Verkkoluento: Lapsen kanssa puhuminen harvinaisuudesta ja perimästä

Lämpimästi tervetuloa Harvinaiskeskus Norion järjestämälle verkkoluennolle ”Lapsen kanssa puhuminen harvinaisuudesta ja perimästä” keskiviikkona 13.11.2024 klo 17.00-18.30.

Oikea tieto itseä tai läheistä koskevasta harvinaisesta sairaudesta on lapselle monin tavoin tärkeää, mutta puheeksi ottaminen voi tuntua aikuisesta vaikealta ja herättää monenlaisia tunteita. Verkkoluennolla kuullaan sekä tutkittua tietoa että kokemuksia ja vinkkejä siitä, kuinka yhdessä eri ikäisten lasten kanssa voi keskustella harvinaisuuteen ja perimään liittyvistä asioista. Alustamassa ovat Harvinaiskeskus Norion aihetta tutkinut sairaanhoitaja, FT Johanna Rintahaka sekä pitkään perheiden parissa työtä tehnyt perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari. Asiaa käsitellään sekä itse harvinaissairaan että hänen sisarustensa tai muiden läheisten lasten kannalta.

Maksuton Teams-alustalla järjestettävä verkkoluento on suunnattu sekä vanhemmille että lasten kanssa työskenteleville ammattilaisille. Linkki luennolle lähetetään ilmoittautuneille viimeistään saman päivän aamuna. Ilmoittaudu mukaan 11.11.2024 mennessä klikkaamalla tästä itsesi ilmoittautumislomakkeeseen Webropoliin.