Ensitieto harvinaisissa sairauksissa

Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan vanhemmalle tai lähiomaiselle läheisen, tässä tapauksessa lapsen tai sikiön, harvinaisesta sairaudesta tai sen epäilystä. Ensitieto annetaan terveydenhuollossa. Ensitietotilanne on perheelle usein hyvin herkkä, tunnepitoinen ja mieleen pitkäksi aikaa jäävä hetki. Myös ammattilaiselle ensitiedon antaminen on iso asia, johon on hyvä valmistautua huolella ja hyödyntää työryhmän tukea.

Harvinaisen diagnoosin kohdalla ensitietoa värittää usein se, ettei diagnoosista välttämättä tiedetä paljoa ja kaikkiin vanhempien kysymyksiin ei pystytä vastaamaan. Näissäkin tilanteissa on kuitenkin tärkeää avoimuus ja rehellisyys. Tiedämme aina jotain ja myös sen miksi emme jotain vielä tiedä. Ainakin nykyhetken avoin ja ymmärrettävä sanoittaminen on tärkeää. Empaattisella ja rauhallisella kohtaamisella, riittävällä ajankäytöllä ja jatko-ohjauksella on suuri merkitys onnistuneessa ensitieto-prosessissa. On myös tärkeää, että kerran käsiteltyihin asioihin voidaan palata vielä myöhemmin, sillä kaikkea ei voi kerralla muistaa tai sisäistää. Hyvin annettu ensitieto tukee perheen selviytymistä ja vaikuttaa myönteisesti hoitosuhteeseen.

Hyvä käytäntö-konsensussuositus ensitiedon antamiseen

Olimme mukana työryhmässä, joka valmisteli Suomen Lääkäriseura Duodecimin julkaiseman Hyvä käytäntö-konsensussuosituksen ensitiedon antamisesta lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta.

Suositus on tarkoitettu tilanteisiin, joissa alle vuoden ikäisellä lapsella tai sikiöllä todetaan vakava sairaus, vamma tai sukupuolipiirteisiin liittyvä kehovariaatio tai niihin liittyvä epäily. Suosituksen periaatteita voi kuitenkin helposti soveltaa myös muun ikäisten lasten vanhemmille. Suosituksen tarkoituksena on kansallisesti yhtenäistää tapaa, jolla ensitieto annetaan lapsen vanhemmalle.

Tutustu konsensussuositukseen (linkki avautuu uuteen välilehteen)

Harvinaiskeskus Norion tarjoama tuki ensitiedon jälkeen

Hyvin annettu ensitieto ei poista perheen tarvetta tukeen ensitiedon saannin jälkeen ja tärkeää onkin, että ensitiedon saaneet vanhemmat tietävät, mihin voivat olla yhteydessä jatkossa niin julkisella puolella kuin järjestöissäkin. Me Harvinaiskeskus Noriossa tarjoamme valtakunnallisesti tietoa ja tukea perheille, joissa lapsella on todettu harvinainen, perimästä johtuva sairaus tai epäily sellaisesta. Kuljemme perheiden tukena eri elämänvaiheissa ja meihin voi olla koska tahansa yhteydessä.

Alkuvaiheessa perheet ovat kertoneet hyötyneensä erityisesti seuraavista palveluistamme:

• Keskustelutuessa ja neuvonnassa voi pureskella ammattilaisen kanssa juuri saatua tietoa ja sen herättämiä pohdintoja ja tunteita. Keskustelutukeen ei tarvita lähetettä, se on maksutonta ja itselle sopivan ajan voi varata ajanvarauskalenteristamme.
• Vasta saatu harvinainen diagnoosi -verkkoluento  on tarkoitettu vanhemmille, joiden lapsi on hiljattain saanut harvinaisen diagnoosin. Järjestämme samansisältöisiä luentoja neljä kertaa vuodessa ja seuraava löytyy aina tapahtumakalenteristamme. Verkkoluento tarjoaa tietoa perimästä, harvinaisuudesta ja Harvinaiskeskus Norion palveluista sekä kokemuspuheenvuoron, jossa kokemusasiantuntija kertoo omasta matkastaan lapsen diagnoosin saannista nykyhetkeen.
• No mitäs nyt? -ryhmä on neljä kertaa verkossa kokoontuva vertaistuellinen ryhmä vanhemmille, joiden lapsi on hiljattain saanut harvinaisen diagnoosin. Ryhmän tavoitteena on vertaistuen ja ammattilaisten ohjaaman keskustelun avulla auttaa käsittelemään uuden elämäntilanteen herättämiä tunteita ja löytämään valon pilkahduksia nykytilanteesta ja tulevasta. Seuraava alkava ryhmä löytyy tapahtumakalenteristamme.
• Autamme löytämään diagnoosikohtaista vertaistukea, mikäli se on mahdollista, tai pohdimme yhdessä perheen kanssa muita vertaistuen kanavia. Ylläpidämme vertaistukirekisteriä, jota hyödynnämme vertaistuen etsinnöissä. Järjestämme monipuolista vertaistukitoimintaa verkossa ja kasvotusten eri puolilla Suomea. Vertaistukitoiminnassa ydinkohderyhmäämme ovat perheet, joissa lapsella on harvinainen diagnoosi tai epäily diagnoosista, johon liittyy mahdollisesti kehitysvammaisuutta tai vastaavaa tuen tarvetta. Lue lisää vertaistuki-sivultamme ja katso tulevat tapahtumat tapahtumakalenteristamme.
• Tietopalvelumme tuottaa tietoa harvinaisista oireyhtymistä, joihin liittyy kehitysvamma tai vastaavaa tuen tarvetta. Tietoa tuotetaan toiveiden perusteella, jos suomenkielistä tietoa ei ole muualla saatavilla.
• Erityisperhetyömme on erityispalvelumme perheille, joissa lapsella on harvinainen, varhaiseen kuolemaan johtava sairaus.

Jos luet tätä vanhempana, joka on juuri saanut lapselleen harvinaisen diagnoosin, on täysin normaalia, että pää on pyörällä kaikesta. Mielikuva tulevasta on saattanut hetkellisesti horjahtaa, ehkä vähän murentuakin, mutta se lähtee kyllä siitä hiljalleen uudelleen rakentumaan. Et ole yksin, vaikka yksinäiseltä tuntuisikin ja me autamme mielellämme! Ole ihmeessä yhteydessä, tavoitat meidät puhelimitse, sähköpostitse sekä sosiaalisen median kanavissamme Instagramissa ja Facebookissa.

harvinaiskeskusnorio@tukiliitto.fi
p. 044 5765 439
Instagram: @harvinaiskeskusnorio
Facebook: @harvinaiskeskusnorio

Toivo ensitiedon hetkissä -verkkotilaisuus 14.3.

Osana Ensitietoverkostoa olemme mukana järjestämässä verkkotilaisuutta ”Että joku olisi kertonut, ettei tämä ole maailman loppu” – Toivo ensitiedon hetkissä 14.3.2025 klo 11.30-12.45. Tilaisuus on maksuton ja avoin kaikille ensitiedosta ja ensitiedon laadun edistämisestä kiinnostuneille: ammattilaisille, opiskelijoille, vanhemmille, muille läheisille… Lue lisää tapahtumakalenteristamme.