Orphanet

Mikä Orphanet on?

Orphanet on eurooppalainen, kaikille avoin verkkopalvelu, jonka tarkoituksena on jakaa luotettavaa, ajantasaista tietoa harvinaissairauksista ja -lääkkeistä. Tiedonjakamisen ohella tavoitteena on parantaa harvinaisten sairauksien tutkimusta, diagnostiikkaa ja hoitoa.

Kuka ylläpitää Orphanettia?

Orphanet (sanasta orphan, orpo) perustettiin vuonna 1997 Ranskassa vastaamaan tiedonsaannin ongelmiin harvinaissairauksissa. Perustajina olivat Ranskan terveysministeriö ja INSERM, joka edelleenkin ylläpitää palvelua. EU on rahoittanut Orphanettia vuodesta 2000 lähtien, minkä jälkeen myös muut Euroopan maat lähtivät mukaan hankkeeseen. Suomi liittyi vuonna 2004.

Kukin Orphanettiin osallistuva maa kerää tietoja omasta maastaan ja osallistuu Orphanetin kehittämiseen. Harvinaiskeskus Norio vastasi Orphanet- toiminnasta vuoteen 2022. Nykyisin Orphanet-yhteyksiä hoidetaan THL:ltä. Orphanetin tietosisällöt ovat yhdeksällä kielellä. Suomeksi on tehty esittelysivut ja lyhyitä diagnoosikuvauksia, jotka löytyvät myös kaikille avoimesta Terveyskirjastosta.

Mitä tietoa Orphanetista saa?

Orphanetissa on tietoa n. 6000 harvinaissairaudesta. Monesta muusta harvinaissairauksien verkkosivustosta Orphanet eroaa siinä, että se tarjoaa tautikuvauksiin linkitettynä tietoa myös  harvinaissairauksien potilasyhdistyksistä, osaamiskeskuksista ja tutkimusprojekteista maakohtaisesti. Orphanetista löytyy myös luettelo harvinaislääkkeistä sekä hoitosuosituksia ensiapu- ja  anestesiatilanteisin. Harvinaissairauksien löydettävyyden ja näkyvyyden parantamiseksi Orphanet on kehittänyt luokituksen ja ORPHA-koodit.

Lue lisää THL:n ylläpitämiltä suomenkielisiltä Orphanet-sivuilta 

Katso (englanninkielistä) opastusta Orphanetin käyttöön

Harvinaissairauksien Orpha-koodit