CdLS, äidin kertomus

Teksti: Kaisa Tasala / Kuva: Sanna Salmela

Tyttäreni Aino-Kaisa, 13, on perusluonteeltaan iloinen ja vähään tyytyväinen lapsi, joka tykkää ratsastaa ja autoilla, istua sylissä ja pusutella. Hän viihtyy pitkiä aikoja selailemalla lehtiä ja musiikkikirjoja. Yli kaiken tyttö rakastaa musiikkia ja Fröbelin Palikoita, nykyään hän kuuntelee myös paljon pop-musiikkia ja Robinia.

Tuntematon CdLS?
Kun Aino-Kaisa syntyi ja CdLS todettiin, vuonna 2003, ei internetistä ollut löydettävissä muuta tietoa, kuin väestöliiton tyly teksti sairauden negatiivisista puolista. Lääkäreistä suurin osa ei ollut tavannut CdLS-lasta aiemmin. Ensimmäiset 4 vuotta saimme aina lähteä suoraan Lastenklinikalle, paikallinen terveyskeskus kun ei halunnut ottaa lapsesta hoitovastuuta.

Kävimme RAY:n järjestelmällä sopeutumisvalmennuskurssilla, kun Aino-Kaisa oli 9 kk. Siellä tapasimme ensimmäistä kertaa muita CdLS-lapsia ja pääsimme vaihtamaan kokemuksia heidän vanhempien kanssa.

Vuodet sumussa

Kunnasta saimme perhetyöntekijän kerran viikossa auttamaan arjessa tytön ollessa noin viisikuinen. Ensimmäiset kolme vuotta olivat sumuista aikaa. Muistan erittäin vähän noista ajoista, en muista kuka hoiti vanhemmat sisarukset, jotka olivat kuitenkin vasta 6- ja 2-vuotiaat. Aino-Kaisa sairasti paljon, emmekä pystyneet suunnittelemaan mitään. Elettiin päivä kerrallaan. Monet kerrat suunnitelmat jouduttiin perumaan lapsen sairastuttua ja jouduttua sairaalahoitoon. Olimme ensimmäiset viisi vuotta paljon sairaalassa. Suurin tieto ja tuki tulikin meille sitä kautta, heidän sosiaaliohjaajaltaan.

Jatkuvaa läsnäoloa

Aino-Kaisa vaatii hoitoa ja valvontaa 24/7, joten aina on joku vanhemmista hänen kanssaan. Tytön kanssa ei tule helposti lähdettyä esim. kauppaan. Tosin nyt kun Aino-Kaisa on isompi, emmekä enää tarvitse imulaitetta mukana, olemme pikku hiljaa alkaneet tulla ulos suojakuorestamme. Hän on nykyään enemmän ”hereillä” ympäristönkin suhteen ja on oikeastaan hyvä kaupassa kävijä – tykkää katsella, eikä koske.

Vanhin lapsistamme on jo 19-vuotias, joten hän uskaltaa jo hetkeksi jäädä Aino-Kaisan kanssa kahden. Pientä arjen joustoa menojen ja tulemisten suhteen on siis ilmassa, ihan aina ei tarvitse olla ”läpsystä” vaihtoa ovella.

Aino-Kaisa väsyy helposti ja ottaakin monesti päivän kuluessa lepohetkiä. Murrosikä kolkuttaa ovella ja se näkyy myös käyttäytymisessä: tyttö saa hepuleita, alkaa kävellä turhautuneena kantapäät kopisten ympäri kotia ja huutaa kiukkuaan tyytymättä mihinkään. Toivoisin, että hän oppisi ilmaisemaan omia tarpeitaan kuvien kautta paremmin. Ehkä turhat kiukunpuuskat jäisivät pois.

Perhe kantaa

Arjen kantavia rakenteita ovat huumori ja rakkaus. Me viisi olemme yhtä puuta – syvään on juuret kietoutuneet yhteen. Vanhempien pään pitää selkeänä liikunnan tuoma mielihyvä.

Erittäin tärkeitä patterien lataamishetkiä ovat Aino-Kaisan viettämät päivät hoitokodissa. Nykyään hän käy siellä 2 kertaa kuukaudessa. Aiemmin päiviä oli kerran kuukaudessa, mutta meillekin ikää karttuu eikä jaksa enää niin kuin jaksoi alle 40-vuotiaana. Nuo tytön tilapäishoitokodissa viettämät päivät menevät meillä ihmetellessä: voi sitä ajan määrää, mitä ihmisellä päivässä on tehdä mitä vain!?

Oma elämä – yhdessä

Toivon, että jaksamme hoitaa Aino-Kaisaa kotona mahdollisimman pitkään. Olisi hyvä, jos tuleva päivätoimintapaikka löytyisi tästä läheltä. Olen ajatellut sellaistakin, että Aino-Kaisa lähtisi jo 18-vuotiaana omilleen asumaan turvalliseen ja mukavaan, kodinomaiseen hoitokotiin. Mieheni on kyllä sitä mieltä, että tytär hoidetaan kotona loppuun saakka. Itse olen realistisempi ja tiedostan, ettemme pysty hoitamaan Aino-Kaisaa kotona kovin kauan.

Vanhemmat lapset lentävät pesästä aikanaan, siltä osin odotan meille leppoisia eläkepäiviä. Tykkään ajatella että asuisimme Aino-Kaisan vieressä ja pääsisimme hänen luokseen aina kun siltä tuntuisi, mutta samalla olisimme ”vapaita” nauttimaan noista eläkepäivistä.

Perhetapaamisissa vertaistukea

Olemme käyneet perhetapaamisissa vuosia, lähinnä olen hakenut kontaktia vanhempiin, vertaistukea heistä. Sitä olemme kyllä saaneetkin – olemme saaneet myös elinikäisiä ystäviä. Vaikka lapset sairastavat samaa sairautta ovat he kuitenkin yksilöitä sairauksineen, ei ole toista samanlaista.

Tapaamiset ovat erittäin tärkeitä. Niissä me perheet saamme vertaistukea, tietoa ja ymmärrystä sairautta kohtaan. Ymmärretään miksi lapsi käyttäytyy tietyllä tavalla, mikä voisi olla käyttäytymisen takana. CdLs on niin harvinainen ja syndrooma sisältää suuren määrän eri diagnooseja.

Oireyhtymäkohtaiset tapaamiset ovat hyvä juttu, mutta näissä tapaamisissa on aina koko perhe mukana. Se oman arjen pyörittäminen on siksi tapaamisessa mukana kuitenkin. Vertaistukiaikaa ei jää kahden kesken jutustelulle, jossa päästäisiin asian ytimeen. Joidenkin tie on kivikkoisempi joidenkin sileämpi. Joskus voi jopa liika tietoa ahdistaa ja ruveta pelottamaan. Tilalla tai lisäksi voisi olla vain vanhempien kohtaamisia, jolloin arki jää taakse ja voisi olla vaan ja keskustella toisten vanhempien kanssa.

Viimeisin perhetapaaminen oli mukava. Saimme tutustua uusiin CdLs-vanhempiin ja toivottavasti saimme heihin valettua toivoa ja uskoa, että tästä selvitään ja aurinko paistaa vielä. Vaikka elämä ei tule olemaan helppoa, annetaan meille vain sen verran kun jaksamme kantaa, näin uskon! Ja meistä tulee matkan varrella koko ajan vahvempia.