Erityinen isovanhemmuus on suurta lahjaa

Teksti: Maisan mummi / Kuva: Maisan mummi

Erityisen isovanhemmuuden vaiheita on monia, toista täysin samanlaista kokemusta ja tilannetta ei ole. Jokaisella meistä on omanlaisensa, ainutlaatuinen elämäntilanne, omat kokemukset, ajatukset ja tunteet. Tässä on minun tarinani.

Lapsenlapsistani kahdella on sellaisia erityistarpeita, että koen ”erityinen isovanhemmuus” kuvaavan myös minua. Tyttärentyttäreni, Maisa, on kohta 12-vuotias ja hänen pikkusiskonsa on neljä. Maisalla on harvinaisesta geenimutaatiosta johtuva oireyhtymä, joka aiheuttaa kehitysvamman. Nuorempi lapsenlapsistani puolestaan syntyi pikkukeskosena ja sen myötä hänen kasvussaan, kehityksessään ja terveydessään on paljon suuria, edelleen jatkuvia, haasteita.

Maisan ja hänen pikkusiskonsa myötä minusta tuli erityinen isovanhempi

Kun Maisa syntyi, kukaan ei aavistanut, että hänen kehityksessään olisi jotakin harvinaista, erilaista. Vasta kuukausien jälkeen alkoi herätä kysymyksiä ja huolta, miksi hänen kehityksensä näyttää kulkevan tavallisuudesta poikkeavia teitä. Nuoremman lapsen kohdalla oli huoli ja pelko olemassa jo ennen syntymää: selviytyykö hän edes tähän elämään. Kuukausien ajan, jokainen uusi päivä, oli valtavan kiitoksen aihe.

Kirjeitä pikkuisille lastenlapsilleni

Olen kirjoittanut lapsenlapsilleni kirjeitä, eräänlaista päiväkirjaa, Maisan syntymän aikaan kirjoitin näin:
”Kun sain tietää, että tänään se tapahtuu, tänään on syntymäpäiväsi, oli mielialani yhtä aikaa onnellisen odottava, jännittynyt ja myös huolestunut: menehän kaikki hyvin, onhan teillä kaikilla, omalla lapsellani – sinun äidilläsi – sinun isälläsi ja ennen kaikkea sinulla kaikki hyvin.

Synnyit, et ihan helposti, mutta olkoon se muistutus siitä, että mikään, ei koskaan ole itsestään selvää. Kun näin sinut ensimmäisen kerran sairaalassa, koin taas sen tunteen: elämä on ihme. Sinä olet ihme ja minä olen saanut lahjan, kun olet osa elämääni. Kun otin sinut syliini tuntui, ettet paina mitään, mutta silti olit siinä. Ajattelin, että olet jotenkin vielä kahden maailman välissä, että vielä täällä vaan jossain, mitä itse en voi tavoittaa. Muistelin kuitenkin kaikkia niitä lukemiani tutkimuksia, jotka todistavat kuinka vastasyntynyt on valmis, hänellä on paljon valmiuksia, jotka sitovat aistein, kokemuksin tähän uuteen ympäristöön. Miltä sinusta mahtoi tuntua sairaalan hälinä, valot, ilman viileys? Olisin halunnut suojella sinua siltä, olisit vain äitisi kainalossa kuin linnunpoika emon siiven alla, kuin kengurulapsi emon pussissa lämpimässä turvassa. Toin sinulle villasukat, ne ovat vielä vähän isot, mutta toivottavasti lämmittävät sinua. Maailma voi tuntua välillä kylmältä paikalta, mutta oikeasti täällä on paljon inhimillistä lämpöä. Toivon sinun saavan sitä osaksesi oikein paljon elämäsi aikana.”

Aika tavallisia ajatuksia kun kohtaa vastasyntyneen ensimmäisen kerran. Silti näin jälkeenpäin, toistakymmentä vuotta myöhemmin, tuntuu oudolta huomata, kuinka muutamalla rivillä onkin jotain kovin keskeistä siitä, mitä ajatuksia ja tunteita lapsenlapsen harvinainen tila minussa on herättänyt, miten kasvattanut minua.

Ensimmäisen lapsenlapseni ainutlaatuisuutta ihmetellessä

Maisa on elämässäni suuri lahja, hän on tuonut äärettömän paljon onnea ja iloa. Meillä on hyvin erityislaatuinen side ja suhde. Edelleen pohdin usein, miten hän tämän maailman kokee, miten asioita ymmärtää, Toisinaan minulta kysytään, puhuuko hän, ymmärtääkö hän kieltä, pystyykö kävelemään… ei, hän ei puhu, mutta viestii omalla tavallaan; hän ymmärtää paljon ja hän aistii. Hän ei kävele, mutta liikkuu. En vieläkään tiedä, millaisia viestejä hänen herkistyneet kuulonsa, tuntoaistinsa ja erilainen näkökykynsä hänelle antavat.

Alkuun tuntui tärkeältä lukea diagnoosikuvauksia, hankkia tietoa, pyrkiä niiden kautta ymmärtämään. Ja varmasti siitä silloin olikin apua. Minulla on Maisalle sanoja, mutta sanat eivät ole meidän ensisijainen yhteinen kielemme. Meidän kommunikointimme on paljon moninaisempaa. Yhteys syntyy jollain erilaisella tasolla.

Elämän pienet ja tärkeät asiat hiipivät esiin kätköistään

Vuosien mittaan olen oppinut Maisalta taitoa olla läsnä tässä ja nyt, kohdata juuri tässä hetkessä. Uskon että Maisan kanssa vietetty aika ja läsnäolo on suojannut minua paljolta stressiltä, kiireeltä ja työväsymykseltäkin.

Käsitykseni siitä, mistä hyvä elämä rakentuu, on varmasti Maisan myötä erilainen. Maailmaa katsoo kuin erilaisessa mittakaavassa, pienten asioiden tärkeys ja pienet ihmeet nousevat arvoonsa. Lapsi oppii asioita omaan tahtiinsa, ja jollekin itsestään selvät taidot ja kehityksen virstanpylväät, ovat suuria saavutuksia ja erityisen ilon ja ylpeyden aiheita.

Ihmisen ääriviivat tarkentuvat

Maisalta olen oppinut asioita ihmisyydestä, ihmisarvosta. Maisa on niin paljon muutakin kuin hänen diagnoosinsa, rajoitteensa tai jokin muu asia mikä näkyy päällepäin. Meillä ihmisillä on vaan taipumus niin herkästi luokitella, määritellä, arvioida toinen toisiamme jonkin yksittäisen piirteen, yksittäisen ulottuvuuden kautta. Maisalta olen kuitenkin oppinut avoimempaa kohtaamista. Hänen ansiostaan näen paljon enemmän kaikenlaista moninaisuutta, mikä ei tee meitä eriarvoisiksi. Tai ei pitäisi tehdä. Siksi ”erityinen isovanhemmuus” on myös avannut silmiäni näkemään sellaisia epäkohtia, jotka eriarvoistavat ihmisiä. On huolta haavoittuvassa asemassa olevista ihmisistä, joiden oikeudet eivät aina toteudu. Kuka on tässä maailmassa tarvittaessa heidän äänitorvensa?

Elämää epävarmuuden varjoissa

Lastenlasten erityistarpeet ja suuret haasteet tuovat elämään paljon huolta, epävarmuutta, pelkoakin. Miten tämä lapsi selviää, saako hän tarvitsemaansa apua, lääkitystä, kuntoutusta? Miten arjen haasteet ratkaistaan?

Lapsenlapset tarvitsevat aikuisen jatkuvaa läsnäoloa, tukea ja valvontaa. Syöminen, nukkuminen, perushoito, lääkitys… kaikessa on oltava valppaana, kaikessa mietittävä, miten asiat saisi sujumaan. Suuri huoli on oman lapsen ja hänen puolisonsa jaksamisesta, heidän voimavaroistaan. Välillä suren, välillä vihastun siitä, miten kovilla he päivittäin ovat. Ihailen heitä ja jokaista erityislapsen vanhempaa, näitä leijonaemoja ja isiä, jotka jaksavat hoivata, hoitaa, huolehtia, hakea apua, valvoa päivästä toiseen, vuodesta toiseen. Mitä tapahtuisi, jos he uupuisivat? Tämä kaikki on opettanut huolen kanssa elämistä, opettanut elämistä epävarmuuksien varjoissa. Epävarmuus on aina läsnä, mutta silti se ei hallitse elämää.

Tieto omista vaikuttamismahdollisuuksista ovat kirkastuneet

Elämä erityislapsen kanssa on näyttänyt, kuinka paljon on asioita, joihin ei voi vaikuttaa, joita ei voi hallita tai kontrolloida. Mutta samalla on vahvistunut tietoisuus asioista, joihin voi vaikuttaa, mitä voi muuttaa, mitä voi tehdä. Omilla sanoilla tai teoilla voi vaikuttaa. Esimerkiksi kohtaaminen toisen ihmisen kanssa voi antaa toiselle voimaa, rohkeutta, iloa tai luottamusta. Tai sitten juuri päinvastoin. Näistä asioista löytyy esimerkkejä lapseni perheen kokemuksista. Tähän olen havahtunut ja pyrin olemaan hereillä asian suhteen omassa työssäni ja omissa kohtaamisissani.

Millainen erityinen isovanhempi olen Maisan ja hänen pikkusiskonsa perheessä?

Kysyin asiaa Maisan isosiskolta ja hän vastasi: “Ai miten niin, no sä olet yksi meidän perheenjäsen, siinä missä iskä ja äiti ja me lapsetkin.” Itse en kyllä näe asiaa aivan samoin. Tyttäreni ja vävyni ovat aikuisia ihmisiä, heillä on oma kotinsa ja oma perheensä. Vaikka olen varmasti heille rakas ja tärkeä ja läheinen, kuten hekin minulle, en silti koe olevani osa tätä ydinperhettä.

Osallistun perhearkeen lähes viikoittain, autan lähinnä lastenhoidossa. Kun toinen vanhemmista on töissä/kuljettamassa vanhinta lasta harrastuksiin/tapaamassa omia ystäviä/hoitaa kodin askareita, voin olla apuna syöttämässä, vessatouhuissa, pukemisessa, leikkimässä. Olen Maisan kohdalla omaishoidon sijaishoitaja, joten Maisa käy luonani säännöllisesti viikonloppuja yökylässä. Joskus saatan hakea Maisaa ulkoiluseuraksi, joskus menen lasten leikkikaveriksi, että vanhemmat pääsevät vaikkapa saunaan yhdessä. Pääsääntöisesti sovimme vanhempien kanssa avusta ja aikatauluista aina etukäteen, mutta joskus sekä tarjoudun tai minulta pyydetään apua nopeallakin varoajalla mahdollistamaan vaikkapa kauppareissu. Olen iloinen, jos voin antaa aikaani, apua ja tukea.

Molemminpuolisesti rajoja ja rakkautta

Koska olemme näinkin paljon ja läheisessä kanssakäymisessä, olen pyrkinyt samalla myös kunnioittamaan rajoja. En puutu heidän tapaansa pyörittää perhearkea, en siivoa, en laita ruokaa, en pese pyykkiä. (No, joskus viikkailen puhtaat pyykit kuivausrummusta tai tarjoudun tekemään Maisalle hänen erityisruokavalioonsa sopivat kastikkeet.) Poikkeuksena ovat olleet ne päivät ja viikot, kun olen asunut heidän kotonaan pidemmän aikaa, kun vanhemmat ovat esimerkiksi olleet yhden lapsen kanssa sairaalassa pitkiäkin aikoja toisella paikkakunnalla. Varmasti joku toinen perhe arvostaisi apua kodinhoidossa, voi olla, että jopa oma lapseni ilahtuisi siitä, mutta minä kokisin sen heidän reviirilleen astumisena.

En ole ainut auttaja – jokaisella on oma ainutlaatuinen tehtävänsä ja paikkansa

Perheen ympärillä on laaja verkosto terveydenhuollon ammattilaisia, terapeutteja, opettajia, avustajia, jokaisella oma roolinsa ja vastuunsa kokonaisuudessa. On muitakin sukulaisia mm. isän puolen isovanhemmat ja muita läheisiä. Minun osani on olla mummi ja lapseni äiti, tarvittaessa “nopean toiminnan yksikkö”, sellainen apu, joka ei ole sidottu työaikoihin.

Tarvitaan riittävä määrä yksityisyyttä ja olkapäätä – molemmin puolin

Ihan kaikesta lastani, lastenlapsia ja perhettä koskevista asioista minun ei tarvitse olla tietoinen. Eiväthän lapsenikaan tiedä kaikkea minun elämästäni. En juurikaan kysele, koska luotan, että minulle kerrotaan asiat, jotka minun halutaan tietävän. Perhesuhteet ja rakkaus sitovat meidät joka tapauksessa lujasti yhteen ja tämä suhde on olemassa koko elämämme ajan.

Uskoisin, että juuri kiintymys ja rakkaus ovat niitä asioita, jotka antavat meille voimaa. Ystävät ovat suuri tuki elämässä, mutta joskus aikuinenkin lapsi kaipaa äidin tai isän halausta, olkapäätä, lohdutusta ja rohkaisua, henkisesti ja ihan konkreettisestikin. Välillä mieleeni nousee surullisia ajatuksia vanhenemisestani, kun en ehkä enää pysty ja jaksa tällä tavalla auttaa arjessa. Toisaalta se motivoi pitämään huolta terveydestäni ja kunnostani, mutta aika sitten näyttää millaiseksi elämä muuttuu.

Miten huolehdin itsestäni?

Onneksi olen ollut terve, pystyn liikkumaan ulkona ja nukun hyvin. Siinä varmasti hyvä pohja jaksamiselleni. Oma työ on minulle tärkeä osa elämää ja jopa identiteettiä. Se tarjoaa paitsi uusia haasteita ja opittavaa, myös antoisia kohtaamisia erilaisten ihmisten kanssa ja osaamisen ja onnistumisen kokemuksia. Ammattiroolini ja mummina oleminen täydentävät toinen toistaan – antavat voimaa puolin ja toisin. Erityislapsen kanssa ollessa läsnäolo on niin intensiivistä, että siinä työasiat unohtuvat. Vastaavasti, jos on kova huoli lapsenlapsesta, voi hetkeksi uppoutua työhön, eikä ajatus kierrä kehää huolen ympärillä. Varsinkin, jos siinä hetkessä ei ehkä voikaan tehdä asialle mitään.

Nykyisiä ja tulevaisuuden näköaloja

Tällä hetkellä kaikki on ihan hyvin, suhteellisen hyvin. Tulevista vaikeuksista tai suruista ei kannata etukäteen kantaa huolta. Uskon, että omaa jaksamistani tukee, kun voin konkreettisesti osallistua omalta paikaltani perheen arkeen. Olisi rankempaa, jos esimerkiksi asuisin kaukana ja tietäisin, että perheessä on tiukkoja tilanteita ja väsymystä, enkä mitenkään pystyisi olemaan avuksi. Sellainen tilanne kuormittaisi minua enemmän kuin nykyinen asetelma. Toki sellaisessa tilanteessa roolinikin olisi erilainen. Ehkä silloin emotionaalinen tuki, rohkaisevat sanat ja kuunteleva myötätunto olisivat vahvemmin läsnä kuin nyt. Vaikea sanoa.

Mielihyvää arjen keskellä

Varmasti meillä jokaisella on asioita, jotka tuottavat hyvää mieltä, jotka virkistävät. Minulle niitä ovat lukeminen, simppelit käsityöt, kävely tai pyöräily. Voidakseni hyvin tarvitsen niitä edes pienen annoksen joka päivä. Pienet päivittäiset omat hetket omine ajatuksineni ovat minulle tärkeämpiä kuin vaikkapa lomailu tai irtiotot arjesta. Arki on parasta!

Toisaalta viikon tähtihetkiä voivat olla vaikkapa piipahtaminen kahvilaan ihan yksikseni tai ystävän tapaaminen kaikessa rauhassa. Ystävieni kanssa puhun hyvin harvoin lastenlasteni tilanteista tai voinnista. Joskus harvojen ja valittujen kanssa saatan puhua siitä, miten lasten tai lastenlasteni tilanteet heijastuvat omaan elämääni, tunteisiini ja ajankäyttöön. Tyttäreni ja vävyni voivat itse päättää kenelle ja kuinka paljon he kertovat elämästään, mutta minun ei kuulu puhua niistä muille. Tähänkin kirjoitukseeni olen kysynyt heiltä luvan, ja millaisten asioiden julkituominen on heistä ok.

Saan erityisestä isovanhemmuudesta enemmän kuin pystyn antamaan takaisin

Vaikka edellä olen kirjoittanut paljon monista asioista ja tilanteista, joissa olen apuna ja tukena, tunnen olevani hyvin vahvasti kuitenkin se vastaanottavampi osapuoli. Saan lapsiltani ja lapsenlapsiltani hyvin paljon rakkautta ja arvostusta. Saan jakaa heidän kanssaan niin arjen iloja ja suruja kuin juhlahetkiäkin. Saan heiltä apua myös omaan elämääni asioissa, jotka ovat minulle vaikeita tai hankalia. Yllätysvierailu tai suklaapatukka kauppatuliaisina, arkiset pienet huomionosoitukset, tuovat hymyn kasvoilleni ja koskettavat minua sydänpohjia myöten.

Julkaistu osana Harvinaiskeskus Norion toimintaa 14.11.2022.