Lapsen kanssa puhuminen verkkokeskustelu 21.4.2020

Keskustelua alustanut perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari aloitti ensitiedosta: – Kun vanhemmat saavat tiedon vaikkapa vauvan diagnoosista ammattilaisilta, myös sisarukset olisi hyvä ottaa huomioon. He tarvitsevat myös ensitietoa, eivät toki samassa tilanteessa ja samanlaisena, mutta heidän ikätasonsa ja ymmärryksensä huomioiden, sillä lapset vaistoavat kuitenkin, että jotain on meneillään.

Lapselle puhumisen tärkeys nousi esiin keskustelun monessa vaiheessa. Lapset muodostavat usein itse käsityksen sellaisesta asiasta, josta heille ei puhuta ja se voi olla heille pelottavampi ja isompi asia kuin se, että heille ikätason ja ymmärryksen mukaan kerrotaan sairaudesta.

Erityisen herkkänä kannattaa olla silloin, kun lapsi kysyy jotain. – Lisäkysymyksillä voi selventää, mitä lapsen mielessä liikkuu, jolloin hänelle voi vastata niin että vastaus tavoittaa hänet, neuvoi Ulla Parisaari. – Esimerkiksi yksi sisarus, jonka kanssa olen jutellut, toivoi itselleen harvinaista sairautta, koska hänen sisaruksensa sai sen vuoksi erityistä huomiota. Kun kävimme läpi perimää ja sitä, ettei sisarus voi sairaudelleen mitään ja hän taas jää sen vuoksi paitsi joistain asioista, sisaruksen olo helpottui, hän valotti.

Lapselle kannattaa puhua kuitenkin myös, vaikka hän ei koskaan kysyisi mitään. – Asioiden puheeksi ottaminen ja sanoittaminen saattavat silloin olla erityisen tärkeitä, Ulla Parisaari pohti. Lapsen ikätaso ja herkkyys on aina syytä ottaa huomioon. Nuoret ovat sanoneet, että tärkeintä on suhtautuminen: että kotona on tilaa ilmaista sairauteen liittyviä tunteita.

Harvinaissairaan lapsen itsensä huomiointi ja osallistuminen vaikkapa hoidosta käytävään keskusteluun ja mahdollisuuksien mukaan päätöksentekoon, vahvistaa lapsen tunnetta siitä, että hän saa vaikuttaa omaan kehoonsa liittyviin asioihin. Kotona voidaan puhua jo ennen lääkäriin menoa, miksi sinne mennään ja miksi se on tärkeää. Lapsi on aina tärkeä huomioida siten kuin kulloinkin on mahdollista.

Keskustelussa nousi esiin erityisesti pienelle lapselle puhuminen. – Jo pienelle kannattaa kertoa syy vaikka kivulle tai muille oireille sellaisilla sanoilla, jotka hän ymmärtää, jotta hänelle ei ainakaan jäisi käsitystä, että kipu olisi hänen omaa syytään, Ulla Parisaari mietti. – Myötätunnon osoittaminen on pienille lapsille erityisen tärkeää. Niin kuin se on tärkeää meille kaikille, kun kohtaamme haastavia asioita elämässä.

Toinen keskustelussa esiin noussut aihe oli se, miten etenevästä sairaudesta ja sisaruksen kuolemasta tulisi puhua. Näihin kysymyksiin ei ole oikeaa vastausta, mutta keskustelussa pidettiin hyvänä, että sairauden etenemisestä ja kuolemasta ajan myötä puhuttaisiin, jotta lapsi ei hämmästele aina uusien oireiden ilmestymistä. Lapsi täyttää puuttuvat tietoaukot luuloilla, mikä harvoin on parempi vaihtoehto.

-On tärkeää, että sisarukset eivät esimerkiksi turhaan huolestu, että hekin voivat sairastua samaan sairauteen. Siksi perimää on hyvä käydä läpi kaikkien lasten kanssa, silloin kun sairaus johtuu perimän muutoksesta. Lasten on hyvä kasvaa tietoon sairaudesta ja perimästä. Tässä auttavat lastenkirjamme Leivotaan ihminen ja Ihmetellään kromosomeja, vinkkasi Ulla Parisaari.

Tärkeäksi asiaksi lasten kanssa puhumisessa nousi keskustelussa se, että lapsesta puhutaan kokonaisvaltaisesti, ei vain sairauden kautta. Sanat, joilla puhutaan, avoimuus, lapsen kanssa pohtiminen vaikka leikin kautta ja vahvuuksien korostaminen nähtiin hyviksi työkaluiksi tähän.

-Yksin ei näiden asioiden kanssa tarvitse jäädä, meihin saa aina olla yhteydessä, muistutti Ulla Parisaari.