Vertaistapaaminen: Harvinainen kromosomimuutos

Järjestämme 28.2.-2.3.2025 vertaistapaamisen perheille, joissa lapsella on harvinainen kromosomimuutos. Olette tervetulleita mukaan, jos ette ole vielä löytäneet toista perhettä, jossa lapsella olisi samanlainen kromosomimuutos, mutta mukaan voi ilmoittautua myös jo löytyneen vertaisen kanssa. Tässä tapaamisessa ollaan yhdessä harvinaisia!

Tapaaminen tarjoaa mahdollisuuden yhdessäoloon ja ajatusten vaihtoon vertaisten kanssa. Tapaamispaikkana toimii Backbyn kartano Espoossa (Bodomintie 37), joka tarjoaa vertaistapaamiselle kauniit ja viihtyisät puitteet luonnon keskellä. Kartanossa on eri kokoisia majoitushuoneita, tilaa yhdessäololle sekä sisällä että ulkona, viihtyisä ravintola sekä pieni kylpyläosasto.

Tapaaminen alkaa perjantaina päivällisestä noin klo 17.30. Sunnuntaina päätämme lounaaseen klo 12. Tapaaminen on suunnattu koko perheelle ja ohjelmassa on sekä koko perheen yhteisiä että vanhempien ja lasten omia osuuksia. Ohjelmassa on muun muassa ohjattuja ryhmäkeskusteluja ja toiminnallista tekemistä sisällä sekä ulkona. Lapsille on varattu omia osuuksia varten riittävä määrä lastenohjaajia. Pyrimme huomioimaan tapaamisen ohjaajia valitessa lasten yksilölliset tarpeet mahdollisimman hyvin. Pyydämmekin, että kuvaatte tapaamisen kannalta oleelliset lapsenne erityistarpeet mahdollisimman tarkasti ilmoittautumisen yhteydessä. Ruokailuissa ja vapaa-ajalla lapset ovat vanhempien kanssa. Vanhempien ryhmäkeskusteluja on ohjaamassa Harvinaiskeskus Norion työntekijä.

Tapaaminen on osallistujille maksuton, sisältäen yöpymisen, täysihoidon sekä ohjelman tapaamisen ajalta. Tapaamiseen mahtuu mukaan enintään 8 perhettä. Mikäli ilmoittautuneita on enemmän, ryhmä valitaan siten, että se on vertaistuellisesti mahdollisimman toimiva esimerkiksi lasten iän ja/tai arjen haasteiden suhteen. Etusijalla ovat perheet, jotka eivät mahtuneet mukaan syksyn 2024 tapaamiseen sekä ensimmäistä kertaa vertaistapaamiseen osallistuvat. Ilmoittaudu mukaan 28.1. mennessä klikkaamalla tästä ilmoittautumislomakkeeseen Webropoliin.

Lämpimästi tervetuloa mukaan!