Vanhempien jaksaminen -verkkokeskustelu 28.4.2020
Harvinaiskeskus Norion verkkokeskustelusarjassa aiheena oli 28.4.2020 vanhempien jaksaminen, kun lapsella on harvinainen sairaus. Jaksamisesta puhuivat perheiden kanssa paljon töitä tehneet erityisperhetyöntekijä Janne Vartiainen ja vertaistoiminnan suunnittelija Katri Lehmuskoski.
Koronan aiheuttamien poikkeusolosuhteiden vaikutuksista puhuttiin keskustelussa paljon. Totutun arjen muututtua jaksaminen voi olla eri tavalla koetuksella kuin tavallisesti, kun palvelut ovat tauolla tai etänä, turvaverkko ei ole samalla tavalla käytettävissä ja kodin seinät saattavat tuntua ahtailta. Poikkeusaika on saattanut tehdä näkyväksi sen, mikä tavallisesti auttaa jaksamaan arjessa, kuten isovanhempien apu, rutiinit tai lapsen hyvinvointiin ja mielialaan vaikuttavat palvelut ja tekeminen. Lisänä voi olla ylimääräinen stressi terveydestä tai toimeentulosta.
Alustajat muistuttivat, että aikuisten omaa tarvitsevuutta ei pidä unohtaa tavallisessa arjessa eikä poikkeusaikanakaan, vaikka samalla pitäisi jaksaa tulkita lapsenkin muuttuvia tarpeita. Voimaa voi saada itselleen mielekkäistä asioista, joiksi keskustelijat nimesivät esimerkiksi musiikin kuuntelun ja luonnossa liikkumisen.
Oman vaatimustason laskeminen ja keskittyminen asioihin, joihin voi itse vaikuttaa nostettiin esiin voimia lisäävinä tekijöinä. Jokaisen on myös hyvä etsiä itselle sopiva läheisyyden ja etäisyyden tasapaino: jokainen tarvitsee omaa tilaa, mutta myös läheisyyttä toisiin.
Vanhemmuus ylipäänsä koettelee lähes jokaisen jaksamista silloin tällöin. Kun lapsella on erityisiä tarpeita, jaksaminen saattaa olla koetuksella tavallista enemmän. Ja kun lapsella on harvinainen sairaus, joka aiheuttaa erityisiä tarpeita, vanhemmalla on aivan erityinen rooli. Harvinaissairaan lapsen vanhempi on usein lapsensa sairauden ja hyvinvoinnin paras asiantuntija. Tämä saattaa kuormittaa erityisellä tavalla, koska muualta saattaa olla vaikea saada tukea tähän asiantuntijuuteen.
Omaan jaksamiseen vaikuttaa erilaisista tekijöistä johtuva psyykkinen kuormitus ja se, miten taipuisa tuon kuormituksen alla on. Alustajat muistuttivat, että omaa stressinsietokykyään pystyy harjoittamaan ja sillä tavoin auttamaan omaa jaksamistaan.
Keskustelussa kiiteltiin tunteiden säätelyn käsittelyä. Aihetta pidettiin tärkeänä, sillä se avaa väsymystä, omia tunteita ja asioita näiden takana, joihin vaikuttamalla mahdollisesti voi vaikuttaa omaan jaksamiseensa. Kun ihminen tunnistaa tunteensa ja osaa nimetä ne, hän osaa myös säädellä niitä.
Alustajat pohtivat, että omien tunteiden lisäksi on hyvä tunnistaa myös lapsen tunteita, jotta häntä pystyy tukemaan tunnereaktioissa. Turvan merkkien välittäminen, empatia ja tunteen purkaminen yhdessä lapsen kanssa auttavat lasta ja sen myötä myös vanhemman omaa jaksamista.
Keskustelu vanhempien jaksamisesta päättyi ajatukseen, että yksin ei tarvitse kenenkään jaksaa. Jos tuntuu, että voimat loppuvat, voi aina ottaa yhteyttä oman kotikuntansa palveluihin tai Harvinaiskeskus Norioon, josta on saatavilla keskustelutukea ja josta välitetään myös vertaistukea perheille, joissa lapsella on harvinainen sairaus.