Vertaistapaaminen: L1CAM & Pelizaeus-Merzbacher
Tapahtuma on päättynytAlkaa: 20.5.2023
Päättyy: 21.5.2023
Järjestämme 20.–21.5.2023 keväisen vertaistapaamisen perheille, joissa on lapsi, jolla on L1CAM- tai Pelizaeus-Merzbacher -oireyhtymä. Tapaamisen paikkana on luonnonläheinen kylpylähotelli Peurunka (Peurungantie 85), Laukaassa, Jyväskylän lähellä.
Tapaaminen alkaa lauantaina klo 11–12, jolloin tarjolla on lounasta buffetista. Sunnuntaina päätämme lounaaseen klo 12. Tapaaminen on suunnattu koko perheelle, ja ohjelmassa on sekä koko perheen yhteisiä että vanhempien ja lasten omia osuuksia. Ohjelmassa on muun muassa ohjattuja ryhmäkeskusteluja ja toiminnallista tekemistä sisällä sekä sään mukaan myös ulkona. Lapsille/nuorille on varattu omia osuuksia varten riittävä määrä lastenohjaajia. Pyrimme huomioimaan tapaamisen ohjaajia valitessa lasten yksilölliset tarpeet mahdollisimman hyvin. Pyydämmekin, että kuvaatte tapaamisen kannalta oleelliset lapsenne erityistarpeet mahdollisimman tarkasti ilmoittautumisen yhteydessä. Ruokailuissa ja vapaa-ajalla lapset/nuoret ovat vanhempien kanssa. Vanhempien ryhmäkeskusteluja on ohjaamassa Harvinaiskeskus Norion työntekijä.
Tapaaminen on osallistujille maksuton, sisältäen yöpymisen, täysihoidon sekä ohjelman tapaamisen ajalta. Halutessaan perhe voi tiedustella Peurungasta mahdollisuutta omakustanteiseen majoittumiseen jo perjantaista lähtien. Tapaamiseen mahtuu mukaan 8 perhettä ilmoittautumisjärjestyksessä. Tapaaminen on tällä hetkellä täynnä, kysy lisätietoja Katri Lehmuskoskelta.
Lisätietoja
Katri Lehmuskoski
Vertaistoiminnan suunnittelija, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 040 355 3140
Sähköposti: katri.lehmuskoski@tukiliitto.fi
Hoidan vertaistukirekisteriä ja autan harvinaissairaita ja heidän perheitään löytämään vertaistukea rekisterin ja erilaisten tapaamisten kautta.