Vertaistapaaminen: Erittäin harvinainen geeni- tai kromosomimuutos

Järjestämme 2.–3.3.2024 vertaistapaamisen perheille, joissa alle kouluikäisellä tai alakouluikäisellä lapsella on erittäin harvinainen geeni-tai kromosomimuutos, johon liittyy nyt tai tulevaisuudessa kehitysvammaisuutta tai vastaavaa tuen tarvetta. Tapaaminen on ensisijaisesti perheille, jotka eivät ole löytäneet Suomesta toista perhettä, jossa lapsella olisi sama diagnoosi, ja jotka eivät ole ennen osallistuneet vastaavaan vertaistapaamiseen. Tässä tapaamisessa ollaan yhdessä harvinaisia!

Tapaaminen tarjoaa mahdollisuuden yhdessäoloon ja ajatusten vaihtoon vastaavassa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Tapaamispaikkana toimii kauniilla paikalla Nastolassa sijaitseva rauhallinen ja esteetön Luomaniemen toimintakeskus. Luomaniemi on vain meidän käytössämme tapaamisen ajan ja tarjoaa täten erinomaisen mahdollisuuden yhdessäololle ja vertaistuelle.

Tapaaminen alkaa lauantaina klo 11–12, jolloin tarjolla on lounasta. Sunnuntaina päätämme lounaaseen klo 12. Tapaaminen on suunnattu koko perheelle, ja ohjelmassa on sekä koko perheen yhteisiä että vanhempien ja lasten omia osuuksia. Ohjelmassa on muun muassa ohjattuja ryhmäkeskusteluja ja toiminnallista tekemistä sisällä sekä ulkona. Lapsille/nuorille on varattu omia osuuksia varten riittävä määrä lastenohjaajia. Pyrimme huomioimaan tapaamisen ohjaajia valitessa lasten yksilölliset tarpeet mahdollisimman hyvin. Pyydämmekin, että kuvaatte tapaamisen kannalta oleelliset lapsenne erityistarpeet mahdollisimman tarkasti ilmoittautumisen yhteydessä. Ruokailuissa ja vapaa-ajalla lapset ovat vanhempien kanssa. Vanhempien ryhmäkeskusteluja on ohjaamassa Harvinaiskeskus Norion työntekijä.

Tapaaminen on osallistujille maksuton, sisältäen yöpymisen, täysihoidon sekä ohjelman tapaamisen ajalta. Yöpyminen on leirikeskustasoisissa perhehuoneissa, joissa on oma wc ja suihku. Luomaniemeen ei ole mahdollista majoittua etukäteen, mutta Lahti majoitusvaihtoehtoineen sijaitsee lähellä. Ilmoittautumiset 2.2.2024 mennessä klikkaamalla tästä ilmoittautumislomakkeeseen Webropoliin.

Tapaamiseen mahtuu mukaan 8 perhettä. Mikäli ilmoittautuneita on enemmän, ryhmä valitaan siten, että se on vertaistuellisesti mahdollisimman toimiva. Etusijalla ovat myös ensimmäistä kertaa vertaistapaamiseen osallistuvat.

Lämpimästi tervetuloa mukaan!