Harvinaisen rakkaat lapsenlapset

Teksti: Mari Vehmanen / Kuva: Eino Ansio

Avoin ja lämmin tunnelma syntyi heti esittäytymiskierroksella Harvinaiskeskus Norion isovanhempien vartaistapahtumassa. Tampereelle Tulppaanitaloon kokoontui eri puolilta Suomea isoäitejä ja -isiä, joita yhdistää lapsenlapsen harvinainen sairaus.

Vaikka päällimmäisinä puheenvuoroissa välittyivät kiintymys ja ilo, myös yhteisiä huolenaiheita tunnistettiin. Moni sanoi kokevansa eräänlaista kaksinkertaista surua.

”Mietityttää, saako lapsenlapsi elämässään tarvitsemaansa tukea ja palveluita. Mutta ennen kaikkea on pelko oman aikuisen lapsen jaksamisesta erityislapsen vanhempana. Olisi hienoa, jos myös nuoret vanhemmat saisi kannustettua hakemaan vertaistukea”, eräs isoäideistä sanoi.

Toinen osallistuja kertoi jo miettineensä, että oma aikuinen lapsi ei ehkä koskaan pääse nauttimaan isovanhemmuuden ilosta toistaiseksi ainoan lapsensa vaikean sairauden vuoksi. ”Sehän on todellista asioiden edelle menemistä. Mutta tällaisia ajatuksia sitä herää.”

Moni kertoi pohtineensa lapsenlapsen tulevaa koulutietä ja mahdollista kiusatuksi joutumista. Yhdessä kuitenkin todettiin, että yleinen suhtautuminen vammaisuuteen on muuttunut viime vuosikymmeninä paljon aiempaa avoimemmaksi.

Kaikkien kokemus oli, ettei isovanhempia juurikaan noteerata terveydenhuollossa tai vammaispalveluissa. Tiedonsaanti on oman etsimisen ja läheisten varassa. Ja kuitenkin tehokasta lääkettä huoliin olisi riittävä ja realistinen tieto lapsenlapsen vaikeastakin sairaudesta.

”Tieto ei lisää tuskaa. Meitä isovanhempia ei tarvitse suojella tosiasioilta”, kuului yhteinen viesti.

Mummin kullanmuru

Yksi osallistujista, Karita Koskinen Ilmajoelta kertoo tunnistaneensa paljon yhteistä muiden kokemuksissa.

”Olen iloinen, että lähdimme puolison kanssa mukaan. Varsinkin pienryhmäkeskustelut olivat antoisia.”

Uutinen isoäidiksi tulemisesta nelisen vuotta sitten oli hänelle yllättävä, mutta iloinen asia. ”Olin silloin 48-vuotias, joten olo ei ollut kovin mummomainen. Heti silti tiesin, että haluan olla mahdollisimman paljon tukena.”

Jo raskausajan tutkimuksissa tulevalla lapsella havaittiin suu-kitalakihalkio. Karitan mukaan tieto lapsenlapsen rakenteellisesta poikkeavuudesta ei ollut hänelle itselleen mikään katastrofi. Aikaa totutella ajatukseen jäi monta kuukautta ennen pojan syntymää.

Viimein muutaman kuukauden iässä Jooalla diagnosoitiin erittäin harvinainen CHARGE-oireyhtymä. Hänellä oireyhtymä on vaikuttanut esimerkiksi kuuloon ja näköön sekä ruoka- ja henkitorvien rakenteeseen. Aluksi Jooa oli pitkään sairaalahoidossa, ja sen jälkeen kotona oli noin vuoden ajan sairaanhoitaja ympäri vuorokauden.

”Meni kauan ennen kuin he pääsivät elämään arkea rauhassa keskenään. Itse yritin parhaani mukaan olla käytettävissä ja tukena sillä tavoin kuin perhe itse toivoi.”

Nykyään Karita Koskinen tapaa kolmivuotiasta Jooaa käytännössä päivittäin, sillä tyttären perhe on muuttanut pääkaupunkiseudulta aivan lähistölle Ilmajoelle.

”Hän on oikea mummin kullanmuru ja minun mielestäni tietysti maailman valloittavin lapsi: iloinen, reipas ja huumorintajuinen. Vaikka Jooa ei ainakaan vielä puhu, eleet ja ilmeet kertovat valtavasti.”

Raskasta on ollut lähinnä ajoittainen huoli oman tyttären jaksamisesta. ”Erityislasten vanhemmille tulisi olla enemmän tarjolla tukea. Nyt heiltä edellytetään monessa asiassa aikamoista omatoimisuutta.”

Omaa maailmankuvaa Jooan mummina oleminen on Karitan mukaan ainoastaan avartanut. Hän kertoo alkaneensa kyseenalaista totuttua ajatusta, että niin kutsuttu terveys olisi elämässä kaikki kaikessa.

”Juuri pohdimme poikamme eli Jooan enon kanssa, että olisikohan Jooa ilman CHARGE-oireyhtymää meille näin rakas. Myös työssäni luokanopettajana näen entistä vahvemmin, ettei lapsia pidä arvottaa vamman tai sairauden perusteella.”

Karitalle luontevin tapa käsitellä aihetta on olla mahdollisimman avoin. Vastavuoroisesti moni tuttu on rohkaistunut kertomaan lapsenlapsensa tuen tarpeesta.

Karitan mielestä paras vastavoima huoliin on olla aktiivisesti mukana lapsenlapsen arjessa. Myös tutkittu tieto hälventää hänen mukaansa pelkoja, vaikka harvinaisista sairauksista sitä saattaa olla niukasti tarjolla.

Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 1 / 2022. Lehden teemana oli Moninaiset perheet.