätettyä. Äiti haaveili ajasta, jolla voisi huolehtia paremmin kodin asioista ja vähän enemmän myös itsestään. Samana päivänä perhe sai kuulla lasten isoäidin rintasyöpälöydöksestä. Adafiinan äiti antoi kaiken liikenevän tukensa sairastuneelle, omalle äidilleen.

Päiväkodissa Adafiinan käyttöön otettiin kuvat. Lisäksi kommunikoinnin tukena olivat tukiviittomat. Koko perhe opetteli tukiviittomat ja käyttöön otettiin myös kommunikointikansio ja -tabletti. Toisinaan kotona kuvat ja monet kommunikaatioapuvälineet jäivät syrjään – sisarukset ja vanhemmat ymmärsivät mitä Adafiina tarkoitti ja lisäksi Adafiina oppi käyttämään näppärästi puhelimesta löytyviä sovelluksia kommunikointinsa tueksi.

Varhaiskasvatuksessa Adafiina nautti touhuamisesta muiden samanikäistensä kanssa. Hän ymmärsi puhetta hyvin ja osasi toimia kuten odotettiin. Eikä siinä ollut kyse totuttujen arkirutiinien toteuttamisesta, kuten eräs Adafiinan puheterapeutti oli ikävältä tuntuvaan sävyyn tokaissut. Jos Adafiinaa ei ymmärretty päivähoidossa, ei hän myöskään katsonut aiheelliseksi ruveta siitä raivoamaan tai riehumaan. Hän oli sopeutuvainen ja ajatteleva lapsi. Todennäköisesti hän tuumasi, että ehkä ensikerralla joku ymmärtää häntä paremmin.

Eskarilaisesta koululaiseksi

Adafiinan kehityksen edistymistä seurattiin säännöllisesti. Hän sai kehitysvammadiagnoosin ennen eskaria, mikä mahdollisti pienluokkapaikan lähikoulun sijaan. Pienluokan opettaja kävi tutustumassa eskarissa Adafiinaan, tulevaan luokkansa oppilaaseen syksyllä.

Adafiina on skarppi. Arvioitiin, että hän pärjää oman henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskevan suunnitelman (HOJKS) turvin luokallaan. Koulussa Adafiina pärjäsi hyvin omalla tasollaan puheentuoton haasteistaan huolimatta. Pienluokalla oli kahdeksan oppilasta ja kolme avustajaa.

Arkisin Adafiina meni mielellään kouluun. Tekevänä, sosiaalisena ja eläväisenä oppilaana hän sai ystäviä, ja mielellään myös seuraili muiden tekemisiä ja kuunteli tarkasti, mitä muut kulloinkin tuumasivat. Tuttu koulukyyti vei ja toi hänet kouluun. Koulupäivän ja iltapäiväkerhon päätteeksi ja viikonloppuisin perhe käytti aikaansa ja energiaansa siihen, että Adafiinalla oli ikäistään seuraa myös kouluaikojen ulkopuolella. Silloin Adafiinan vanhemmat saattoivat käyttää häntä kavereineen uimassa tai hakea kaverit heidän kotiinsa leikkimään.

Ikäviä yllätyksiä

Kotona nähtiin, että Adafiina kaipasi kovin ikäistään seuraa, mutta kavereita oli entistä vaikeampi löytää. Sitten tuli korona ja yhtä äkisti rehtorin ilmoitus, että Adafiina siirretään toiseen kouluun. Syyksi ilmoitettiin, että Adafiina tarvitsee enemmän tukea kommunikointipulmiinsa kuin mitä koulu voi tarjota. Kuultuaan koulun yksipuolisesta päätöksestä Adafiina itki vuolaasti ja turvautui viisivuotta vanhempaan isosiskoonsa. Alkoi kiivas ja hurja taitelu lapsen oikeuksien puolesta. Perheen tukena ollut ystävä kuvaa tilannetta kirjoittamassaan blogissa näin: ”Äiti, onko vielä monta päivää, kun pääsen vanhaan kouluun?”

Syvää ahdistusta sairaalakoulussa

Koulu vaihtui sairaalakouluun monista perheen tekemistä vetoomuksista ja neuvotteluista huolimatta. Siirto aiheutti valtavasti kysymyksiä, huolta, kiukkua ja kipua. Ne koskettivat koko perhettä. Sairaalakoulun muut oppilaat tarvitsivat Adafiinaa enemmän tukea ja veivät opettajien ja ohjaajien kaiken ajan ja huomion. Lisäksi Adafiina oli luokan ainut tyttö. Häntä pelotti sairaalakoulun käytänteet, ohjaajat, opettajat ja luokkatoverit. Sairaalakoulu oli kuin säilö: Adafiina ei oppinut mitään sellaista, mitä ei olisi jo osannut. Tilalle tuli turvattomuuden tunne, ahdistus, keskittymisvaikeudet ja pelko. Jossakin vaiheessa hän ei enää saanut nukutuksi kotona. Univaikeudet valvottivat koko perhettä. Adafiinalta puuttuivat sanat kertoa, mikä oli vialla.

Jossakin vaiheessa perheen keinot houkutella Adafiina koulutaksin kyytiin aamuisin loppuivat. Tyttö kieltäytyi lähtemästä kouluun. Perhe sai kimppuunsa lastensuojelun monista koulusiirtovalituksista ja koulun kanssa käydyistä siirtoneuvotteluista huolimatta. Hetkeä aikaisemmin kunta oli lakkauttanut tarpeettomana myös äidin omaishoidontuen, ja KELA alensi vammaistuen minimiin 97 euroon kuukaudessa. Perheen usko alkoi loppua suomalaiseen hyvään koulutus- ja oikeusjärjestelmään. Perhe koki olevansa kuin hurrikaanimyrskyn silmässä, ja sitä kesti pitkät kaksi vuotta, lähes 730 päivää.

Kotikouluilmoitus kirvoitti lastensuojeluilmoituksen

Yksityinen psykiatri kirjoitti Adafiinalle sairaalakoulusta sairasloman. Onneksi perheen äidillä oli ystäviä erityisopetuksen puolelta. He ehdottivat kotikoulua ja auttoivat siihen liittyvissä järjestelyissä. He laativat omien työpäiviensä jälkeen Adafiinalle oman henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskevan suunnitelman (HOJKS), lukujärjestyksen sekä koulutehtävät. Koulu, joka alun perin oli halunnut siirtää Adafiinan sairaalakouluun, teki nyt hänen siirtymisestään kotikouluopetukseen lastensuojeluilmoituksen. Tämä tuntui Adafiinan lähipiiristä käsittämättömältä, suorastaan absurdilta.

Kotikoulussa Adafiina voi paremmin

Tilanne rauhoittui, ja Adafiinalla oli hyvä olla kotikoulussa. Pelon ja ahdistuksen väistyessä oppimiseen riitti nyt voimavaroja. Kotona päätettiin pitää tarkasti kirjaa kaikesta mitä Adafiinalle opetettiin ja millaisia tehtäviä hän teki. Oppiaineet sujuivat hyvin Adafiinan omassa tahdissa ja kotikoulun turvallisessa ympäristössä. Lapsen katseesta kuitenkin näki, että hän kaipasi paljon ikäistensä seuraa. Koulun vaihtuminen sairaalakouluksi ja samaan aikaan iskenyt koronapandemia olivat kuitenkin hankaloittaneet myös sosiaalisten suhteiden ylläpitämistä. Adafiina kaipasi vanhaan kouluunsa myös siellä olevien kavereiden vuoksi.

Viimeinen taistelu koulusiirron palauttamiseksi

Adafiinan perhe päätti lähipiirinsä tuella teroittaa vielä kerran kyntensä. Valitus koulusiirrosta laadittiin lastensuojeluvaltuutetun lisäksi nyt myös eduskunnan oikeusapuvalmistelijalle. Siitä vyyhti alkoi vähitellen purkautua: Adafiina pääsi vanhaan kouluunsa oppilaaksi. Perheelle riitti, että Adafiinalle saatiin turvallinen ja monipuolinen oppimisympäristö takaisin. Kotikoulun aikana Adafiina otti isoja harppauksia puheen oppimisessa, ja nykyisessä koulussaan hän on oppinut paljon uusia taitoja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja ilo oppimiseen on säilynyt.

Diagnoosi 11-vuotiaana

Syytä Adafiinan erityispiirteille selvitettiin vielä toisen kerran perusteellisemmalla perimäntutkimusmenetelmällä. Tutkimustuloksia odotellessa Adafiinaa hoitanut lääkäri oli kuitenkin vaihtanut työpaikkaansa. Perhe sai kuulla lääkärisijaiselta tutkimuslöydöksestä: Adafiinalta oli löytynyt muutos NR2F1-geenistä, joka selittäisi hänen oireensa. Adafiinalla oli Bosch-Boonstra-Schaafin optinen atrofia. Ensitiedon jälkeen lääkäri totesi, että Adafiinalla on jo kehitysvammadiagnoosi, hän saa puheterapiaa ja kaikki tarvittava on siis jo Adafiinan käytössä.

Perhe koki tiedon herättäneen enemmän kysymyksiä kuin vastauksia. Arkeen se ei myöskään tuonut mitään uutta: KELA:n alin tuki pysyi samana, eikä omaishoidon tukeakaan palautettu täsmentyneen diagnoosin myötä. Monesti Adafiinan äiti pohti, olisiko kodin ja työn yhteensovittaminen ollut helpompaa, jos hän olisi ollut töissä toisen leivissä, eikä yksityisyrittäjä kotoa käsin. Kotona Adafiina nimittäin tarvitsi edelleen jatkuvaa läsnäoloa ja opastusta mm. kotiläksyistään selviytymiseen, ja kodin ulkopuolella vahva tuki oli tarpeen kaikkeen liikkumiseen ja olemiseen, esimerkiksi harrastuksissa. Adafiinan tarpeista pidettiin kiinni vanhempien moninaisista työvastuista huolimatta, työt hoidettiin vaikka yöaikaan muiden nukkuessa. Suomalainen sisu?

Suurin voitto kaikessa

Adafiinan perheessä kaikki ovat välillä olleet hyvin uupuneita. Kukaan heistä ei ole superihminen, joka kestäisi kaikkea. Joskus Adafiinan äidistä on tuntunut, että on ollut vain hiuskarvan varassa kestävätkö pää ja kroppa kasassa. Kun elämänpolulla on ilmennyt pieni hengähdystauko, seuraava haaste on jo väijynyt mutkan takana.

Oikeastaan tavallinen arki on parasta, Adafiinan äiti pohtii. Hän jatkaa, ettei voi ketään kehottaa taistelemaan lapsensa puolesta, koska äärimmillään se voi viedä lähelle loppuun palamista ja oman toimintakyvyn katoamista – se ei ole kenenkään etu. Perhe on pärjännyt puhumalla ääneen asioista. Adafiina on puolestaan saanut tukea sisaruksiltaan, ja sisarukset ovat selviytyneet kohtuudella eri elämän pyörteistä. Perhe on onnekas: heillä on luja ja vankka turvaverkko, joka on tukenut ja kannatellut heitä kaikkia haastavissa tilanteissa. ”Ei ole ollut helppo tie, ja sillä on ollut veronsa ja lähtemättömät jälkensä meihin jokaiseen”, Adafiinan äiti toteaa. ”Kaiken jälkeen kuitenkin tiedämme, että jatkossakin selviämme yhdessä, ja huumorilla höystettynä arki maistuu paremmalta tilanteessa kuin tilanteessa.”

Adafiina on nyt 14-vuotias

Adafiina rakastaa eläimiä. Hevoset ja koirat ovat hänelle tärkeitä, ja niiden kanssa hän usein puuhastelee kotonaankin. Adafiina käyttää kännykkää näppärästi ja se on yhtä tärkeä kapitus kuin kaikille hänen ikäisilleen, vaikka lukutaito ei vielä ole. Puheterapia on päättynyt, ja Adafiinan katsotaan pärjäävän ihan hyvin. Opilliset taidot kehittyvät oman tahtiinsa, mutta arkielämän taidot ovat niin vahvat, että Adafiina varmasti pärjää elämässään. Hän haaveile työstä eläinten parissa ja ajolupa olisi tosi kova juttu.

Adafiinalle myönnetty alin vammaistuki päättyy vuoden tai kahden päästä. Pian hän siirtyy terveydenhuollossa aikuispuolelle. ”Siirtymävaiheen huolet ovat oma lukunsa, mutta niiden aika ei ole vielä nyt”, äiti toteaa. Adafiinan äiti jatkaa, että perheen aktiivinen ja monipuolinen arkielämä on ollut Adafiinan kehityksen kannalta todella tärkeää. ”Adafiina on oppinut mm. uimaan ja pyöräilemään alle kouluikäisenä. Hän on pienestä pitäen hiihtänyt, ratsastanut ja lasketellut sisarustensa seurassa. Iso perhe, suku, ystävät sekä kyläyhteisö ovat antaneen Adafiinalle oivan mahdollisuuden kommunikoinnin harjoitteluun turvallisesti. Mummojen ja muiden kanssa on vaihdettu monia videopuheluita viittomien ja eleiden kera. Adafiinan puheen tuotto on kehittynyt niin valtavasti, että nykyään voisi jopa ajatella pelaavansa Alias-peliä, kun arki ei itsessään ole enää jatkuvaa Alias:ta ja pantomiimi esitystä.” Nyt Adafiina saa sanotuksi.

Teksti on kirjoitettu Adafiinan äidin haastattelun perusteella.

Diagnoosikohtaista tietoa tästä oireyhtymästä löydät Harvinaiskeskus Norion sivuilta täältä.

Julkaistu osana Harvinaiskeskus Norion toimintaa 2.1.2025.