Harvinainen sairaus + kehitysvamma aikuisella verkkokeskustelu 14.4.2020

Useimmat kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat aikuisenakin ohjausta ja tukea. Tuen tarve ja muoto riippuu vamman vaikeusasteesta. Moni lievästi kehitysvammainen henkilö pystyy selviytymään tavallisesta arjesta itsenäisesti. Jos kehitysvamma on vaikea, tarvitaan arjesta suoriutumiseen enemmän ohjausta ja tukea.

Harvinaisissa oireyhtymissä kehitysvammaisuuteen liittyy usein muita vammoja tai sairauksia. Tällaisia voivat olla esimerkiksi liikuntavamma, puhevamma, näkö- ja kuulovamma, epilepsia, elimistön rakenneviat tai oireina kipu ja huonovointisuus. Kehitysvammaan ja oireyhtymiin liittyy usein myös aistien yli- tai aliherkkyyksiä, jotka vääristävät aistien kautta saatua informaatioita. Myös mielenterveyden ongelmat ja sairaudet voivat olla osa harvinaista oireyhtymää ja myös kehitysvammaisella henkilöllä voi olla mielenterveyden ongelmia.

Keskustelijoiden mukaan kehitysvammaisuus yhdistettynä muihin sairauksiin ja vammoihin sekä aistitoimintojen ongelmiin lisäsivät toistensa vaikutusta. Esimerkiksi liikkumisen haasteet rajoittavat kehitysvammaisen henkilön toimintakykyä enemmän, koska havainnointikyky on heikompi ja uuden oppiminen on vaikeaa. Myös kyky ymmärtää harvinaiseen sairauteen/oireyhtymään liittyviä usein hyvin abstrakteja tekijöitä on rajoittunutta. Itsenäinen tiedon hankkiminen ja sairauden hoidosta vastaaminen ei onnistu ilman vahvaa tukea.

Eräs verkkokeskusteluun osallistunut kuvasi, että omaishoitajuus oli muuttunut lapsen muutettua pois kotoa ”etäomaishoitajuudeksi”. Kun lapsi asuu asumisyksikössä, ohjaajat huolehtivat käytännön arjen sujumisesta. Vanhemmat huolehtivat edelleen esimerkiksi tukien ja kuntoutusten hakemisesta, sairauksien hoitoon liittyvistä asioista ja raha-asioista.

Keskustelijoiden mukaan terveydenhuollossa ja sairaaloissa ei ole aina kokemusta kehitysvammaisen aikuisen kohtaamisesta. Henkilökunta saattoi ensin ihmetellä, miksi vanhempi tuli aikuisen mukana vastaanotoille tai osastojaksolle. Vanhempi sai kuitenkin nopeasti esimerkiksi potilashuoneeseen oman sängyn, kun hoitohenkilökunta ymmärsi, että heillä ei ole kommunikaatioon tarvittavia keinoja tai henkilöresursseja huolehtia kehitysvammaisen potilaan erityisistä tarpeista.

Keskusteluissa nousi esille vanhempien ja läheisten oma tarve tukeen myös lapsen aikuisiässä. Esimerkiksi kehitysvammapoliklinikalla lapsen ja nuoren vanhempien kanssa keskustellaan oireyhtymään liittyvistä kysymyksistä ja kysytään myös vanhempien tarpeita. Myös lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseilla huomioidaan läheiset. Lapsen aikuistuttua vanhemmat eivät saa enää tukea ammattilaisilta, vaikka kokevat sitä tarvitsevansa.

Harvinaisten kehitysvammaoireyhtymien vaikutuksista aikuisiällä tai ikääntyessä on hyvin vähän tutkittua tietoa. Terveydenhuollon edustajat eivät useinkaan osaa antaa kuin arvioita, miten vammaisen henkilön saavutettu toimintakyky säilyy, miten eri sairaudet ja vammat vaikuttavat ikääntyessä tai altistaako oireyhtymä jollekin, esimerkiksi kasvaimille. Verkkokeskusteluun osallistujat toivat esille vertaistuen merkityksen sekä jaksamisen että tiedon saamisen keinona. Osallistujat olivat jäseninä paikallisissa kehitysvammaisten tukiyhdistyksissä, valtakunnallisissa oireyhtymäkeskeisissä tukiyhdistyksissä ja olivat lisäksi aktiivisia myös kansainvälisesti. Myös sosiaalinen media ryhmineen oli merkittävä tuen lähde. Keskustelussa mukana olleet olivat perustaneet myös itse tukiryhmiä, jos sellaisia ei ollut olemassa.

Keskustelimme pitkään myös, siitä tarvitseeko aikuinen lapsi virallisen edunvalvojan. Keskustelijat olivat saaneet hyvin erilaisia ohjeita asiaan liittyen. Jollekin keskusteluun osallistujalle oli todettu, että edunvalvontaa ei tarvita, jos henkilön tuloina on pelkästään eläke perustukineen ja menot ovat tavallisia arjen menoja. Toiselle keskustelijalle edunvalvonnan taas kerrottiin olevan ainoa keino hoitaa pankkiasioita ja nähdä esimerkiksi potilaan terveydenhoitoon liittyviä asiakirjoja.

Aiheeseen liittyvää tietoa:

• Tukiliiton kotisivuilla
• Oili Sauna-ahon vuonna 2019 valmistunut väitöskirja: Ikääntyminen ja kehitysvammaisuus – kognitiiviset muutokset Williamsin, Fragile X- ja Downin oireyhtymässä
• Satu Lithoviuksen kirjoittama artikkeli väitöskirjaan liittyen Kehitysvammaliiton Ketju-lehdessä 2/2020