Frax ei estä elämästä

Teksti: Sanna Salmela / Kuva: Laura Vesa

Emmi-Emilia ja lapsensa Vili, 15, ja Neo, 4, Lindstam viettävät kesälomaansa Fragile X-diagnoosin saaneiden lasten perhelomalla Kangasalla kesällä 2016. Lahtelaisen perheen isä jäi töihin, mutta äiti kertoo porukan pärjänneen ohjaajien avulla hyvin vieraassakin ympäristössä.

Tavallista arkea

Lindstamit ovat tottuneet kulkemaan ja tekemään asioita yhdessä. ”Elämme ihan normaalia elämää, käymme ja menemme siinä missä muutkin. Frax on meille arkea, ei este mihinkään. Teemme asiat vain vähän eri tavalla ja erotumme yleensä joukosta metelillä ja pituudella”, Emmi-Emilia nauraa.

”Eri tavalla tekeminen” tarkoittaa sitä, että esimerkiksi lentokoneesta aletaan jutella jo muutama vuosi ennen matkan vaatimaa lentämistä ja odotetaan, että lapset ovat valmiita asiaan. Se tarkoittaa myös lasten ehdoilla menemistä ja korvatulpilla tai kuulosuojaimilla varustautumista siltä varalta että äänet alkavat olla pojille liikaa.

Vain diagnoosi

Vili on pitkänhuiskea, kohtelias ja puhelias nuori. Fraxista ei äidin mukaan ole hänen kanssaan erityisesti keskusteltu – diagnoosia kun tarvitaan lähinnä lääkäreiden papereilla, ei perheen arjessa. Asian ymmärtäminen diagnoosikäsitteiden kautta on sitä paitsi pojalle liian vaikeaa.

”Olen kertonut Vilille esimerkiksi, että hän ajaa kolmipyörällä, koska kaikki taidot eivät riitä. Samalla olen kertonut, että hänen vahvuuksiaan ovat avuliaisuus ja positiivisuus, joita itse arvostan paljon”, Emmi-Emilia sanoo.

Myös Vilin pikkuveljellä on frax-diagnoosi. Hän kommunikoi lähinnä osoittelemalla ja sormesta toista kuljettamalla. Äiti nauraa Neon olevan noheva poika, jonka taidot riittävät hienosti jääkaapille ja keksihyllylle menemiseen. Vaikka Neo ei juttele, niin ohjeita perheen kuopus ymmärtää hyvin. Syksyllä kommunikaatiota tukemaan saadaan AAC-ohjaaja, mutta Neo on saanut oppia jo isoveljeltäänkin.

”Opetan Neolle sanomaan mun nimen. Mä oon ’Veikka’”, Vili kertoo. ”Neo on mun paras pikkuveli, jonka mä tunnen”, hän lisää.

Kasvun paikkoja

Vili käy koulua Sylvia-kodilla. Koulu on 9-vuotinen perusopetusta antava erityiskoulu, jota voi Lahdesta ja lähikunnista käydä myös päiväkouluna. Musikaalinen, liikunnallinen nuori on koulun kautta päässyt harrastamaan ja kokeilemaan monia lajeja.

”Judoa harrastan ryhmässä, tykkään uida ja perheen kanssa harrastan pyöräilyä”, Vili kertoo. Tärkeintä on kuitenkin laulaminen.

”Musamaikan, Annan kanssa harjoittelen esiintymistä. Käyn Annan kanssa yksityisellä laulutunnilla ja esiinnyn”, Vili sanoo.

Äiti tarkentaa harjoittelun todella olevan ammattimaista, yksityistä laulunopetusta. Lahden Bryggabaarissa järjestetään vapaaehtoisvoimin nuorille myös säännöllisiä esiintymismahdollisuuksia.

Vili ottaa puheeksi kesän tärkeimmän tapahtuman – ripillepääsyn. ”Kävin riparilla Siikaniemessä. Juhlissa oli paljon laulua, paljon porukkaa. Syksyllä on jatkoripari”.

”Rippileirillä Vili oli ensimmäistä kertaa näin pitkään yötä pois kotoa vieraassa ympäristössä. Se vähän jännitti, mutta kokemus oli todella hyvä. Konfirmaatiotilaisuuskin oli järjestetty osallistujien ehdoilla. Pappi sanoi jokaiselle jotakin henkilökohtaista ja juhlassa jokainen sai olla oma itsensä. Minnekään ei ollut kiire. Esimerkiksi uskontunnustukseen puhumattomat nuoret osallistuivat lappujen avulla, laulaessa osa viittoi. Kyllä siinä itku tuli”, Emmi-Emilia kertoo. 

Elämä on nyt

Konfirmaatio nostaa helposti mieleen kysymyksiä aikuisuuden kynnyksestä, mutta peruskoulun loppumetrit eivät Viliä jännitä. ”Syksyllä koulu jatkuu. Menen ysille, meitä menee ainakin kolme oppilasta. Mulla on siellä paljon kavereita”.

Äitiä tulevaisuus mietityttää pidemmälle:

”Sylvia-koti on ollut hyvä paikka, se on ihan oma kyläyhteisönsä. Nuoret saavat liikkua vapaasti ja harjoitella arkielämän taitoja ja kädentaitoja. Haluaisin että Vili saa käydä Sylvia-kodilla peruskoulun jälkeenkin. Se on kuitenkin yksityinen koulu ja kaupungin kanssa on tehtävä asiasta erillinen sopimus. Koulunsa päättänyt voi periaatteessa jatkaa kolmisen vuotta Sylvia-kodin työpajassa. Sen jälkeen voisi sitten ajatella jo omaa asumista.”

Vielä on kuitenkin rippikesä ja loma. Vili keskittyy olennaiseen. ”Eiköhän mennä.” Ulkona paistaa aurinko.