Vertaistapaaminen: Harvinainen geenimuutos

Järjestämme 15.–17.8.2025 vertaistapaamisen perheille, joissa alle kouluikäisellä tai alakouluikäisellä lapsella on harvinainen geenimuutos, johon liittyy nyt tai tulevaisuudessa kehitysvammaisuutta tai vastaavaa tuen tarvetta. Tapaaminen on ensisijaisesti perheille, jotka eivät ole löytäneet Suomesta toista perhettä, jossa lapsella olisi sama diagnoosi, ja jotka eivät ole ennen osallistuneet vastaavaan vertaistapaamiseen. Tässä tapaamisessa ollaan yhdessä harvinaisia!

Tapaaminen tarjoaa mahdollisuuden yhdessäoloon ja ajatusten vaihtoon vastaavassa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Tapaamispaikkana toimii kauniilla paikalla Nastolassa sijaitseva rauhallinen ja esteetön Luomaniemen toimintakeskus, joka tarjoaa erinomaiset puitteet yhdessäololle ja vertaistuelle.

Tapaaminen alkaa perjantaina päivällisestä ja päättyy sunnuntaina lounaaseen. Tarkempi ohjelma lähetetään osallistujille. Tapaaminen on suunnattu koko perheelle, ja ohjelmassa on sekä koko perheen yhteisiä että vanhempien ja lasten omia osuuksia. Ohjelmassa on muun muassa ohjattuja ryhmäkeskusteluja ja toiminnallista tekemistä sisällä sekä ulkona. Lapsille on varattu omia osuuksia varten riittävä määrä lastenohjaajia. Pyrimme huomioimaan tapaamisen ohjaajia valitessa lasten yksilölliset tarpeet mahdollisimman hyvin. Pyydämmekin, että kuvaatte tapaamisen kannalta oleelliset lapsenne erityistarpeet mahdollisimman tarkasti ilmoittautumisen yhteydessä. Ruokailuissa ja vapaa-ajalla lapset ovat vanhempien kanssa. Vanhempien ryhmäkeskusteluja on ohjaamassa Harvinaiskeskus Norion työntekijä.

Tapaaminen on osallistujille maksuton, sisältäen yöpymisen, täysihoidon sekä ohjelman tapaamisen ajalta. Yöpyminen on leirikeskustasoisissa perhehuoneissa, joissa on oma wc ja suihku.  Ilmoittautumiset 30.6.2025 mennessä klikkaamalla tästä ilmoittautumislomakkeeseen Webropoliin.

Tapaamiseen mahtuu mukaan 8 perhettä. Mikäli ilmoittautuneita on enemmän, ryhmä valitaan siten, että se on vertaistuellisesti mahdollisimman toimiva. Etusijalla ovat myös ensimmäistä kertaa vertaistapaamiseen osallistuvat.

Lämpimästi tervetuloa mukaan!